Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2011-12-09 06:45:32 Wpis:Do AnnyRz- …„czy mamy siedzieć i tylko się cieszyć”….hm…. no można też cieszyć się na stojąco i na leżąco oraz „przyciąć” na skrzypeczkach z radości …. kontrolne badania – morfologia i transaminazy( alat aspat) oraz pamiętać o ostrożnym zlecaniu antybiotyków makrolidowych ( to raczej info dla pediatry) oraz tym że karbamazepina może z czasem sama obniżać swoje stężenie we krwi


Do Agaty- „ czy Lamitrin może powodować problemy z gardłem??” owszem spotkałem się z przypadkami różnego typu zmian alergicznych ( zmiany skórne –wysypki ,rumień, zmiany na śluzówkach ( więc gardła też - trudno ocenić czy to gardło zapalne czy alergiczne).
„ Staś ma z. Westa, od ponad dwóch lat na diecie keto, i dwa lata bez napadów.” To dlaczego ma wprowadzony lamitrin jeśli nie ma napadów??
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2011-12-08 21:43:22 Wpis:Witajcie :)
Im Julia starsza, tym rzadziej piszę....ale często zaglądam :)
Tomku, czy jesli od wprowadzenia Finlepsinu Julia nie ma ataków (minęły 4 miesiące)czy mamy siedzieć i tylko się cieszyć czy też powinnam zrobić jakie kontrolne badania...?
Pozdrawiam serdecznie :)
Nick:AgataB Dodano:2011-12-08 18:19:28 Wpis:Do dra Tomka: Panie Doktorze, czy Lamitrin może powodować problemy z gardłem?? Staś ma z. Westa, od ponad dwóch lat na diecie keto, i dwa lata bez napadów. Ostatnio zwiększamy dawkę lamitrinu do docelowej 75+75 (zaczynaliśmy od 5+10), teraz jest na 50+62,5. Od jakiegoś czasu - myślę, ze grubo ponad miesiąc - ma problem z gardłem i przełykaniem śliny, której przez to też wydaje się więcej. Może to niewielki problem, ale pediatra co chwila przepisuje nam antybiotyk (dodam, ze innych objawów typowego przeziębienia nie ma). W sobotę mamy wizytę u kolejnego pediatry, nie wiem, czy doszukiwać się jakichś innych przyczyn tego czerwonego i bolącego gardła, czy to może jednak "wina" Lamitrinu...
Nick:syla Dodano:2011-12-07 22:24:39 Url:www.agatka-moje-szczescie.bloog.pl Wpis:Witam.
Jestem tu po raz pierwszy ( agus dziekuje za namiary :) ). Obecnie jestem z córką w szpitalu, wczoraj lekarze postawili diagnozę że córka ma padaczkę. Do szpitala trafiliśmy po 2 atakach w domu, objawy typowe
; ślinienie, drżenie rąk, brak kontaktu, wzrok nie obecny. Lekarze robili badania, tomografia wykazała wodogłowie nie aktywne i jakąś wadę rozwojową więc zrobili nam też rezonans aby się dowiedzieć coś więcej co to. EEG robione w dzień wyszło prawidłowe. Po półtora tygodnia pobytu w szpitalu zauważyłam dziwne zachowania u córki, zrywy rąk gdy usneła, drżenie kącika ust gdy się obudziła, sen niespokojny. Zgłaszałam pielęgniarkom i lekarzom. "mama nie denerwój się " usłyszałam w odpowiedzi od pielęgniarek. Chyba mnie jeszcze zdenerwowanej nie widziały ale cóż..... :) Te dziwne zachowania były w soobote i niedziele a w nocy o 1 ( mniej więcej w tej samej godzinie był atak w domu ) chwycił Agatkę atak, śliniła się bardzo i miała drgawki ale nie były one mocno silne. Dostała lek w kroplówce. W dzień około 9 rano następny atak i już gorszy. Najpierw wymioty, następnie drżenie prawej rączki i zaciskanie prawej dłoni, takie jak by pompowanie dłoniom, sinienie ust i spadek saturacji do 40. Dostała wlewkę relset i atak ustąpił, spała po nim długo, a w tej godzinie bo na 9 mieliśmy jechać na EEG podczas snu. Od 4 rano się męczyłyśmy żeby o 9 zasnęła. No i zasnęła o 8:30 ale ataku dostała i badanie się nie odbyło. Te ataki są zawsze we śnie. Lekarze wprowadzili leczenie, podają córce convulex. To dla nas nowa sytuacja, boje się wyjść ze szpitala do domu. Swoją drogą zaczęli leczyć dopiero jak ataki w szpitalu były, ciekawe co by było jak by nas do domu puścili bo wyniki dobre. Mówiłam co się z dzieckiem w domu działo. Dodam że podobne zachowanie było podczas wysokiej gorączki gdy córka była chora tyle że nie było drgawek. Córka ma RKiW i do tej pory nie miała zdjagnozowanej epilepsji. Dziś jest drugi dzień podawania leku, zrywy rąk nadal ma gdy zaśnie ale już mniejsze. Pierwsze w życiu ataki a już sinienie ust, co będzie gdy wyjdziemy do domu a lek będzie zły albo za słaby i ataki i tak będą. Boje się bo to się dzieje we śnie, a jak jej nie usłyszę w nocy a znowu będzie spadać saturacja. To wszystko takie straszne, muszę się przyzwyczaić do nowej sytuacji.
