Nick:dugi
Dodano:2008-09-22 00:34:25
Wpis:Moja Majka nadal w szpitalu,już niedługo skończy 4 miesiące.Niestety nie jesteśmy ani krok bliżej rozwiązania zagadki jej ataków,a nawet możemy powiedzieć że się od niego oddalamy.W CZD była padaczka skrytopochodna i włączenie leczenia.Teraz w ChCP 4 badania eeg i w zapisie brak zmian napadowych jedynie zmiany nienapadowe(ale spięcia są)i wycofana depakina(wątroba odpocznie ).Mała ma napady naprzemiennie dzień dobry i dzień z 4-6 spięciami.Nie mamy pojęca co się dzieje,pani ordynator mówi że oglądała zapisy eeg kilkadziesiąt razy i niczego napadowego nie widzi.Podobno to dobry znak, bo oznacza że mózg małej rozwija się jak do tej pory dobrze.Ogólnie poza osłabieniem napięcia osiowego rozwija się bardzo dobrze,ale dlaczego jak jest tak dobrze to jest tak żle??.Teraz trop zmierza w kierunku gastrologicznym,z powodu ciągłych krwawych kupek,ale czy to może mieć wpływ na ośrodkowy układ nerwowy???na napady???Widzimy że te napady bardzo męczą naszą małą i jest po nich bardzo wystraszona,a nadal niczego nie możemy dla niej zrobić.Jak ma zły dzień napady nie dają jej spać.Zawsze przy zasypianiu atakują znienacka naszego aniołka  Jesteśmy zbici z tropu i nie wiemy co przyniosą kolejne badania Trzymamy się nadzieji, że następny dzień przyniesie jakieś dobre wieści.Pozdrawiamy
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:dugi
Dodano:2008-09-22 00:05:43
Wpis:Marcin trzymam za was kciuki
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-21 22:27:20
Wpis:nie można tego wykluczyć, okaże sie, ponieważ emocje związane z urodzinami (wszystkiego dobrego siły i spokoju życzę) miną.
co ile dni ma zastrzym? była poprawa przy zagęszczeniu synacthenu?
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-09-21 21:28:22
Wpis:Dziś były Danielka siódme urodziny.Tort ze świeczkami,goście,radość.Cieszył się ogromnie z zabawki którą dostał.Nagle zrobił się podejrzanie poważny,oczy zrobiły się niebywale szklące,żrenice powiększone.Po chwili oczy uciekły mu do tyłu,głowa skręciła w prawą stronę i zaczął cały drgać.Atak ustąpił dopiero po drugiej wlewce relsedu.Panie doktorze,czy ta nadmierna radość mogła sprowokować atak czy to efekt ostatniego pogorszenia?
|
|
|
|
Nick:Bożena
Dodano:2008-09-21 20:36:14
Email:blopz.eaniarkeatmniie@nmpoopmn@eiinmtaekrainae.zpolb
Wpis:Dużo ciekawych informacji przeczytałam o fosfoser. Czy mogę podawać je mojemu dziecku rozwija się prawidłowo, ale czasami jest apatyczny to chyba skutek leku depakine ma rzadko napady
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-09-21 17:06:06
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Marcin obiecał że napisze coś jutro .
Tradycyjnie jak co roku mam dla rodzin dzieci chorych trochę podarków w postaci butów i drobnej odzieży , rzeczy nowe!.Udało mi się załatwić od dobrych ludzi.Ponieważ nie jest tego dużo , bardziej dla rodziców nić dzieci , proszę o pisanie na mojego maila m.l.fox@wp.pl , rozmiarów stóp rodziców i dzieci ale tych starszych czyli pow rozmiaru 38.W pierwszej kolejności proszę tych którzy w zeszłym roku nic nie dostali i nowych uczestników.Przesyłki wysyłam na koszt odbiorcy.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2008-09-21 16:14:28
Wpis:MARCIN. MY RóWNIEż JESTEśMY Z WAMI I WIERZYMY ZE MUSI BYć DOBRZE.
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-09-21 09:26:51
Wpis:Marcin-musi być dobrze!!!!!!!!!! Trzymajcie się!
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-20 23:32:52
Email:tlopm.mdaezm@.idmiimdi.@mzeadm.mpolt
Wpis:mariolawz - tel do pracy ( 22) 3277223 jutro mam dyżur do 20 tej.
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2008-09-20 23:05:59
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Tomku mamy wielki problem z ustawieniem leków jestem w szpitalu we Wrocławiu czy moge porozmawiać przez tel najlepiej stacjonarny w niedzielę jestem na przepustce w domu bardzo proszę o podanie telefonu do ciebie morze byc na maila mariola
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-20 22:22:02
Wpis:Marcin - będzie dobrze.
|
|
|
|
Nick:bozena
Dodano:2008-09-20 22:13:44
Url:nie posiadam
Email:blopz.eaniarkeatmniie@nmpoopmn@eiinmtaekrainae.zpolb
Wpis:Jestem mamą 4letniego chłopca chorego na padaczkę, chetnie porozmawiam na ten temat
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-09-20 20:14:53
Wpis:...Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka,
gdyby wszyscy byli silni jak konie,
gdyby wszyscy byli jednakowo bezbronni w miłości..
gdyby każdy miał to samo..
Nikt nikomu niebyłby potrzebny...
Marcinie ja i Daniel jesteśmy z Wami.Sami znów od poniedziałku idziemy do szpitala,bo żle jest,ale będzie lepiej,bo przecież po burzy zawsze wychodzi słońce,prawda?
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2008-09-20 16:21:30
Wpis:marcin -jestesmy z całą twoją rodziną.
zyczymy siły a kacperkowi zdrówka.
|
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2008-09-20 15:58:19
Wpis:Myslimy o Was i o Kacperku.
|
|
|
Nick:Agata
Dodano:2008-09-20 14:46:22
Wpis:Do Marcina
Musi być dobrze. Wierzę, że bedzie.
|
|
|
|
Nick:aga i januszK4
Dodano:2008-09-20 12:48:52
Wpis:Marcin jesteśmy z wami całym sercem trzymajcie się.
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2008-09-20 10:46:21
Email:zlupz.ipao @rkoemnaanmeokr@ oapi.zpulz
Wpis:Marcin!!!
Jesteśmy z Wami musi być dobrze,powodzenia.
|
|
|
|
Nick:iwona
Dodano:2008-09-20 08:16:42
Wpis:Marcin jesteśmy z toba i całą twoją rodzinką, trzeba byc doberj mysli.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-09-20 00:12:05
Wpis:Marcin trzymajcie się w tych trudnych chwilach . Napewno będzie już tylko lepiej.
pozdrawiam aniasz
|
|
|