Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:JOANNA Dodano:2004-11-03 17:18:01 Wpis:Witajcie,
u mojego synka podczas infekcji i wysokiej goraczki rowniez nie bylo ostatnio napadow. Zartowalam nawet z pediatra ze moze lepiej wywolywac biegunke niz patrzec na napady. Podobno tak czasami bywa ze jedno dziecko przy infekcji ma wzmozona liczbe napadow a inne sie wycisza.
Co do leku Keppra udalo mi sie dowiedziec ze jest odplatny w 100 % i dziala tylko na napady czesciowe. Na jednej z anglojezycznych stron wyczytalam ze wsrod duzej liczby dzieci z ZW tylko kilkoro z nich otrzymywalo ten lek ale bez pozytywnych efektow. Przewazaly neutralne lub negatywne. Z tego co zauwazylam wiekszosc z nich najlepiej reagowala na ACTH lub ustawiala sie na Sabrilu i Depakinie. Dzieci, ktore nie zareagowaly pozytywnie na te leki otrzymywaly inne (Topamax, Depakote, Zonegran, Dilantin, Tegretol, Lamictal, Epival, i wiele innych) ale z miernymi wynikami i wiekszosc z nich przeszla na diete ketogenna. Wiele z tych dzieci pozytywnie zareagowalo na kuracje Vitamina B6 i aminokwasami. Rodzice tych dzieci pisza rowniez o diecie podobnej do diety ketogennej ale nie tak drastycznej a opartej na oliwie z oliwek. Jedna z mam na przyklad zauwazyla zmniejszanie sie napadow u dziecka w miare eleminowania z diety produktow mlecznych. Rodzice Ci pisza rowniez o koenzymie Q10 i muzykoterapii (mozart i muzyka barokowa). Drukuje wlasnie wszystkie te karty informacyjne i mam zamiar zrobic z nich statystyke. Ale co dziecko to inny przypadek.
Co do niewielkiego przyrostu masy ciala to moj niunio od stycznia (najpierw na Topamaxie a teraz na Depakinie) nie ma apetytu i jego waga oscyluje kolo tej samej wartosci. Jest szczuplutki chociaz otoczenie mowi ze dobrze wyglada bo ma pyzate policzki. Dzieci mlodsze o kilka miesiecy sa od niego masywniejsze. Ale jest dzielny i gdy patrze jak drepcze na tych swoich dwoch chudziutkich nozkach to radosc przepelnia moje serce. Caluski papa
Nick:Radek K Dodano:2004-11-03 09:23:04 Wpis:Witam wszystkich
Mam pytanie.

Otóż nasza 14 miesięczna Oleńka troszeczkę mnie niepokoi. Od kilku miesięcy prawi wcale nie przybiera na wadze. 4 miesiące temu ważyła 7,40 kg a teraz 7,90 kg wzrost 74 cm. Wg siatki to wzrost mieści się w dolnej granicy ale waga do wzrostu jest no 2 krateczki poniżej wszelkiej normy?? Oleńka je w miarę dobrze około 900 gram dziennie. Niestety z wypróżnieniami jest różnie 1 raz na 4-5 dni. Lekarz tzn pediatra nic złego w tym nie widzi.
A ja i owszem , przestaje mnie to bawić że Oleńka nie przybiera. Kiedyś była pulpecikiem a teraz to widać żeberka i co mam robić tak patrzeć na te nasze kochane żeberka??

pozdrawiam Radek K
Nick:Beata Dodano:2004-11-02 22:31:24 Wpis:Napiszcie proszę co to za lek keppra?
Pozdrawiam wszystkich z nadzieją!!!
Nick:Beata Dodano:2004-11-02 22:24:57 Wpis:Cześć!
TO,że Mati nie ma teraz napadów nie jest niestety moją zasługą i tak do końca nie wiem co spowodowało taką przerwę.Mam jednak
dwie teorie na ten temat. Po pierwsze zauważyłam, że kiedy natężenie siły i ilości ataków u Matiego było bardzo wysokie
i w tym czasie zachorował na jakąś infekcję
przy której bardzo wysoko gorączkował /ok.39.5-40 stop/ jego napady malały albo wręcz zanikały. Czasami nie było ich tydzień a czasami kilka miesięcy.
