Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 654 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Magda Dodano:2004-11-16 11:52:16 Wpis:Hejo, nie wiem jak was , ale mnie jeszcze trzyma pozjazdowa euforia, ponoć to widać z daleka ( tak mi wczoraj powiedziała Kuby rehabilitantka), ja sama czuję że mam więcej sił i na nowo staję do tej codziennej walki o lepsze jutro
Michał , dzieki za zdjęcia z Biegu Niepodległości, fajowy miałeś stroik Niewątpliwie wyróżniałeś się w tym bezbarwnym tłumie...
Nick:Natya Dodano:2004-11-16 11:36:44 Wpis:Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na leukodystrofię metachromatyczną
Nick:edytah Dodano:2004-11-16 10:23:41 Wpis:Witam.Mamo Mikołajka-przykro,że zaraz takie kłopoty po przyjeżdzie.Miejmy nadzieję ,że infekcja u małego minie szybko!Z tymi wlewkami u nas jest tak ,że gdy Mateusz ma podwyższoną temp ok 38 to po zaśnięciu w pierwszy dzień infekcji gdy temp się utrzymuje daję mu żeby uchronić przed atakami.Podwyższona temp. prowokuje napady u Mateusza.Musimy podawać wlewki po zaśnięciu bo inaczej idzie zaraz do ubikacji.Od kilku lat stosujemy chloralhydrat,bo na diazepam reagował pobudzeniem i ne zatrzymywał napadów.Teraz jest trochę inaczej tzn działa przeciwnapadowo ale wolimy podawać chloral.Wlewki stosujemy też gdy są napady gromadne -po trzecim z kolei.Tak przeciętnie dwa razy w m-cu.Mateusz też odreagował emocje po spotkaniu i zafundował w czoraj na poczekalni u lekarza napad uogólniony.Potem prawie cały dzień przespał.Ludzie na poczekalni zareagowali pozytywnie-zrealizowali receptę w pobliskiej aptece i odwieżli mnie z ''lejącym Mateuszem pod sam dom.Natomiast pani okulistka-właścicielka całej przychodni -widząc Mateusza wieżgającego na podłodze nogami zapytała - co dziecku jest ?-napad padaczki -usłyszała.Aha!-ona na to i jeszcze 2 razy przechodziła w te i z powrotem nad leżącym bo załatwaiała jakieś sprawy .Nie zaproponowała przeniesienia go do gabinetu ani nic w tym stylu...Już tyle reakcji widziałam ,że nic mnie nieżdziwi .W tej chwili dla mnie jest to zupełnie obojętne-tylko tak chronię się przed 'stresem':)Pozdrawiam!
Nick:Radek K Dodano:2004-11-16 09:21:39 Wpis:Witam wszystkich.

Przepraszam, że jako jeden z ostatnich dodaję podziękowania, ale musiałem się „odstresować”.
Serdeczne podziękowania dla Michała, Kariny oraz całej fundacji „Przyjaciel” za organizację spotkania. Podziękowania dla dr Tomka za wykład i wiedzę, którą jako chyba jeden z nielicznych w tej branży podzielił się z nami. Wiedzy, którą powinienem dostać od mojego neurologa. Wiedzy tak podstawowej dla dalszej obserwacji naszej Olgi. Serdecznie dziękuję wam rodzicom za to, że byliście i za to, że tak jak ja szukacie sposobu walki z chorobą wyniszczająca nasze dzieci, za to, że jesteście zestresowani w oczach innych, ale nie naszych własnych.
W czwartek jadę do naszego lekarza i ??????? Mam nadzieję, że będę umiał normalnie z nią rozmawiać po tym jak posiadłem ułamek wiedzy na temat choroby Oleńki. Zdaję sobie sprawę, że jeszcze wiele przed nami a i wiedza do zgromadzenie także jest obszerna. Pytanie: tylko kto mi pomoże w jej zbieraniu, czy to znowu zmiana lekarza?? Mam nadzieje, że nie.

Pozdrawiam was serdecznie Radek K
P.s.
