Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:TataKasi Dodano:2010-01-26 12:35:31 Wpis:do oewo:
Mamy zapas synacthenu i mozemy nim się podzielić. Proszę o kontakt : 605860095
Pozdrawiam
Leszek
Nick:annasz Dodano:2010-01-26 09:48:43 Wpis:znalazłam na innym forum

Sprzedam wózek Maclaren z wyściółką.
Można go obejrzeć na stronie: http://maclaren.pl/index.php?cPath=37.
Kolor wózka granatowy. Cena to 300 zł. Mogę oczywiście wysłać zdjęcia wózka na maila. Wózek był używany przez moją córkę, która niestety z niego wyrosła:( Nie jest zniszczony. Zainteresowanych proszę o kontakt mailowy lub telefoniczny:
505 86 19 70
mazda@op.pl
Nick:ana1807 Dodano:2010-01-26 07:31:44 Url:www.marcelina-jaworska.info Wpis:Tiaaa, gdzie diabeł nie może (a w tym wypadku z pewnością nie chce) tam Michu bierzy. ;P :D :D Swoja drogą dzięki za dołączenie na forum Cysi. Może się rozwinie?
Pampers w drodze (suchy - może obdarować dziecko kuzyna kuzyna), maile również poszły.
Mimo wszystko wesołego dzionka dla Wszystkich. :)
Ania
Nick:Tuśka Dodano:2010-01-26 07:16:59 Wpis:Kochani, poszukuję wózka Maclaren, tego modelu dla dzieci niepełnosprawnych.
Może ma ktoś w dobrym stanie i nie używa? Może ktoś ma poprostu do oddania?
Z góry dziękuję, proszę o info na emeil.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-25 23:01:07 Wpis:Do Agaty - ma spotkaniu w Sejmie min. z minister pracy Panią Fedak oraz posłami niepełnosprawnymi ,Piechą , Piechotą i innymi na temat wykluczenia rodziców dzieci niepełnosprawnych z rynku pracy i życia społecznego.Mam na tą rozmowę świadków , widocznie mam siłę przekonywania i bardzo dobrze.
Michał
Nick:oewo Dodano:2010-01-25 21:40:58 Wpis:Jestem tu pierwszy raz. Mam dziecko z zespołem westa w trakcie leczenia. Czy ktoś wie gdzie mogę kupić synacthen depot tzn. w jakim kraju najbliżej???a może ktoś ma odsprzedać?W szpitalu zaczęli kurację i im brakło. Zamówili już, ale czeka się długo. Do tej pory nic dziecku nie pomaga może ten lek w końcu zadziała???
Nick:Agata B Dodano:2010-01-25 20:34:27 Wpis:tato Oli Leśniewskiej:
Właśnie się dowiedziałam, że Stowarzyszene Bardziej Kochani ma już możliwość zbierania 1% na subkonta dzieci :) Informacja jest na stronie stowarzyszenia. A kiedy rozmawiałeś z Panią Prezes? Widać zrezygnowała już z walki z 1%... ha
Nick:Olga Dodano:2010-01-25 20:06:34 Wpis:Oczywiście e-maile wysłane;
pampers z miłym liścikiem też już jest w drodze do p.Sochy.

pozdr
Olga
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-25 19:05:45 Wpis:To tekst dziadka małgosi który napisał w imieniu rodziców dzieci , jeżeli ktoś nie ma weny do pisania może skopiować ten list , wstawić swoje dane aby nie był anonimem i wysłać na trzy adresy : polityka@polityka.com.pl ; r.socha@polityka.com.pl ; j.baczynski@polityka.com.pl
Michał
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-25 18:24:20 Wpis:Email: polityka@polityka.com.pl
Temat wiadomości: „Hurtownicy miłosierdzia” - poparcie protestu Rodziców z Forum „Razem możemy więcej”
Szanowny Pan
Jerzy Baczyński

Redaktor Naczelny Tygodnika „Polityka”

