Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 647 648 649 650 651 652 653 654 655 656 657 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-07 18:14:18 Wpis:Mamo Filonka, nie wiem czy Fundacja Oli posiada status Organizacji Pozytku Publicznego ale jezeli nie to moze ja posiadac (wystarczy stosowny wniosek do KRS). W jej przypadku wystarczajaca przeslanka bedzie prowadzenie dzialalnosci na rzecz osob niepelnosprawnych. Fundacja posiadajac status OPP korzystac moglaby z szeregu przywilejow podatkowych, skarbowych i sadowych ale rowniez posiadalaby obowiazki.
W ramach rozliczenia podatku dochodowego 1 % obliczonego podatku mozna ofiarowac na potrzeby OPP i odpisac te kwote w skladanej deklaracji. Kwote te wplaca sie na konto OPP nie pozniej niz do konca kwietnia roku nastepnego.
Czyli my nic nie tracimy a organizacja zyskuje srodki.
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-07 17:21:56 Wpis:Mamo Mikolajka, moj synek na Topamaxie rowniez nie mial apetytu i chudl w oczach. Zwracal wszystkie potrawy o konsystencji budyniowej. Nie obserwowalam natomiast takiego pobudzenia jakie opisujesz. My wycofalismy ostatnio Lamitrin S a teraz podjelismy probe wycofania Topamaxu. Mniej ma skurczy natomiast zwiekszyla sie liczba napadow nieswiadomosci - zamyslenia ok. 6 razy dziennie. Pozdrawiam serdecznie
Nick:Mama Filona Dodano:2004-11-07 15:54:26 Wpis:Do Joanny: zgadzam się z Tobą w 100%.Moim zdaniem najważniejsze jest znalezienie przyczyny choroby, a nie tylko wyciszanie jej objawów kosztem zdrowia. W naszym przypadku Filip po urodzeniu miał podwyższony poziom białka we krwi i z tego powodu przez tydzień był na antybiotyku. Po wyjściu ze szpitala już nikt tego nie kontrolował. Pojawiły się natomiast zmiany atopowe na skórze ,mówili że to alergia na białko mleka krowiego, ale na diecie bezmlecznej nie było poprawy .Myślę sobie , że mógł to być jakiś objaw tej infekcji bakteryjnej. I wtedy przyszła pora szczepień, po szczepieniu gorączka, wysypka, oczopląs... .Swoją drogą ciekawe czy podanie szczepionki w trakcie inf. bakteryjnej też jest takie obojętne? Może należało zrobić posiew z płynów czy tkanek przed szczepieniem ?
Do Michała: czy fundacja Oli posiada Status Organizacji Użytku Publicznego. Nie wiem czy to się tak dokładnie nazywa, chodzi o to że można przeznaczyć na jakąś fundację 1 % podatku rocznego, w przypadku firm to nie jest tak mało.
To mogłoby chociaż w niewielkim stopniu wspomóc fundację.


pozrawim.
Nick:elcia Dodano:2004-11-07 15:20:55 Wpis:Moja Monika jako roczny dzieciaczek maiał sopro cech autystycznych, ale dzięki pani psycholog i naszej determinaji wyszła ze swojego świata. Teraz kontakt z ludźmi sprawia jej przyjemność nie wyłącza się ma mniej stereotypii. Na soptkaniu będziemy mogli wszyscy porozmawiać o naszych problemach i wymienić się doświadczeniami i spstrzeżeniami. juz nie mogę się doczekać. jeszcze tylko parę dni....
