Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:agus Dodano:2010-05-15 14:06:23 Wpis:do ANNASZ

dziękuję bardzo za odpowiedź,aż mi się lżej zrobiło.
a powiedzcie jak to jest z dziećmi z Zespołem Westa- to znaczy z jedzeniem. czy to,że moje prawie trzy letnie dziecko je praktycznie tylko manne jest "normalne", czy ma to związek z tą chorobą czy raczej winy należy szukać gdzie indziej?
Nick:Tomek Dodano:2010-05-15 07:51:05 Wpis:Do Anka - witaj, hm, na obecnej( to forum trwa chyba już 4 lata ) stronie to faktycznie nie uzyskasz odpowiedzi... a precyzyjnych( tzn.przepowiadających przyszłość Twojej córeczki) tym bardziej. Proponuję na stronie głównej zapoznać się z opisem choroby, jest również praca kliniczna opisująca przebieg i rozwój dzieci z rozpoznanym ZW.
Twoje dziecko jest jedyne i niepowtarzalne ( owszem łaczy je z innymi dziećmi pewien zespół wspólnych objawów) natomiast co przyniesie przyszłość ? nie wiem. Ogólnie przy objawowym zespole Westa należy spodziewać się problemów neurorozwojowych
zarówno ruchowych i poznawczych.
I tak sami będziecie musieli przebrnąć przez ogrom informacji ( często niezrozumiałej) nałożonej na emocje; lęk, strach, zwątpienie. Mam nadzieję, że rodzice z tego forum będą pomocni.
pzdr
Nick:Anka Dodano:2010-05-15 01:50:52 Wpis:Witam wszystkich, jestem mamą 3 letniego Sławka i 7 miesięcznej Różyczki u której zdiagnozowano właśnie zespół Westa. Przeczytałam ostatnia stronę forum i niestety nie znalazłam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania dlatego postanowiłam napisać. Nie wiem kompletnie czego mogę się spodziewać. Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową, miało operację w 2 dobie życia, 2 miesiące spędziła w szpitalu w Zabrzu z czego 3 tygodnie pod respiratorem, przeszła sepsę, DiC, zapalenie płuc. Po pół roku gdy okazało się że z przepuklina raczej będzie wszystko w porządku mała dostała napadów skłonów - wyrzucała rączki do przodu, zginała się i oczy uciekały jej do góry. Dostaliśmy skierowanie do neurologa a od niego skierowanie do kliniki w Katowicach ligocie, i tam stwierdzono zespół Westa. W MR wyszły jej straszne czarne plamy w prawej półkuli, prawa półkula jest mniejsza od lewej i pozbawiona praktycznie otoczki (przepraszam za niefachowe nazewnictwo ale jeszcze się nie orientuje we wszystkim) Z wypisu - w prawym płacie czołowym i ciemieniowym uwidoczniono obszary o typie utrwalonych zmian niedotlenieniowo-niedokrwiennych. Jak można się domyślać nic mi to nie mówi. Córka dostaje Sabril i ustały ataki, ale kompletnie nie wiem czego się mogę spodziewać. Różyczka jest wiotka, ma problem z trzymaniem się w pozycji na brzuszku - rece uciekaja jej na boki, siedzi na kolanach trzymana przeze mnie lub przez męża. bardzo proszę o jakieś informacje- ja po prostu nie wiem czego się moge spodziewać, czy mam się nastawiac na to że moje dziecko może nie chodzić, nie mówić, niech mi ktoś powie czego mogę oczekiwać? Oczywiście mam zamiar walczyć wraz z moja córeczką o to żeby rozwijała się prawidłowo ale chcę wiedzieć jaki może być ten czarny scenariusz. Bardzo proszę aby nie pisać mi rzeczy w stylu - trzeba wierzyć że będzie dobrze - bo ja chciałabym uzyskać informacje konkretne, czego mogę sie spodziewać. W internecie znajduje sie duzo informacji ogólnych ale ja jako osoba która własnie usłyszała taka diagnozę kompletnie się gubię i chciałabym usłyszeć od osób które przeszły już wiele z tą chorobą co mnie czeka.
