Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2011-10-23 19:21:27 Wpis:Do Angeliki -„ … i czy prawdą jest, że w Polsce u żadnego dziecka go nie stosowano.” Oczywiście że Taloxa ( wcześniej Felbamate) w Polsce był stosowany ale ze względu na ryzyko zarówno uszkodzenia wątroby a przede wszystkim szpiku lek był stosowany sporadycznie.

Do epil – oporność na leki z tego co piszesz to była zawsze, trudno jednoznacznie stwierdzić co ma wpływ na taki stan – ( zazwyczaj to kilka czynników) możliwe że skuteczność inovenolu była czasowa? odstawienie topiramatu? może jeszcze podniesienie stężenia kwasu walproinowego będzi korzystne?
pzdr
Nick:IWONA72 Dodano:2011-10-22 20:58:47 Wpis:do Angeliki - moja córeczka jest po kallozotomi operację miała w kwietniu tego roku,
Nick:epil Dodano:2011-10-22 06:33:13 Wpis:Witam.Mam pytanie,jak Wasze dzieci idą na Inovelon,po dłuższym okresie stosowania?Mój syn leczy się już 2 lata>Ustąpiły stan padaczkowe.Niestety w zamian za to napady się nasiliły,w sensie częstości występowania.Ma 2 x w tygodniu uogólnione,ostatnio dość brutalne w przebiegu,tzn.bardzo mocno wstrząsa całym ciałem.Dobre to,że po 3 minutach przechodzi.Dodam jeszcze,że w sierpniu wyszliśmy całkiem z topamaxu.Już podczas odstawiania napady się nasiliły,poprawił się jednak poziom kwasu walproinowego. Obecnie jest na 2 lekach-inovelon(600-600mg)i depakine chronosphere(500-500mg)Tomku,napisz,co o tym myślisz,czy te nasilenie napadów,to efekt przejściowy po odstawieniu jednego leku,czy może"najadł"się już inovelonem i lekooporność znów dała o sobie znać?Boję się o niego,bo łapie go nieoczekiwanie i wszędzie.
Nick:Czarna Dodano:2011-10-20 22:16:50 Wpis:Witajcie ;)
Do Angeliki:

Mam synka po kallozotomii i znam kilka dzieci takich dzieci, bo sama szukałam. Co konkretnie chcesz wiedzieć? pisz na maila.

Pozdrawiam gorąco
Nick:Olga Dodano:2011-10-20 19:34:30 Wpis:do mamyJulki:
nie daj sobie wcisnąć wózka UMBRELLA-to dziadostwo,w którym nawet rurka potrafi pęknąć.Jest niebezpieczny.Znam 2 przypadki,gdzie właśnie rurka pękła-oczywiście,gdy dziecko siedziało w wózku.Oprócz tego-jakość tapicerki-to porażka.
Nick:angelika Dodano:2011-10-20 17:29:02 Wpis:Do mamaJulki07

Dodatkowo można starać się o zwrot 2700 zł w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie lub PFRON w zależności od regionu Tak więc kwota dofinansowania może wynosić nawet 4500 zł.
Wniosek na wózek może wydać również neurolog lub ortopeda.

Jakiś czas temu zadałam pytanie dotyczące leku taloxa oraz kalozotomii i wciąż czekam na odpowiedź. Czy wśród Was jet chociaż ktoś kto zna dziecko u którego taką operację przeprowadzono?
Jeśli chodzi o taloxa prosiłabym bardzo dr. Tomka by wypowiedział się na temat tego leku i czy prawdą jest, że w Polsce u żadnego dziecka go nie stosowano.
Nick:anna77 Dodano:2011-10-20 13:54:18 Wpis:Do Edytah-dzięki ,że się odezwałaś do mnie.Będziemy w kontakcie napewno napiszę .Pozdrawiam
Nick:Kaz Dodano:2011-10-20 09:44:13 Url:http://fotele-gabinetowe.tdnet.com.pl/ Wpis:I very like your webpage! Greetings!:)
Nick:edytah Dodano:2011-10-19 21:19:59 Wpis:Witam wszystkich serdecznie a szczegolnie starszych forumowiczow.
do Anna77
Nam udalo sie odstwic clonazepam.Trwalo to bardzo dlugo ale wreszczie pozbylismy sie go.Jak napady wracaly-podnosilismy minimalnie dawke.Ciezko z twoim chlopcem ,ze tyle ma tych lekow.Jesli chcesz wiecej wyjasnien-pisz na moj mali h.edyta10@wp.pl .Moj syn Mateusz ma SD od 18stu lat.Pozdrawiam
Nick:aniah Dodano:2011-10-19 14:36:15 Wpis:mamaJulki07

