Nick:WojtekP
Dodano:2006-01-08 01:50:44
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:Witam wszystkich,
ja trochę bardziej przyziemnie. Zbliża się czas rozliczeń podatkowych. Podpisaliśmy umowę z pewną małą fundacją pożytku publicznego. Wpłaty na rzecz córki (również 1% od należnego podatku na rzecz instytucji pożytku publicznego) dokonywane są na ogólne konto fundacji z dopiskiem "KINGA". Kiedyś (chyba w "Rzeczpospolitej") trafiłem na artykuł opisujący przypadek, kiedy Urząd Skarbowy podczas kontroli PIT-u zakwestionował wpłatę 1% dokonaną właśnie w podobny sposób z przeznaczeniem dla konkretnego dziecka pozostającego pod opieką fundacji.Oczywiście policzyli odsetki karne.Nie chciałbym, żeby podobne nieprzyjemności spotkały osoby deklarujące 1% podatku dla mojej córki. Czy nie wiecie, jak to jest? Nie jest to raczej wymysł jakiejś jednej hieny ze skarbówki, bo pod poniższym linkiem jest artykuł, w którym mówi się, żeby "na potwierdzeniu przelewu nie wskazywać osoby, której chce się wspomóc poprzez fundację". www.pit.pl/pages/i/1644.php
Będę wdzięczny za informacje.
Pozdrowionka dla wszystkich
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-07 19:34:08
Wpis:Do Danki,jeżeli chdzi o ten straszny krzyk to z tego co wiem to dziecko nie czuje bólu,tak mówiła mi moja Zuzia,myśle że jest to tak duże wyładowanie w mózgu żeświadomość jest ograniczona do granic.Ja w takim momencie bardzo mocno Zuzie tule,całuje w policzek i mówie już dobrze kochanie.Chociaż Zuzia nic z tego nie pamięta.Do Majki1 dziękuje za pozdrowienia dla Zuzi,moja starsza córka też mówi mi że na pewne rzeczy nie ma rady,a ludzie tacy już są i nieraz jeszcze usłysze coś niestosownego pod adresem Zuzi.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-07 17:59:26
Wpis:Mam pytanie.Czy ktoś mógłby mi powiedzieć co dziecko czuje podczas ataku ponieważ moja Karolcia nic nie potrafi mówić i z pewnością od niej nigdy się tego nie dowiem.Chodzi mi o ten przerazający krzyk podczas ataków,czy to jest zwiazane z jakimś bólem ,który wtedy odczuwają,czy też z lękiem lub być może jest jeszcze jakaś inna przyczyna?Moze ktos z was rozmawiał z dzieckiem o tym i wie coś na ten temat.Bardzo proszę wszystkich o informacje,bo ja wcześniej nie miałam kontaktu z zadną osobą,która jest chora na padaczkę lub ma kogos chorego,żeby zasięgnać informacji.Być może bardziej będę mogła pomóc Karolince podczas ataku wiedząc co się z nią wtedy dzieje i co odczuwa.POZDRAWIAM DANKA!
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-07 17:51:30
Wpis:Do Edytysz,dzięki za pozdrowienia dla mojej mariki,również pozdrawiamy zuzie,aż mi łzy w oczach staneły,to miłe.to my jesteśmy zokolic legnicy z jawora.A przy okazji wracając do ludzkiej głupoty często tłumacze mojej młodszej córce,gdy pyta dlaczego ludzie sie oglądają że mądry nie pyta a głupiemu chociaż wytłumaczysz i tak nic z tego nie zrozumie.może to ci pomoże mi nieraz pomaga, choć nie zawsze.
|
|
|
|
Nick:Sylwek
Dodano:2006-01-07 17:30:27
Wpis:życze wam dużo szczęścia.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-01-07 16:29:29
Wpis:Witajcie, wróciłam! Julia przeżyła nasze rozstanie!!!
Michał dzięki za przesyłkę !!!!!!!!! Mam takie zaległości w czytaniu, że nie wiem kiedy to nadrobię. Na razie idę spać i przestawiać się na naszą strefę czasową....
Pozdrawiam mocno Ania
P.S>
zauważyłam tak pobieżnie kogoś z okolić Legnicy..... - gorąco ziomka pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-07 16:22:43
Wpis:Ja jestem z okolic Katowic jeżeli będzie organizowany zjazd to byłaby okazja do bliższego poznania.