Czekamy na zdjęcia. A Oleńka tak jak Kacperek zakochała się w lalce nawet bez baterii
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-11-16 01:02:38 Wpis:No niestety.. W nocy bylo u nas pogotowie - 40 stopni. Lekarz niczego nie wyslyszal, przepisal leki. Dzis pojechalismy z wizyta do neurologa. Poprosilam o zbadanie dziecka ( dr Tomek tez sugerowal prawdopodobne zapalenie oskrzeli)i niestety padlo podejrzenie... zapalenia pluc.Trafilismy do spzitala. Po RTG okazalo sie ze sa zmiany oskrzelowe i cos niejasnego wokol grasicy(???)ale nas na pediatrie nie przyjeli a na neurologie z powodu zwiekszonej liczby napadow. Miki na dzien dobry dostal wlewke, a ze juz spal i zostal wybudzony gwaltownie to zaprezentowal piekny napad w calej okazalosci.Pani na dyzurze byla niemila.Dostalo mi sie za to, ze nie podaje dziecku wlewk i nie prowadze zeszytu z zapisami napadow (poinformowalam ze dziekco ma srednio obecnie co 2 godziny napad do 40 sklonow w serii, ale to okazalo sie za malo)Ten zeszyt rzeczywiscie zaprowadze, ale z tymi wlewkami to juz sama nie wiem jak to ejst. Nigdy mi nie mowiono, ze mam je podawac. Uslyszalam na forum, ze cos takiego mozna podawac i jak powiedzial na spotkaniu dr Tomek- nie ma co z tym przesadzac.Wiec moze Wy Kochani mnie uswiadomicie kiedy podajecie wlewki i co o nich sadzicie?Kiedy dawac, ile dawac itp.Nie jestem z Mikim w szpitalu. Zostal na dyzurze moj exmalzonek(ten ktory przyjechal ze mna)."Exmalzonek"-bo ja nie przyznalam na spotkaniu- jak padlo to pytanie- ze jestem mamą samotnie wychowujacą dziecko).Jednak moge liczyc w sprawach zwiazanych z rehablitacja, problemami zdrowtnymi na niego, wiec nie narzekam.Generalnie staram sie w ogole nie narzekac , bo jestem niepoprawna optymistka .Jutro miejsce w szpitalu zajmie babcia, bo ja niestety musze isc do pracy. Moj dyzur w weekend i nastepny tydzien biore wolne (chyba ze nas wypuszcza )Odezwe sie do was i zcekam na odpowiedzi na moje pytanka.
PS: Panie doktorze - zdjecia na pewno poslemy na podany e-mail w tym tygodniu. Pozdrawiamy. Dziekujemy
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2004-11-15 23:36:00 Wpis:Cześć
Ola też dostawała L-karnitynę 1000mg firmy MLO, ale tylko wtedy gdy poziom cholesterolu był ponad normę.Teraz już długo nie brała bo poziom się wyrównał.
Chyba jednak zmienimy plany i zamiast na narty w góry pojedziemy na rekonesans ośrodka rehabilitacyjnego na Ukrainie.Jezeli wszystko będzie OK to na wiosnę pojedziemy tam większą grupą.
Pozdrawiam michał
Nick:ANIA J. Dodano:2004-11-15 22:59:31 Wpis:Bardzo bardzo bardzo za wszystko Kasia i ja dziękujemy.Było wspaniale,szkoda,że tak krótko.Dopiero teraz znalazłam trochę czasu,aby poczytać Wasze wpisy.Pod wszystkimi podpisuję się obiema rękami.Cieszę się,że was i wasze dzieci poznałam.Za wpisami nie stoją teraz tylko niewiele mówiące imiona,ale konkretni ludzie.Wszystko było wspaniałe-wykłady/szczególnie dr Tomka/,atmosfera,nocne Polaków rozmowy.Mnóstwo wrażeń.Karina , Michał,Nina świetnie to zorganizowali i o wszystkim pomyśleli.Kasia mówi,że wakacje były super.W drodze powrotnej udało nam się jeszcz troche pokręcić po Starówce w W-wie.Pozdrowienia od Kasi dla wszystkich,ale szczególnie dla pana Michała i Mateusza.Jeszcze raz wielkie dzięki.
