Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:beata Dodano:2007-02-28 14:45:19 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:witam serdecznie.

Do Tomka( i wszystkich zainteresowanych) Mamy potwierdzenie diagnozy klinicznej Zespołu Retta u naszej Marty badaniem genetycznym.
pozdr.
Nick:gajka Dodano:2007-02-28 12:42:07 Wpis:Witam Serdecznie:) ,mam córeczkę która praktycznie od 4miesiąca życia choruję na Zespół Westa,mój Skarbek ma 6lat i prawdę mówiąc dawno już przestałam szukać przyczyny która spowodowała jej chorobę .Doktor R. z Centrum w Warsz-e po badaniach metabolicznych chyba najcelniej skomentował powód choroby mojego dziecka w naszym przypadku"Miała pani pecha",teraz najważniejszą rzeczą jest dla mnie walka z epi i ciężka praca żeby moje dziecko jak najlepiej funkcjonowało,a nie rozżalanie się i wieczne pytania do Boga dlaczego akurat to musiało spotkać mojego bączka...Dobrze,nie o tym chcę pisać.Od dawna neurolog mojej córki namawiał nas na kolejne dziecko .Wiadomo,że dzieci takie jak nasze lepiej rozwijają się przy zdrowych dzieciach,zawsze zbywałam go słowami ,że jedno nam w zupełności wystarczy -pewnie każdy czytający ten wpis ,wie o czym mówię-prawda jest taka ,że mimo wszystko bardzo boimy się kolejnego dziecka i tego, że ten pech może znów się powtórzyć mimo iż lekarze twierdza, że są nikle szanse na drugie chore dziecko.W moim przypadku stało się,nie muszę pisać że było to planowane posunięcie .Z jednej strony strasznie się cieszymy że bączek będzie miał rodzeństwo ale z drugiej strony bardzo ,ale to bardzo boje się co jest chyba zrozumiale w moim przypadku.Bardzo proszę o kontakt lub namiary na rodziców którzy zdecydowali się na kolejne dziecko po pierwszym które urodziło się z Zespołem Westa,mam mnóstwo pytań na które mogą mi tylko odpowiedzieć tacy rodzice jak ja.Pozdrawiam serdecznie:)
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-28 09:00:43 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Edyta z całą rodziną wyjeżdżają na stałe do Anglii. Pewnie tu jest problem z ubezpieczeniem. Ogromna szkoda, że ludzie z całymi rodzinami opuszczają Polskę.... A rząd w nic nie robi aby powstrzymać masową emigrację.

Do EdytyH
Z Rafałkiem trzymamy za Was kciuki i życzymy powodzenia.

Witam cieplutko nowego forumowicza
Nick:Tomek Dodano:2007-02-28 00:13:56 Wpis:Do EdytyH - matko kochana -nic nie rozumiem - a co mają wspólnego badania metaboliczne lub genetyczne u Mateusza z praca w Anglii Twojego męża ?
pzdr.
Nick:bogusia Dodano:2007-02-27 22:45:50 Wpis:Dziękuję za odzew w sprawie fotelików i przy okazji witam nowego Forumowicza. Sama jestem z Wami dopiero od 2 miesięcy a wydaje mi się, że się znamy dużo dłużej.
Nick:Tomek Dodano:2007-02-27 22:29:45 Wpis:Do marty - "Na każdym spotkaniu jest tak że ktoś musi zacząć pierwszy"
Witamy Cię serdecznie. Jest prośba o modyfikacje Twojego nicku - bo jedna Marta już jest.(chyba że zostanie jedna z dużej a druga z małej litery)
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-02-27 21:46:04 Wpis:cześć
Znalazłem stronę na foteliki samochodowe ale w niemczech , nazwa carrot , czerwony zobaczcie sami ceny nieznam trzeba sie skontaktować i dogadać http://www.rehanorm.de/language/ger/autositze.htm
pozdrawiam michał
Nick:WojtekP Dodano:2007-02-27 19:56:42 Wpis:Do Gosi:
mam do sprzedania fotelik "Hajnówka". Zdjęcia podesłałem Ci na maila.
Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:marta Dodano:2007-02-27 19:33:02 Wpis:witam wszystkich jestem nowa i niewiem zabardzo jak mnie przyjmiecie do swojego towarzystwa
Nick:Renata Dodano:2007-02-27 19:20:59 Wpis:Do Marcina.
Ja tez dostałam taki program.Mi kazali tez układac posiłki,ale niebardzo mi to idzie.Ale wierze ,że mi sie uda i Wam też.Pozdrawiam.
Nick:annarow Dodano:2007-02-27 19:08:55 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Marcin - u Was przecież chyba jest wada układu moczowego, czy nie jest to przeciwskazaniem do diety? Nefrolog się zgodził na diete keto? Jesli tak, to może i my mielibyśmy kiedyś szanse...