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-07 13:34:03
Wpis:DZIĘKUJE ZA MIŁE PRZYJĘCIE DO WASZEGO GRONA.JAK DOBRZE ŻE JUŻ NIE JESTEM OSAMOTNIONA W TYM NIESZCZĘŚCIU,MAM Z KIM DZIELIĆ SIĘ RADOŚCIAMI I SMUTKAMI OBY RADOŚCI MIELIŚMY WSZYSCY WIĘCEJ NIŻ SMUTKU.DZISIAJ WŁAŚNIE ZUZIA GDY BYLIŚMY NA ZAKUPACH MIAŁA ATAK Z MIKROFILJĄ W PEWNYM MOMENCIE WYGLĄDAŁO TO JAKBY ZATACZAŁA SIĘ OCZYWIŚCIE BYLIŚMY Z MARKIEM PRZY ZUZI ALE USŁYSZAŁAM KOMENTARZ;TAKA SMARKATA I PIJANA. CZASAMI CHCE SIĘ KRZYCZEĆ,ALE WTEDY POWTARZAM SOBIE ŻE GŁUPOTA LUDZKA WYNIKA Z NIEWIEDZY. ZUZIA PO 3MINUTACH DOSZła do równowagi,a my z Markiem jesteśmy znowu w strachu kiedy nastąpi drugi atak i czy nie będzie gorszy.Majka1 pozdrów od Zuzi Marike.Pozdrowienikich.
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2006-01-07 11:04:48
Wpis:NAPISZCIE GDZIE ODBYWAJĄ SIE ZJAZDY, JA JESTEM Z OKOLIC LEGNICY.ODNOŚNIE ŚWIATKÓW ATAKU KILKA RAZY ZDARZYŁO SIĘ ŻE KTOŚ CHCIAŁ POMÓC.RAZ GDY BYŁAM NAD MORZEM Z TŁUMU ZOBACZYŁAM TWARZ MĘSZCZYZNY KTÓRY RUCHEM UST ZAPYTAŁ CZY ZADZWONIĆ PO KARETKE,KIWNEŁAM ŻE NIE CAŁY CZAS MYŚLAŁAM O TYM CO SIĘ STAŁO.NA DRUGI DZIEŃ PODZIĘKOWAŁAM ZA JEGO POSTAWE ZA TO ŻE NIE BYŁ NASTĘPNYM BIERNYM WIDZEM,A JUŻ GDY SŁYSZE JAKIE BIEDNE DZIECKO TO DZIAŁA NA MNIE JAK PŁACHTA NA BYKA.POZDRAWIAM
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-07 10:42:54
Wpis:Witam.Chcę wyjaśnić,że tak silne i częste ataki u Karolinki pojawiły się kiedy miała półtorej roku (teraz ma 6 i poł),po dwóch tygodniach stosowania leków homeopatycznych.I to był dla mnie największy szok,że zamiast poprawy jej stan tak się pogorszył.Ataki trwały nieraz i pół godziny,dziecko robiło się sine,przestawało oddychać,oczy wywracało do góry i krzyczało tak przeraźliwym głosem i do tego takim nie swoim.Karolinka nigdy nie była sama podczas ataków ,był przy niej tata albo babcia. Ja wychodziłam do drugiego pokoju tylko wtedy gdy ataki były bardzo mocne i trwały dłużej niż normalnie w obawie ,że Karolince może stać się coś strasznego,a ja nie wiem jak bym wtedy zareagowała.Z czasem przyzwyczaiłam się do tego no i pomogło też zapewnienie naszej pani doktor ,że atak ustąpi tak jak kazdy poprzedni,a jej nic złego się nie stanie,ale minęło duzo czasu zanim się z tym wszystkim oswoiłam i w końcu przestałam się bać.Ciężko jest opisać w kilku słowach to co chciałoby się powiedzieć.Może kiedyś spotkamy się na zjeździe to będzie możliwość dokładnego opisania tego wszystkiego. P.S.Może ktoś zna przybliżony termin jakiegoś najbliższego zjazdu?Po takim spotkaniu z pewnością byłoby nam wszystkim o wiele łatwiej walczyć z tą przeklętą chorobą. POZDRAWIAM WSZYSTKICH!
