Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-07-29 14:37:57 Wpis:A i jeszcze jedno, chciałam zapytać i zapomniałam : Czy wiara czyni cuda???
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-07-29 14:04:00 Wpis:Witajcie,
Gdy dowiedziałam się o chorobie Michałka, po pierwszym szoku, owładnęły mnie dwie obsesyjne myśli - myśli dotyczące cierpienia i przyszłości. Błagałam Boga ,żeby synek nie cierpiał i drżałam myśląc o tym, co się z Nim stanie ,gdy kiedyś zabraknie mnie i mojej miłości.
Temat poruszony przez Elę na razie mnie przerasta - przyszłość ,to dla mnie czarna dziura, na razie żyję ( niestety) z dnia na dzień, staram się nie marzyć, aby potem boleśnie nie doświadczać rzeczywistości.
Oczywiście zdaję sobie srawę z tego, że jest to postawa nastawiona na przetrwanie, a nie "życie" w pełnym tego słowa znaczeniu - na to nie jestem gotowa i nie wiem czy kiedyś będę.
P.S. Co myślicie o słowach tych, którzy patrząc na dziecko ze współczuciem , mówią: trzeba być dobrej myśli, albo trzeba trzymać kciuki?
Dla mnie jest to równoznaczne ze stwierdzeniem : no cóż, podobno cuda się zdarzają. Nie napawa to optymizmem.
Przepraszam za gorycz i smutek, ale złe dni, to teraz u mnie norma.
Pozdrawiam, pa.
Agnieszka mama Michałka.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-29 13:59:29 Wpis:nie było mnie 5 dni !!! Strasznie miło,że tak aktywnie piszecie... jak zdaze poczytać, dodam swe trzy grosze.
Buziaki
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-29 10:57:07 Wpis:Tato Olenki dziekuje za informacje. Mam nadzieje ze uporam sie z tymi problemami informatycznymi. Z calego serca zycze wam wspanialych zabaw z Olenka. Jak ze snu. Joanna
Nick:elcia Dodano:2004-07-29 08:55:22 Wpis:dziękuję, że się odezwaliście.Jakoś raźniej wiedząc ,że macie podobne myśli, że też się boicie. Musimy sie w spierać. Musimy być silni dla naszych dzieci, ale czasem trzeba popłakać w poduszkę, lzej jak się to zrzuci. Po prostu dziękuję, że JESTEŚCIE. Radosnego dnia życzę i siły w codziennej walce....
Nick:Tomek Dodano:2004-07-29 08:31:21 Wpis:Do EdytyH- Proszę o telefon w piątek 30.07. (22)3277223 ( mam dyżur) to porozmawiamy o jąkaniu.
Do Mamy Mikołajka- odpisałem na priv.
Do Forumowiczów- wpisy przejmujące, pozwolicie że o swoich nie będę pisał.
Do końca sierpnia jestem na urlopie ale tam gdzie jadę pewnie mają internet( i znając siebie tak długo nie wytrzymam i będę zaglądał)pzdr.papa
Nick:Marta Dodano:2004-07-29 07:45:52 Wpis:No, to ładnie mnie załatwiliscie, oczywiście poryczałam się czytając wasze ostatnie wpisy. Ja też jak najmniej staram sie myśleć o tym "co by było gdyby...", gdyby nam sie to nie przytrafiło, gdybyśmy mieli zdrowa córeczkę, itd. itp., ale zaraz przypominaja mi się słowa pani neurolog - jak to dobrze,że Hania trafiła własnie do was, do ludzi którzy ofiarują jej wszystko co mają i staraja się, żeby Haneczka była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Ja spędziłam z Hanka kilka miesięcy w szpitalu, na neurologi, neurochirurgii, kilka dni na OIOM-ie i niekiedy gdy pomyślę o tych wszystkich dzieciach, które tam spotkałam, dziękuję Bogu za Hankę. Modle się, żeby jeżeli już nie może być zdrowa jak inne dzieci, żeby przynajmniej była szczęśliwa . Gdy dopadają mnie złe chwile wiem że muszę się jak najszybciej z tego pozbierać i każdego dnia gromadzić siły do dalszej walki o szczęście mojej rodziny. pozdrawiam wszystkie rodzinki z cudownymi dziećmi - marta
