Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 688 689 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2004-03-22 15:01:22 Wpis:Odp. ojej bez przesady, dziękuję forumowiczom za miłe słowa.
Odp. Racheli . Czy mam rozumieć że w sprawie dziecka p. Agaty o którym pisałaś - Oddział Neurologiczny we Wrocławiu dr. Ujmy Czapskiej "ogłosił upadłość" jeśli chodzi o leczenie epi?. A jak to dziecko( i matka) znosi Vojtę? papa
Odp. AnnieSz. To trudna decyzja, co prawda jest szkoła która w czasie diety keto odstawia leczenie farmakologiczne. Odstawić leczenie? Sam bym takiej decyzji nie podjął zawsze przy akceptacji rodziców (pisemnej -wymogi prawne). Może być gorzej po odstawieniu leków. Rozumiem Panią że jest źle zarówno na leczeniu więc czy może być jeszcze gorzej? Nikt nie da gwarancji że będzie tak samo jak w trakcie leczenia i nikt nie zapewni że np. nie wystąpi długi stan padaczkowy- a to zawsze należy traktować jak zagrożenie życia. Nie chcę nikogo straszyć tylko podkreślam że to z wielu powodów cholernie( sorki) trudna decyzja. Czy rozmawiała Pani o tym z lekarzem prowadzącym?. pzdr.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-21 18:19:55 Wpis:Cześć wszystkim !!!
Dziekuje tacie Oli za wskazówki.Nawet nie wiedzialam,ze istnieją takie "darmowe" instytucje.Ludzie ...od 3 lat płacę 30 zł za godzinę rehabilitacji.Sprawdzę,tylko nie wiem czy w moim biednym regionie cos takiego istnieje.
Odp.racheli.Dzis wlaśnie napisalam list do Agaty,zgodnie z wczesniejszą obietnicą.
Pragne też " podpisać " się pod Twoją opinia na temat Pana Doktora.To rzeczywiście człowiek wielkiego serca i bardzo zainteresowany losami naszych dzieciaczkow.
Nam też pomógł,za co jestem bardzo wdzięczna !!!!!!
Pozdrawiam serdecznie , Małgorzata
Nick:Iza Kurach Dodano:2004-03-21 16:41:27 Wpis:witajcie!
Przeczytałam,o witaminie B6,i jestem bardzo zaciekawiona jej działaniem,jaki lekarz prowadzi Olę bo moją córke Milenkę leczę w CZDw Warszawie i diete też tam wprowadzaliśmy lecz lekarze bardzo mało wiedzą na ten temat, może mógłby ktoś mi doradzić dobrego neurologa, Milenka ma różne dziwne zachowania np.kołysze się,ciągle pcha rękę do buzi słabo ja interesuja zabawki czasem wydaje mi sie ,że ma zachowania dziecka autystycznego ale
nie wiem gdzie się z nia udać ,
do jakiego lekarza. Iza
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-21 14:42:59 Wpis:Witam serdecznie forumowiczów
Odp.Racheli - dzwoniłem do twojej koleżanki zaraz po tym jak napisałas jej telefon. Pogadaliśmy sobie o naszych dzieciach , szkoda że nie ma ona dostępu do internetu , może weż od niej fotkę to przynajmniej umieścimy ją na stronce -Poznajmy się - napiszemy jej adres, telefon .
Odp.Mamie Kuby o takim szkoleniu dowiedzieliśmy się na naszym forum, ktoś napisał a my zainteresowaliśmy się. Pozatym Karina napisała adres strony w necie gdzie takie szkolenia są opisane.Kilka tygodni temu pisałem o nowej instytucji państwowej, nazywa się ona REHABILITACJA W WARUNKACH DOMOWYCH, trzeba tylko zdobyć namiary na nich w waszych regionach. Dzwonicie mówicie adres i są zobowiązani wysłac rehabilitanta do Was do domu tyle razy w tygodniu ile potrzeba ZADARMO!ZADARMO! Dosyć płacenia prywatnym rehabilitantom za kilkanaście minut ćwiczeń!!! Zainteresowanych odsyłam do mojego wpisu chyba miesiąc temu. Kożystajcie bo kolejna restrukturyzacja służby zdrowia tuż tuż i nie wiadomo jak długo taka perełeczka się utrzyma.
Umieściłem na stronie dwie nowe podstronki o VitB6 oraz o Diecie Keto.Ten z dietą jest dosyć duży więc się pomału otwiera ale z doświadczenia wiem że jest dla wielu bardzo interesujący.
