Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-10 17:58:06 Wpis:Co oznacza skrót CPR ?? Nie wiem,a zaciekawiło mnie , że "to coś" refunduje sprzęt rehabilitacyjny.Wszystko co kupowałam dotychczas ( no prócz wózka) było płatne 100 % - wałek,piłka,materac.....Ludzie !! To prawda,ze jak się człowiek sam nie upomni to nic nie dadzą.Tylko najpierw trzeba o tym wiedzieć.Ja akurat dziękuję ze tę informację bo byłam kompletnie nieświadoma.Tylko co to jest to CPR ??
Pozdrawiam serdecznie i deszczowo-słonecznie...
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2004-08-10 17:52:57 Wpis:Cześć
Co głuchy nie usłyszy to sobie dopowie, dziękuję Tomku za poprawkę , na obydwa tematy mogę napisać kilka słów, na życzenie, bo o rybach też wiem co nieco. Zaznaczam jednak że są to krwawe opowiadania ,z moich wypraw na ryby, gdzie trup zazwyczaj sieje się gęsto.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2004-08-10 15:02:25 Wpis:Do Michała - zapewne chciałeś napisać etiologia a nie ichtiologia(nauka o rybach),dzięki za wyjaśnienia Joannie.
Do Marty- problemy brzuszne: wzdęcia,zaparcia - zapewne Hania dostała uzupełnienie potasu - dodatkowo możesz do diety włączyć pomidory( zawieraja dużo potasu)( jeśli nie jest uczulona , np. zupka pomidorowa Nestle od 10m.ż. lub domowe sposoby.
Wzdęcia - Esputicon w kroplach. Jeśli tendencja do zaparć - a dieta bez efektów ( wcześniej na Forum była mowa o diecie) to Debridat. Zwracaj uwagę na miejsca iniekcji-bolące nacieki! - kompresy, masowanie,
Ja tak pisze a to pewnie znane sprawy...pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2004-08-10 14:39:54 Wpis:witajcie, bardzo się cieszę razem z toba Marto, że Hania ma się lepiej. Sama rozumiem jak wielka sprawą jest dzien bez napadów! a co do pieluch to wystarczy wpisać opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Bardzo mnie wkurza,że o wszyskto trzeba tak walczyć, prosić i samemu szukać pomocy. Przyszło mi do glwoy, że może nie wiecie, że mozna otrzymac dofinansowanie na psręt rehabilitacyjny np. maty, klocki, piłki, wałki itp. w CPR . My płacimy 40% wartości sprzętu a oni dofinansowaują 60%. U nas upał, tylko wieczorami wychodzę z Moniką, nie lubi tak wysokiej temperatury. Trzymajcie się.
Nick:Marta Dodano:2004-08-10 12:50:10 Wpis:Witam wszystkich bardzo slonecznie.
Od 3 sierpnia jestem z Hania w szpitalu - rozpoczelismy kuracje synacthenem. 5 sierpnia - w dniu 1 urodzin Hani nastapila wielka poprawa - pierwszy dzien od pazdziernika 2003 bez napadow. Taki stan utrzymuje sie do dzis. Teraz Hania ma zastrzyki co 2 dni, jezdzimy z nia na kilka godzin do szpitala. Jest bardzo rozdrazniona i placzliwa, czesto wybudza sie z placzem, ciagle przewala jej sie cos w brzuszku. Wiem ze takie moga byc skutki uboczne, ale chcialam Was prosic o rade jak zmodyfikowac diete Hanki, lub co zrobic innego zeby w tych trudnych dniach jak najbardziej jej pomoc.
eszcze raz goraco pozdrawiam, i co tu kryc zazdroszcze Wam wakacyjnego wypoczynku /ja dostalam urlop dopiero w polowie wrzesnia/
marta
Nick:elcia Dodano:2004-08-10 00:01:41 Wpis:jeśli chodzi o dietę keto to w mżadnym wypadku nie chodzi o chorobę metaboliczną!!!. stosuje się ją u dzieci z lekooporną padaczką np. zespół Westa.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-10 00:00:09 Wpis:Cześć