Szanowny Panie Redaktorze!
W nawiązaniu do artykułu autorstwa Pani Redaktor Ryszardy Sochy pt. „Hurtownicy miłosierdzia” („Polityka” nr 4(2740) 23.01.2010) pragniemy wyrazić swe zdziwienie i oburzenie zawartymi w tym artykule informacjami dotyczącymi możliwości przekazywania 1% od podatku na tzw. subkonta utworzone z myślą o konkretnym podopiecznym danej fundacji.
W naszym mniemaniu artykuł, o którym mowa wyżej zawiera wiele nieprawdziwych i krzywdzących nas informacji, które mogą spowodować, że wielu czytelników „Polityki” zaniecha przekazywania 1% na konkretnego podopiecznego jednej z wielu OPP.
Pani redaktor pisze m.in.: „(…) Ale są też OPP, które bez żadnych wymagań na życzenie wypłacają gotówkę.” i dalej czytamy: „W momencie kiedy rodzice chorego dziecka zabiegają o pieniądze, bez zahamowań opisują nieszczęście jakie ich spotkało. Nie możemy natomiast sprawdzić, ile zebrano na dane dziecko ani jak te pieniądze wydano. Tu już się mówi o ochronie prywatności.”
Informujemy, że wśród znanych nam fundacji, żadna nie przekazuje środków zgromadzonych na subkoncie w sposób przedstawiony w artykule. Przekazywanie środków zgromadzonych na subkontach odbywa się tylko i wyłącznie na podstawie faktur, które rodzice otrzymują w zamian za zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, usług rehabilitacyjnych, środków pielęgnacji itp. To znaczy, że dana fundacja nie może zwrócić danemu rodzicowi większej kwoty niż zostało wcześniej na dany cel wydane.
W tak funkcjonującym systemie raczej trudno o nieprawidłowości i oszustwa, o które Pani Redaktor pozwala sobie oskarżyć rodziców niepełnosprawnych dzieci korzystających z tej formy pomocy.
Trudno sobie też wyobrazić jak miałoby się odbywać przekazywanie całości środków zgromadzonych na subkontach nie znajdujących pokrycia w żadnych fakturach w świetle panujących zasad księgowości? Na jakiej podstawie dana OPP przekazywałaby środki zgromadzone na subkoncie jej podopiecznego?
Sposób, w jaki Pani Redaktor Socha pisze o rodzicach niepełnosprawnych i ciężko chorych dzieci jest krzywdzący i upokarzający. Pani Redaktor przestawia nas jako osoby zamożne, posiadające tak samo dobrze sytuowanych znajomych i krewnych, którzy w ramach 1% od podatku przekazują na subkonta naszych dzieci znaczne sumy pieniędzy, które znaleźć się tam nie powinny, bo: „nie sposób ich wydać, więc leżą tam, a w tym samym czasie nie ma ich na inne dziecko, które akurat pilnie potrzebuje pomocy.”
Jest to obraz daleko odbiegający od smutnej rzeczywistości wielu z nas - rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy niejednokrotnie znajdują się w trudnej sytuacji materialnej dodatkowo obciążeni nieszczęściem, jakim jest leczenie i rehabilitacja niepełnosprawnego dziecka w Polsce – kraju, w którym pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin praktycznie nie istnieje.
Niezrozumiały pozostaje główny zarzut przedstawiony przez Panią Redaktor, a mianowicie, że system umożliwiający przekazywanie 1% na konkretnego podopiecznego OPP posiadającego subkonto jest sprzeczny z zasadą pożytku publicznego.
Warto w tym miejscu przypomnieć, że w Polsce nie funkcjonuje, żaden skuteczny system wspierania, leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Cały ciężar pomocy osobie niepełnosprawnej ponosi jego rodzina, która niejednokrotnie sama potrzebuje takiej pomocy gdyż opieka nad ciężko chorym członkiem rodziny wymaga często rezygnacji z pracy zawodowej jednego z rodziców (najczęściej matki), a co za tym idzie pozbawia taką rodzinę części dochodów.
Nikt, kto nie przeszedł przez piekło polskich szpitali, przepełnionych ośrodków rehabilitacyjnych i częstej niekompetencji personelu medycznego nie jest w stanie zrozumieć czym jest opieka nad ciężko chorym i/lub niepełnosprawnym członkiem rodziny w naszym kraju.
W takiej sytuacji pomoc, jaką oferują fundacje w postaci tzw. subkont i możliwości zbierania na nie środków niezbędnych do leczenia i rehabilitacji osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych często pozostaje jedyną skuteczną formą pomocy takiej osobie, która w obecnie funkcjonującym w naszym kraju systemie całymi miesiącami pozostawałaby pozbawiona rehabilitacji oraz skutecznego leczenia.