Ola jest aktualnie na wprowadzaniu Vit B6 , narazie dziennie podajemy jej 12 tabletek, oprócz tego wszystkie leki padaczkowe.Cóż napady nadal są ale jakby trochę słabsze, Ola jest bardzo zainteresowana wszystkim coraz więcej chodzi (na razie za rączkę),coraz więcej mówi po swojemu.Nie ma żadnych reakcji ubocznych.Docelowa dawka, według artykułu, dzienna to ok. ... 58 tabl. Na razie doktor zalecił 9szt na dobę i bardzo pomalutku odstawiać topamax.Zobaczymy co będzie dalej, czas pokaże.
Pozdrawiam wszystkich Michał
Nick:rachela Dodano:2004-03-20 15:13:22 Wpis:witajcie!!!
ciesze sie ze dziewczyny opisuja swoje wrazenia z pobytu na szkoleniu.pewnie wasze doswiadczenia pomoga wielu ludziom i dadza im nowa nadzieje bo z tego co widze ta metoda jest skuteczna!!! moi drodzy mimo ze robilam juz to wiele razy na forum to dzisiaj pragne po raz kolejny podziekowac panu Tomkowi ze serce ktore wklada w prace z nami.mysle ze jesli wszyscy nasi lekarze byli tacy jak on to leczenie naszych pociech bylo by duzo prostsze.
czy znalazł sie ktos kto zainteresował se zytuacja mojej kolezanki Agaty i jej synkiem Maciusiem?czy ktos sie z mnimi kontaktował?
pozdrawiam was serdecznie papapa
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-20 11:03:26 Wpis:Witam serdecznie !!!!Od jakiegos czasu z wielka przyjemnościa odwiedzam te strone.Czytam,napiszę parę słów,poznaję się po trochu...Dziś właśnie czytam o kursie na jakim byłyście i....pytam : skąd macie informacje o takich kursach,jak sie tam dostac itp.W moim mieście,nie dość,ze jest jeden ośrodek wczesnej interwencji,to na dokładkę prócz rutynowych rehabilitacji raz w tygodniu ( aż !!!),nie dzieje sie nic.Nikt nigdy mi nie mowil o zadnym szkoleniu,a rehabilitacji nauczył mnie pan,który przychodzi do Kuby na płatme ćwiczenia do domu.Kuba jest dzieckiem z mpdz.w stopniu bardzo znacznym.Skończyl w lutym 3 lata a osiągnął "przewracanie się na brzuch".Nie siedzi,nie mowi,nie rozumie.Wiem,ze zniszczenia mózgu ograniczają jego mozliwości ( do tego epi.z czestymi napadami ) ale oto czytam,że nie "takie" dzieci osiągają sukcesy.Staram sie jak mogę dać mu wiele,ale widzę,że można.....jeszcze więcej.Pozdrawiam wszystkich,MaLgorzata.
PS.Ta strona otworzyła przede mną nowe nadzieje,uzbroiła w pokłady wiary i innego spojrzenia.No i co najważniejsze ogromna pomoc ( taka realna,ze skutkami ) Pana Tomka....
Nick:Karina Leśniewska mama Ol Dodano:2004-03-20 00:59:12 Wpis:Witam ponownie.
Do edytyh i wszystkich zainteresowanych metodą Domana. Karolina Domagalska jest organizatorem szkoleń prowadzonych przez Bożene Bejnar-Sławow,jest autorką strony:www.nadzwyczajne-dzieci.org a przede wszystkim wspaniałą mamą 9-letniego Michałka z porażeniem mózgowym ,który od kilku lat jest prowadzony tą metodą.Na szkoleniu miałam okazję widzieć tego wspaniałego chłopca.Nie mogłam oderwać oczu i uwieżyć w to że był tak ciężko chory.Dodam tylko tyle,że Michał od września rozpoczyna klase trzecią szkoły podstawowej.Kontaktując się z Karoliną dowiecie się więcej na temat kolejnych szkoleń.Warto też nabyć książki dotyczące tej metody:Jak postępować mając dziecko z uszkodzeniem mózgu"Doman Glenn,"Jak nauczyć małe dziecko czytać"Doman Glenn,Doman Janet.To na początek.Zachęcam wszystkich do udziału w takim szkoleniu.Pozdrawiam.PaPa
Nick:Anna Sz Dodano:2004-03-20 00:08:34 Url:anna_szymanek@o2.pl Wpis:Witam wszystkich,(znowu mam problem z internetem- drugi raz musze pisać, bo poprzednie gdzieś zginęło- albo jest podwójnie albo nie ma wcale)
Widzę że Karina pochwaliła się pobytem w Pleszewie.Ja też chce dołozyć swoje odczucia. Wiem,że każda mama powinna pojechac na takie szkolenie, ponieważ pozna tam progi rozwoju dziecka, progi,których często nasze dzieci nie są wstanie przejść.Zrozumiec można wkońcu całą psychologię dzieci ze "skaleczonm mózgiem", ich mowe ich potrzeby.Wkoncu dostaje się tam wielką nadzieję,że jesli będzie się cięzko pracowało z dzieckiem zgodnie z zaleceniami to jest duża szansa pokonac wiele przeciwności, które nakłądają się u dzieci chorych ,nawet tych z cięzkim porażeniem mózgowym, czterokonczynowym.Widziałam tam chłopca,który nie widział ,teraz zaczyna widzieć, dzięki specjalnej terapii,widziałam chłopca ,który powinien leżec , nie kontaktować tzw.brzydko potocznie roślinką , a chodzi, jest z nim normalny kontakt,czyta.Czy to cud medycyny? , nie to wynik ciężkiej pracy rodziców i wolontariuszy.