Nick:agus Dodano:2011-12-07 22:09:07 Wpis:do Oli-Mamy Emilki
troszkę z opóźnieniem ale odpisuję,że mój syn który brał Synacthen pierwsze (chyba 5) dni przespał ,a potem nagle mu się pozmieniało i spał po 4 godziny na dobę. non stop płakał, albo tak jak piszesz buczał. nikt nie miał prawa brać go na ręce -tylko ja-wtedy uspokajał się (na chwilkę). zrobił się strasznie delikatny- dosłownie nie można było go dotknąć. wszystko zaczęło wracać do normy po coraz dłuższych przerwach w podawaniu zastrzyków.
Nick:lida Dodano:2011-12-04 12:30:29 Wpis:Sorry! Cena Inovelonu 76,09 euro.Pozdrawiam...
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-12-04 12:22:24 Wpis:Dużą dawkę dostaje- 1mg i.m., a waży 8,5kg. Dziękuję za odpowiedź, trochę jestem spokojniejsza. Dzisiaj ma minimalnie lepszy kontakt, z bezsennością dalej bez zmian, dzięki czemu obejrzałyśmy finał Polska-Rosja w siatkówkę ;). Napisałam do dr Krause, mam nadzieję, że wezmą nas na oddział jutro na badania.
Pzdr i życzę miłej niedzieli
Ola
Nick:Tomek Dodano:2011-12-04 11:47:39 Wpis:Do Oli mamy Emilki „ Emilka w piątek dostała 7my zastrzyk.” Czyli będzie teraz coraz rzadziej dostawała iniekcje to i objawy uboczne po synacthenie będą pewnie słabsze. ”Wprawdzie ma mniej napadów,” to i tak dobrze bo przy padaczkach objawowych w których sterydy są kolejnym już lekiem na efekt ( jeśli wystąpi) czeka się kilka tygodni „ ale zupełnie straciliśmy z nią kontakt” owszem to w gamie innych objawów ubocznych leczenia dość niepokojący rodziców objaw zazwyczaj przemijający.
„Miał ktoś podobne problemy po Synacthenie?” tak „To przejściowe?” zazwyczaj tak „Co mamy robić?” powinna mieć kontrolowane ciśnienie i tętno , EKG, badania krwi , natomiast nie napisałaś ile dostaje synacthenu bo może przy takich objawach ubocznych należałoby zmniejszyć dawkę lub rzadziej podawać – gdyż schemat( podawania synacthenu) schematem a zdecydowanie ważniejsza tolerancja.
To, jak dziecko zareaguje na synacthen jest dla mnie zagadką – bywało tak że JEDYNYM dowodem przyjmowania tego leku było zaokrąglenie buzi dziecka , u drugiego gorszy apetyt !, natomiast takie zachowania o których pisze Ola częściej pojawiały się u dzieci z istotnymi problemami neurorozwojowymi i po długim okresie nieskutecznego leczenia padaczki.
Pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-12-03 22:01:24 Wpis:Do dra Tomka i rodziców, którzy leczyli dziecko Synacthenem:
Emilka od kilku miesięcy miała b. dużo napadów (co 3 min. drżenie rączek lub powiek). Jej lekarka prowadząca zdecydowała się włączyć do leczenia Synacthen. Cieszyliśmy się, bo wydawało nam się, że gorzej już być nie może. Ale to co dzieje się teraz, to tragedia jakaś... Emilka w piątek dostała 7my zastrzyk. Wprawdzie ma mniej napadów, ale zupełnie straciliśmy z nią kontakt. Ma przerażone, rozbiegane spojrzenie,nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie reaguje jak do niej mówimy, w ogóle nas nie poznaje, wydaje dziwne dźwięki. W dodatku prawie nie śpi (max 4 h na dobę) i ciągle płacze albo buczy... Jakby była w jakimś permanentnym napadzie, którego nie widać. Dużo sika, chociaż sterydy powinny raczej zatrzymywać mocz. Może coś z nerkami? Albo taka hiperglikemia? Zupełnie nie wiem co się dzieje i jestem przerażona.
Miał ktoś podobne problemy po Synacthenie? To przejściowe? Co mamy robić?
Nick:agus Dodano:2011-11-30 20:22:35 Wpis:Do Dr Tomka- dziękuję za odpowiedź. właśnie chodzi mi o znalezienie przyczyny napadów,a nie tylko dokładanie kolejnych leków. Za dwa tygodnie jedziemy do CZD na konsultacje.
pozdrawiam serdecznie
Nick:Jola B. Dodano:2011-11-30 08:39:04 Wpis:Dziękuję za odpowiedzi na moje pytanie.
Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2011-11-29 23:54:17 Wpis:do agus - na wstępie dla forumowiczów wyjaśniam że skrót RKiW oznacza Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie,
agus to jest padaczka objawowa - zazwyczaj gorzej rokuje jeśli chodzi o całkowite ustapienie napadów, torbiel ( mało danych na jej temat) jest zlokalizowana po stronie prawej , napady z opisu sa lewostronne - mozliwe że jedno z drugim jest połaczone (zarówno lokalizacja i czynnośc - czytaj ognisko padaczkowe,) jesli ponownie pojawiły się napady a w ocenie neurochirurga aktualna wielkośc torbieli jest porównywalna do okresu kiedy nie było napadów, mozna ponownie wrócic do sterydów jesli ich efekt był faktycznie tak spektakularny, natomiast z tego co piszesz dziecko wymaga zrówno wykluczenia przyczyny np ( efektu masy = przemieszczenie tkanki nerwowej) oraz leczenia p/padaczkowego.
Oczywiście że ma kolosalne znaczenie czy dotychczasowe położenie móżdżku( ACM typIII) też sie nie zmieniło
prosze bardzo aby wiąć dużą poprawkę, że to luźne netowe rozważania
pzdr
Nick:annasz Dodano:2011-11-29 20:55:45 Wpis:Dotyczy padaczki lekoopornej

http://wiadomosci.onet.pl/nauka/zakonczyla-sie-pierwsza-w-polsce-operacja-glebokie,1,4936962,wiadomosc.html
Nick:agus Dodano:2011-11-29 20:18:24 Wpis:witam.
może ktoś był w podobnej sytuacji do naszej albo wypowie się Dr Tomek?
Syn(4,5 roku), po terapii Syncthenem (zastrzyki przez pol roku) nie miał napadów przez 17 miesięcy. właśnie minął rok od ostatniego zastrzyku i zaczyna się coś dziać. najpierw dziecko dłużej się budziło, od paru dni podskakuje mu lewy kącik ust i odgina głowę w lewy bok. poprzednim razem napady zaczęły się dokładnie w ten sam sposób a potem było już tylko gorzej... zrobiliśmy eeg w czuwaniu wyszły 1-2 sek zmiany napadowe uogólnione poza tym w odprowadzeniach skroniowo-ciemieniowych prawych widoczne są też ogniskowe zmiany o charakterze napadowym w skład których wchodzą 1-3 fale ostre. już trzeci raz wracamy do napadów. 1 raz napady ustąpiły po endoskopii torbieli mózgu, 2 raz po sterydach no i zaczyna się 3 raz... nie rozumiem dlaczego tak się dzieje?! czy torbiel może mieć coś wspólnego z napadami - nasz neurolog mówi że to mało prawdopodobne i że mieliśmy szczęście że po endoskopii napady ustąpiły. a może to wina Zespołu Arnolda Chiariego (typ 3) ? nikt nic na ten temat nie mówi. dodam,że dziecko urodziło się z RKiW
już nie wiem o co pytać lekarza? proszę o odpowiedź, pozdrawiam.