Daleko idącym nietaktem jest więc pisanie, że: „W żadnym innym kraju, który pozwolił obywatelom zadysponować cząstką podatku na rzecz trzeciego sektora, nie ma możliwości przekazywania pieniędzy na konkretną osobę.” - bez jednoczesnego podania opisu trudnej rzeczywistości z jaką nam – rodzicom chorych dzieci przyszło się zmagać. Zadamy więc pytanie - czy Pani Redaktor zna jakikolwiek inny kraj europejski w którym pomoc niepełnosprawnym osobom można by było porównać do systemu pomocy ( a raczej jej braku) który funkcjonuje w Polsce?
Bardzo trudno nam zrozumieć zarzut postawiony przez Panią Redaktor jakoby możliwość przekazywania 1% od podatku na subkonto konkretnego podopiecznego danej OPP naruszał zasadę pożytku publicznego, podczas gdy możliwość ta wyręcza państwo z obowiązku, którego to podjęcia się najwyraźniej unika już od wielu lat.
Wielu z obecnych podopiecznych fundacji, które działają na zasadzie tzw. subkont w przyszłości dzięki opłacanej w ten sposób rehabilitacji i leczeniu ma szansę stać się pełnosprawnymi obywatelami tego kraju.
Obraz przedstawiony przez Panią Redaktor Sochę jest jednostronny i tendencyjny. Nie uwzględnia on bowiem rzeczywistości w jakiej nam przyszło zmagać się z chorobą i niepełnosprawnością naszych dzieci – podopiecznych licznych fundacji, które udostępniając nam możliwość korzystania z subkont daje nam nadzieję na lepsze jutro naszych dzieci.
Jeżeli pomoc jaką podopieczni fundacji otrzymują w formie krytykowanej przez Panią Redaktor nie jest działaniem na rzecz pożytku publicznego - to czymże jest innym?
Może, nieco sarkastycznie, spróbujemy odpowiedzieć.
Podsumowuje Pani Redaktor swój artykuł, cytując aprobujące wypowiedzi członka Rady Działalności Pożytku Publicznego Pana Jakuba Wygnańskiego oraz Pana posła Sławomira Piechoty (PO) - przewodniczącego sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny.
Otóż, czym jest działalność pożytku publicznego w mniemaniu tych Panów, można wywnioskować ze stenogramu posiedzenia tejże komisji (całość - http://orka.sejm.gov.pl/Biuletyn.nsf/wgskrnr6/PSR-189 ) - cytuję stosowny fragment: „Chciałbym zaproponować następujące sformułowanie: podatnik podatku dochodowego od osób fizycznych, przekazując 1% podatku, może wskazać konkretny cel przeznaczenia z wyłączeniem możliwości wskazania mającego charakter świadczenia dla konkretnej osoby fizycznej lub podmiotu nieposiadającego statusu pożytku publicznego. (…) Ja byłbym zwolennikiem przyjęcia takiej poprawki, która pozwala podatnikowi wskazywać konkretne cele, w rodzaju – zbieramy na pomoc w programie wodnym jakiejś organizacji działającej w Afryce – jeśli chcemy, aby z 1% zostało coś konkretnego zbudowane. Natomiast rodzaj bezpośredniego połączenia go z indywidualną osobą, wydaje się niedobry”. Dla porządku dodajmy, że również Pani poseł Kochan (PO) podpisała się pod tym uzasadnieniem.
W tej sytuacji „wiemy” już, czym jest pożytek publiczny. Dodajmy oprócz Afryki – również nieco sarkastycznie - także własne przemyślenia, np.:
 rozwijanie świadomości społecznej w zakresie zrozumienia problemów związanych z niepełnosprawnością,
 zapewnienie równych szans osobom niepełnosprawnym w zakresie dostępu do edukacji, kultury, sportu,
 stworzenie warunków pełnego dostępu tej grupy obywateli do opieki medycznej, rehabilitacji i pomocy społecznej,
 stworzenie systemu wspomagania osób niepełnosprawnych w poszukiwaniu miejsc pracy,
 opracowanie i wdrożenie systemu konsultacji społecznej rozwiązań dotyczących osób niepełnosprawnych.
Prawda – jakie ładne przedsięwzięcia, i ile z tego pożytku publicznego?
Można więc opracowywać, wdrażać, stwarzać, rozwijać …
Jakież wielkie pole do popisu, aby wydać (no i zarobić!) blisko 400 mln z 1% podatku. Jest tylko jeden mały szkopuł, to obywatel-podatnik. Chce on jednak sam decydować na co wydać 1% z jego podatku. Ale mamy przecież Panią redaktor Ryszardę Sochę, która stworzy (oczywiście w ramach pożytku publicznego) odpowiedni klimat społeczny, aby członek Rady Działalności Pożytku Publicznego Pan Jakub Wygnański wraz z Panem posłem Piechotą oraz Panią poseł Kochan - mogli z 1% podatku realizować program wodny w Afryce. Tu koniec sarkazmu...
Tylko, że w tym czasie, matki ciężko chorych: Paulinek, Michałków i wielu, wielu tysięcy dzieci, często żyją na granicy biologicznej egzystencji i nie mają za co wykupić leków, niejednokrotnie ratujących im życie.
Decyduj więc Podatniku ...
Zwracamy się z prośbą o opublikowanie tego listu na łamach „Polityki”, jako sprostowanie do krzywdzącego nas artykułu.
(-)Rodzice niepełnosprawnych dzieci
zgromadzeni na forum internetowym
„Razem Możemy Więcej”

