Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2007-11-19 21:51:20 Wpis:AniuSz
Ja-podobnie jak Ty, chcialam,zeby Julka chodziła do szkoły. Kupiłam jej tornister, codziennie czesałam warkoczyki i prowadziłam.... Co prawda od poczatku było to nauczanie indywidualne, ale w szkole.Dbałam o to,zeby miała kontakt z rowiesnikami. Przez pierwsze 3 lata było niezle. Miala swoj pokoik-cisze, spokoj...czasami halas na przerwie, ktory wyraznie wprawial ja w zły nastroj, ale uwazalam,ze w koncu do halasu w tym swiecie takze trzeba przywyknac. No i nadeszla III klasa (w zeszlym roku). Wtedy szkola sie powiekszyla-wchłonęla inna , mniejsza szkole. Zaczeły sie kłopoty lokalowe i zabrano przytulną salke. Julka miala zajęcia w kanciapie łaczacej dwie klasy (słuzyła ona takze jako szatnia dla dzieci z dwoch klas) i razem z nią nauczanie indywidualne miała inna dziewczynka, oczywiście z drugą pania. Systematycznie zaczely narastać kłopoty. Drugie pólrocze, to właściwie jeden koszmar. Co ją zaprowadziłam-telefon! Julka lezy na podłodze, jest agresywna, prosze przyjść!
Wtedy do mnie dotarla stara diagnoza domanowska-nadwrazliwosc słuchowa! Zawsze u Julki jest tak,ze jak jest halas, zaczyna byc pobudzona i zwykle konczy sie to agresja, nawet autoagrecją.
Wytrwalam do konca III klasy, przez wakacje ją wyciszyłąm i więcej do szkoły nie zaprowadziłąm. Od wrzesnia ma zajęcia w domu. Inne dziecko! Bez szarpania, stresow, hałasu....Z usmiechem na ustach!
ja już sie wyleczyłam z checi wprowadzania jej w tumolt zycia szkolnego.
A Ty? Walcz, poki masz siłe i oby Ci się udało!
Pozdrawiam, Ania
Nick:mariola Dodano:2007-11-19 20:41:04 Wpis:witam całe forum co to z ta szkoła nie rozumiem alina w szpitalu jak mi tej dziewczyny zal a nie umie jej pouc pozdrawiam całe forum
Nick:slawekk66 & beata Dodano:2007-11-19 20:36:33 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Annarow
Dziękujemy Ci bardzo za tak wspaniały gest – pamiętamy o naszych kochanych aniołkach.
Annasz
Aniu może Adaś potrzebuje troszkę więcej czasu, aby się przekonać, że w szkole wcale nie jest tak zle. Trzymam kciuki będzie dobrze.
Edytah
Mały wzrost może to tylko chwilowe, a z drugiej strony to może lepiej dla nas (te dźwiganie)
Marta
Mam taką nadzieje, że po wycofaniu topamax – sen wróci do normy no i ta śliniawka, tez się uspokoi.