Nick:Magda Dodano:2004-07-28 21:15:56 Wpis:Mnie również poruszyły słowa Elci, tym bardziej, że nasz Kubulek w zeszłym tygodniu otrzymał po raz pierwszy opinię na pismie odnośnie jego rozwoju. Kuba idzie do przedszkola od wrześnie i potzrebował orzeczenia z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej no i w ostatni piatek dostalismy:uposledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Niby zdawaliśmy sobie sprawę z tego że Kuba nie jest jak inne dzieci, że jest opóżniony, ale mimo wszystko taka opinia na piśmie podpisana przez psychologa, pedagoga i logopedę ścięła mnie z nóg. Przeryczałam cały dzień...W takich chwilach ziękuję Wam ,że jesteście
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-28 21:07:42 Wpis:Witam wszystkich
Elcia poruszyła temat którego wydaje mi się że skutecznie unikamy.Codziennie wzajemnie się pocieszamy,mówimy sobie prawie same dobre newsy o postępach o mniejszych napadach o nowych lekach.Jednak w każdym z Nas jest coś co trzyma za gardło i wierci w nosie.Coś co sprawia że zatrzymujemy się na chwilę i zastanawiamy się nad tym wszystkim, co będzie dalej?jutro?za rok?.....Obydwoje z Kariną pragnęliśmy Oli jak niczego na świecie.Czekaliśmy cierpliwie i staraliśmy się niczego nie zaniedbać.Kilka dni przed porodem śniła mi się Ola , razem kotfasiliśmy się po podłodze a ona mnie całowała i mówiła tata,zadawała różne pytania, była taka szczęśliwa, widziałem jej buzię pełną radości..........Czekam na taką chwilę w rzeczywistości już prawie trzy i pół roku.Czy kiedyś nadejdzie?Sam staram się odpisywać wszystkim mądre rady a tak naprawdę sam nie radzę sobie ze swoimi problemami.Dziękuję wszystkim że jesteście i jest się do kogo wyżalić i odezwać.
Dzisiaj tak smutno ,ale kiedyś trzeba, Cześć
Nick:paulinan Dodano:2004-07-28 19:48:48 Wpis:Bardzo Wam dziekuję za odpowiedz w sprawie
dr Zubiel.Mamy nadzieję, że ten list jej pomoże.Elciu ja tez mam takie dni wystarczy ,że zacznę za dużo myśleć .Wtedy jest mi córeczki żal , że tak dużo miłych rzeczy ją omija ,inne dzieci się bawią a ona tak naprawdę ciągle pracuje .Ale wtedy myślę o dzieciach leżących gdzieś w zakładach samotnych nikt ich nie kocha ,nikt się z nimi nie bawi , nie uśmiecha się. Nasze dzieci wiedzą ,że je bardzo kochamy ,że o nie walczymy i wtedy wiem, że Paulinka jednak nie jest w najgorszej sytuacji .Najważniejsz dla nas powinno być to by Nasze dzieci były szczęśliwe .One często nie wiedzą co tracą , nie zdają sobie z tego sprawy i wciąż się uśmiechają , to My mamy z tym problem.Pozdrawiam Paulina.
Nick:Magda Dodano:2004-07-28 16:56:08 Wpis:Do mamy Mikołajka: my mamy szczęście bo Kuba nigdy nie miał leków wprowadzanych w szpitalu. Wystarczaja wizyty w przychodni u neurologa a w niektórych przypadkach tylko konsultacje telefoniczne. Pozdrawiam i życzę żebyście nie musieli lądować w szpitalu...
Nick:edytah Dodano:2004-07-28 13:53:34 Wpis:U Mateusza nieraz wprowadzano leki ambulatoryjnie.Nie zawsze zgadzaliśmy się na pobyt dziecka w szpitalu.Ale u nas jest tak ,że mąż jest pielęgmiarzem i mieszkamy pod samym szpitalem.Jednakże,zalecenia zmiany leku były czasem z Poznania.A co do tych złych chwil i przemyśleń o przyszłości dzieci to każdy je miewa ale staram się szybko o tym przestawać myśleć,bo gdy się zagłębiam to jest coraz gorzeji wpadam coraz głębiej w ten dół.Głowy do góry!!!!