Wkoncu wiem,że jeszcze wszystkiego nie zrobiłam dla Adasia,i wiem ile jeszcze możemy osiągnąć.Każda terapia logopedyczna ,psychologiczna itp. na które jeździmy z naszymi dziecmi to jest działniem biernym, dająca efekty w niektórych przypadkach.Doman uczy nas co robić, jak działac , jak stymulowac chory mózg do pracy,i to jest bezpośrednie działanie zmuszające mózg do czynnej pracy.A przecież o to nam chodzi.Najwazniejsze jest to ,że nie trzeba nigdzi jexdzić, bo wszstko wykonuje mama, no są pewne elementy gdzie potrzbni są ludzie dobrego serca do pomocy.
ja jestem szcześliwa ,że mogłam tam być.
Mam pytanie do naszego Pana Doktora. Czy spotkał się Pan z dzieckiem z padaczką lekooporna,któremu wycofano wszystkie leki, jaki był tego efekt.? Adas był konsultowany w Centrum przez lekarzy z USA ,którzy prowadza dietę u siebie , wiem ,że można coś takiego zrobić ale się waham, boję sie konsekwencji.To nie jest takie proste.choc kuszące, bo dieta trochę leczy i zabezpiecza, wiec po co dawać dziecku trucizne po której brak pozytywnych efektów.Pozdrawiam Pana Panie Tomku i wszystkich pa.pa
Aniu dziękuje ci bardzo,że namówiłas mnie na tą wyprawę do Pleszewa.
Nick:annaRz Dodano:2004-03-19 18:20:22 Wpis:cześć
Karino, bardzo czekałam na Twoją i Ani opinię po szkoleniu. Cieszę się,ze macie pozytywne odczucia. ja ze swej strony dodam tyle,że z Bozeną B-S spotkałam sie w środę. Rozmowa trwała 6 godzin, mam jeden wielki mętlik w głowie (pozytywny) i zabieramy się do roboty. Specjalisci - specjalistami, a to co my, rodzice możemy osiągnąć - to nasze ! Julka wciaż na tej metodzie jest bardziej komunikatywna, rozmowna, itd. Napadów (żeby nie powiedzieć w złą godzinę !) nie miała od 12 lutego - sami wiecie jak to długo ! - prawda ?
Edyto - pisałam Ci (tak mi się wydaje !) - informacje są na stronie dzieci.org.pl - wklęję Ci linki na GG.
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2004-03-19 14:26:18 Wpis:Witaj Karino .Bardzo chciałabym się dowiedzieć o tej metodzie.Już raz pisałam na tej str. do anny o podanie informacji ale pewnie nie zauważyła.Czy można gdzieś przeczytać o tym? Pozdrawiam!
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-03-19 11:27:51 Wpis:Witam wszystkich.
W dniach 13-14 marca byłam na szkoleniu dotyczącym pracy z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu metodą Domana zorganizowanym w Pleszewie.Wykłady były prowadzone przez Bożene Bejnar-Slawow,która przyjechała prosto z Filadelfii,z Instytutu Osiągania Ludzkich Możliwości.AniuRz bardzo Ci dziękuję za informacje dotyczące tej metody.Jestem pod bardzo dużym wrażeniem.To kopalnia wiedzy na temat możliwości rozwojowych naszych dzieci.Szkolenie pozwoliło mi spojrzeć na świat widziany oczami mojego dziecka,uświadomił mi potrzeby i możliwości Oleńki.Wiem jedno my rodzice możem bardzo pomóc naszym dzieciom,możemy być ich najlepszymi nauczyćielami,terapeutami itp.Liczy się tylko intensywna ,systematyczna praca oraz WIARA
Nick:Grażyna Dodano:2004-03-19 11:21:58 Wpis:Witam wszystkich!