U nas jest ok. Rafał średnio ma jeden napad na miesiąc oby tak dalej.
Przesyłam pozdrowienia w imieniu Sławka dla Wszystkich forumowiczów.
Pozdrawiam Beata z Rafałem.
Nick:WojtekP Dodano:2007-11-19 20:28:16 Wpis:do Michała:
na www.nasza-klasa.pl można samodzielnie założyć (tak, jak się zakłada szkoły i klasy) profil np. pod nazwą "Fundacja Oli Leśniewskiej" lub "Forum ..." lub jakąkolwiek inną. Rodzice z Forum mogliby się tam zapisywać tak, jak do swoich klas ze szkoły. W jednym miejscu byłyby pełne kontakty (telefony, maile, gg, w polu "pseudonim" nick z Forum)plus fotki ułatwiające identyfikację. Co Wy na to?
Pozdrawiam wszystkich
Nick:Sylwia Dodano:2007-11-19 18:51:33 Wpis:Witajcie Kochani.
A ja wasnie kupilam kiecke na spotkanie klasowe,wlasnie dzieki www.nasza klasa.pl.Rewelacyjna dla nas odskocznia.Ile nowych mozliwosci,bo nie wiem czy ten co mnie ciagal za wlosy nie jest wlasnie lekarzem,albo ja moge komus pomoc...Polecam tez.I goraco Was pozdrawiam S.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2007-11-19 17:43:11 Wpis:Cześć
Ola jeszcze niema stymulatora bo niechcą robić go nawet za kasę , kazą czekać na ustawę sejmu , jakby to posłowie wiedzieli , co komu ....Trudno powiedziec czy tostymlator czy tony leków jakie nasze dzieciprzyjmują działają tak na nie.Akcje AniR są naprawde cudowne.Paulinka czuwa nad nami i naszymi maluchami.Dziekujemy wam z całego serca .
Na stronach naszej klasy znalzła mnie Sabina mama Mikołajka z naszego forum , uczestniczka I zjazdu i autorka sprawozdania i fotoreportarzu.Super , ja też znalazłem ludzi z podstawówki i sredniej .Polecam
Michal
Nick:edytah Dodano:2007-11-19 10:16:40 Wpis:Wiem ,ze ten maly wzrost dla mnie jest lepszy,choc i tak juz krzyz mam do wyniany
Moze taka aura na te nasze dzieci ,ze po nicach wybudzaja sie,gadaja,maja trudnosci z zasnieciem
Aniu -serce sie kraje na mysl o takim nastawieniu Adasia-chcesz dobrze a widzisz w oczach dziecka smutekMateusz -jak wyjezdza do szkoly to tez czasem z taka minka ,ze chcialabym spowrotem go z tego busa wziac,ale tez ma radosne dni-mowi ze mu sie podoba w szkole.....Moze te dni przyjda u Adasia...
A tak z innej beczki-czy odswiezacie swoje szkolne znajomosci na str www.nasza-klasa.pl
?Ja ostatnio znalazlam moje kolezanki z druzyny harcereskiej ze sredniej szkolymile wspomnienia.....
Nick:annasz Dodano:2007-11-19 09:47:25 Wpis:AniuRow - dziekujemy Ci bardzo

Adasia zawiozłam do szkoły - czas buntu się nie skończył- do klasy wjechał z zakrytymi uszami przez ręce - pierwsze co zrobił - to położył się na ławce.Nie chce pracować, nei chce słyszeć ani widziedź - oczy też zasałania rękami.
Jakby chciał powiedziec- " dajcie mi spokój - nie chce tu chodzić".
Nie wiem co mam robić , nie myślałam,że tak będzie to wyglądało - nasze dzici nas zaskakują .
Dr.Tomku- miałes czas aby pogadać z Pania dr. na temat Adaśka???
Nick:Marta Dodano:2007-11-19 06:30:25 Wpis:Aniurow, i my dziekujemy, pamietamy Cie uśmichnieta z Paulinką na rękach i tak nam już pewnie zostanie.
Paulinki i Moni, które tak wiele dobra przyniosły swoim życiem nie zapomnimy.

Edyta, mały wzrost to nie tragedia, pomysl jakbyś go dżwigała do wózka gdyby miał 1,8 m??

Hanka na keprze od 1 listopada, co wieczór ma takie jakieś śliniawki, niby napadziochy, mam nadzieję, że jak wycofamy do końca topamax to to minie (wine przypisuję refliksowi). Niestety zaczęła troche gorzej sypiać, wieczorem przyśnie pół godzinki, wybudza ją ta śliniawka i nie chce usnąć. Dziś rano gada w łóżeczku od 4:00.

