Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-22 22:37:35 Wpis:No te 3 godziny to ostatnio wypadło ale na początku to i dwa dni było pobytu w szpitalu. Droga jest prosta-otrzymujemy skierowanie do szpitala od lekarza prowadzącego,który nas poinformował o takiej możliwości.Na wyznaczony termin pojawiamy się na izbie przyjęć.Po przyjęciu pobyt na oddziale-badania dziecka i przy wypisie dostajemy zapasik keppry na kilka m-cy bezpłatnie a kasiorka zostaje w kieszeni -głodować nie trzeba.Na początku czekaliśmy jeszcze na zgodę NFZ.Szpital gdy dostał zgodę daje nam lek do dzisiaj.
No ale na samym początku wydaliśmy kasy na lek co nie co i na początku tego roku też kupowaliśmy bo nam zabrakło a umowy nie były jeszcze podpisane między funduszem a szpitalem i nie dawali.
Tu w tym moim regionie mają władzę jacyś fajni ludzie...kepprę dają darmo choremu dziecku...
Nick:Tomek Dodano:2006-05-22 21:59:57 Wpis:Do taty Moniki - Czy mogę prosić o więcej informacji co do sposobu otrzymywania Keppry po 3 godzinnym przyjeciu do szpitala?
pzdr.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-22 20:01:16 Wpis:Cześć. Tato Oli my nie jesteśmy w programie bo nie musimy .
Nie wydajemy kasiory na kepprę ponieważ u nas już jest EUROPA a mówiąc dokładniej mieszkamy w Olsztynie. Tak tak ,nie tylko w Rumuni,Turcji , Bułgarii i reszcie Europy dają keppre ciężko chorym dzieciom za darmo ale w Olsztynie również.
Jednak nie można dostać (czy kupić tanio) w aptece oczywiście bo nie ma refundacji
Trzeba pofatygować się do szpitala i tam kilka godzin poczekać-ostatnio bylismy 3 godz.Inaczej mówiąc trzeba być przyjętym do szpitala(z całą procedurą-przyjęcie,badania,wypis).Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-22 18:00:57 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Elci
Dzięki za wsparcie
Całuski dla dziewczynek, a uściski dla Krzyśka .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-22 17:57:05 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Isabelli
Na wszystkie pytania dotyczące mojego syna znajdziesz na jego stronie internetowej www.stronarafala.com
Serdecznie zapraszam
PS
A plik który otrzymałaś jest napisany Microsoft Word.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Elcia Dodano:2006-05-22 17:07:48 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do ISABELLI - zapraszam cie na moją stronkę tam znajdziesz co może jeść dziecko na keto a co nie. Pozwolę sobie odpowiedziec za SŁAWKA 7 jajek przepiórczych to nie dużo bo one są wielkości kciuka! srednio na zwykłe jajo kurze przypada 5 przepiórczych, mleko nie można pić a sery tak. pozdrwiam Ela
Nick:Isabella Dodano:2006-05-22 16:42:42 Wpis:do Slawka
Dzieki za info, ale moj system nie byl wstanie otworzyc tego linku, prosze napisz adres tej strony. Czy nie myslisz ze 7 lub wiecej jajej przepiorczych to raczej sniadanko wysoko bialkowe?
Ile Twoj syn ma lat?, jak dlugo ma padaczke? I jaka jest poprawa po diecie?
Czy synek pije mleko?,je sery?
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-22 13:56:14 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Izabella
Jeszcze jedno, na pewno dieta ketogenna nie jest dietą wysoko białkową i wysoko tłuszczową tylko wysokotłuszczową gdzie stosunek tłuszczy do białka i węglowodanów wynosi 4do1. Oczywiście stosuje się proporcje niższe ale podstawa wynosi jak w/w.
pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-22 11:36:14 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Isabella
Materiał wysłałem na prywat.
Pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2006-05-22 08:57:39 Wpis:witam serdecznie
chciałbym powrócic do temetu wpływu pogoday na nasze dzieci .otórz przez pewien czas obserwowałem zachowanie Kacpra i zauwazyłem ze jak pada deszcz lub jest duze zachmurzenie to Kacper ma duzo napadów bezdechowych , a jak jest ładna pogoda to prwaie nie ma bywa ze i przez kilka dni moze to jest jakis kierunek ?
do Michała to fajnie ze jest lepiej u Oli
do Sławka mam nadzieje ze znajdziecie odpowiednie dawki dla Rafała i ze bedzie dobrze
do Koalijci to tam uwas słychac poprawa ?
pozdrawiam wszysktich Marcin
Nick:Isabella Dodano:2006-05-21 23:44:32 Wpis:Do Slawka (byla Iwona)--zle sie wyrazilam wczoraj. Ja czytalam na temat diety "keto", prosze wytlumacz mi jak ona pomaga? Ja jestem zwolennikim diet bez cukrowych i bez macznych. Oraz unikam nabialu i kukurydzy i soji. Ale nie rozumie jak jest to wytlumaczone ze wysoko bialkowa i wysoko tluszowa dieta przy kotrej cialo spala tluszcz na energie i wytwarza ketony jest pomocna przy padaczce. Moje nastepne pytanie --moze porawe w atakach nie prznosi nic innego jak eliminacja alergicznych skladnikow jak gluten ipt????