Do Joanny- dieta keto jest alternatywną metodą leczenia ZW.Gdyby było tak jak mówi twoja doktor to specjalistka od diety dr. Zubiel nie zawracałaby sobie głowy Naszymi dziećmi których ichtiologia (pochodzenie) choroby nie jest znane.Co do VitB6- to znalazłem ciekawy artykuł o skutkach leczenia dzieci VitB6 w niemieckiej prasie.Przetłumaczyłem go i opublikowałem na stronie Oli (zobacz na głównej).Po konsultacji z lekarzem postanowiliśmy spróbować, jak nie pomoże to nie zaszkodzi.Niestety przez trzy miesiące nie mieliśmy poprawy więc się wycofaliśmy.Wydaje mi się że każdy z Nas powinien próbować wszystkiego o czym tylko usłyszy, ale rozsądnie, po konsultacji z lekarzem .Na tej stronce dzielimy się takimi doświadczeniami i być może komuś to pomoże a może już pomogło?
Jeżeli chodzi o sprawę pampersów to byłem dzisiaj w warszawskim NFZ, stałem godzinę z wnioskiem.Pani wniosek przeczytała , wstukała w komputer i powiedziała ....... na padaczkę pampersy się nie należą!!!!Zmieżyła mnie wzrokiem jakbym wyglądał na handlarza pampersami na stadionie.Grzecznie mówię że skoro napisałem taki wniosek i podpisał go lekarz to nie powinno być wątpliwości.Pani na to : -To niech lekarz opisze dziecko a nie tylko wpisuje numer choroby bo z tego nic nie wynika...
Wiedziałem że dzisiaj sprawy nie załatwię ale jeszcze zapytałem:-Czy Pani jest lekarzem lub ma jakiekolwiek przygotowanie zawodowe żeby oceniać moje wnioski i opisy choroby?
-Opis musi być żebym mogła podpisać wniosek.
Można więc załatwić sprawę w jeden dzień ale nie zapomnijcie we wniosku opisać lepiej chorobę dziecka bo mogą być problemy.I taki wniosek jest ważny na cały rok.
Trzymajcie się i nie traćcie cierpliwości do urzędników.Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2004-08-09 21:04:30 Wpis:Do Joanny - Nie bardzo rozumiem tego zdania że dietę keto stosuje się w chorobach metabolicznych. Czy tak to zostało powiedziane???. pzdr,papa
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-09 20:37:23 Wpis:Witajcie
Jestesmy po pierwszych zajeciach z dogoterapii. Przyznam ze oczekiwalam iz moj synek bedzie bardziej zainteresowany pieskiem. Co prawda tego dnia mial zastrzyk. Zawsze po nim robi sie bardzo marudny wiec moze to wplyw synacthenu. Zabaczymy jak bedzie na nastepnych zajeciach.
Bardzo lubie rejony: Sarbinowo, Gąski, Mielno, Unieście - polecam smazalnie ryb Zlazisko w Lazach. Nistety w tym roku nie odwazylismy sie jeszcze wyjechac z synkiem. Moze we wrzesniu.
Chcialabym zapytac Was o diete. Rozmawialam z nasza dr o diecie ketogennej lecz uslyszalam ze jest to dieta dla dzieci u ktorych przyczyna padaczki sa choroby metaboliczne a Vit B6 podaje sie dzieciom z "jakas tam choroba wywolana brakiem tej witaminy". Czy wasze dzieciaczki (te na diecie) maja problemy metaboliczne? Czy dieta jest stosowana jako walka z ZW bez podloza metabolicznego?
Pozdrawiam goraco. )
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-09 20:17:13 Wpis:Przepraszam, pomyliłam nazwy instytucji wprowadzając Was w błąd.W moim mieście pampersy (tak jak turnusy rehabilitacyjne)załatwia się przez Miejski Ośrodek ds Osób Niepełnosprawnych, a nie jak błędnie napisałam przez MOPS.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-09 11:19:35 Wpis:Do agnieszkaw: wyczytałam w ulotce,że syrop można podawać dzieciom od 1 roku życia.

