Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:folesia (OLA) Dodano:2005-11-05 21:40:12 Wpis:Wymeczyłam Pana dr,ale bardzo dziekuje niezmiernie mi Pan pomógł POZDRAWIAM
Nick:Tomek Dodano:2005-11-05 21:28:42 Wpis:Do Folesi - tak jeśli to nerw twarzowy, zazwyczaj to - ciepło, rehabilitacja, witaminy, jeśli sie oko niedomyka to krople lub żel na noc. raczej długie leczenie do kilku tygodni.pzdr.
Nick:folesia (OLA) Dodano:2005-11-05 21:19:33 Wpis:O Boże!Od razu zapytam czy to jest wyleczalne?Zakładając oczywiście ma Pan racje.Neurolog tego jeszcze nie widział bo Pani Dr kazala mi sie skontaktować w poniedzialek jesli to nie przejdzie.
Zapalenia ucha nie było a infekcja owszem ale łagodna w zasadzie kaszelek ktory udało sie wyleczyc stodalem.I nic po za gtym sie nie dzialo.
Nick:Tomek Dodano:2005-11-05 20:58:38 Wpis:Do Folesi- a widział obecną asymetrię twarzy neurolog ? bo to co opisujesz zmienia postac rzeczy . Nie powinienem tego wirtualnie robić ale to świadczyc może o porażeniu nerwu twarzowego po stronie lewej, nie było ostatnio infekcji górnych dróg oddechowych? ( zapalenia ucha). Proponuję konsultację neurologiczną lub laryngologiczną ( pediatrzy zazwyczaj tego nie rozpoznaja a jeśli nawet to i tak wysyłaja do specjalisty, więc można to pominąć - aaaa zapomniałem musi byc skierowanie). Chodziło mi własnie o młodą dr Marysię, matki nie poznałem. pzdr.
Nick:folesia Dodano:2005-11-05 20:36:13 Wpis:Dr Tomku:ten niedowład dotyczy z całą pewnością LEWEJ strony twarzy - i to jest zastanawiające bo na pewno Piotruś miał napady z PRAWEJ strony i ewentualny niedowład był PRAWEJ rączki lub nóżki.Trwał on zresztą bardzo krótko i ustępował w zasadzie w ciągu kilku minut,nie zawsze jednak taki niedowład występował.Raz tylko trwał właśnie kilka godzin,był to niedowład prawej nóżki ale napad był kilkunastominowy.
Ostatnio tzn 1,5 m-ca temu kiedy Piotruś miał 20-30 napadów w ciągu dnia to zaczął się przewracać(wcześniej tego nie było)i miał nieskoordynowane ruchy ale nie nazwałabym tego niedowładem.Dlatego teraz mnie to bardzo niepokoi,że ta asymetria jest widoczna WYŁĄCZNIE w trakcie płaczu lub śmiechu.I to LEWA połowa się nie krzywi,jak pokazuje mi zęby to widzę wiecej z prawej strony.Jak zamykał oczy to jednocześnie,ale lewa powieka jakby nie domyka się do końca i trochę drży.
Jak zwrócił Pan na to uwagę która to jest strona i przeanalizowałam dokładnie swoje obserwacje i wcześniejsze notatki to właściwie zgłupiałam bo napady były zawsze PRAWOSTRONNE no i niedowład też a teraz jest to LEWA strona twarzy, więc już się w tym pogubiłam.
Wcześniej nie zauważyłam opadania kącika ust(żadnego) bo po prostu nie zwracałam na to uwagi.
Jeszcze a propos EEG to:cytuję
1.Zapis nieprawidłowy.Zmiany napadowe dużego stopnia,ciągłe,zlokalizowane w ok.skroniowej lewej i uogólniające się"-z 28.06.05r.
2.Zapis nieprawidłowy ze zmianami zlokalizowanymi w odpr.czoł.-skron.,skroniowych i centralnych nieznacznie narastających w Hv. z 10.10.05r.