Nick:Anet Dodano:2010-05-14 23:36:48 Wpis:próbowaliśmy już melatoniny ale już jakiś czas temu....niestety nie pomogło,ale moze spróbuję jeszcze raz.Kasia dalej nie śpi,jezeli nie zasnie dzis bedzie to juz czwarta doba...bardzo sie o nią boję.
Dziękuję Aniu za odpowiedz,wiem, ze nasze dzieci mają czesto zaburzenia snu ale u Kasi ten problem jest ogromny....Zaczęło sie to jej w wieku 3-4 lat , wczesniej nie miała takich problemów i tak ciagnie sie do tej pory, jest coraz gorzej....
Jeżeli ktos z Was ma podobne problemy , prosze podzielcie sie ze mną swoim doswiadczeniem.
Pozdrawiam.Aneta.
Nick:annasz Dodano:2010-05-14 23:21:30 Wpis:do Anet - Moje dziecko miało problem 3 lata ze snem- spał nam po 3-4 godz na dobę- usypiał o 4, 5 rano . Wiele lat się męczyliśmy - każdy wieczór był ciężki - gdyż usypianie synka trwało 2-6 godzin.
Tak jest niestety u dzieci neurologicznych.
Koleżanka kazała mu podać melatoninę- dzięki jej Adaś spi już o 21-22 - przesypia całe noce- spróbuj - tylko zapytaj się lekarza czy w przypadku twojego dziecka nie ma jakiś przeciwwskazań- Melatonina jest bez recepty-
Nick:ANNASZ Dodano:2010-05-14 23:14:44 Wpis:do agus - no to bardzo dobrze,że dziecko je kaszę - na diecie można kasze zastąpić Ketocalem - Ja nie widzę problemu - 3 x dziennie mieszanka z Ketocalu - i jedzonko z głowy. Obecnie to nie jest problem.
Jeśli zdecydujesz się na dietę ( na co cię gorąco namawiam ) to poczytaj sobie dokładnie informację na ten temat. Bo na diecie nie ma deserków .
Nick:Anet Dodano:2010-05-14 16:12:03 Wpis:Witam Wszystkich!
Pomocy!!!
Moja niepełnosprawna córeczka(ma 10 lat)od 3 dni w ogóle nie śpi!kasia ma już lata problemy ze snem , długo Spi, potem znów nie spi, a teraz to...nikt nam nie moze pomóc, nie wiem co mam robic, boje sie o nią.jest nadmiernie spokojna,tylko sie buja na leżaco i tak juz 3 dni i noce.widac, u niej straszne zmęczenie i to ze chetnie by zasnęła ale cos nie pozwala...
proszę pomóżcie.moze ktos ma lub miał ze swoimdzieckiem takie problemy...bardzo czekam na odpowiedz.Pozdrawiam,Aneta.
Nick:agus Dodano:2010-05-14 13:43:09 Wpis:no i jednak... za dwa tygodnie jedziemy do CZD- Tymek dostanie synacthen- może mi ktoś napisać jak długo trwa pobyt w szpitalu przy podawaniu tego leku?
i jeszcze jedno- ciągle myślę o diecie keto- tylko jak to jest, kiedy dziecko je praktycznie tylko kasze manne? jak uda mi się wmusić w tymka jakiś deserek czy zmiksowany oiadek to cud poprostu.
pozdrawiam, Aga-mama Tymka
Nick:emilka Dodano:2010-05-13 21:53:32 Wpis:Dziękuję bardzo panie doktorze
Poczytałam i ...zgłupiałam.
Pewien proffesore powiedział nam, ze fajnie by było gdyby chłopiec to przyjmował, ale w żaden sposób tego, co przeczytałam nie potrafię powiązać z tym co dokucza mojemu chłpakowi. Szkoda bo miałam do profesora zaufanie, teraz muszę sie z nim rozmówić w tej sprawie.