Nick:AniaSz Dodano:2004-11-15 21:57:47 Wpis:Ela ,Adaś dostaje L-karnityne 1000mg , w opakowaniu jest 30 tabletek, producent MLO Products Co Fairflierd CA
Nick:elcia Dodano:2004-11-15 19:50:59 Wpis:no cóż ... wreszcie ja, dojechałaliśmy (niestety z madatem do domu, ale nawet ot nie zepsuło mi humoru). ja napiszę chyba tylko jedno - spełniło się jedno z moich i męża marzeń. Zjazd dał mi dużo pozytywnej energii i pozna łam Was kochani i nasze dzieciaczki. Pozostanie on na długo w mej pamięci. Dużo wiedziałam, ale wykłady sporo rozjaśniły i wyjaśniły. Pragnęłam też bardzo poznać Olę Lesniewską- ma w oczach coś co moja Monika - jakieś nieznane .... Zjazd byłtaki jak sobie wymarzyłam i dła mi motywację do dalszych poszukiwań i pracy. jeszcze pytanki w sprawie karnityny dla dzieci na keto - jaką dajecie , bo jest potowonie droga i często są też inne aminokwasy dodane, jak wyglądają kapsułki (bo też są)Monia ma brać 1500 mg (na miesiąc to 130 zł!!) a trzeba kupić , by miało jak najmniej węglowodanów.
Nick:ADMIN Dodano:2004-11-15 19:04:04 Url:www.ecounts.prv.pl Wpis:Witam wszystkich, jakis czas temu stworzylem forum dyskusyjne poswiecone roznym rzeczom. jezeli bedzie z wasze strony pozytywny odzew, to moge dla panska wykonac pod forum na stronie www.ecounts.prv.pl gdzie bedzie obszerny kącik o tematach epilepsji i innych tutaj poruszanych. czekam na wasze propozycje - oczywiscie obezne forum zostaje nienaruszane (moja propozycja jest dozywtnio aktualna, jezeli ktos chce to oczywiscie zapraszam na forum) www.ecounts.prv.pl jzezeli zechcecie dzial o epilepsji zostanie utowrzony, pozdrawiam MAteusz
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-15 18:24:22 Wpis:Czesc AniuRz. Dr Tomek super prezentowal jak wygladaja poszczegolne napady. Tego nie da sie opisac! Ja myslalam ze moj niunio ma skurcze a to mioklonie. Szkoda ze nikt tego nie nagrywal (a moze mi umknelo). Oczywiscie wszyscy pieknie podziekowali Tomkowi gromkimi brawami.
Integracja sensoryczna - pobudzanie zmyslow: dotyku, wechu, wzroku, zabawa kolorami, zapachami wiele mozna tym zdzialac. Czy tez masaz czaszkowo-krzyzowy pobudzajacy plyn mozgowo-rdzeniowy do lepszego krazenia i odzywiania mozgu. To wszystko moze pomoc naszym dzieciom. Do tego zabawa z pieskami wspomagajaca postrzeganie i koncentracje oraz otwarcie na swiat. Dla przekonanych dieta ketogenna z przemila dr Zubiel. Dodam ze dr Tomek fenomenalnie przedstawil mozliwe przyczyny ZW ( ktore mogly powstac przed ciaza, w czasie i w okresie okoloporodowym oraz innne), metody leczenia, laczenia lekow i rokowanie oraz niezbedne badania i jak je odczytywac. Zabraknie strony gdy sie rozpisze. Do tego psycholog, agent ubezpieczeniowy i nasza wspolna wymiana zdan i doswiadczen przy blasku swiecy...
Och zalujcie ze Was nie bylo. Albo z naszej strony SZKODA ze Was nie bylo.
Ps. Dr Zwolinskiego nie bylo z powodu choroby
Nick:annaRz Dodano:2004-11-15 17:32:01 Wpis:...a ja wciąż nie wiem czy to co widzę to skroniowe częściowe czy częściowo złożone, mioklonie czy toniczne....?! Bardzo żaluję,że nie widziałam Tomka wykładów. A dr Zwoliński ? - był, tak jak obiecał?
Piszcie jaśniej !!! jakie nowe szanse Wam się pojawiają, jakie możliwości - skąd ten optymizm ?