Nick:MARTA Dodano:2004-07-28 13:12:25 Wpis:CZEŚĆ OLU JESTEM KOLERZANKĄ NATALII ZASIEWSKIEJ TA STRONKA JEST SUPER!!! ŻYCZĘ CI ABYŚ BYŁA ZDROWA , SZCZĘŚLIWA ORAZ WESOŁA!!! PA PA!!!
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-28 11:37:17 Wpis:Witam! Niestety zauwazam, ze Convulex i nitrazepam po miesiacu przyjmowania , przestaja dzialac. Poajwiaja sie znow jakby utajone napady.Juz je dostzregam- nie sa silne i tlyko ja jestem w stanie je rozpoznac. Wiem, ze za pare tygodni znow beda to cale serie z krzykiem i wyprezeniami. Cyz w momencie pojawienia sie atakow od razu udajecie sie do neurologa, ktory zmienia wam leki, zwieksza dawke? Ja zawsze musialam wrocic na 2 tygodnie do spzitala i wprowadzano nowe leki. jak jest w Waszym przypadku? Chcialam pojechac z Mikim na wakacje , a wyglada na to ze znow czeka mnie szpital. Czy nie mozna konsultowac sie tylko z lekarzem , ktory wyznacza sposob przyjmowania lekow i pozostac w domu?
Nick:elcia Dodano:2004-07-28 11:27:33 Wpis:witajcie, po przeczytaniu waszych wypiwedzi nhasunęła mi się pewna myśl, że często macie nadzieję, że to jednak nie west, albo ta łagodna wersja. Ja też znam statystyki tylko 10% dzieci ma rozwój w granicach normy i niestety wiem też, że moja córka Monika nigdy nie była i nie będzie w tej "opcji". W zasadzie w ciągu tych prawie 5 lat nauczyłam się żyć z napadami, z tym ze ma padaczkę i że choćbym nie wiem co robiła napady i tak są co parę dni czem częściej czasem rzadziej, ale nie nauczyłam się żyć ż tym, że mam prawie 5 letnią córkę, która jest tak naprawdę paro miesięcznym niemwlakiem. wciąż pieluchy, brak jakiejkolwiek samodzielności , nic nie mówi, nie wiem ile rozumie i robi się coraz cięższa... jest mi smutno, że nie pójdzie do zwykłej podstwawówki, że dzieci nie próbują się nawet z nią bawić, że nie założy własnej rodziny i wiele innych mysli mam. czaem myslę jak długo dam radę tak iść i walczyć o każdy gest, każdego dnia ćwiczenia, stymulacja wszytkiego co można i itp.?? i myśl, że to się nie zmieni, bo nauczenie Moniki czegoś wymaga wiele wysiłku, po za tym nawet jeśli się nauczy to wcale nie jest powiedziane, że następnego dnia będzie to umieć. jak Wy sobie z tym radzicie? przeprwaszam, że tak smutno, ale czasem opadają mi ręce.
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-27 23:25:50 Wpis:Drogi Tomku serdecznie dziekuje za odpowiedz. Wazna jest rzeczywiscie walka z choroba i postepy a nie jej nazewnictwo. Biore sie w garsc. Chociaz bardzo drze na mysl o wycofaniu Synacthenu. Z jednej strony dziecko nie moze byc stale na sterydach z drugiej wole ten zastrzyk raz na tydzien niz napady. Pozdrawiam i BARDZO DZIEKUJE.