Nie każda infekcja kończyła się zanikami napadów.Po jakimś czasie wracały ale stopniowo prawie niezauważalnie dla osób niewtajeniczonyvch. Czy ktoś z Was zauważył, że jego dziecko przy gorączce ma mniej ataków?
Druga moja teoria jest taka, że epi mija wraz z rozwojem dziecka bo Mati ma już 7 lat a pierwsze przewrwy w atakach pojawiły się kiedy miał 3-4 latka. Lekarze nie mają żadnej teorii co do czasowych zaników u Matiego.
CZy ja mam najstarsze dziecko? Odpiszcie
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-02 19:09:14 Wpis:Cześć
A jednak robal nadal zjada mi komputer.
cd.wpisu ..... wreszcie trafimy na lek skuteczny dla Olki.Jeżeli podawanie leku przez kilka miesięcy nie daje zadowalających rezultatów, to :-Po co je podawać??To zawsze Wy macie decydujący głos i czasami lekarz prowadzący w ferwoże i nawale pracy zapomina że to kolejny miesiąc bez efektów.Ale każdą taką decyzję bezwzględnie konsultujemy z lekarzem. Sami decydujcie i niezdawajcie się tylko na lekarzy.Oczywiście pierwszą i najważniejszą sprawą jest kwestia czy podawać wogóle leki swijemu dziecku , bo innemu nie pomaga. Każde z Naszych dzieci ma inny przypadek i jednemu pomoże to innemu tamto a jeszcze innemu NIC.Ale trzeba spróbować wszystkiego , wszystkich dostępnych leków.Ja nigdy bym nie darował sobie że jakiegoś leku nie spróbowaliśmy.Jeżeli wszystko zawiedzie to decyzja o stopniowym odstawianiu leków i kontrolowanie napadów w inny sposób jest dojrzała i jak najbardziej słuszna.Sprawa małych ośrodków w Polsce też jest poważna, przeważnie lekarze nie mają tak szerokiej specjalizacji i odsyłają do większych miast.To niestety konieczność , gdyż tylko prawidłowa diagnoza daje mozliwość ustawienia leków przynajmniej takich które powinny pomóc.Zła diagnoza może mieć konsekwencje w długoterminowym leczeniu dziecka , co przy błędzie na początku fatalnie skutkuje w przyszłości.Często dzieci autystyczne, nadpobudliwe leczone latami na padaczkę tracą bezpowrotnie szansę w miarę prawidłowego rozwoju.
Podobnie jak kilka mam z naszego forum też odstawiamy leki do dawek minimalnych i razem z lekarzem prowadzącym zastanawiamy się nad nowymi kombinacjami leków.Oczywiście sami też bezustannie poszukujemy nowych terapii, leków niekonwencjonalnych oraz każdej możliwej pomocy naszej Olce.Również ta stronka jest dla wielu z nas żródłem wiedzy o nowinkach w leczeniu epi.Pozdrawiam wszystkich i nie trćcie nadziei że wkrótce znajdziemy skuteczne lekarstwo dla naszych dzieci i będzie jak dawniej ......