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-01-07 10:03:00
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Jsk tu gwarno od pewnego czasu!Witam nowe osoby na forum.Miło,że jest znów moja imienniczka Co robię w czasie ataków Mateusza?Tulę go do siebie,śpiewam po cichu "lulajże Jezuniu"(tak jak przed każdym zaśnięciem),i chronię aby jego cieniutkie nóżki i rączki podczas (przykrego dla oczu innych )wykręcania ,nie poobijały się i nie było śladu siniaków.Czasem polecą mi łzy beznadziei i bezradności.Na zewnątrz okazuję opanowaną twarz i stoicki spokój.Raz parę lat temu na przystanku Mati dostał nagłego ataku pod postacią wyrzutu w tył.Uderzył się o beton.Trzymałam go na rękach a wśród ludzi na przystanku (a było ich co najmniej 7)tylko jedna starsza pani doszła do mnie z propozycją pomocy.Każdy z nas ma takie historie do opisania! Już od dwóch lat na spacer wychodzimy z wózkiem.Nie zawsze Mati na nim siedzi -ale to dla nas i dla niego bezpieczne.Tego typu sytuacje oddaliły nas od skupisk ludzkich.Nie pokazywaliśmy się tam ,gdzie dużo ludzi.Przestaliśmy chodzić z Mateuszem na basen.Teraz to wraca do normy!"Połknęliśmy tę pigułkę"-chociaż nieraz "znieczulenie "przestaje działać-i wtedy trzeba przypomnieć sobie o tej pigułce na nowo.Pozdrawiam i Olce życzę dużo radości na balu a jej rodzicom -zadowolenia z radości Oli.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-07 08:53:35
Wpis:Cześć wszystkim ledwie do was przystąpiłam a już jest mi lepiej. nigdy nie zostawiam mojej małej w trakcie ataku wręcz przeciwnie jestem blisko niej aby czuła się bezpiecznie chociaż tyle mogę od siebie dać.pozdrawiam wszystkich.
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-07 08:17:45
Wpis:Korzystam z wolnej chwili i odrazu zaglądam na forum.Przemiły panie Leśniewski bardzo dziękuje za to cudowne forum,nikt tak nie potrafi zrozumieć rodziców chorego dziecka na padaczke jak taki sam rodzic.Tak niejednokrotnie piszemy ze łzami,aleto jedyna pomoc na strasznego doła.Dziękuję za forum teraz werszcie nie będę czuła że jestem sama.Na państwa strone trafiłam wczoraj i naprawdę bardzo dziękuje.Miłej zabawy,dużo zdrówka dla Oleńki.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-07 00:19:02
Wpis:Witam nowych forumowiczów.
Obserwuję dyskusję, nie włączam się specjalnie do Waszej rozmowy, myślę jednak Sławku, że nie każdy (najbardziej kochający rodzic) ma w sobie tyle siły, opanowania aby to wytrzymać, ja np. nie wiem jak bym się zachowywał gdyby to dotyczyło mojego dziecka....
już uciekam rozmawiajcie dalej....
pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-06 23:12:01
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Witam nowych forumowiczów.
Do Danki.
Nie wiem czy tłumaczenie ludziom w chwili ataku ma jakichkolwiek sens, i tak nie zrozumieją co się dzieje. Wyrachowany spokój i kamienną twarz, zobaczą wszyscy w trakcie napadu mojego dziecka. I nigdy nie dam po sobie pokazać, że wgłębi moja dusza wyje z bólu. Po prostu nie mogę pokazać tego jak bardzo cierpię. Przecież jest obok żona, która cierpi nie mniej niż ja i potrzebuje wsparcia. Ucieczka z pokoju, gdy dziecko ma atak… potępiam. Tak nie można. Naprawdę nasze dzieci mają tylko nas, w tych dla nich okrutnych chwilach.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-01-06 23:07:48
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Cd . nie wszedł cały wpis , dziwne- chyba chochliki?
Czasami było ich tylko kilkanaście a czasami kilkadziesiąt.Widzimy je zawsze ale czasmi udajemy że ich niema.Ale są jak woda w kranie, i jak słońce rano na niebie , różnica jest tylko taka że nic dobrego z nich nie wynika.Wrosły się w nasz dom jak grzyb na scianie , jak się tego cholerstwa pozbyć???Jest to forum , jesteście wy wszyscy opisujący tutaj swoje historie , czasami mam wrażnie że pisane są one waszymi łzami i tym czymś co kręci w nosie gdy juz niema siły płakać.Ale to forum jest dobre na doła , ale takiego w którym dna nie widać.Czytajcie nasze wpisy i uczcie się życia w który trzeba być tak twardym jak kamień a umiejętność znajdywania rzeczy pozytywnych nawet w beznadziejnych sytuacjach zadziwi was samych.Ech życie , a miało być tak pięknie ......