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-11-07 15:02:37 Wpis:Nie odzywalam sie dawno bo mialam problemy z zalogowaniem sie na samo forum. Dzieki Mamie Michala jestem znow-podala mi bezposredniego linka na forum i przeslala zalegle nieczytane wpisy. Mikus tez na nowym leku-topomaxie. wycofujemy nitrazepam,zostaje convulex.Miki ma tearz duzo atakow nawet do 150 w seriach. Zmienily sie ostatnio rodzaje napadow i lekarz mowi ze to sie zaczyna lenox-w sumie jaka to roznica jak sie to nazywa! W tej chwili topomax bierze 1-1-2 (kapsulki) i convulex (2 ml 3 razy dziennie) Wazy ok 10 kg, ma 15 miesiecy.Niestety skutki uboczne sie pojawily- brak apetytu, odruch wymiotny, czasem nie mozna wlozyc butli do buzi,niepokoj, pobudzenie. Pobudzenie wyglada wten sposb ze raczki i nozki "chodza" na wszystkie strony Miki ma wypieki i jest spocony. Trwa to do 3 godzin. Nitrazepam znow obnizal napiecie miesniowe. Po wycofaniu nitrazepamu zaraz rehabilitanci stwierdzili ze jest poprawa w rozwoju fizyczny (sztywnosc).Poki co Miki ciagle nie siedzi. Jestem bardzo ciekawa wszystkiego, co bedzie na spotkaniu. Jade oczywiscie z Mikim!Porozmawiamy i mam nadzieje, ze bede madrzejsza w tym wszystkim. Miki nie jest zdiagnozowany. jest West czy tam lenox ale co go wywoluje? Miki jest bez kontaktu, w swoim swiecie czy u ktoregos z Waszych dzieci, z wiekiem sie to zmienilo? Napiszcie jestem ciekawa, a na spotkaniu bedzie jeszcze masa innych tematow.
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-06 21:18:27 Wpis:Witam ponownie,
AniuRz zgadzam sie z Toba. Ja rowniez ciagle sie zastanawiam co wywoluje napady. Czasami wydaje mi sie ze moj synek zaczyna sie zamyslac i nastepuje napad gdy patrzy na okno, czasami na telewizor albo jest zbyt glosno. Zastanawiam sie dlaczego dochodzi do wyladowan w mozgu i jak je zablokowac. Na nasze dzieci dzialaja badz wcale nie dzialaja rozne leki. Jedne leki blokuja kanaly sodowe inne uwalniaja Gaba (o ile czegos nie pomylilam) czy tez dzialaja w inny sposob. Z tego wlasnie wynikaja moje rozwazania o ZW (a nie chodzi mi o nazewnictwo jak to sugeruje Michal). Mysle ze gdyby tak naprawde znana byla biochemia mozgu w czasie napadu latwiej byloby leczyc to schorzenie. I w tym problem. Pozdrawiam
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-06 21:04:30 Wpis:Witajcie,
Michale ja mysle ze obecnie bardzo ciezko jest znalezc ofiarodawcow bez wzgledu na cel. Sa ludzie i ludziska. Fundacje roznie sobie radza z tym problemem. Spojrzmy na Fundacje Polsat czy TVN. W poruszajacy sposob przedstawiaja chore i przepelnione cierpieniem dzieci. Mnie to zawsze porusza i wysylam sms zeby choc w niewielki sposob pomoc.
Mysle ze jestes bardzo operatywnym czlowiekiem wiec z kazdym problelem sobie poradzisz.