Czekam na dalsze relacje - no i na zdjęcia! Tylko koniecznie podpiszcie - kto jest kto.
Buziaki, Aniaęcia
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-15 16:32:56 Wpis: Caluski dla wszystkich dzieciaczkow
Jakos nudno i smutno mi dzisiaj ...
Nick:Magda Dodano:2004-11-15 12:47:11 Wpis:Witam wszystkich gorąco i zastanawiam się, co nowego mogłabym dopisać na temat zjazdu nie powtarzając tego co już zostało powiedziane. Po prostu SUPER! Dziękujemy raz jeszce za tę możliwość. Zjazd pomógł mi pdjąc decyzję co do pewnych ruchów w zakresie rehabilitacji Kuby - rezygnujemy z dogoterapii w przedszkolu - po tym co zobaczyliśmy i usłyszelismy na zjezdzie, uważam, że to była tylko strata czasu, tym bardziej że zajęcia z dogoterapii nakładały się z inną rehabilitacją i ciągle musieliśmy wybierać, więc teraz koniec z podróbką dogoterapii! Po drugie, ogromne wrażenie zrobił na mnie wykład na temat integracji sensorycznej i zabieram się za poszukiwanie kompetentnej osoby, która mogłaby się zająć Kubą. Po trzecie, usłyszałam o czymś takim jak terapia czaszkowo-krzyżowa i też zamierzam tego spróbować. Natomiast rewelacyjny dr Tomek unaocznił mi te wszystkie skomplikowane nazwy napadów i teraz wiem jak się nazywa to, co czasem nam Kuba prezentował. Najważniejsze jednak dla mnie były rozmowy z Wami - rodzicami, którzy czują i myślą podobnie jak ja...
Nick:Tomek Dodano:2004-11-15 12:20:16 Wpis:Dziękuję wszystkim za podziękowania.
Za dużo i szybko się działo - to co mi się przypomniało :
Do Marty - ten film to ze mną w roli głównej?
Do Michała - jeśli mogę coś zasugerować n.t. wakacji to osobiście wolę okolice Sanu, Dunajec, Bóbr.
Do Mamy Mikołajka - proszę o zdjęcia tommaz@imid.med.pl
Do p.Karpisz i innych rodziców z którymi rozmawiałem i coś ustaliłem ale już zapomniałem proszę o tel do Poradni 3277456 ( czwartek)od 11-16.
Do EdytyH - Neurontin ( gabapentyna) nawet do 1 grama na dobę.
Do rodziców z Białegostoku ( córka z ZW)- zrobić kontrolny EEG i jeśli będzie charakter napadowy ew. zwiększyć dawkę leku. Naprawdę jest się z czego cieszyć.
Do Anny Rz i AgnieszkiW - ta prezentacja ma 32 Mega przez mój serwer nie przejdzie,( chyba że nie będzie zdjęć. Albo dam to Michałowi on pewnie wie jak to skompresować ( w odchudzaniu to ma rewelacyjne efekty) i wam wyśle.
Do Joanny - nie zmieniać lekarza.
pozdrowienia.papa.
pozdrowienia
Nick:Marta Dodano:2004-11-15 10:06:38 Wpis:Witam, troche juz ochłonęliśmy, ale w głowie jeszcze cały czas kotłuje sie od ilości zdobytej wiedzy, nowych sposobów i pomysłów na terapię. Ten zjazd dla mnie był przede wszystkim potwornym "kopem" motywacyjnym - i to właśnie dzieki Wam wszystkim - rodzicom, Waszym cudownym dzieciom. Bardzo dziękujemy Michałowi, Karinie i Ninie, za to że mogliśmy sie wszyscy spotkać, za świetnych gości. Może doktor Tomek mógłby nagrać pokazówkę z rodzajami napadów i umieścić ją jako film instruktazowy na stronie - po wykładzie wreszcie wiemy o co chodzi z tymi napadami tonicznymi, klonicznymi itp. itd! Od dziś wasze niki nie są już takie anonimowe !
pozdrawiam, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-14 23:40:56 Wpis:Dobrywieczór albo dzieńdobry wszystkim forumowiczom.