Nick:edytah Dodano:2004-07-27 21:12:31 Wpis:Witam wszystkich po długiej nieobecności.Dla nowych przedstawię się:jestem mamą 11letniego Mateusza chorego na padaczkę lekooporną od 5 m-ca życia.Od 1,5 roku Mateusz jest "posiadaczem "stymulatora nerwu błędnego .W chwili obecnej ma po 40 napadów na m-c w nocy uogólnionych a w dzień częściowe lub uogólnione. A teraz usprawiedliwienie-nie miałam przez 2 m-ce neta z winy firmy ,która podłączała nam go.Teraz już jest ,bo na kafejkę internetową nie było czasu.I zaraz mam pytanie do dr.Tomka.Mateusz od 1,5 m-ca się jąka.Wydaje mi się ,że to postępuje.Nieraz nie może wypowiedzieć pierwszego wyrazu.Zawsze mówił wolno i nie miał problemu z wypowiadaniem się.Dr Zwoliński jest na urlopie więc proszę o odpowiedż jeśli to coś poważnego.Zapisałam się na wizytę do logopedy ale to dopiero na 6 08.Jąkanie pokrywa się w terminie z nowymi wkładkami do butów.Podobno tam pod stopą jest dużo receptorów ale czy ma to zwązek z mową?Dziękuję z zainteresowanie i pozdrawiam Edyta z Leszna
Nick:Tomek Dodano:2004-07-27 11:55:55 Wpis:Droga Joanno, analizując historię Twojego dziecka na podstawie wpisu na forum ( odpowiedź na leki, remisja napadów, rozwój psychoruchowy) jestem pewien że wiele rodziców z tego forum chciałoby mieć tylko takie wątpliwości o których pisałaś. Pisałem o tym wcześniej że lekarz powinien podejmować próby dokładnego ustalenia przyczyny padaczki ,określić ( jeśli możliwe) zespół padaczkowy ponieważ to określa dalsze postępowanie, przybliża rokowanie etc. Jeśli jest poprawa, długie remisje w napadach, dziecko robi postępy w rozwoju to jakie to ma znaczenie czy ktoś z tego powodu jest w szoku lub przez 25 lat z podobnym przypadkiem się nie spotkał ( no to ma okazję zobaczyć). Jest to kolejny dowód że nie ma dwóch takich samych Westów ( niezależnie czy nazwiemy skrytopochodny , objawowy czy jak napisano łagodne napady skłonów). Może będzie to zaprzeczeniem tego co napisałem wcześniej ale nie poświęcałbym całej energii na klasyfikacji czy nazewnictwie. Pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2004-07-27 11:46:38 Wpis:witam wsa wszystkich, u nas nareszcie SŁOńce!!! świerkają ptaki i wszyscy jakby bardziej uśmiechnięci. u nas powolutku Monia od 2 tyg. na ketocalu, w tym czasie zmniejszyliśmy nieco lamical, pojawiły się dwa napady i teraz tydzień spokój. za to mamy inne problemy - cokolwiek ją ugryzie dość dużo i mocno puchnie najpierw lewe oko 3 dni (prawie nic nie wiedziła), terazprawe to samo. Poza tym umie chodzić prowadzona za obie ręce - ostatnio jakoś żle stanęła nogą i chyba ją sobie nadwyrężyła. Boi się na nią stawać. smaruję ją maścią a ukąszenia fenistilem. Może ktoś wie jak wygląda uczulenie na takie ukąszenia owadów. czy to mozliwe jest jest uczulona, czy takie puchnięcie to normalne? wprawdzie to nie na temat "naszego Westa", ale może coś poradzicie. Usciski dla Oli inaszych dzieci
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-27 00:35:32 Wpis:Do Taty Olenki - jestes pierwsza osoba ktora mowi ze goracy tyl glowy to ksiazkowy objaw ZW. Chociaz moj synek leczony byl w CZD i jednym z lepszych szpitali warszawskich i wielokrotnie o tym mowilismy nikt nie laczyl tego z Westem. NIKT! Nie wpadlismy na pomysl mierzenia cisnienia ale pewien profesor zastanawial sie nad zaburzeniami w przemianie weglowodanow. Kupilismy wiec glukometr i mierzylismy synkowi poziom cukru przed, w trakcie i po napadzie. Okazalo sie ze po napadzie poziom cukru podnosil o ok. 20-50 jednostek. Nasze obserwacje w tym kierunku nie zostaly potwierdzone w szpitalu (poziom byl staly bo moim zdaniem nie bylo napadow a krew byla pobierana raz w tygodniu) .
Przepraszam wszystkich ze nie przedstawilam sie w kaciku "poznajmy sie " ale nie moge sie do niego dostac. Pod koniec tygodnia wraca moj maz wiec mam nadzieje ze upora sie z tym problemem.
Jeszcze raz pozdrawiam i dziekuje. Joanna
« 1 2 3 4 5 ... 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 ... 697 698 699 700 701 »