Nick:Isabella Dodano:2006-05-21 23:44:29 Wpis:Do Slawka (byla Iwona)--zle sie wyrazilam wczoraj. Ja czytalam na temat diety "keto", prosze wytlumacz mi jak ona pomaga? Ja jestem zwolennikim diet bez cukrowych i bez macznych. Oraz unikam nabialu i kukurydzy i soji. Ale nie rozumie jak jest to wytlumaczone ze wysoko bialkowa i wysoko tluszowa dieta przy kotrej cialo spala tluszcz na energie i wytwarza ketony jest pomocna przy padaczce. Moje nastepne pytanie --moze porawe w atakach nie prznosi nic innego jak eliminacja alergicznych skladnikow jak gluten ipt????
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-05-21 22:26:09 Wpis:Cześć
Do taty Moniki - a czy jesteście już w programie keppry za darmochę przez pół roku?? Teraz Ola dostaje po 250 rano i wieczorem , do tegfo orfiril czyli depakinę w tabletkach 300 i 600 , czyżby długo oczekiwana stabilizacja??
pozdrawiam michał
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-21 20:15:30 Wpis:Super że lepiej z Olą. A ile ma Ola keppry teraz.Jestem ciekawy przy jakiej dawce zmniejszyła się ilość napadów o połowę?
Moja mała ma 500-500 na dobę(i troszkę neurotopu-150)Polepszenie utrzymuje się nadal...
Nick:agnieszka2 Dodano:2006-05-21 18:22:53 Wpis:do danki dzieki za informacje. Interesuje mnie dogoterapia czytalam o niej i myslalam nad psem dla corki czy mozna kupic takiego psa i czy konieczna jest taka rechabilitacja z udzialem rehabilitantow.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-05-21 13:09:10 Wpis:Cześć
Pieniądze na likwidowanie barier architektonicznych daje w Piasecznie PCPR nie mylić z PZPR , czyli centrum pomocy rodzinie. Ilośc kasy zależy od miasta i ile się uda wyprosić , z tego co wiem to można dostać nawet kilka tyś np. na zrobienie nowej łazienki lub podjazdu dla wózka.Wracając do sprawy proszenia się o jakąś dotacje bo nie lubię słowa zapomoga, to system jest pokręcony a nie ludzie w urzędach.Oni mają przepis i cała reszta ich nie interesuje. Margines pijący nie pracuje bo i niema kiedy więc kasy ni ma to trzeba im dać na wódę , mieszkanie i zagrychę , My pracujemy często całymi dniami chcąc zarobić jak najwięcej ,to nie bo mamy ,a dziecko chore ? przecież tak ładnie wygląda na fotkach!! czy aby napewno chore? Kiedyś pani w NFZ pytała mnie czy napewno potrzebujemy pieluszek jak dziecko ma 5 lat, czy to nie pomyłka.
Od kilku dni podajemy Oli ponownie Keppre, jakby trochę lepiej ale napady cały czas są , ale co 5 napadów dziennie to nie 10 !! Poprawa 50% !! Tym optymistycznym akcentem , pozdrawiam michał
Nick:danka Dodano:2006-05-21 12:35:37 Wpis:Do Agnieszki 2-W moim mieście PFRON jest akurat w tym samym budynku co opieka społeczna i pewnie w wiekszości jest tak samo .Spróbuj w googlach wpisac PFRON i nazwe swojej miejscowości a napewno znajdziesz tam więcej informacji.Dla osób niepełnosprawnych przysługuje wiele pomocy z PFRON to jest fundusz dla osób niepełnosprawnych my sami płacimy na to składki do ZUS chociaz nie wszyscy o tym wiemy.Między innymi na modernizację mieszkania Koniecznie musisz iść tam gdzie mieści się siedziba PFRON i dowiedziec sie co należy złożyć aby dostac dofinansowanie,a w twoim przypadku z tego co piszesz jak najbardziej Ci i twojemu dziecku należy sie takie dofinansowanie.