Mam nadzieję że już w komplecie jesteśmy wszyscy na forum ?!?!
Nie wypada mi pisać o zjażdzie , napiszę więc o Was kochani rodzice.To Wy byliście SUPER a zjazd był tylko dodatkiem .Ogromnie się cieszę że poznałem Was wszystkich i że daliście mi jeszcze większą motywację do działania na rzecz Naszych dzieci.Takie spotkania uświadamiają mi że nie jesteśmy sami ze swoimi problemami .Obiecuję że za rok będzie dwójka , może trochę wcześniej żeby było cieplej.Pozdrawiam wszystkich jeszcze raz , michał.
P.S. Specjalne pozdrowienia dla Kasi .
Dziękuję Tomkowi za rewelacyjny wykład, dziękuję za to że potraktował Nas w sposób bardzo poważny i profesjonalnie przygotował się do wykładu.Jak zaczną płacić pensje lekarzom od prowadzonych dzieci to co roku wakacje na Florydzie , murowane.
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-14 23:35:52 Wpis:Czesc ponownie,
sluchajcie nie mozemy jeszcze ochlonac po tych 3 wspanialych dniach spedzonych razem. Karina i Michal stworzyli przesympatyczna atmosfere, dali nam mozliwosc poznania siebie nawzajem oraz wspanialych ludzi, ktorzy moga pomoc naszym dzieciom. To beda dla nas niezapomniane chwile i mamy nadzieje ze szybko powtorzymy nasze spotkanie (moze uda sie nam zorganizowac wspolny turnus reh.)
Karino i Michale jestescie wspaniali i mozecie przenosic gory a my z prawdziwa przyjemnoscia Wam w tym pomozemy.
Dr Tomku dziekujemy za poswiecone nam chwile, wyjasnienie wielu nurtujacych nas pytan i iskierke nadziei. Bez naszej rozmowy czegos by nam brakowalo bo bardzo na nia liczylam.
Jeszcze raz Wszystkim serdecznie dziekujemy.
Ps. Mamy tylko jeden problem. Moj malutki Kacperek zakochal sie :-( . Narazie w lali hihihi :-)
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-11-14 22:26:00 Wpis:Witam. Jestesmy na miejscu szczesliwi zadowoleni i pelni wrazen. Bylo cudownie! Ciesze sie , ze moglam Was poznac.Michal i Karina , Nina zoragnizowali to wspaniale!!Naprawde jestem zaskoczona, bo przeszlo to moje wszelkie wyobrazenia!!!Niestety Mikus juz sygnalizowal swoim ciaglym spaniem,ze cos sie dzieje ( a takze nasieleniem atakow)-teraz 40 stopni goraczki.Rozchoruje sie na dobre jutro wizyta u neurologa w celu ustawienia nowego leku.Doktor Tomek rewelacyjny! Interesujacy wyklad i konsultacja po wykladzie pozostawiaja tylko pozytywne odczucia i moge stwierdzic, ze ten czlowiek nie minal sie z powolaniem Dziekuje! Naprawde milo Was bylo poznac osobiscie, przesiedziec do 2 nad ranem i saczac winko spokojnie rozmawiac i przysluchiwac sie Waszym rozmowom.Wszystkie zdjecia niebawem wrzuce na swoja stronke i podam wam namiary. Trzymajcie sie cieplo! Sabinka - hi hi hi czyli ja, mama Mikołajka
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-11-14 22:02:38 Wpis:No wlaśnie ...... nie dobijajcie mnie. Wiedziałam, wiedziałam, ze bedzie super. Strasznie żałuję i żałować będę ( pewno az do nastepnego zjazdu), że mnie z Wami nie było.
Prze te dwa dni nie było chwili żebym o Was nie myslała!!!!
Prosze, podzielcie sie z nieszczęsną wrażeniami!
P.S. Michał wynagrodził mi fakt, że musieliśmy zostać w domu najlepiej jak umiał - po raz pierwszy w życiu powiedział bababa i nauczył się pięknie bić brawo.
No to baba, to znaczy papa.
Agnieszka i Misiu - słodziaczek.
« 1 2 3 4 5 ... 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 654 ... 697 698 699 700 701 »