pozdrawiam, marta
Nick:chaussures puma Dodano:2007-11-19 05:57:47 Url:http://www.chaussuresplus.com/ Wpis:chaussures pumaľÚŇťĚő ÎŞÁ˚桜chaussures pumaťîśŻŁŹ´Ů˝řchaussures pumaŇľľÄ˝Ążľˇ˘ŐšŁŹąŁť¤chaussures pumaĎűˇŃŐ߾ĺϡ¨Č¨Ň棏šŘźü×Öcheap world of warcraft goldČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćcheap world of warcraft goldľÄÖ÷ŇŞcheap world of warcraft goldĘŐČëŔ´Ô´ šŘźü×Öcheap world of warcraft goldČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćcheap world of warcraft gold˝ťÁ÷ÎŞŇťĚĺľÄרҾcheap world of warcraft goldÍřŐžŁŹĐ°˛cheap world of warcraft goldÍřÍĹśÓ˝ŤÖÂÁŚ˝ŤĆ佨łÉÁŞĎľcheap world of warcraft goldšŤËžşÍcheap world of warcraft goldÖ÷ľÄÇĹÁşĄ˘cheap world of warcraft goldČË´´ŇâľÄÔ´ČŞĚě˝ňcheap wow goldšŤËžŐšĘžĚě˝ňcheap wow goldĐĐŇľˇç˛ÉĚᚊĚě˝ňcheap wow goldšŠÓŚĚě˝ňcheap wow goldÇóšşĚě˝ňcheap wow goldČ˲ĹרҾcheap wow gold ĐĹϢ,cheap wow gold ĐĐŇľšŤËžżâťăźŻÁËÖÚśŕcheap wow gold ĆóŇľŁŹĘÇČŤÇňÖřĂűľÄcheap wow gold ÍřÉĎĐĹϢĘĐłĄĄŁÖÂÁŚÓÚcheap wow goldťúĐľÖĆÔě,cheap wow goldź¸ĘŽÄęťů´Ą,ÔÚcheap wow goldĐĹϢ,cheap wow goldźźĘőˇ˝Ăć,ÎŇĂÇťýŔŰÁˡḝľÄcheap wow goldž­Ńé
Nick:edytah Dodano:2007-11-18 23:35:46 Wpis:AniurowPiekny gest-dziekuje w imieniu wszystkich,pamietasz o nas dziekujemy -niech wszystkie aniolki to uslysza.....
U nas bez zmian-moge powiedziec ,ze Zonegran-tez klapanie pojawily sie wczesniejsze ataki paniki i placzu oraz krzyku,ale zaburzenia snu,dziecko jakby bardziej otepione),no i bez redukcji napadow.
Za miesiac konsultacja w Great Ormont Street-moze tam cos wypatrza-Matki nadal nie rosnie za bardzto mnie martwi-czemu taki maly jest-juz podejzewam stymulatorbo wlasciwie od tego momentu wszcepienia taki maly wzrost
Michal-powiedz jak Julka?Czy ona rosnie?
Pozdrawiam dzis z deszczowej wyspy.
Nick:annaRz Dodano:2007-11-18 21:46:16 Wpis:Biofeedback jest rzeczywiscie dobry! Ale sam sprzet nie wystarczy!!! Musi być jeszcze fachowiec! Z moich doświadczeń jeszcze skuteczniejszy jest HEG Biofeedback! Naprawde rewelka!
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-18 21:37:28 Wpis:Witam całe forum cieplutko .U nas pomalutku do przodu Angelika jakoś pomału daje rade w nowej szkole. Terapia z psychologiem porażka więcej mówi że nie pójdzie .
Na temat keppray po mojej obserwacji od lipca Angela bierze jest rewelacja zaczęła lepiej funkcjonować pomału Idzi umysł do przodu ;1 RAZ AGELIKA PRZECZYTAŁA KSIĄZECZKE SAMA I NIKT JA NIE ZMUSZAŁ chodź czyta po literce. Napady miewa ale jest ich mniej i są lżejsze.
Mam pytanie czy ktoś z forum niema namiarów fundacje która pomaga szkołom przy zakupie sprzętu Angelika chodzi do małej szkoły specjalnej tam utworzono szkołę zrycia
Rada szkoły postanowiła żeby postarać się zakupić EEG BIOFEEDBACK bo w tej szkole każde dziecko potrzebuje takiej terapi.Słyszałam ze to rewelacja .Pozdrawiam całe wspaniałe forum
Nick:Tomek Dodano:2007-11-18 13:33:50 Wpis:Do Sabiny - zazwyczaj się nie cofają w rozwoju ( w każdym razie to dotyczy przewazającej wiekszości chorych z epi). Natomiast jest grupa chorych którzy cierpia na padaczke objawowa , oporna na leczenie i w tej grupie problemy z rozwojem, intelektem, pamięcią etc. są związane zarówno z przyczyna padaczki ( czytaj uszkodzenia mózgu) lokalizacją wyładowań padaczkowych oraz lekami p/padaczkowymi.
pzdr
Nick:sabina Dodano:2007-11-18 11:07:06 Wpis:Witam! mam pytanie czy dzieci z padaczka zawsze cofaja sie w rozwoju?Od czego to zalezy?
Nick:annaRz Dodano:2007-11-18 08:34:52 Wpis:Aniu, mam nowy komputer i nie mam GG(ponoc najwiecejwirusow własnie tym kanalem przechodzi)
Za to skrzynke mailowa odwiedzam codziennie!
anna2405@poczta.onet.pl
Nick:annasz Dodano:2007-11-17 21:50:57 Wpis:do Ani Rz ; aniu jaki masz nr.g-g , bo ten stary jest chyba juz nieaktualny
Nick:annasz Dodano:2007-11-17 21:49:17 Wpis:do Lidki - Wiesz dr.Mazurczaka masz na wyciągnięcie ręki - prawie - to jest NASZ Dr.Tomek, który nas , i to forum cały czas wspiera swoją wiedzą.
Za ci kolejny raz dziekuję
Nick:annarow Dodano:2007-11-17 21:34:52 Wpis:Cześć,
Wspólnie ze znajomymi organizujemy koncert. Bardzo serdecznie zapraszam