Michał
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-02 18:28:36 Wpis:Cześć
Temat podawania leków powraca na Nasze forum co jakiś czas.Pozwólcie że i ja dodam swój komentarz.Nasza Ola ma 3 i pół roku.Choruje od 3 miesiąca życia.Podawaliśmy Oli wszystkie dostępne leki na rynku jeśli chodzi o Zespół Westa.Leki konwencjonalne i te niekoniecznie uznane przez lekarzy(medycyna naturalna, homeopatia,dieta,Vit B6 , chińskie kuleczki ziołowe, cudowne dotyki pseudouzdrawiaczy i wiele wiele innych).Żaden z tych wszystkich środków nie pomógł Oli w sposób widoczny i zadowalający.Padaczka lekooporna jest tutaj bardzo dobrym określeniem.Każdy z tych leków podawaliśmy z wielkimi nadziejami , że może to jest
Nick:elcia Dodano:2004-11-02 12:11:33 Wpis:witajcie, chyba dlatego nie lubimy tak tych leków na epi, bo one bardzo "zamykają" nasze dzieci na świat. Nieco inaczej jest z dziećmi u których widać porawę jesli chodzi o ilość napadówto wtedy jest sens brać te leki a tak? My zdecydowaliśmy się odstawić lei na epi,a le robimy to bardzo powoli i w porozumieniu z lekarzem - nie ma więcej napadów mi mo, że leków jest coraz mniej . W zasadzie został lamictal w niewielkiej dawce, ale Monika jest jeszcze oczywiście na diecie ketogennej, a ona jak na razie jest najlepszym lekiem na padaczkę dla niej . Do zjazdu coraz bliżej.... pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2004-11-02 11:06:48 Wpis:Witaj Beatko
Bardzo się cieszę,że pojawił się ktoś, kto podobnie jak ja "nie lubi" leków. Z naszego lamictalu pozostała już dawka 25mg 2 x dziennie i już jest niesłychana poprawa. Właśnie wrócilismy od rodziny, która oglądała Julkę na wakacjach - na pełnych dawkach. Wszyscy byli zdumieni postępami w jej zachowaniu. W końcu zaczęła reagować na polecenia, odpowiadać na pytania od razu (kiedyś nie odpowiadała lub trzeba było bardzo długo czekać). Jej wzrok stał sie bardziej błyskotliwy a pytania dociekliwe. Juz się cieszę, na samą myśl, jaka będzie fajna Julka jak pozbędę się wszystkich leków !
Pozdrawiam, Ania
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-01 23:34:59 Wpis:Witajcie ponownie,
kochani zaczelam sie wglebiac w tajniki diety ketogennej i moge Wam powiedziec tylko jedno: PODZIWIAM WAS. Byc moze juz sie wdrozyliscie w te wszystkie przepisy wyliczenia a Wasze dzieci dobrze je toleruja. Gdy zapadnie decyzja co do dalszego leczenia mojego synka i bedzie to dieta nie wyobrazam sobie nawet jak ja sobie z tym wszystkim poradze (oraz moj Tadek Niejadek). Pozdrowionka
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-01 21:08:26 Wpis:Witajcie,
ja rowniez Beatko jestem bardzo ciekawa co w koncu spowodowalo zatrzymanie napadow u Twojego dziecka. Co do mioklonia to japierw Sabril a teraz Lamitrin S powodowaly tego typu napady u mojego synka. Odstawienie wymienionych lekow wstrzymalo drzenia. Moj niunio bral juz: Depakine, Sabril, Topamax, Lamitrin S, Frisium, Synacthen. Jak piszesz Beatko Encorton nie pomagal. Czy u innych dzieci rowniez? Byc moze nie doczytalam ale chcialabym Was zapytac co to za lek ta Keppra. Pozdrawiam serdecznie
Nick:edytah Dodano:2004-11-01 18:34:43 Wpis:U mateusza też wystąpiły lęki.Pamiętam,że cały czas siedział pod stołem lub w kącie.Był mały i nie umiął powiedzieć co się z nim dzieje.A ja nie pamiętam po jakim to leku było...Do Michała-czy możesz potwierdzić moją wpłatę na spotkanie?Myślę że już dotarła?Spotkanie już niedługo!!!!
Nick:mama Kuby Dodano:2004-11-01 10:59:00 Wpis:Witajcie!
Po długiej,trwającej od lutego "ciszy"...stało się.
W ubiegłą sobotę Kuba nie obudził się jak zwykle z uśmiechem na bużce.
Wszystko trwało ponad 3 godziny.Trzy wlewki,dwa razy pogotowie a w koncu szpital.
Wczoraj puszczono nas do domu.
Nie wiem...czyżby to był początek kolejnej,straszliwej serii ??
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-10-31 23:33:40 Wpis:Witam Cie Beatko, jak widać ( dla nas z wielką nadzieją ) ,że jednak można wygrac z napadami, i to po tak długim leczeniu, kiedy widać ,że leki nie działaja. Napisz nam prosze co takiego zrobiłaś ,że napady ustapiły.Napewno każdy z nas chce poznac tajemnicę jak najszybciej.la każdej z nas tzn. matki chorego dziecka na epi i to z napadami czynnymi jest to poprostu cud.Dlatego prosze napisz nam co zadziałało.Pozdrawiam Ania Szymanek

Acha! dziś mija 6 tygodni ciszy z cięższymi napadami i 3 tygodnie ciszy z miokloniami ale to nie cud to keppra.Ale i tak się ciesze ponieważ mioklonie były nie zwyciężone od roku.Całuję
Nick:Beata Dodano:2004-10-31 22:45:51 Wpis:Cześć wszystkim!