W moim mieście również MOPS nie refunduje pampersów i z tego "przywileju"zaczęłam korzystać dopiero gdy Kuba ukończy 3 latka.
Sądzę,ze jednak nie wszędzie obowiązują te same normy a to może wynikać z faktu jakimi zasobami finansowymi dysponuje MOPS.
Pozdrawiam w niezmierny dusznym dniu.
Nick:rachela Dodano:2004-08-09 10:02:50 Wpis:WITAJCIE!!!!!!
kochani byczyłam sie przez miesiac nad jeziorkiem i calkowicie sie ostreswalam i mam teraz sile na cały rok!!!! widze ze pod mija nieobecnosc pojawilo sie duzo nowych wpisów wiec bede miala lektorke na kilka godzin.u mnie i oli wszsytko dobrze,napadow nie nie ma i samopoczucie tez jej sie poprawiło podczas wyjazdu.nirdługo zaczynamy szykowac sie do kolejnego roku w przedszkolu.całuski dla wszyatkich pa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-08 19:46:50 Wpis:Cześć
Do Mamy Olulki- Nasza Olka zanim weszła na dietę keto sama potrafiła jeść chrupki, i bardzo chętnie to robiła.Teraz na diecie nie je nic oprócz Ketocalu, czyli specjalnej odżywki.Do tego popija niesłodzone napary z rumianku, mięty, melisyitp. według ściśle określonych dawek i o ściśle określonych porach.
Nieustępujące napady spowodowały u Oli że prawą rączkę ma słabiej sprawną ale za to bardziej wrażliwą.Może to częste pobyty w szpitalach,dużo zastrzyków, spowodowały u Oli nadwrażliwość na dotyk.Bardzo niechętnie Ola pozwala dotykać się obcym.Co innego z Nami , Ola chętnie uczestniczy w zabawach ale inicjatywa dotyku musi wyjść raczej z jej strony.
Pozdrowienia dla tych co nad morzem,nad rzeczką,w górach i dla tych co jutro idą do roboty.Michał
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-08 17:18:07 Wpis:cd. W Sarbinowie pensjonat"Kamyczek". Nieciekawy stndardem pensjonat. Najwazniejsze,że łazienki sa w pokoju i wyrementowane. Jedzenie niedobre, ale jest o krok od plazy i jak jest pogoda, to jest to najważniejsze. Wieczorem jest dużo ruchu i spiwania. Dziecko jest tym wszystkim zaintrygowane i jeździ wózku nie grymasząc. Na stółowce nie wychodzi nam często jedzenie, bo Olulka zachowuje się okropnie, ale szybko pakuję jedzenie w pudełka i jemy na podwórku, co Ola uwielbia. Ola uwielbia świeże powietrze, ruch. To jest najwazniejsze. Jak opowiadały mi tutaj matki przyjeżdzają nad morze z dziećmi na miesiąc, po to by potem przez cała zimę miec spokój z infekcjami. A nasze dzieci przeciez podatne sa na infekcje.
Zachęcam nad morze, ile bodźców samoczynnych -piasek na receptory stóp, zimna woda na receptory stóp. Zabawa w piasku dobra na rączki. Rysunki na piasku zaciekawiaja dziecko. (Najgorsze, że ten piasek wszędzi wchodzi i czasami w oczy). Piaskownice juz mamy z glowy na cały rok.