Bardzo dziękuję i pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-05-12 07:49:15 Wpis:oczywiście cały link nie tylko podkreślony - czy jest ma forum dobra duszyczka co łopatologicznie ( krok po kroku) wyjaśni jak "wkleić" cały link ( może być na priv aby nie zaśmiecać forum)
to na razie dziękuję
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2010-05-12 07:37:18 Wpis:Do Emilki w temacie grasicy
http://www.zakatek21.pl/forum/viewtopic.php?t=2433

pzdr
Nick:emilka Dodano:2010-05-11 20:15:04 Wpis:Witam, mam pytanie czy któreś z dzieci przyjmowało wyciąg z grasicy? Jeżeli tak, to czy otrzymaliście oczekiwane efekty? Syn ma 7 m-cy i czekamy kiedy będzie wznowiona produkcja, będzie tylko nikt nie wie kiedy.
Pozdrawiamy
Nick:iwona.fa Dodano:2010-05-10 15:57:19 Wpis:Witam serdecznie wszystkich ,

jestem mamą 6-cio letniej Fabianki z zespołem Westa. Mam pytanie czy jest planowany zjazd ( spotkanie) rodzin z dziećmi chorymi na zespół Westa ?? , chcialabym bardzo wziąc udział w takim spotkaniu . dziękuję za informację
Iwona
Nick:iwona.fa Dodano:2010-05-10 15:54:23 Wpis:Witam serdecznie wszystkich ,

jestem mamą 6-cio letniej Fabianki z zespołem Westa. Mam pytanie czy jest planowany zjazd ( spotkanie) rodzin z dziećmi chorymi na zespół Westa ?? , chcialabym bardzo wziąc udział w takim spotkaniu . dziękuję za informację
Iwona
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-05-09 12:16:42 Wpis:Hej. Jestem nowa na forum i czytam je od końca,ale tyle jest wpisów, że jestem dopiero na czerwcu 2004 :). Może więc pytanie,które zadam już padło, jeśli tak,to z góry przepraszam. Zastanawiam się, jak to jest u dzieci takich jak moje- z okołoporodowym uszkodzeniem mózgu. Encefalopatia jest- co zniszczone to zniszczone, ale proces już przecież nie postępuje. Dlaczego więc epi nie pojawia się od razu? Emila miała 3 razy eeg przed 3 miesiącem życia i zawsze było prawidłowe. Więc czemu akurat teraz? Ktoś coś z tego rozumie?
Pzdr i życzę miłej niedzieli
Nick:aga Dodano:2010-05-09 11:05:34 Wpis:Bardzo dziękuję Panu Doktorowi za odpowiedź, pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-05-09 10:33:41 Wpis:Do aga - ad keppra - przed, po lub w trakcie posiłku( zmieszany syrop z jedzeniem lub piciem) jeśli dziecko pomimo tego wyczuwa smak syropu to może rozgniecione na proszek tabletki będzie dobrze przyjmowało?.

"i czy w ogóle słusznie podjęte jest leczenie." nie wiem, wybacz ale nie znając historii choroby Twojego dziecka to zbyt poważny i złożony problem zdrowotny aby udzielać odpowiedzi "tak"/"nie" przez internet.
pzdr
Nick:aga Dodano:2010-05-08 21:47:47 Wpis:Mam pytanie do Pana Doktora: moje dziecko leczone jest depakiną chronospherą od 2 miesięcy i pojawiły się ataki, a wcześniej miał 4 epizody w przeciągu 2 lat i tylko podczas infekcji, lekarz zaleciła leczenie bo nieprawidłowe EEG i podjęliśmy ale widzimy że stan się pogarsza zamiast polepszać i teraz zmieniamy lek na Kepprę, ale dziecko nie chce jej pic i mam pytanie jak najlepiej ją podawać czy w piciu czy bezpośrednio do buzi ale tak robię i wypluwa trochę zawsze i czy w ogóle słusznie podjęte jest leczenie.
Nick:AgataB Dodano:2010-05-07 21:18:45 Wpis:Do Moniki, mamy Oli: Jak wprowadzaliśmy Stasiowi dietę, też ne chciał pić. Wcześniej pił głównie soki, więc woda okazała się zdecydowanie mniej atrakcyjna. A że był to lipiec, gorąco, też poiliśmy go na siłę strzykawką :( Na początku dawaliśmy mu troszkę ulubionego soczku bardzo rozwodnionego, oczywiście wliczanego do posiłku, byleby cokolwiek wypijał... Na szczęście się nie odwodnił, choć też by ospały i osłabiony. Dopiero herbata słodzona słodzikiem okazała się do wypcia ;) Trzymam kciuki, będzie dobrze!!! U nas nadal bez napadów (8 miesięcy) :)
Nick:AgataB Dodano:2010-05-07 21:15:25 Wpis:Do Moniki, mamy Oli: Jak wprowadzaliśmy Stasiowi dietę, też ne chciał pić. Wcześniej pił głównie soki, więc woda okazała się zdecydowanie mniej atrakcyjna. A że by to lipiec, gorąco, też poiliśmy go na siłę strzykawką :( Na szczęście się nie odwodnił, choć też by ospały i osłabiony. Dopiero herbata słodzona słodzikiem okazała się do wypcia ;) Trzymam kciuki, będzie dobrze!!! U nas nadal bez napadów (8 miesięcy) :)
« 1 2 3 4 5 ... 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 ... 697 698 699 700 701 »