1. Skierowanie od lekarza rehabilitacji na wózek.
2. Ze skierowaniem oraz aktualnym ubezpieczeniem należy udać się do NFZ. Podpisują wniosek "od ręki". Dofinansowanie 1800,00 zł.
3. Z podpisanym przez NFZ wnioskiem należy udać się do sklepu rehabilitayjnego, który ma podpisana umowę z NFZ. Oni sami realizują wniosek.
4. Jeśli chodzi o wózek to dobrze jest zorientowac sie jaki się chce, chociaż oni tez mają katalogi i doradzają rodzicom jaki wybrać. My korzystamy z Maclaren Major Elite:)
5. Takie dofinansowanie dostaje się 1x na trzy lata.

Pozdrawiam
AniaH:)
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-10-18 21:02:12 Wpis:Witajcie, mam takie pytanie dotyczące wózka dla dziecka niepełnosprawnego, czy ktoś z Was miał lub ma doświadczenie z wózkiem UMBRELLA? Znaleźliśmy taki na stronie firmy Rejman i w sobotę jedziemy z Julką dopasować, a potem starać się o dofinansowanie z NFZ. Jakie macie doświadczenia z takim dofinansowaniem? Ile czasu czeka się na zwrot pieniędzy z NFZ? Jesteśmy w tym temacie zieloni, bo Julka do tej pory jeździła Peg Perego, taką spacerówką którą mieliśmy od początku od urodzenia, tylko że on a była do 15 kg, a Jula waży już 20. Jest dość wysoka jak na swoje 4,5 roku. Macie może jakieś rady dotyczące takich wózków. Dodam, że Julka ma jedynie kłopoty z chodzeniem, pociąga trochę nóżką i szybko się męczy i właściwie wózek jest nam potrzebny do przejazdu na rehabilitację i dłuższe spacery.
Z góry dziękuję i pozdrawiam. Ola
Nick:kamilla Dodano:2011-10-17 12:37:27 Url:camilla@wp.pl Wpis:potrzebuje namiar na dr. UJMA CZAPSKA STARAM SIE O IMPORT DOCELOWY INOVELONU A PANI DR. JEST MOIM KONSULTANTEM.
Nick:Tomek Dodano:2011-10-15 06:41:22 Wpis:Do Sabiny "czy w tej chorobie czyli A-T były przypadki epi lekoopornej i to jeszcze od urodzenia" nie znam takiego przypadku ( co oczywiście nie jest miarą ) "albo czy były przypadki dzieci z epi bez przyczyny które miały objawy ataksji" a to zdecydowanie tak gdyż jedno i drugie to objaw uszkodzenia /zaburzenia OUN a nie choroba sama w sobie i tak jak przyczyn padaczki jest wiele tak również ataksja ma kilka postaci i wiele przyczyn.
pzdr
Nick:Sabina Dodano:2011-10-14 14:27:14 Wpis:Do Maria.No właśnie na tej podstawie że ma objawy ataksji,tzn chodzi sama i prawdę mówiąc jak do tej pory to coraz lepiej,ale widzę jak bierze coś do ręki to te ruchy nie są takie jak być powinny,ręce jej drżą.Na podstawie tego ze badanie cytogenetyczne jest prawidłowe AFP w maju było prawidłowe to genetyk raczej stwierdził że to nie to,chociaż dalej mam obserwować,ale mnie ta obserwacja bardzo nerwowo wykańcza,bo cały czas się jej przypatruje i coraz bardziej mnie to przeraża.W listopadzie będziemy mieli powtórny rezonans,radziłam się też na stronie dr.Zwolińskiego,ale on radził się poradzić właśnie dr.Tomka.Więc jeszcze raz dr.Tomku czy w tej chorobie czyli A-T były przypadki epi lekoopornej i to jeszcze od urodzenia,albo czy były przypadki dzieci z epi bez przyczyny które miały objawy ataksji?
Nick:maria Dodano:2011-10-13 15:13:15 Wpis:Sabino, nie mam doświadczenia z tą chorobą i nie chciałabym mieć, ale...
Zastanowiło mnie to AFP, mój synek to niezły egzemlarz. Urodził się z zespołem Downa, wrodzoną białaczką, od kilku lat leczony z powodu epi opornej na leczenie. Półtora roku temu endokrynolog z powodu wnętrostwa zrobił m.in. badanie AFP, wynik lekko ponad normę, szybko zrobiono zabieg, przebadano wątrobę- wszystko OK,a to AFP cały czas powyżej normy. Stresuje mnie trochę ten wynik, gdzieś z tyłu głowy ciągle kołacze się, czy nie szykuje mu się znowu coś złego. Dodam,że synek ma wiele drżeń, nie chodzi samodzielnie, jest ciągle taki rozchwiany,wykonuje dużo bezcelowych ruchów. Nie mam pojęcia jak może wyglądać ataxia, ale jeszcze do myślenia daje mi fakt, że podczas ostatniego naszego pobytu na neurologii, pani doktor coś tam zaczęła mówić że jeszcze coś tam u niego podejrzewa i pytała , czy diagnozujemy dalej. Ja zapytałam tylko, czy to zmieni stan synka, czy można leczyć, czy tylko rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Ponieważ odpowiedź była taka,ze raczej nic nie zmieni, ja zrezygnowałam. Boję się ciągle tego AFP, każda kontrola u onkologa, to dodatkowa nieprzespana noc, a wyjaśnienie może jest zupełnie innej natury?

