Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Fundacja Przyjaciel Dodano:2004-08-02 19:58:00 Url:www.przyjaciel.pl Wpis:Szanowni Panstwo,

chcialam sprostowac swoja poprzednia wypowiedz i dodac , ze wspolpracujemy z Michalem i Ola ale przede wszystkim z mama Oli- Karina, mysle, ze ona tez najwiecej moze powiedziec o tym jak to jest miec w domu psazakup psa to pestka za to pozniej jest trudniej ale o to pytajcie Michala i Karine
Nina Bekasiewicz
Nick:annaRz Dodano:2004-08-02 18:51:32 Wpis:Elciu, czy mogłabyś rozwinąć wątek rad psychologa na stereoptypie. Bardzo mnie to interesuje, gdyż nam nikt nic nie radził. Rzeczywiście, stereotypie się zmieniają. Machanie rączkami, cmokanie, mlaskanie, machanie główka....
Ja takze BARDZO CHĘTNIE pojawię się na zjeździe, proszę tylko, abyście od razu informowali,czy zamierzacie jechać z dziećmi, czy sami.
Ja wolę sama - nie dlatego,że tak wole, lecz z doświadczenia wiem, że najczęściej w nowym miejscu Julia ma napady. Nie chcę więc jechać na 48 godzin, z czego 30 spędzić przy napadach.
Padam ze zmęczenia, mam w domu remont gigant
Pozdrawiam
Nick:elcia Dodano:2004-08-02 18:28:46 Wpis:witajcie, my też z chęcią przyjedziemy na takie spotkanie. co do dogoterapii to też chcieliśmy spróbować dlatego mamy psa , tej samej rasy co Yoko. ma rok i 3 miesiące, wabi sie Gaja. U nas nie ma taqkich fundacji, dlatego skontaktowaliśmy się przez lokalna gazetę z ludżmi , którzy mają tej rasy psa i początkowo zaczęliśmy się spotykać ( wcześniej dużo na ten temat czytaliśmy , choć były z wykle to jakieś strzępki informacji). Monika w ogóle nie reagowała na psa, nawet teraz rzadkością jest dotknięcie go czy jakaś zabawa, choć Gaja częswto jest blisko Moni, czasem wspólnie próbujemy się bawić, czasem Gaja zaczepia Monię, ale nic na siłę. Uważam , że goldeny są idealne dla talkich dzieci jak nasze, zresztą w ogóle dla dzieci. ale zgadzam się z Michałem to duży obowiązek i należy się dobrze zastanowić. do joanny wiem, że takie zabawy z rękami to często stereotypie, najczęściej występują u dzieci autystycznych, ale nie tylko ... Monika miewa co jakias czas stereotypie czasem nowe zastępują stare. Psycholog ma dużo rad na takie sytauacje, nam duzo pomógł. pa
Nick:Joanna Dodano:2004-08-02 16:23:37 Wpis:Tato Oli dziekuje za podpowiedz. Juz skontaktowalam sie z fundacja i jeszcze w tym tygodniu bedziemy mieli pierwsze zajecia. Ja rowniez myslalam o tym ze milo byloby gdybysmy sie poznali. Ze swojej strony deklaruje wiec chec wziecia udzialu w takim spotkaniu. /ps. wciaz mam problemy z komputerem, wiec przepraszam za pytania, na ktore byc moze sa gdzies odpowiedzi./ Pozdrawiam serdecznie
Nick:Marta Dodano:2004-08-02 14:14:55 Wpis:Kochani, mam problem z Synacthenem, okazalo sie, ze ktos w szpitalu podebral odlozone dla Hani leki, i teraz na nowo trzeba wystepowac do Min.Zdr. i NFZ o zgode na zakup za granica. Trwa to okropnie dlugo, a z Hanka ostatno nie jest najlepiej. Czy moze ktos z Was wie jak sprowadzic ten - liczy sie czas.