A jeśli chodzi o dr Mazurkiewicz Marie to chodzimy do córki,bo mama Pani dr też jest neurologiem z tym że obecnie w AM nie przyjmuje.Jeśli się nie mylę to mają obie Panie takie same imiona.Jest rzeczywiście postawna i wiem że jest w tym co robi bardzo dobra - i córka i matka - takie są opinie.Mamy Pani dr osobiście nie poznałam.Oczywiście pozdrowię.Dziękuję.
Jestem bardzo wdzięczna Doktorze za te rozmowy!Pozdrawiam serdecznie:)
Nick:Tomek Dodano:2005-11-05 19:11:07 Wpis:Do Sjuzi - jestem w Poradni od 9 no może troche po. ale jak by co to numer znasz.
Do Folesi - Oooo....Dr Mazurkiewicz Maria zacna to osoba, jesteś w dobrych rękach, postawna niewiasta ale bardzo łagodna i jak to mówią nie brakuje jej piątej kolumny w zestawie kina domowego przy okazji proszę się jej kłaniać i pozdrowić.
Wracam do tego niedowładu( czyli gorszej sprawności, osłabienia) - po napadach był niedowład prawej reki i prawej nogi tak? który po kilku godzinach ustępował tak? czy jak był niedowład kończyn to jednoczesnie obserwowano opadanie kącika ust po stronie prawej? czy nadal obserwujesz asymetryczną twarzy i opada kack ust po stronie prawej? czy ta asymetria widoczna jest wyłącznie w trakcie płaczu lub śmiechu??
Jak uśmiecha się lub płacze to lewa połowa sie nie krzywi ??? poproś aby pokazał zęby , po której stronie widzisz zęby a po której usta są przymknięte, zamyka oczy symetrycznie??? marszczy czoło symetrycznie?? jak śpi czy któraś powieka jest niedomknięta?? ... no mogę tak jeszcze długo badać przez internet ale chciałbym ustalić o której stronie mówimy, Rezonans jest prawidłowy tzn nie widać w tym badaniu zmian ale z rodzaju napadów wynika że komórki nerwowe kory mózgowej po stronie lewej i to głównie płata czołowego są funkcjonalnie zmienione, nadreaktywne.
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-05 18:27:57 Wpis:W sparwie zdjęć z przykrością nie zabieram głosu........ :-Mam informację dla tych, których dzieci próbują liczyć - przeliczać, czy nawet bardziej zaawansowanie dodawać, odejmować czy mnożyć lub dzielić (takze dla zdrowych maluchów). Na stronie www.dzieci.org.pl jest do pobrania darmowy program matematyczny pt"2+2". Polecam, Julka wiele czasu przy nim spędza. Dobrze zrobiony pod każdym względem.
Nick:edytah Dodano:2005-11-05 14:44:44 Wpis:Przypominam wpis Sławka:Mam gorącą prośbę, wręcz APEL. Zależy mi na fotografiach dzieci biorących udział w II Zjeździe, do galerii zdjęć pod tyt. „Nasze dzieci”( może ma, kto pomysł na inny tytuł?). Byłby to nasz wspólny wkład w tą galerię. Zdjęcia niech będą oryginalne (niekadrowane, nieprzerabiane cyfrowo – z tym sobie dam radę). I jeszcze jedna prośba, proszę podpisujcie fotki – ja nie dr Tomek i wszystkich nie spamiętam
Nick:folesia (OLA) Dodano:2005-11-05 13:02:01 Wpis:A propos NIEDOWŁADU - to tak samo określiłam jak nasz lekarz ale nie wiem czy to jest niedowład, po prostu Piotruś uśmiecha się czy płacze jakby jedną stroną twarzy-PRAWĄ wygląda to jak...grymas??
Nick:folesia Dodano:2005-11-05 12:53:20 Wpis:Fajnie,że są ludzie którzy poświecają trochę swojej uwagi innym - ja chyba znam niewielu takich.
A propos nicku "folesia" to taka zdrobniała kombinacja mojego imienia i nazwiska,który zreszta wymyśliły moje koleżanki.
Dr Tomku ja oczywiście nigdy nie odważyłabym się eksperymentować na własną rękę w leczeniu mojego synka,bo przecież zdaję sobie sprawę z tego że padaczka to nie katar.Tylko po prostu jak wielu z forumowiczów mam słabe dni kiedy znowu zaczynają się napady.Płaczę,rwę włosy z głowy-mam po prostu strasznego doła.Wtedy obarczam winą właśnie lekarzy(zapewne niesłusznie)ale robię to co mi"każą".Tak jest właśnie teraz.No i mam żal do nich(przynajmniej do tych "moich")że nie mają czasu na rozmowę i rozwianie moich wątpliwości.
Czytałam o napadach wtórnie uogólniających się więc powiedzmy,że rozumiem o co chodzi.
A ten niedowład LEWEJ strony twarzy Piotrusia(bo zdaje sie że napisalam PRAWEJ sugerując się zapewne tym że zawsze występowały napady prawostronne)to z czego może wynikać skoro od 4 tygodni nie było napadów?Bo taki niedowład zdarzał się u niego,wprawdzie nie twarzy ale np.rączki czy nóżki,ale właśnie po dużej ilości napadów i trwał bardzo krótko a teraz trwa to już kilka dni i "obarczam winą"nitrazepam,może niesłusznie ale tak po chłopsku kombinuję.Pozdrawiam wszystkich i podziwiam Waszą wiedzę o tej chorobie :)
Nick:annaRz Dodano:2005-11-05 09:23:56 Wpis:Sjuzi, myślę że w takich trudnych okresach musimy pamiętać, że "po burzy musi wyjść słońse" - trzymam kciuki!
Witaj folesia (nie wiem czy dobrze napisałam - trochę skomplikowanu nick !). Padaczka jest (jak to mówi Tomek) jak bomba która nie wiadomo kiedy wybuchnie. Nie możemy winić za to lekarzy (no chyba,że ewidentnie przeskrobią ).
Wrócę jeszcze do wątku homeopatii. Mam bardzo dobre zdanie na temat preparatów firmy DAGO MED. Są to granulki na różne przypadłości. Może trudno Wam uwierzyć (odpukać w niemalowane) ale Julka dzięki tym granulkom ostatni antybiotyk brała 5-6 lat temu. W momencie pojawienia się kataru, kaszlu, chrypy czy gorączki natychmiast (!!!) ładuję w nią odpowiednie granulki + oscilococinum+duże dawki wit.C. Choroba przebiega bardzo łagodnie i trwa o wile krócej niż powinna (np katar 2-3 dni). Spróbujcie, warto, tym bardziej że nie szkodzi.
Mam też bardzo dobre zdanie na temat sekretyny homeopatycznej - Julka po niej zaczęła więcej mówić. Pewnie przeciwnicy powiedzą jakie mam dowody,że nie zaczęłaby mówić bez niej ? Oczywiście nie mam, jednak jak wejdzie się na stronę autystycznch dzieci i zobaczy efekty sekretyny (lub ich brak) to widać,że lek działa. 2-3 dni podawania wystarczy, by widzieć na własnym dziecku czy skutkuje czy nie.
Natomiast nie wierzę,że homeopatia pomoze na epi
To chyba tyle........pa
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2005-11-05 08:49:24 Wpis:Do Sjuzi:trzymaj się dziewczyno! Naprawdę -to nie mogę nieraz znależć słow pocieszenia w takich sytuacjach.Ciężkie są te chwile ,gdy jest gorzej!Pozostaje tylko podtrzymywać na duchu bo na pewno to się poprawi-tak te napady powracają do naszych dzieci a potem puszczają.Życzę aby znów zagościła radość i spokój w waszym domu. Witam nowego uczestnika forum -folesię Jak widzisz mamy tu takiego Prezesa ,który kontroluje co jest pisane i odpowiada bardzo szybko(z wyjątkiem-gdy nie łowi ...rybek)A wpisy to czytamy wszyscy od deski do deski!To już uzależnieniepozdrawiam.
Nick:folesia Dodano:2005-11-05 00:29:38 Wpis:Przegladalam forum i wiem juz Tomku ze jestes lekarzem i to neurologiem.Co za szczescie - dla mnie tez,bo jak zauwazylam dla wielu forumowiczow
Nick:Sjuzi Dodano:2005-11-04 23:41:52 Wpis:A u nas coraz gorzej. Myślałam, że sterydy spowolnia rozwój napadów ale niestety tak nie jest. Dziś już oprócz bardzo widocznego mrugania oczkami ruszaja sie też ramionka. Tomku może jednak wpadnę do Instytutu w poniedziałek?

Pozdrawiam,
Asia
Nick:folesia Dodano:2005-11-04 23:41:08 Wpis:Tomku bardzo dziekuje za zainteresowanie.Bardzo potrzebuje rozmowy szczegolnie z osobami z takim samym problemem.Piotrus mial rezonans i jak stwierdzil neurolog wynik jest ok.No i tak jak piszesz z rozpoznana padaczka z napadami czesciowymi prawostronnymi,ale po kolejnym EEG (kiedy mial tak duzo napadow)wtornie uogolniajacymi sie-to oznacza ze jest gorzej prawda?Troche mnie uspokoiles mowiac ze Piotrus jest jednak pod dobra opieka.Leczy go dr Mazurkiewicz i slyszalam bardzo dobre opinie na jej temat ale jak stan Piotrusia sie pogarszal to ja zaczynalam watpic...wlasnie w lekarzy.Dla mnie najgorsze jest to,ze generalnie lekarze nie maja czasu rozmawiac z rodzicami(no z wiadomych wzgledow,tam przewija sie bardzo duzo pacjentow,brak czasu itp.).Na szczescie jest strona Oli,jest tu forum i ciesze sie ze tu trafilam.Jeszcze raz dziekujeNa pewno bede tu zagladac.
Nick:Tomek Dodano:2005-11-04 22:23:43 Wpis:Do folesia - Witamy kolejnego forumowicza. Tu są czytane wszystkie wpisy. U Piotra obserwowane są napady o zlokalizowanym początku, prawostronne, a z tego co piszesz na tyle częste że powodują niedowład?? prawostronny. Taki rodzaj napadów świadczyć może o nieprawidłowościach w budowie mózgu ( lewa półkula) - były zapewne badania obrazowe Tomografia? Rezonans?. Świadczy o objawowym charakterze padaczki i lekooporności. Tegretol i Neurotop to chemicznie te same związki. Nitrazepam jest podawany nawet niemowlętom i zdecydowanie dłużej niż informacja w ulotce. Ale jest prawdą że nie powinien być długo podawany-to jest indywidualna kwestia. 2,5 mg dla 4 latka jest małą dawką podawaną w celu osłony przy odstawianiu innych leków. Jest krótkim etapem prawdopodobnie przed kolejna zmianą. To takie wstępne uwagi. Akademia Medyczna w Gdańsku to na marginesie kolebka neurologii dziecięcej a szczególnie epileptologii w Polsce. Powinnaś zaufać lekarzowi. Odradzam leczenie na własną rękę. pzdr.
Nick:folesia Dodano:2005-11-04 21:36:44 Wpis:Witam.Jestem tu po raz pierwszy.Mam 2 dzieci 17-letnia corke Martusie i 4,5 letniego chlopca Piotrusia.Obydwoje choruja na padaczke.Wlasciwie corce po 12 latach odstawiono wlasnie TEGRETOL i jest zdrowa,jeszcze kontrolne badanie EEG w marcu 06.Chociaz tyle lat corka byla leczona(tylko tegretolem)to wlasciwie niewiele wiem o tej chorobie bo Marta nie miala zbyt wielu napadow co najwyzej kilka w ciagu tych 12 lat i to byly tylko tzw, "tiki" jednej strony twarzy.Lekarz stwierdzil ze to sklonnosci dziedziczne bo prawdopodobnie prababcia naszych dzieci miala padaczke.No ale wlasciwie to moj problem tkwi w tym ze Piotrus rowniez ma padaczke stwierdzona 2 lata temu i prawdopodobnie lekooporna.Piotrus tez na poczatku leczenia bral tegretol ale wystapilo uczulenie i odstawiono mu ten lek a potem to byly juz tylko zmiany lekow.Poczatkowo mial tzw.tiki prawej strony twarzy podobnie jak corka ale po tych wszystkich zmianach w leczeniu bylo juz tylko coraz gorzej tzn oprocz skurczow twarzy doszly skurcze prawej raczki,zdarzaly sie skurcze nozki tez prawej i dochodzilo w koncu do tego ze tych napadaow bylo po 20 do 30 dziennie.Byl moment ze bral po 2-3 rozne leki naraz a efektow nie bylo,bo jakby uspokojalo sie to na 2-3 tygodnie i znowu to samo.W koncu Piotrus ladowal w Akademi Medycznej w Gdansku.Byc moze moim bledem bylo to ze zmienialam lekarza i w tej chwili jest to 3 neurolog ktory leczy mojego syna.Oboje z mezem jestesmy przekonani ze pochopne bylo odstawienie tego tegretolu i w koncu jakby wymusilismy na lekarzu zeby jednak leczyc naszego synka tez tegretolem.No ale poniewaz bral ostatnio az 3 leki tzn,GABAX,DEPAKINE i NEUROTOP to to obecnie trwa.Okazalo sie ze jeden lek wykluczal jakby drugi tzn.nie bylo dawki terapeutycznej zadnego z lekow.W miejsce neurotopu od razu wstawiono tegretol,gabax odstawiono dosc szybko ale depakine musze stopniowo odstawiac az do konca XII.I dlatego do czasu odstawienia depakiny wprowadzono NITRAZEPAM,ktory bierze (1/2tabl.5mg na noc).Czyli wychodzi ze mialby brac go w sumie prawie 3 m-ce.I to mnie bardzo niepokoi.Obecnie bierze go juz ponad m-c.Zauwazylam ze synek od kilku dni w nocy rzuca sie i spi bardzo niespokojnie,budzi sie i ma takie szarpniecia - mysle ze to jednak nie sa napady.No i ma tez jakby niedowlad lewej strony twarzy tzn smieje sie lub placze "polgebkiem".Wiem ze strasznie duzo napisalam i zastanawiam sie wogole ktos to przeczyta ale chcialam jakby naswietlic moj problem.Chodzi mi o to obecnie jaki wplyw moze miec ten nitrazepam na mojego synka bo niedosyc ze nie powinny brac go dzieci(wynika to z ulotki ktora uwaznie przeczytalam),to jeszcze ma zazywac go tak dlugo a zaleca sie-zaznaczam doroslym!-najwyzej 4 tygodnie.Pomozcie prosze,moze rozwieje ktos moje watpliwosci co do tego czy Piotrus rzeczywiscie powinien brac wogole ten lek a jeszcze tak dlugo.Bo ja juz nie wiem czy ufac lekarzom czy nie?Pozdrawiam.Ola
Nick:Tata Oli Dodano:2005-11-04 21:21:24 Wpis:Cześc
Wielki Brat napisał do wszystkich to do wszystkich bez wyjątku , a ty drogi Tomku w szczególności tylko adresu nie pisz bo sam z radością doręczę ci prezent i odwiedzę dziewczyny z oddziału.Przy okazji pozdrowienia dla całego personelu IMiD.
BB - Michał
Nick:Tomek Dodano:2005-11-04 21:06:27 Wpis:Do Michała - Ja też mogę ... no z tym adresem ?? pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-04 20:53:12 Wpis:Cześć
Ja tylko czasami przeistaczam się w Michała , prosze też jeszcze dodawać aktualne adresy!!!