A moze tak pokusic sie i wystapic o zezwolenie Mniistra Spraw Wewnetrznych i Administracji na przeprowadzenie zbiorki publicznej (co daloby formalnoprawne podstawy do przeprowadzenia zbiorki w wiecej niz 1 wojewodztwie). Moglaby byc przeprowadzona np w formie: dobrowalnych wplat na konto, sprzedazy cegielek wartosciowych badz ofiar zbieranych do puszek czy skarbonek. Mysle ze rodzice chetnie wlaczyliby sie w taka akcje i pomogliby. Akcja taka moglaby byc przeprowadzona np. w naszych zakladach pracy. Ponadto mysle ze wiekszosc spoleczenstwa wogole nie wie o istnieniu takiej choroby jak ZW. Ogolnie o padaczce kazdy slyszal. Ja podobnie. Dopiero gdy moj synek zachorowal i gdy troszke poczytalam dowiedzialam sie co to jest. Gdy ktos slyszy padaczka to mowi: kilka lat leczenia i po chorobie bo padaczka jest przeciez uleczalna. Ale nie wie ze z Westem nie jest tak latwo i ile kosztuje rehabilitacja, leczenie itd. My to wiemy. Moze gdy uswiadomimy otoczeniu ze nasze dzieci maja szanse ale trzeba im pomoc, moze nastawienie spoleczne sie zmnieni. A takie zezwolenie podbite w imieniu Ministra SWiA uwiarygodni cale przedsiewziecie. Nie chce sie wymadrzac tylko pomoc. Moze zechcesz skorzystac. Ja jestem gotowa do pomocy. Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2004-11-06 20:48:27 Wpis:Witaj kolejny tato ! Michał, Julka też czyta - jest co prawda starsza, jednak wyrazy trzyliterowe czytała około 4-5 roku życia. Podobnie z liczeniem, przeliczaniem.
Michał, napisałeś "Leczymy napady i skutki choroby" a ja wciąż i wciąż chcę znależć PRZYCZYNĘ bo uwazam, że to jest jedyna gwarancja wyleczenia. Traktuję napady tak samo jak wymioty czy biegunkę - coś się dzieje w organiźmie takiego, co powoduje zaburzenie jego pracy. Pytanie tylko - cooo? Medycyna mi odpowiada niestety bardzo głupio(sorry) - bez przyczyny. Taka odpowiedź przeczy wszelkiej logice i prawom fizyki, świadczy jedynie o braku możliwości wyłapania przyczyn.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Agata Dodano:2004-11-06 16:02:56 Wpis:Do taty Moniki
Mój 15 - letni syn miał z. Westa. Od ponad roku jest bez leków .Nie ma napadów. Ma natomiast autyzm - z. Aspergera.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-06 14:08:37 Wpis:Cześć
Wreszcie jest drugi Tata .Witamy serdecznie Tatę Moniki.Twoja córa jak mniemam też choruje na Westa, ale z tego co piszesz jest całkiem nieżle rozwinięta, umiejetność czytania w wieku 4,5 lat to rewelka. Jak to zrobiliście?Czy choroba Moniki ewoluuje w inne napady , czy miała cały czas napady bez dłuższych lub krótszych przerw?Napisz nam to na forum chętnie poznamy Was bliżej.
Jeżeli chodzi o partię to sprawa się ma następująco.Fundacja Oli działa już kilka tygodni.Codziennie wysyłam kilka listów do firm z prośbą o wsparcie działalności.Efekt ... Zero odzewu, kilka zaprzyjażnionych osób pomogło nam w organizacji Zjazdu .To od nich są małe dotacje.Prawda jest niestety bolesna i przykra: dzieci chore na epilepsję i upośledzone NIKOGO nie obchodzą.Każdy ucieka od tematu , bo wydaje mu się że jago to nigdy nie spotka.Poparcie w społeczeństwie mielibyśmy mizerne a gdyby jeszcze wpisać w nazwę partii słowo padaczka to oprócz grupy forumowiczów spotykających się tutaj regularnie, nie zebralibyśmy żadnego głosu poparcia.Takie partie w parlamencie są dotowane przez budżet i żyją sobie dostatnio, pytam się dlaczego oni tak a my nie?Jeszcze im pokażemy !!!!!!!!