Pozdrawiam wszytskich. Myślę, że powinniśmy zorganizować wspólny dofiansowany turnus dla naszych dzieci.
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-08 17:00:29 Wpis:Droga ELCIU, MOPS, czy NFZ, to i tak tam nigdy nie dokańczam załatwiać spraw. Zaczęłam załatwiać sprawę z pampersami i nigdy jeszcze nie dostałam refundacji, bo zawsze brakuje mi czasu żeby donieśc papiery. Zawsze sa ważniejsze rzeczy, a przede wszystkim pielęgnacja i zabawa z wiecznie grymaszącą Olulką.

Droga AGNIESZKO.W. Ola jest bardzo ciekawym świata dzieckiem. Wszelkie zmiany, ruch, bodźce odpowiednio dobierane uspokają ją. Lekarz nawet stwierdzil, że stymulacja bodźcami (brak nudy) zmniejsza liczba napadów.
Jednocześnie jest bardzo ostrożnym- -lękliwym dzieckiem.Boi się nowej struktury pokarmu, nowej szklanki. Boi się nowych pomieszczeń. Ale jak polubi pomiszczenie, to jest pełna ciekawości, poszukuje nowych kątów i jak normalne dzieci czasmi w nowych "kątach" jest spokojniejsza, bo jest zaciekawiona i analizująca. Można powiedzieć, że zachowuje się "zrywami". Chyba tak jak dziala jej mózg- zrywami, czyli napadami.
Olulka bardzo lubi biegać ze mną wzdłuż wody. Niestety nic nie robi z własnej inicjatywy. Nie kopie sama dołków. Cały czas muszę być czynna. I większośc czasu Olulka spędzałaby na rękach i wtulała się. Myslę że męcza ja napady, które ja widzę , a postronni interpretują jako niewyspanie.
Zapraszam nad morze, ale jest trudno z miejscami. BYłysmy prywatnie w KOłobrzegu, a teraz jesteśmy na indywidualnym turnusie rehabilitacyjnym (dofinasowany z MOPSu)w Sarbinowie. Tu siebie podziwiam, że doprowadziłam ten turnus do skutku. Nienawidze tych wszytkich żebraczych dofinansowań, aczkolwiek należa się one naszym dzieciom.
Nick:elcia Dodano:2004-08-08 12:15:51 Wpis:do mamy Olulki - mówisz o MOPSIE a ja o NFZ to sa dwie różne sprawy. Każdy MOPS ma swoje wewnętrzne przepisy i w każdym mieście będzie inaczej (u mnie w ogóle tego nie ma) a w NFZ jest ustawa jest wniosek i tyle (ale od 3 roku zycia). ja z chęcia przyjadę z Moniką i oczywiście z mężem. Pogoda jak marzenie.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-08-08 08:24:27 Wpis:Do mamy Olulki miłego wypoczynku nad Bałtykiem. My w tym roku stchórzyliśmy - baliśmy się jechać przez całą Polskę nad morze z tak wielką zagadką jak Michałek. Jeśli możesz napisz gdzie wypoczywasz i jak znosi pobyt w innym miejscu niż dom Olulka?
W jakim jest wieku? Michał ma 8 miesięcy i jakoś wydaje mi się za mały na dalekie podróże.
Do mamy Kuby: Czy syrop homeopatyczny na spanie można podawać niemowlętom - niestety mam podobny problem - Michał generalnie nie śpi. Jego doba wygląda mniej wiecej tak: trzy godziny czuwania, dwie snu.
Pozdrawiam.
Agnieszka.
Nick:Tomek Dodano:2004-08-07 21:15:21 Wpis:Do Michała - bo z tym piwkiem u mnie to jak z jedzeniem - nie mogę jeść na czczo. pzdr.papa
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-07 16:24:36 Wpis:Sprostowanie do informacji od Elci:
W MOPSie poinformowano mnie, że daja pulę darmowych pampersów nie od trzeciego roku życia dziecka, natomiast juz od 3 lat wprowadzono przepisy. (Wiele osób ma taką mylną informację jak Elcia). Zatem darmowe pampersy można dostać równiez dla najmłodszych niepełnosprawnych dzieci, przynajmniej w moim mieście.

Zapytanie do Taty Oli: Czy Ola je chrupki własnymi rączkami, bo Olulka nic swoimi rączkami nie je, a to, że odgryza kawałki jedzenia z całości jest naszym niedawnym osiągnięciem.
Deklaruję sie na wyjazd do Poznania z dzieckiem.

P.S. Pozdrawiamy wszystkich znad morza. Ja tez patrze z zazdrościa na inne dzieci jak machaja łopatką w piasku. Olulka czuje niechęć do pracy rączkami-odrzuca łopatkę.
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-07 16:06:45 Wpis:Dziękuję wszystkim za porady na temat snu, przetesutje skrzętnie. Jeśli chodzi o cukier, to dawno temu przyjęłam teorię, że "cukier to biała śmierć", ale trudno go uniknąć, tak jak soli i coraz częściej glutaminianu sodu.

Problem Olulki poleg na tym, że w dzień praktycnie nie śpi, tylko drzemie. Tak bylo od urodzenia.Potem oczywiście cały dzień jest przelewająca się.

Kiedyś gdzieś przeczytałam, że zdolne dzieci mała śpią, u chwyciałam się tej teorii i długi czas nie ropoznawałam Oli choroby. Dopiero, gdy Ola zaczęła się opóźniać się w chodzeniu postawiono diagnozę epilepsji.