Czytam forum Oli od jakiegoś czasu, ale z barku czasu nie odzywałam się, ale polecałam waszą stronę znajomym!

Do Edyty z Lubina: ja mieszkam w Świdniku, Kacper długo leżał na Choćki, tam miał zakładaną zastawkę, ma również epi. opanowaną "depakine". Jak chcesz to napisz do mnie.
Nick:edyta Dodano:2004-03-19 11:03:10 Url:www.interia.pl Wpis:odp.dla Tomka.Oddzial Neurologiczny niewiem czy jest straszny.Zuzia byla za mala na ten oddzial.Lezala na niemowletach a tam bylo strasznie.Lekarz leczy na razie padaczke ,wodoglowie nie bylo leczone.On twierdzi ze padaczka jest wazniejsza.badania pojechaly do Warszawy .Wstepnie powiedziano ze dziecko wymaga zastawki.wiecej dowiem sie wieczorem.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-03-19 10:41:22 Wpis:odp.Racheli. Ani mru mru mojej żonie OK?.
Z transaminazami- spokojnie prawie norma. Za 2 miesiące robiąc badania kontrolne tzn. morfologię z płytkami proszę powtórzyć Alat Aspat a dodatkowo wykonać GGTP, układ krzepnięcia.pzdr.papa
Nick:rachela Dodano:2004-03-19 09:33:58 Wpis:witajcie!!!!
Panie doktorze tak publicznie sie pan do niewiernosci przyznaje no wie pan!!!a tak juz na serio to wielkie dzieki za namiary na te ksiazke.juz ja znalazłam i chyba zamowie bo wydaje mi sie ciekawa.odebrałam juz oli wyniki a nadal AST jest podwyzszone i wynosc teraz 43 a poprzednio 50 jak mam to rozumiec?czy cos jest nie tak?poadrawiam was serdecznie pa
Nick:Tomek Dodano:2004-03-18 13:38:51 Wpis:Odp. Edycie z Lublina. Czy Twoje wątpliwości dotyczą leczenia padaczki czy wodogłowia? Być może wprowadzono ponownie Sabril bo uznano że przyczyną wysypki mogła być infekcja a nie Sabril?. Czy wodogłowie jest leczone zastawką? Jeśli nie to czy była konsultacja neurochirurgiczna i genetyczna?. Trochę mi się nie chce wierzyć( ale ja z natury jestem niewierny ) że Oddział Neurologii Dziecięcej w Lublinie jest taki straszny. pozdrawiam.papa.
Nick:edyta Dodano:2004-03-18 11:03:05 Url:www.interia.pl Wpis:mieszkamy w Lublinie.Zuzia jest wczesniakiem.Miala wylew 2 komorowy i odme plucna .WYSZLA z tego.lekarze twierdzili ze wszystko jest wporzadku.Juz mialo byc dobrze.Do ataku padaczki.zaczelo sie to 3 tygodnie temu.trafila do szpitala na chocki.ataki miala czeste a mimo to badania zrobili jej po tygodniu.wyniki Zespol Westa iDandy Walkera do tego w szpitalu nabawila sie biegunki rotawirusowej.dziecko schudlo plakalo a lekarze byli obojetni.do tego od lekow dostala uczulenia.gdybym nie prosila nikt by jej nie pomogl.leczyli ja dexawen,clemastil,luminal,nitrazepan,menitol,smecta,po sebrilu dostala uczulenia.teraz kazaki wprowadzac sebril znowu po 250 narazie nic sie nie dzieje.lecza na padaczke a wodoglowiem sie nieprzejmuja.szukamy pomocy wszedzie.niewiemy co robic gdzie jechac /
Nick:edytah Dodano:2004-03-18 08:07:23 Wpis:Witaj następna Edyto!Dlatego dziś dodałam pierwszą literę nazwiska.Nie piszesz gdzie mieszkasz więc nie wiemy gdzie byłoby najbliżej do lekarza.Poza tym czy to ma być polecony lekarz czy instytucja?na stronie dzieci.org znajdziesz str dot zespołu dandy-wakera.Tam rodzice jednej dziewczyny chcą utworzyć stowarzyszenie-str Asi.to na tyle co mogłam na razie pomóc. Do p.Doktora-dzięki za odp.
Nick:ewa Dodano:2004-03-17 21:55:27 Wpis:Witam wszystkich! Nie przedstawiłam się do końca, ale jestem logopedą więc w miare możliwości mogę udzielić odpowiedzi na niezbyt skąplikowane pytania. Pozdrawiam.
Nick:edyta Dodano:2004-03-17 15:03:39 Url:www.interia.pl Wpis:prosze o rade gdzie leczyc dziecko.
« 1 2 3 4 5 ... 688 689 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »