Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Lipcowa Dodano:2007-11-22 00:03:21 Wpis:Witam wszystkich zaglądających na stronę Oli. Pozwalam sobie na przesłanie info., o koncercie "w podzięce za Tych Najmniejszych " -tj. za Wasze dzieci.
Pół roku temu deklarowałam Marcinowi i Ani Rowińskim ( a przede wszystkim - Paulinie, ale się spóźniłam...), że przygotuję koncert pieśni chwały dla podopiecznych fundacji "zdążyć z pomocą",- po rozmowach z Anią i Marcinem - ustaliliśmy,że to muzyczne - charytatywne przedsięwzięcie odbędzie się dla podopiecznych fundacji Oli Leśniewskiej. Zapraszam bardzo serdecznie na koncert zespołu Stegna i młodzieży ze Stegien w dniu 25 listopada br. (najbliższa niedziela) o godz.16:00 w Kościele Księży Marianów na Stegnach przy ul.Bonifacego 9 (przy pętli autobusów:108,141,148,185,187,416,501). Oprócz 12 utworów - przewidziane są dwa świadectwa Pana Michała Leśniewskiego i Anki z Marcinem. Spotkanie to -jest okazją do podziękowania Bogu za twórców fundacji, działaczy, Rodziców - i ich "naukę" miłości i pokory, a w szczególności za dzieciaki (chore min.na padaczkę)-za świadectwo życia. Nie znam Was osobiście, ale wiem jedno, że o miłowaniu drugiego człowieka -powinniśmy się uczyć od Was. Z wyrazami najwyższego szacunku. Lipcowa (Katarzyna Lipiec- Budzarek)
Pozostaję w nadzieji, że Wasze pociechy pozwolą Wam na przybycie na koncert.
Olu !- zależy mi bardzo, aby Twój Tato powiedział coś o Tobie wszystkim tym, którzy Ciebie nie znają-proszę Cię zatem- trzymaj się "zrób wszystko co w Twojej mocy"-abyśmy mogli się spotkać w niedzielę.Bardzo was wszystkich pozdrawiam i dziękuję za to,że jesteście!!!
Nick:annaRz Dodano:2007-11-21 21:45:34 Wpis:AniuSz czy firma Harpo działa tylko w W-wie??? Bo my, na peryferiach nie dość, ze nie mamy najcześciej zadnej opieki,to nawet nie obejmują nas zadne promocje....
Może napisąłam to nieco zartobliwie, ale prawda jest,ze jak już ma sie chore dziecko, to błogosławienstwem jest mieszkanie w W-wie!
...dobrze ,ze jest internet i odrobina ooleju w głowie...
Buziaki,Ania
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-21 19:16:46 Wpis:KEPPRA BEDZIE NA LIŚCIE OD 1 GRUDNIA CENA RYCZAŁTOWA ALE SIĘ OKARZE 1 W APTEKACH
Nick:annasz Dodano:2007-11-21 16:31:46 Wpis:Dostałam taką informacje listownie;
„ Zawiadamy,że od 15 listopada2007r. w biurze Harpo w W-we we współpracy z kadrą ZS nr.109 w Warszawie zostanie uruchomiony Punkt Konsultacyjno-Szkoleniowy Technologii Informatycznej i Komunikacji.
W okresie od 15 listopada 2007 do 31 stycznia 2008r. konsultacje osób z niepełnosprawnością ruchową i złożoną objęte zostaną promocją i będą współfinansowane przez firmę Harpo.
Konsultacja obejmuje spotkanie w punkcje i w efekcie ocenę potrzeb i możliwości pomocy w dalszej pracy terapeutycznej rehabilitacyjnej. Za taka konsultację w okresie promocji pobierana będzie jedynie opłata ryczałtowa w wysokości 50zł
Telefon do kontaktowania się z biurem ws. konsultacji 022-333-73-40, konsultacje@harpo.com.pl
Nick:jola Dodano:2007-11-21 14:14:19 Wpis:Witam wszystkich!Jestem mama 14-letniej Magdy,ktora choruje na padaczke lekooporna,jest niepelnosprawna i od 4 lat walczymy z maloplytkowoscia.Otrzymalam wlasnie recepte na KEPPRE,ale jej wykupienie przekracza moje mozliwosci finansowe(dziecko wychowuje sama i jestem na zasilku).Moze macie informacje,czy KEPPRA bedzie refundowana i czy przynosi pozytywne efekty?.Mieszkam w Zambrowie-miasto w woj.podlaskim na trasie Warszawa-Bialystok.Serdecznie wszystkich pozdrawiam!
Nick:Tomek Dodano:2007-11-21 07:44:21 Wpis:Do Sabiny - ..."wodniakowate poszereznie przestrzeni plynowych przymozgowych w okolicach czolowych i skroniowych do ok 3 mm"... jeśli tak brzmi opis badania to wg mnie nie są to wodniaki ani poszerzenie. Opis nie jest charakterystyczny dla określonej choroby. Istnieje wiele przyczyn opóźnionej mielinizacji ( dlatego liczne badania). Są osoby z bardzo częstymi napadami padaczkowymi oraz prawidłową mielinizacją.
pzdr
Nick:gosia Dodano:2007-11-20 22:01:06 Wpis:witam wszystkich
do marcina -dofinansowania na ten rok sie skonczyly .wnioski mozna bylo skladac do 10 wrzesnia .byl to program pilotarzowy i z tego co wiem bardzo malo osob z niego zkorzystalo w naszym powiecie ok 25 niepelnosp a to dlatego bo trzeba bylo kupic nowiutkie auto i dolozyc 50% wkladu wlasnego max kwota jaka dawal pfron to ok 15 tys z czego niepelnospraw musial dolozyc tez 15 tys (a KTORY NIEPELNOSPRAWNY TYLE MA??????????) bylo coprawda udogodnienie :ze 7 tys w gotowce a 7 tys na raty ,w styczniu lutym bedzie wiadomo cos wiecej .