pozdrawiam, marta
Nick:Fundacja Przyjaciel Dodano:2004-08-02 12:44:29 Url:www.przyjaciel.pl Wpis:Witam Państwa bardzo seredecznie. Nazywam się Nina Bekasiewicz, jestem prezesem Fundacji Przyjaciel. Od początku istnienia Fundacji współpracujemy z Michałem i Olą. Nasza Fundacja zajmuje się dogoterapią. Prowadzimy zajęcia z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami, m.in. z dziećmi z Zespołem Westa. Pomogliśmy wybrać dla Oli odpowiedniego psa aby rodzice mogli codziennie prowadzić takie zajęcia w domu.Zapraszamy na naszą stronę www.przyjaciel.pl, gdzie szczegółowo można zapoznać się z naszą działalnością. Jeżeli mają Państwo jakieś pytania to proszę pisać chętnie na nie odpowiem.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-01 23:58:59 Wpis:Cześć
Bez przesady z tymi podziękowaniami , bardzo proszę, samo to że udało mi się stwożyć stronę dla Was wszystkich i że jesteście nią zainteresowani jest dla mnie bardzo dużą satysfakcją.Gdyby Oleńka była zdrowa zapewne nigdy byśmy się nie poznali, a tak za sprawą tej strony tworzymy społeczność wyjątkowo życzliwych sobie ludzi. To w tych czasach jest niecodzienne więc może dlatego wszyscy czujemy się tutaj jak starzy znajomi.
Zakup psa poprzedzony był z Naszej strony konsultacjami z dziewczynami z Fundacji Przyjaciej zajmującymi się dogoterapią.Najpierw one przyjeżdżały do Nas ze swoimi psami i obserwowaliśmy zachowania Oli.Ona w ogóle na nie nie reagowała ale były przesłanki by myśleć o zakupie psa. Nie dla wszystkich dzieci pies jest dobrym terapeutą i dla wielu waszych gospodarstw domowych może stać się kolejnym obowiązkiem. Decyzję o wzięciu psa należy przemyśleć dokładnie i najlepiej poprzedzić ją kilkoma wizytami czyjegoś pieska.Yoko nie wyczuwa napadów Oli gdyż nie była do tego przygotowywana. Niestety nie mamy więcej dzieci i Yoko jest jedynym partnerem do zabawy z Olą w ciągu dnia.Rzeczywiście przez rok zaprzyjażniły się bardzo i raczej cały czas Yoko jest przy Oli.Na koniec roku Yoko może zostanie mamusią psią więc jeżeli są chętni to chętnie oddamy parę szczeniaków dla potrzebujących dzieci.
Jest idea zorganizowania Zjazdu rodziców dzieci chorych na Westa i epi .Koniec pażdziernika to propozycja, rozglądamy się za miejscówką tylko potrzebujemy wiedzieć ilu z Was jest chętnych. Na tym spotkaniu byłoby spotkanie z lekarzami , rehabilitantami no i Nasze oczywiście.Trzeba na to całego wekendu więc proszę o wstępne nie zobowiązujące deklaracje.
Dobranoc idę spać.
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-01 23:31:07 Wpis:Dogoterapia.
Chcialabym uczeszczac z synkiem na dogoterapie (dodam ze pod wplywem artykulu o Oli podjelam ta decyzje). Czy ktos moze mi polecic jakis sprawdzony osrodek prowadzacy taka forme rehabilitacji w Warszawie?
Nick:edytah Dodano:2004-08-01 22:12:36 Wpis:Cześć.Ja mam pytanie do Michała i Kariny;Od pewnego czasu waszym domownikiem jest Yoko.Na pewno ma to duży wpływ na rozwój Oli.Mnie interesuje sprawa napadów.Czy Yoko wycz€wa u Oli zbliżający się napad?Oglądałam kiedyś taki film o psach reagujących na nadchodzący napad epi.Bardzo mnie to ciekawi ,bo jeśli są takie szkolenie psów pod kątem reagowania na napady to bardzo chcielibyśmy starać się o to.Może coś na ten temat jest w tym artykule w miesięczniku Rodzice,ale dopiero teraz przeczytałam wpis o tym.A może szłoby wprowadzić ten artykuł na stronę Oli?Pozdrawiam Was serdecznie !