U nas od stycznia bez napadów,tylko ciągłe infekcje.Ubiegły tydzień Karolcia miała zapalenie krtani,a od tego czwartku angina ropna i zapalenie spojówek.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:agnieszka2 Dodano:2006-05-21 11:47:49 Wpis:witam wszystkich! mam pytanie bo piszecie tu o dofinansowaniach ja na moja corke Oliwie dostaje z urzedu pracy pielegnacyjne i zasilek staly bo powiedziano mi w opiece spolecznej ze jak dostaje z urzedu miasta to juz od nich ni moge. Gdzie mozna jeszcze sie zrocic. Tez piszecie o remoncie mieszkania my mamy lazienke w korytarz takze jest tam zimno bo przy wejsciowych drzwiach do kogo sie zwrocic o takie dofinansowanie na remont.
Nick:gosia Dodano:2006-05-21 11:06:57 Wpis:do danki- witam .jestem tak samo wściekla jak wiekszosc rodzicow ktorym sie utrudnia zdobycie czegokolwiek do dziecka (w dodatku niepelnosprawnemu). bedąc w pfron powiedziano ze mozna zrobic tylko lazienke -wiec zrobilismy tylko kosztorys lazienki .ale zaczlam sie dowiadywac czy cos jeszcze mozna zrobic do mojego niepelnosprawnego syna ?otoz TAK bo mozna wyrownac wszystkie podlogi w mieszkaniu zalozyc drzwi przesuwane , dac podlogi antyposlizgowe I TO W CALYM MIESZKANIU -ale odrazu bylo pytanie czy syn przebywa w wszystkich pomieszczeniach??-glupie no nie? niektorzy moze mysla ze dziecko niepelnosprawne nie wymaga przestrzeni i musi miec pokoj 2-2m jeszcze otoczone drutem kolczastym !! tak jak danko pisalas dzis liczy sie znajomosc !!! i to bardzo.pan ktory odbieral kosztorys powiedzial ze ma problem co do rozstrzygniecia niektorych podan otoz wnioski skladaja rodziny! osob 70-80 letnich . licząc ze przez niepelnosprawnosc babci lub dziadka (starczą niepelnosprawnosc) moga urzadzic(nie dziadziusiowi ) ale sobie mieszkanie!!! wiem ze kazdy orze jak moze ale nie kosztem NIEPELNOSPRAWNEGO! ! zobacze co uda mi sie zalatwic bede informowac na bierzaco .jutro szpital , jestem od rana nerwowa. Pozdrawiam wszystkich bardzo mocno ! a dla dzieci naszych kochanych calusy!. -gosia.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-21 09:05:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do nowej Iwony.
Każdy kto wcześniej nie spotkał się z dietą Ketogenną ma mylne wyobrażenie i strach w oczach „jak z tym można żyć”. Przed wprowadzeniem diety naszemu synowi taki strach i my jako rodzice przechodziliśmy. Prawdą jest, że nie można w diecie pieczywa, ziemniaków, makaronów – po prostu wszystkich produktów wysoko węglowodanowych. Na pewno posiłek naszego syna nie składa się z samego oleju! Dziś rano na przykład syn zjadł sałatkę z jajek przepiórczych (6-7 jaj w zależności ile ważą i wychodzi z wyliczenia) do tego oczywiście majonez i oliwa z oliwek, koperek lub szczypiorek w zależności co mam w domu oraz warzywka rzodkiewka, ogórek, pomidor, zielona papryka. Rafał bardzo lubi sałatki które przygotowujemy, są to sałatki z tuńczyka, na piersi z kurczaka. Lubi zupki takie jak kapuśniak i ogórkową. Jakie posiłki zrobimy są tylko ograniczone naszym wyobrażeniem oraz oczywiście smakiem naszego dziecka. Bo robimy tylko to co nasz syn lubi. I prawdę mówiąc Jadłospis Rafała w tej chwili jest o niebo bogatszy niż przed wprowadzeniem diety.
Pozdrawiam cieplutko.

Danka masz rację!!!
Sam byłem jak mój dawny pseudo-sąsiad wziął pieniądze od faceta, który mu przywiózł opał na zimę sponsorowany przez MOPR.

A jak w końcu udało mi się załatwić komputer dla Rafała po walce trzyletniej z PFRON. To przyszła do domu komisja, która mi sprawdziła czy czasami nie pokombinowałem. Jest to przykre, ale tak naprawdę to ludzie są sami sobie winni. Przykładowo gdy miałem już dokumenty na dofinansowanie byłem w jednej firmie, która mi proponowała między innymi różne inne rzeczy. A gdy powiedziałem, że rachunek musi się zgadzać z rzeczą zakupioną to mnie wyśmiał- Panie ludzie zamiast sprzętu lub oprzyrządowania laptopy biorą.
Pozdrawiam