ciekawe czy cos sie wymnozy z tym 1%???

pozdrawiam cale forum bardzo mocno !gosia
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-20 21:51:28 Wpis:I KOBIETY SĄ Z WAMI .
lISTA REFUNDACJI LEKÓW JEST W DRUKU.
MINISTER ZDROWIA NIE MA ZAMIARU USÓNĄĆ KEPPRY Z LISTY.
JESTEM NA BIEŹĄCO W TVN 24 GODZINY.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-11-20 21:07:42 Wpis:Cześć
Keppra zostaje , lek o którym mowa w mediach jest na prostatę , przyjdzie czas to i o niego powalczymy , nie chłopaki
Pozdrawiam Michał
Nick:annaRz Dodano:2007-11-20 17:53:01 Wpis:"CBA zajmie się listą leków refundowanych"
...to pewnie oznacza,ze na Keppre trzeba bedzie jeszcze troooche czekac...
Nick:EdytaSz Dodano:2007-11-20 17:24:08 Wpis:Bardzo przepraszam ,mam nadzieję ze Anie mi wybaczą nieumyślną zamianę ,jesteśmy w trakcie pakowania a jeszcze czeka mnie nocka w pracy,sorry.
Pozdrawiam.
Nick:marcin Dodano:2007-11-20 17:11:59 Wpis:witam wszystkich
do annarow o fajnie extra my napewno przyjdziemy z dzieciakami
mam pytanko czy ktos cos slyszal o dofinansowaniu samochodu dla osoby niepelnosprawnej bo chce kupic i przerobic ?
p.s. mamy euro chlopaki grali byle jak ale wygrali az strach pomyslec co zzrobia z innymi jak beda w formie to i niemcow pokonamy brawa dla LEO
pozdrawiam wszystkich
Nick:sabina Dodano:2007-11-20 16:45:19 Wpis:Mam pytanie do dr.Tomka czy jezeli dziecko ma epi od urodzenia i mialo robiony rezonans w wieku 2 miesiecy(byl ok) a rezonans w wieku 2 lat(dodam ze napady sie nasilily) jest ze zmianami(opoznienie mielinizacji i wodniakowate poszereznie przestrzeni plynowych przymozgowych w okolicach czolowych i skroniowych do ok 3 mm i szczeliny pl.czolowych i skroniowych mozgu szersze w stosunku do wieku to czy te zmiany sa spowodowane padaczka czy jaks inna choroba?Ch.metaboliczne w wiekszosci wykluczone jeszcze do zbadania mitochondrialne.
Nick:annasz Dodano:2007-11-20 16:05:58 Wpis:Do Marioli - Mnie tez szkoda Aliny - ale ona nie ma wyjścia - po twojej prośbie aby ktos do niej zadzwonił jak była z Tereską w szpitalu - ja do niej zadzwoniłam- i tak juz zostało - bardzo się polubiłyśmy i jesteśmy w stałym kontakcie.
Jedno jest pewne- Ali wiatr wieje w oczy z poczwórną siłą.
Miejmy nadzieję,że wszytsko będzie dobrze.