Popieram i utożsamiam się z treścią powyższego listu.
Tu własne imię i nazwisko
Adres
Data
Nick:ata Dodano:2010-01-24 17:08:25 Wpis:Do dr Tomka
Nie chcę zabierać nadziei,ale uważam, że trzeba te sprawozdania chyba skończyć, one będą pierwsze :). Do końca miesiąca 6 dni proszę się nie załamywać - zdąży Pan :)
Nick:Tomek Dodano:2010-01-24 16:01:17 Wpis:Do film - ...Bóg jeden raczy wiedzieć...

ale jeśli to będzie przed końcem stycznia to daj znać - bo siedzę nad dwoma sprawozdaniami i cholernie mi to idzie a do końca miesiąca mało czasu, oj mało.
pzdr
Nick:film Dodano:2010-01-24 14:50:19 Wpis:naukowcy zapowiadaja koniec świata.Jak myślicie czy to może byc prawda
http://www.filmy-dokumentalne-hd.pl/czysta-nauka-tarcza-energetyczna-ziemi.html
Nick:Olga Dodano:2010-01-24 14:29:44 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Hej,
ja też już przygotowałam pampersa z krótkim listem do p.redaktor.Jutro wysyłam.

Pozdr
Olga
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-24 12:18:59 Wpis:Super też coś preparuję od siebie.
Nick:slawekk66 Dodano:2010-01-24 12:05:53 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do pieluchy dołączyłem krótki list do Pani Redaktor:

Szanowna Pani redaktor

Tylko moja osobista kultura mnie powstrzymała do dołączenia wykorzystanej pieluchy przez mojego 16-letniego syna Rafała. Dziecka z porażeniem mózgowym, który jest całkowicie uzależniony od naszej opieki z karmieniem włącznie. Jest Pani osobą obrzydliwą, która chce zaszkodzić rodzicom dzieci chorych, którzy z ogromnym wysiłkiem zbierają środki na rehabilitację i leczenie. Wiele chciałbym napisać do Pani ale domyślam się, że to niepierwsza przesyłka tego typu z gorzkimi słowami żalu za krzywdę jaką wyrządziła Pani naszym dzieciom.

Życzę Pani oraz całej Pani rodzinie aby nie doświadczyła w swoim życiu dziecka nieuleczalnie chorego.

Sławomir Karbowski
-rodzic dziecka niepełnosprawnego.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-24 11:39:04 Wpis:Sławek nie musisz się jej pytać , nie zniżajmy się do jej poziomu , po prostu napisz jej pozdrowienia od Rafała , cała akcja pampersowa sprawi że będzie jej bardzo głupio.
Nick:slawekk66 Dodano:2010-01-24 11:24:19 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Po prostu chcę być pewien tego co robię. Tak jak pisałem wcześniej wysyłam dzisiaj pampersa Rafałowego Pani redaktor. Wysłałem już majle do wszystkich znajomych rodziców niepełnosprawnych dzieci z prośbą o dołączenie do Protestu Pampersowego. Ja do Pampersa dołączę króciutki liścik z zapytaniem ile dostała w łapę?
Pozdrawiam
Nick:MAJKA1 Dodano:2010-01-24 09:08:26 Wpis:Witam.
Zastanawiam się dlaczego co niektórzy w naszym kraju robią na nas rodziców taką nagonkę,jak nie o to że domagamy się świadczeń aby godniej żyły nasze dzieci bo wyzywa się nas od darmozjadów,leni i że tylko żerujemy na naszych dzieciach bo nam sie robić nie chce,to teraz znów mają do nas pretensje o to że bierzemy sprawy w swoje ręce i zbieramy ciężko i mozolnie 1% z podatku skoro nasze kochane władze mają gdzieś jak żyją(nie jedno krotnie na granicy ubóstwa)osoby niepełnosprawne i ich najbliżsi.Ja nie mówie że mają sie nad nami litować,bo nikomu z nas nie jest to do niczego potrzebne ,ale niech nam dadzą święty spokój i nie utrudniają.A takiej pindzie jak pani redaktor widać zycie kopniaka w tyłek jeszcze nie dało.
Mój pampers,a raczej mojej Mariki również poleci do tej pani.
Pozdrawiam (wkurzona) Majka.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-01-24 07:51:34 Wpis:Cześć
Sławeczku kochany ten artykuł jest jeszcze w gazecie w kioskach więc w necie będzie w przyszłym tygodniu ale zapewniam cię że teraz Pani Socha pojechała po rodzicach stawiając ich na równi z oszustami , naciągaczami i wszelkimi cwaniakami.Zobacz forum fundacji dzieciom wątek 1% , i na innych forach dzieci np.Stowarzyszenia Razem możemy więcej , tam jest scan.Forma i treść artykułu obrzydliwa i znając ciebie chyba będę musiał cię powstrzymywać żebyś sam nie przyjechał do Warszawy.