Z partyjnym pozdrowieniem tow.michczyk ... tzn michał
Nick:elcia Dodano:2004-11-06 12:49:11 Wpis:słuchajcie! chciałam po prostu napisać dziś, że cieszę się , że WAS mam. pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2004-11-06 09:28:55 Wpis:Cześć.U Mateusza występowały napady gromadne.To były przede wszystkim napady częściowe.Trwało to kilka dni potem przerwa.Nieraz się uogólniały.Zaczęly zanikać po wszczepieniu stymulatora i dodaniu neurotopu.Teraz nie ma tyle częściowych ale mimo to mamy jeszcze ok 40 na m-c.Macie racje ,że nie o nazwę dla nas rodziców chodzi tylko o możliwość wyleczenia tego ,,dziadostwa" ,które dopadło nasze dzieci i nie chce puścić.do Tomka :może by pomyśleć o kampanii wyborczej i już zbierać podpisy na lidera-Michała?
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-05 23:17:50 Wpis:Witam ponownie,
Oczywiscie ze najwazniejsze jest zeby dziecko nie mialo napadow i dobrze sie rozwijalo. Nie chodzi mi rowniez o nazewnictwo ale sam fakt szerokiego spectrum choroby. Przypadek kazdego dziecka jest indywidualny. Nie ma podobno dwoch takich samych Westow. Gdzies slyszalam ze w neurologii to nigdy nic nie wiadomo a najgorszy jest pospiech.
Nick:Tata Moniki Dodano:2004-11-05 23:13:31 Wpis:Cześć Moja córka ma epilepsję oporną prawie rok.Teraz ma 4,5 roku.Ma też lekki autyzm i słabe mięśnie,późno zaczeła chodzić.Umie czytać,ale nie umie rozmawiać
z innymi dziećmi.Z nami rodzicami też nie mówi poprawnie.Bierze convulex,neurotop i topamax.Wcześniej brała w Maju lamitrin,po nim petinimid a po nim sabril.Badanie rezonansem nic nie wykazało.Było zatrucie ciążowe.Ma napady gromadne trwające około minutę.Tydzień napady,tydzień spokój
ostatnio. Na początku napady były dłuższe 2,3lub nawet4 min.JEŚLI KTOŚ MA PODOBNY PRZYPADEK PROSZĘ SIĘ ODEZWAĆ.Chciałbym zapytać Beatę ,której Mateuszek od kwietnia nie ma napadów,czy On bierze jakiś lek ,czy też tak samoistnie Mu choroba ustąpiła i kiedy przestał brać ostatni lek ewentualnie więcej innych szczegółów .Zaczeliśmy też dietę "bez mleka i chleba"na próbę.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-05 22:25:56 Wpis:cześć
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i nowych zachecam do wysyłania fotek na naszą stronkę do rubryki - Poznajmy się . Do starszych forumowiczów nie będę tego powtarzał bo na Zjeżdzie zrobię fotki wszystkim i umieszczę je na stronie.
Napiszę tylko swoje zdanie na tematy poruszane ostatnio na forum. Dla mnie rodzica dziecka chorego na Zespół Westa nie jest ważne jak nazywa się jednostka chorobowa w karcie mojej Oli w szpitalu.Jeżeli lekarz nazwie ją Zespół X czy Y to tak naprawdę nie jest to takie istotne. Leczymy napady i skutki choroby a nie nazwy w kartotekach. Jeżeli lekarz się pomyli w nazwie i napisze inny Zespół niż powinien to tak naprawdę najważniejsze jest to czy leczy dziecko lekami na padaczkę, a o odmianę nie należe się spierać , dla jednego to jeszcze West dla innego już Lenox, co z tego jeżeli napady ustąpią to mogą sobie nazywać to jak chcą. To też są ludzie a czy chcą dobrze dla waszych dzieci musicie ocenić sami,to się czuje.Odczucia rodziców chorych dzieci względem lekarzy , leków i medycyny są różne i chętnie pogadamy na te tematy na Zjeżdzie.Pozdrawiam michał