ZAPROSZENIE NA KONCERT


… w podzięce za Tych Najmniejszych,

dla podopiecznych Fundacji Oli Leśniewskiej- dzieci chorych na padaczkę

Koncert pieśni chwały w Kościele NMP Matki Miłosierdzia na Stegnach
(ul. Bonifacego – przy pętli autobusowej)

25 listopada 2007 r. o godz.16:00

Śpiewać i grać będzie Zespół Stegna, który muzykuje ponad 15 lat, człon zespołu wywodzi się z Ruchu Światło Życie. Uczestniczyli w wielu festiwalach pieśni sakralnych, śpiewają generalnie tam, gdzie są potrzebni (Domy Samotnych Mam, Domy „Spokojnej Starości”, Oddziały Dziecięce..).

Wstęp na koncert – wolny, lecz planowane jest podczas spotkania przeprowadzenie zbiórki „przysłowiowej złotówki” na potrzeby Fundacji.

Bardzo serdecznie zapraszamy, tylko w ten sposób możemy Wam pomóc
Nick:annRz Dodano:2007-11-17 15:21:48 Wpis:Brawo Tomku, w końcu Ty wiesz najlepiej jak się z Toba umawic i gdzie zadzwonić
Kupiłam Keppre-mam nadzieje,ze ostatni raz za takie pieniadze! U nas wciaz beznapadowo (juz prawie 70dni). Ciesze sie,ze mimo traumy jaka był szpital, narkoza, potem ból po wyrwaniu zebow-napady sie nie pojawiły. Ktoś z Was (przepraszam, nie pamietam kto) pytał czy Keppra działa. Nam bardzo ułatwiła zycie! Z napadów co kilka, kilkanascie dni, mamy co kilkadziesiat! Taki odstep naprawde chwilami pozwala zapomniec,ze ma sie w domu padaczke!
Pozdrawiam