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-01 21:52:42 Wpis: Witam. Bardzo niepokoi mnie ze moj synek zaczal ponownie (kilka miesiecy temu tez tak robil) krecic dlonmi. Unosi lekko raczki i wykonuje nieskoordynowane ruchy samymi dlonmi. Czy ktos zauwazyl cos podobnego a moze zna przyczyne? Napewno nie jest to forma napadu bowiem mozna to przerwac. Pozdrawiam serdecznie Joanna
Nick:elcia Dodano:2004-07-31 14:36:51 Wpis:oczywiście Monika też maiął ogromne problemy z wypróżnianiem się, różne rzeczy pomagają, jeśli chodzi o zywinei to naturalne kefiry, maślanki, rewelacyjny jest szpinak!!! Ugotować na parze i dać np. z jogurtem czy jajkiem, duzo sałaty , jeśli soki to janlepiej robione samemu wyciśnięte , pomagała też babka lancetowata , kłącze perzu czy kora 9 w skelpach zielarskich) to tyle co na szybkiego udąło mi się przypomnieć i żadnej czekolady , potraw z kakao. jeśli serki to waniliowe a najlepiej naturalne i wodamieneralna , ale nie przegotowana! pa.piękna pogoda.
Nick:paulinan Dodano:2004-07-30 21:23:10 Wpis:Moja Paulina tez ma straszne problemy z wypróżnianiem się przeszliśmy juz wszystkie leki o których mowa wcześniej i nic kompletnie nie pomogło obecnie podaje córce parafinę o smaku miętowym i to dopiero jej pomogło według lekarzy nie jest ona szkodliwa jak zawsze zasięgłam porady dwóch lekarzy .Moja lekarka zawsze mi powtarza ,że dziecko musi sie załatwiać co 2-3 dni czego ja bardzo przestrzegam podobno to bardzo ważne .
Paulina
Nick:Tomek Dodano:2004-07-30 19:12:16 Wpis:Nie myślcie że wróciłem z urlopu.
Do Mamy Kuby - AnnaRz była pierwsza i z części porady jestem zwolniony. :)
Po pierwsze proponowałbym konsultację z chirurgiem dziecięcym który powinien ocenić dokładnie okolice odbytu czy nie ma uszkodzenia śluzówki (n.p. szczelina odbytu- przy kamieniach kałowych się często zdarza) a ból i lęk przed defekacją pogłębia nawykowe zaparcia i błędne koło się zamyka. Leki (czy dieta) przyspieszające perystaltykę mogą być zastosowane jeśli kiszki są opróżnione z mas kałowych (kamieni kałowych). Stosowanie czopków glicerynowych , wlewek doodbytniczych może być pomocne ale na krótko bo to też zaburza "naturalną" defekację. Lactuloza, Debridat są niekiedy pomocne, sok z buraczków także. Leki p/padaczkowe niewątpliwie wpływają na motorykę przewodu pokarmowego( np. mogą nasilać ulewania tzw odpływ żołądkowo-przełykowy, zaparcia też.)pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2004-07-30 18:22:38 Wpis:mamo Kuby ! Tez miałam problem z wypróżnianiem Julki. To co teraz napiszę zabrzmi jak porady w każdym brukowcu, jednak u nas pomogło. Więcej płynów!! Zawsze przed posiłkiem staram się aby sporo wypiła, potem zjada swoją porcję. Podczas jedzenia nie daję jej wiele do popijania - to takze źle wpływa na przemianę (ponoć). Prócz tego zupełnie wycofałam białe pieczywo i wprowadziłam duze ilości kasz.
Co najważniejsze, Julia jak miała problemy z wypróżnianiem, zauważyłam ,że robi wszystko aby się od tego powstrzymywać. Teraz, jest wielka radość całej rodziny po sukcesie kupkowym, co sprawiło,że zmienił się stosunek Julki do zabiegu wyprózniania. Chętnie podejmuje próby - nie zawsze udane, ale zawsze....