Nick:elcia Dodano:2004-11-05 22:17:47 Wpis:witajcie spora dyskusja o tych naszych padaczkach. dla mnie już teraz jest obojętnie jak to nazwą czasem to zespół Westa, czasem Lenox -Gastaut czasem po prosty lekooporna. dla mnie najwazniejsze, by napadów było jak najmniej ( po 5 ciu latach doszliśmy do częstości napadów co 10-12 dni - dla nas to bardzo dużo). Choc jak czytam to potrafią być co parę tygodni lub kilkanasćie w ciągu dnia. i same napady są różne , Monika przeszła cała ewloucję, poza tym w zależności jakie leki się bierze to są równe napday. Inne maiła na Topamaxie inne na depakine, choć były 'z grubsza' podobne. często miałam wrażenie , że te leki w ogóle nie działają. Nie lubię i nie lubiłam ich , bo zabierały mi dziecko wciąż spało nie miało siły przełykać mleka z butelki, jak się obudziło wyglądało jak naćpane i wciąz miało tyle samo napadów - po kilka w ciągu dnia toniczno-kloniczne. Mam wrażenie, że zbyt pochpnie są dopierane leki i zbyt długo dzieci je biorą , mimo, że nie widać efektów, każdy się boi , że będzie gorzej. Po 2-3 latach zrozumiałam ,że to błąd te dawki nie dawały Monice szans na rozwój. Na diecie jest duzo lepiej. Moje dziecko się obudziło, mimo, ze nadal ma napady. Aby dobrze leczyć nasze dieci leakrze neurolodzy muszą nas słuchać i ufać nam , bo my widzimy najwięcej i wychwycimy każdą zmianę w zachowaniu dziecka dobrą czy złą. Nie trzeba się też bac zmiany lekarza. U mnie w mieście nie ma specjalistów więc nie było juz takie istotne czy jadę do Kszalina czy PIła, a może nawet Łodzi, wszsytko by pomóc i dac szansę na rozwój.
Cieszę się na nasze spotkanie , będzie duża wymiana doświadczeń, ciekawa jestem też jak zachowa się moje dziecko i jak wolontariusze sobie poradzą z naszymi dzieciaczkami, przeciez każde pije o innej porze , je leki, a bardzo chciałabym być na wszystkich wykładach.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-05 21:55:22 Wpis:Do AnnyRz - wyślę Ci prezentację w Power Poincie, bo czytać z kartki nie będę( byłoby jak na zebraniu partyjnym).
Do Michała - A swoją drogą jak by tak założyć partię z "padaczką" w tytule,gwarantowane wygrane wybory, byłyby pieniądze na stymulatory nerwu błędnego, leki, świadczenia socjalne,...pomyśl pomyśl... ktoś kto biega maraton, i tak dziarsko organizuje zjazdy...pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2004-11-05 21:19:57 Wpis:Tomku, mnie nie będzie na zjeździe - może prześlesz mi swój odczyt ....? - będę Cię bardzo mocno prosić i oczywiście kłócić się takze bedę. Najbardziej żałuję,że fachowcom nie będę mogła zadać sterty pytań.
Joanno - zmienia się diagnoza. Myśmy przez 4-5 lat żyli z ZW, potem - przypadkiem zobaczyłam na skierowaniu do szpitala - Zespół Lennoxa - Gastona, po czym zmieniono na lekooporną padaczkę. Czy to znaczy ,ze Julka już nie ma Zespołu Westa? - tak słyszałam, ze z czasem West przechodzi w inny rodzaj padaczki, choć on sam jest także lekooporną padaczką.
...ale się wymądrzam
Buziaki !
Nick:Tomek Dodano:2004-11-05 20:44:48 Wpis:Do Joanny......A ja że ją skończyłem.pzdr.
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-05 19:59:39 Wpis:Drogi Tomku, czekalam juz tak dlugo ze jeszcze troszke moge poczekac. Czytam ostatnio bardzo duzo i zaluje ze jednak zrezygnowalam z medycyny. Pozdrawiam serdecznie
« 1 2 3 4 5 ... 647 648 649 650 651 652 653 654 655 656 657 ... 697 698 699 700 701 »