do Ani Rz - ja z Adasiem chodze do szkoły - obecnie cały czas zamyka się w sobie - ale dzisiaj gotowaliśmy kapustę z marchewką i przyprawami - dzieci poznawały warzywa, kroiły - smakowały je łącznie z przyprawami - a potem jadły ugotowaną potrawę- było super.
Na lekcji religii - też było dobrze - pani puszczała dzieciom pieśni i razem z nimi śpiewała - Adas uwielbia muzyke
Mam nadzieję ,że każdy dzień w szkole poprawi Adasia nastrój i nastawienei do środowiska dzieci.
Nick:annaRz Dodano:2007-11-20 15:53:02 Wpis:Edytko, to AniaRow zapraszała na koncert...
Ja takze zapraszam, ale w Legnicy
Nick:EdytaSz Dodano:2007-11-20 15:20:54 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
AniuRz dzięki za koncert my niestety nie będziemy ale powiadomiłam rodzinkę z Warszawy i mam nadzieję że dotrzymają słowa i bedą.
O naszych Aniołkach pamiętamy i nigdy nie zapomnimy nazawsze pozostaną w naszych sercach.
AniuSZ- na temat szkoły to ja osobiście jestem zadowolona z tego że Zuzka ma indywidualne nauczanie w domu,zapomniałyśmy już jak bardzo denerwowała się każdym pójściem do szkoły,a wiadomo nerwy to żle dla naszych dzieci.Wiem że nie jest dobrze izolować dziecko od rówieśników,ale Zuzka jest w dobrej przyjażni z kilkoma koleżankami,które nas odwiedzają i nauczyciele zapraszają Zuzkę na imprezy szkolne oczywiście jak tylko ma ochotę i dobrze się czuje to idzie.
U nas jakoś leci ataki tradycyjnie trzy w miesiącu ale to zawsze lepiej jak było.
Jutro wyjeżdżamy do Zabajki mam nadzieję że przyjedziemy podszkolone i zadowolone.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH.
Nick:Tomek Dodano:2007-11-20 14:05:34 Wpis:Do Sabiny - proszę bardzo mój wpis z 17.11.07

Tomek
IP: 212.160.130.35
Data: 17-11-2007 (09:09)
Treść: Witam nowych forumowiczów.

Do Lidki - no cóż, widzę, że jakoś nikt się nie kwapi z odpowiedzią. Jestem pewien, że dr Mazurczak pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
tel (22) 3277271 (22)3277130 (22)3277153
innych telefonów tzn pozostałych miejsc pracy z zasady zwykł na forum nie podawać.
Nick:sabina Dodano:2007-11-20 12:57:57 Wpis:Witam serdecznie.Chcialabym namiary na dr.Tomka Mazurczaka.Czy przyjmuje on tez panstwowo?
Nick:Iwona-mam Madzi Dodano:2007-11-20 12:50:44 Url:http://magda-szczepanska.blog.onet.pl/ Wpis:Witam wszystkich baardzo serdecznie. Czytam was i cieszy mnie taka przyjacielska nuta na forum. Jeśli można, to dołączę do waszej grupki i częściej będę zaglądać. Moja Madzia na razie nie chodzi do przedszkola, jest przeziębiona, ale dzięki suplementacji leczenia podniósł jej sie poziom odporności. Czuję tak, bo już drugi raz nie bierze antybiotyków i ładnie walczy organizm z silnym katarem. Wcześniej ciężko było, a leczenie trwało zawsze minimum 3 tygodnie antybiotykami.
Pozdr.
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-19 22:28:46 Wpis:Na temat szkoły już mam trochę doświadczenia i obserwacje Angeliki przez 10 lat .J mam wyrobione na temat naszych dzieci w szkole zdanie mogę pogadać na gg . Teraz wiem ze żyjemy i odpoczywamy psychicznie przynajmniej nie dzwonią że Angela szaleje . POZDRAWJAM