Jeśli przeczyta te moje wypociny doktor Tomek, to bardzo proszę o słowo komentarza.

Sabino, a na podstawie jakich objawów podejrzewano u twojej pociechy ataxię?
Nick:sabina Dodano:2011-10-13 13:07:16 Wpis:Przepraszam,alfa-fetoproteinę,trochę skróciłam ten wyraz.
Nick:sabina Dodano:2011-10-13 13:06:05 Wpis:Do Mari:Tak,alfaproteinę,a co masz jakieś doświadczenie z tą chorobą?
Nick:maria Dodano:2011-10-12 22:25:24 Wpis:Sabino, pisząc o niskim AFP masz na myśli alfa-fetoproteinę, czy coś innego?
Nick:angelika Dodano:2011-10-12 08:32:01 Wpis:Witajcie. Dawno do Was nie zaglądałam ale sami wiecie jak to jest gdy się walczy z tak ciężką chorobą. Chciałabym się dowiedzieć czy u któregoś z Waszych dzieci przeprowadzono KALOZOTOMIĘ a jeśli tak to z jakim skutkiem!
Drugie moje pytanie dotyczy leku TALOXA czy któreś z Waszych dzieci go brało? (wiem iż lek o którym piszę może mieć tragiczne w skutkach efekty uboczne)
Nick:marcin Dodano:2011-10-11 19:25:44 Wpis:witam wszystkich
dawno nie pisałem bo cały czas walczymy z Kacprem ostatnie dwa miesiace to 3 pobyty w szpitalu .
Jak widze Tomek w dobrej formie cały czas odpowiada na pytania duzy szacun
Co do aminokwasów w Czeskiej Pradze to radze omijac duzym łukiem cisnie mi sie na jezyk tylko niecenzuralne słownictwo
p.s. do Michała z uporem maniaka jako miał bym przyczynic sie wykonczenia fizycznego Twojego organizmu
pzdr wszystkich
« 1 2 3 4 5 ... 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 ... 697 698 699 700 701 »