Zauważyłam jeszcze,że jak Julia nie wypróżnia się kilka dni, pojawiają się napady. Nie wiem, czy ma to związek, ale jesli czytać uważnie Tombaka - "jak poniżej, tak powyzej "
Nick:mama Kuby Dodano:2004-07-30 17:14:02 Wpis:Witam serdecznie !!
Pragne dołączyc się do wszystkich wypowiedzi na temat wspaniałego pomysłu stworzenia tej strony.No i oczywiście nie sposob zapomnieć,ze teraz wszyscy ją właściwie tworzycie.Atmosfera wsparcia i zrozumienia to sprawa ważna a tu wlaśnie ona panuje.

Mam równiez pytanie.
Kuba od jakiegoś czasu ma "straszliwe"problemy z wypróżnieniem się.Czy może ktOreś z Waszych dzieci ma podobne problemy ?? Nie dość,że robi kupkę raz w tygodniu,to jeszcze kosztuje go to wiele bolu,cierpienia...Nie pomaga zaden syrop ani lekka dieta.Czy jest możliwe,ze leki przeciwpadaczkowe mają na to wpływ??Czy też może brak ruchu ??Kiedyś rehabilitacja "pomagała"....teraz niestety jest coraz gorzej.
Pozdrawiam serdecznie,Małgorzata
Nick:elcia Dodano:2004-07-30 14:53:34 Wpis:no cóż, ja od samego początku choroby moniki marzyłam, by móc tak rozmawiać jak teraz to czynię, by nie czuć tej samotnośći i inności na każdym kroku, wiem jak bardzo to jest potrzebne w każdym momencie, ale chyba najbardziej na początku, gdy wali się całe życie i wydaje się, że już nie ma jak naweto oddychać a uśmiech jest wręcz czymś zakazanym, cierpienie wypełnia każdą chwilę i tak walka... dlatego też całym sercem dziękuję Michałowi, że stowrzył stronę o chorobie swojego dziecka, ponieważ to pozwala dzielić się nam wszystkim- inforamcjami, radością i trudami dnia codziennego. Do podziękowań dołącza się cała moja rodzina (mąż, rodzice i teście - którym na bieżąco opowiadam swoje wrażenia). Dobrze , że jesteście. dziękuję.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-07-30 12:02:24 Wpis:Serdecznie dziękuję Tato Oli za stworzenie tej strony. Nie wyobrażam sobie samotnego borykania się z tą straszną chorobą.
Wsparcie, wiedza,przyjazna atmosfera na tym forum są bezcenne.

Życzę Ci aby Twoje piękne sny stały się jawą. Z całego serca.

Agnieszka i Michałek.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-30 08:48:17 Wpis:Podpisuję się dwoma rękami pod podziękowaniami dla Michała.
BARDZO, BARDZO, BARDZO WIELKIE DZIĘKI !
Ania Rzonca
Nick:paulinan Dodano:2004-07-29 22:06:36 Wpis:Napisaliśmy list z podziekowaniami dla dr Zubiel ale myślę sobie ,że taki list z podziękowaniami należy się również Tacie Oli za utwożenie tej strony mam nadzieję , że wiesz jak nam pomogłeś .Najgorzej jest mysleć , że się jest samym .Zawsze czytam z radoscią wpisy wszystkich rodziców raz sie śmieję raz płaczę .Jest niewiele osób z którymi mogę porozmawiać o chorobie Paulinki , mało kogo obchodzą moje codzienne problemy .Zresztą trudno się dziwić każdy ma swoje kłopoty.Dlatego Bardzo,Bardzo Ci dziękuję .Paulina
Nick:Marta Dodano:2004-07-29 14:45:29 Wpis:Tak, wiara czyni cuda. Dowodem na to jest każdy uśmiech naszych dzieci i to, że jesteśmy w stanie ciągle o nie walczyć.
marta
« 1 2 3 4 5 ... 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 ... 697 698 699 700 701 »