Chciałabym podzielić się z Wami moimi doświadczeniami. Mój Mateusz ma teraz 7 lat.
Od 1 roku życia cierpi na epi. W 5 r.ż. zdiagnozowano u niego też autyzm. Co do epi - brał Lamictal, Depakinę, Topamax, Frisium,Sabril,dwa razy przeszedł kurację hormonalną Encortonem - nic nie pomagało.Ataki miał i w noc i w dzień, wyglądały różnie. Obecnie od kwietnia nie ma ataków. Mam różne teorie na ten temat,ale o tym kiedy indziej. Chciałam Wam
powiedzieć, aby zwracać uwagę na skutki uboczne działania leków. Mati przez rok brał Lamictal.Pod koniec terapii po zażyciu tabletki zaczynał strasznie krzyczeć, po jakimś czsie zorientowałam się że boli go głowa. Przy terapii Topamaxem Mati miał napady lęku - w nocy budził się z mrożącym krew w żyłach krzykiem a w ciągu dnia chwilami widać było u niego panikę. Miał wtedy 4 latka. Zanim domyśliłam się, że to skutki uboczne dziecko cierpiało.
Pozdrawiam Wszystkich!
Nick:Dorota mama Filipka Dodano:2004-10-31 11:41:32 Wpis:Cześć.
My niestety nie będziemy mieli okazji jeszcze poznać Was wszyskich, ale mam
nadzieję, że taka jeszcze będzie miała miejsce. Odnośnie "efektu Mozarta",
to ja szukałam bliższych onforacji o tym po artykule w "Rzeczpospolitej" i
dostałam z redakcji kontakt do 2 miejsc gdzie wykorzysują to ponoć w
leczeniu epi (niestety jakoś nie drązyłam tego głębiej). Jakby ktoś był
zainteresowany to dzięki pomocy ludzi z forum muzycznego mam także tę sonate
d-dur.
Jak dobrze pojdzie to w drugiej polowie lisptada pojedziemy to tej kliniki w
Pradze. Teraz czekamy na tłumaczenie, na marginesie nie zdawałam sobie
sprawy jakie to są koszty -szok!!. Pozdrowienia i przyjemnej zabawy na
spotkanku.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-10-30 10:53:30 Wpis:Cześć
Od kilku dni nie mogłem zrobić wpisu bo robal zjadał mi komputer.Zainstalowanie programu antyvirusowego firewol uniemożliwia wpisy na forum to dla informacji wszystkich użytkowników.
Do Edyty- chodzę w nich na codzień więc na Zjazd chyba nie zrobię wyjątku. Ale niestety nie rozmiar XXXL, ale mówią że serce mam wielkie!!
Mamy już 17 rodzin zgłoszonych na Zjazd.Będą też rodzice z poza forum więc nowe znajomości murowane!!.
Przypominam wszystkim o wpłatach gdyż musimy zrobić zaliczkę jeszcze przed spotkaniem.
Ale super pogoda, zupełnie jak w maju.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2004-10-29 07:31:39 Wpis:Do EdytyH- ale ta wersja XXXL.pzdr.
Nick:edytah Dodano:2004-10-28 22:13:36 Wpis:Tomku Ty też w nich będziesz?pozdrowienia
Nick:Tomek Dodano:2004-10-28 15:24:12 Wpis:Do EdytyH- w tej wersji z jedną szelką pzdr
Nick:edytah Dodano:2004-10-28 09:52:42 Wpis:Cześć koleżanka podała mi str do muzykoterapi może ktoś jest zainteresowany Efektem Mozarta?podaję str http://centrumedukacji-rozwoj.pl/index1.htmDo zobaczenia na spotkaniu!Do Michała -fajne te gatki (będziesz w nich ?)