Agnieszka
Nick:kamilla Dodano:2011-11-29 18:52:17 Wpis:ja tezkupuje inovelon 200 mg po 50 tabl w opkowaniu i place 76,09 eur 1aktualna cena kupowalam 3 dni temu
Nick:lida Dodano:2011-11-28 20:00:11 Wpis:Do Joli B.:moja córka ma także Lennoxa-Gastauta.Inovelon kupuje w Niemczech.200mg(50tabl.)kosztuje 70,06 euro.Pozdrawiam...
Nick:Anka75 Dodano:2011-11-28 18:02:25 Wpis:Do Doktora Tomka:
Dodam jeszcze ze corka ma aure bo wie kiedy napad bedzie miala zawszwe nas informuje .Wtedy zaczyna sie na stojaco ma nie traci przytomnosci jest swiadoma zaczynaja sie te napady miokloniczne albo kladzie sie na lozku gdy jestesmy w domu.Nie wiem jakby sie zakonczyl napad pelny czy by upadla pewnie tak bo zawsze z nia ktos jest i albo ja trzymamy albo ukladamy w beziecznej pozycji .
Nick:Anka75 Dodano:2011-11-28 17:45:22 Wpis:Panie Doktorze Tomku .Ja pisze w sprawie corki Oli z Wloch .Zwiekszylam jak Pan zalecil dawke Topamaxu rano 67.25mg wieczor 75mg.Niestety rezultat znikomy.Napady jak byly tak sa nadal.Rano przed wybudzeniem prawdopodobnie mioklonie podniesienie ranion z wyrzutem rak do przodu i ze szczekosciskiem kilkusekundowe i niestety tez zdarzyly sie 4 pelne napady przed menstruacja albo w sytuacji lekowej (strachu).Zaczynaja sie one w ten sam sposob jak te poranne napady z tym ze po kilku sekundach nastepuje skret glowy w lewa strone, zaczyna drgac lewa reka od palcow i rozprzestrzenia sie na cale cialo.W tych napadach corka nie ma szczekoscisku ma buzie otwarta i szeroko otwarte oczy lekie zasinienie ust .Napady nie trwaja dlugo .Ok 2 mint.Kiedy napad sie konczy corka placze glosno jest z nia kontakt i zasypia.Do tego doszly problemy z psychika ,ma leki nie chce wychodzic z domu,wszystko ja drazni,nawet nieraz glosna muzyka czy telefon potrafi wywolac u niej napad.Nie wiem czy to wina topamaxu czy zmiany miejsca zamieszkania.Do szkoly na razie nie chodzi lekcje ma w domu.Wizyta u lekarza na miejscu nic nowego nie wniosla .Lekarz stoi przy Pana zaleceniach .Nie przepisal nic przeciwlekowego stwierdzil ze nie ma sensu na razie .Za miesiac mam tu eeg nie wiem co dalej ????Moze pan moglby mi doraziic czy dalej ten topamax podawac i zwiekszac czy raczej z niego powoli wychodzic zapisalam sie tez do neurologa prywatnie zobaczymy ????Bardzo prosze o odpowiedz na priv moze pan doktor by doradzil badz zasugerowal c omozna jeszcze Oli za lek podac . Bral juz jako dziecko Amizepin ,Sabril,Lamictal,Dipromal,Lamitrin ale przy napadach czesciowych zlozonych .Ostatnio do tych duzych napadow bo ma je od pol roku probowalismy Kepre i teraz topamax .Jest jeszcze ciagle na trileptalu i topamaxie .Pozdrawiam awisnna@yahoo.it
Nick:MAJKA Dodano:2011-11-28 08:21:41 Wpis:Do Czarnej
Bardzo dziękuję za podpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie.Majka
Nick:Czarna Dodano:2011-11-26 21:54:20 Wpis:witajcie


Do Majki, jezeli chodzi o Vimpat to moze najlepiej by było żeby zadzwonic do NFZ i zapytac co zrobic żeby obnizyc koszty, albo przez fundacje.
podrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 ... 697 698 699 700 701 »