Dobra , jutro idziemy z Olą na bal karnawałowy , oj się będzie działo!!!
Pozdr michał
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-01-06 22:49:15
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do wszystkich swieżych forumowiczów - wysyłajcie mi wasze fotki do stronki Poznajmy się, tam zawsze łatwo identyfikować coraz większą naszą grupę.
Sprawa Keppry ma się coraz lepiej i zapewniam że już wkrótce lek ten będzie łatwiej dostępny.Jeszcze około 3 tygodnie i sprawa się wyjaśni , proszę o cierpliwość i obserwację naszego forum.
Jeżeli chodzi o napady to Ola , nasza córa ma w tej chwili 4 lata i 8 miesięcy.Choruje na Zespół westa od trzeciego miesiaca życia.Brała wszystkie mozliwe leki na rynku Polskim i nietylko , łącznie z dwoma próbami sterydowymi.Po pierwszej dawce sterydów napady zniknęły na trzy miesiące i od tego czasu są bezprzerwy.Nie było dnia żeby Ola była wolna od napadów.Czasami było ich
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-06 22:06:36
Wpis:Do Majki1.Wiem coś o tym lęku przed wyjściem na ulicę.Gdy ataki były częste to do miasta wychodziłysmy przez dwa-trzy dni , a póżniej było znowu czekanie.Kilka razy i tak to choróbsko dopadło nas w mieście.Ludzie nie wiedzieli co sie dzieje , robiło sie wielkie skupisko , a ja musiałam wszystkim do okoła tłumaczyć co jej dolega i bezradnie patrzeć słuchać jej przerazliwego krzyku i czekać aż wszystko ustanie.Dlatego wiem co przezywasz bo przechodziłam przez to samo.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-06 21:37:49
Wpis:doDanki ciesze się że masz w sobie tyle optymizmu,może dzięki takim ludziom jak ty,będzie mi łatwiej.najgorsze jest to że jesteśmy ograniczeni przez tą chorobę, bo nawet wyjście z domu to wielkie wyzwanie,i lęk czy nie dostanie ataku gdzieś na ulicy.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-06 21:27:00
Wpis:Witam wszystkich.Do Majki.Droga Majko,chyba wszyscy mamy doła kiedy patrzymy na nasze pociechy jak cierpią,a my czujemy się bezsilni i bezradni wobec tej paskudnej choroby ,że w żaden sposób nie możemy im pomóc.Kiedy moja Karolinka miała ataki co 4-6 dni i były bardzo silne ja byłam załamana i przerażona.Uciekałam z pokoju ,żeby nie widzieć jak cierpi i modliłam się,żeby atak ustąpił jak najszybciej,a dziecko żeby przeżyło.Co chwilę tylko pytałam czy już przeszło.Były nawet takie momenty,ze bałam się zostawać sama z Karolinką w domu w obawie ,że któregś razu może ten atak nie puścić i co ja wtedy zrobię sama.Teraz napady ma co 2-3 miesiace słabe i prawie niewidoczne.Jest wielka radość z tak dużej poprawy,ale też ciągłe oczekiwanie w stresie czy to wszystko nie powróci.Musimy przełknąć tą pigułkę tak jak słusznie napisał jeden z forumowiczów i pogodzić się z tym,ze ta wstrętna choroba moze nam towarzyszyć nie wiadomo jak długo.Musimy być dobrej mysli i mieć nadzieję,że może już w niedługim czasie ktoś wynajdzie skuteczny lek przeciw padaczce.Przecież medycyna wciąż idzie do przodu.Musimy się trzymać dzielnie i nie załamywać się.Trzeba mieć nadzieję,że w końcu ten szczęśliwy dzień kiedyś nadejdzie dla nas wszystkich,czego Wam wszystkim i sobie w tym nowym roku życzę.Na razie musimy pogodzić się z tym co mamy bo ja juz się z tym pogodziłam i żyję nadzieją,że moje dziecko w końcu wyzdrowieje.POZDRAWIAM WSZYSTKICH!!!
|
|
|