Paulina znów ma zwiększone leki, jesteśmy po zapaleniu płuc. Niestety, napady nie znikają jakoś...

Pozdrawiamy
Nick:marcin Dodano:2007-02-27 18:51:14 Wpis:sorki studiuje
Nick:marcin Dodano:2007-02-27 18:50:14 Wpis:witam wszystkich
do Renaty w naszym przypadku jest tak ze musimy nauczyc sie przygotowywac porcje , pomoca jest program komp. który na dali i na razie zona studjuje
pozdrawiam wszystkich
Nick:Renata Dodano:2007-02-27 18:14:44 Wpis:Do Marcina
Chodzi mi konkretnie o warunki jakie sa w tamtejszym szpitalu,odnosnie wprowadzania diety,jak tam wszystko funkcjonuje,czy np.matka sama przygotowuje posiłki,itp.Pozdrawiam Wszystkich cieplutko.
Nick:edytah Dodano:2007-02-27 15:05:10 Wpis:Hej!Nie było mnie kilka dni -odwiedzam rodzinke przed wyjazdem.Z tego względu nie zadzwoniłam Tomku-ale w tym czasie Matik miał więcej napadów-więc pewnie podniose tę depakinę do 300 na noc i za jakiś czas ten sam manewr.
Nie udało nam się załatwi poradni metabolicznej i genetycznej -bo właśnie jesteśmy w trakcie przekształcen zasiłków rodzinnych na zagraniczne i np żeby mąż mógł tu miec badania genetyczne musi byc zezwolenie ubezpieczyciela z Anglii...itd-kupa papierków ,załatwiania i czasu.
Jedziemy bez tego z nadzieją ,że uda nam się dotrzec do specjalistów i wykonac dalszą diagnostykę.Pozdrawiam i dzięki za trzymanie kciuków.
Nick:beata Dodano:2007-02-27 14:00:09 Wpis:Witam serdecznie.

MArta- pomysł z firmą Bimarco wydaje się bardzo dobry, bo rzeczywiście jest duży problem z fotelikami samochodowymu dla większych dzieci.

Firma Meyra też produkuje foteliki do 60 kg ale cena też nie mała tym bardziej że refundacja dotyczy fotelika raz na dwa lata . Więc albo samochodowy albo siedzenie w domu? Wybór należy do nas........

A Marta niedość ze cierpi z powodów bóli pooperacyjnych to jeszcze ma zapalenie oskrzeli i kaszel.
pozdr.
Nick:gosia Dodano:2007-02-27 12:46:20 Wpis:witam ! u nas tak sobie przemo mial 6 dni przerwy w atakach ale teraz za to walnal dzien za dniem .mamy obnizone kalorie do 1200 ! no zobaczymy.mam pytanie ;szukam uzywanego fotelika dla przema z blatem do pracy w domu.jak by ktos cos mogl mi poradzic ,to bardzo prosze .z gory wielkie dzieki .pozdrawiam.gosia
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2007-02-27 11:24:24 Wpis:Cześć
Do KAlicji - mam prosbe , w zwiazku z brakiem znajomosci przezemnie języka germańskiego czy mozesz poszukać w necie firm sprzedjacych sprzęt do integracji sensorycznej.Chcemy wyposażyć nową salę w Olinku super sprzętem ale w polsce jest takowy nieosiągalny.To co proponują producenci krajowi jest mówiąc delikatnie kiepskie jakościowo i wizualnie.Podeślij linki do takich stron.
Pozdrawiam michał
Nick:Marta Dodano:2007-02-27 10:48:08 Wpis:Do Bogusi - my tez mamy problem z fotelikiem, lars z otto bocka jest dla nas niedostepny (ok 7,5 tys), podpatrzyłam na stronie jednego dzieciaka, ze rodzice załatwili mu fotelik z firmie BIMARCO - robią fotele do samochodów sportowych.
Rozmawiałam z Panem z tej firmy, powiedziała, że chetnie zrobia fotelik pod wymiary i potrzeby Haneczki.
http://www.bimarco.pl/kontakt.html

pozdrawiam, m
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-26 23:07:30 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do madleng

No to polecam dr Dudzińską z Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie. Maluszek ma 4 miesiące i tu mogą być problemy z tak wczesnym wprowadzeniem diety. Problem polega w białku, które jest zawarte w Ketocalu. Białko to jest przyswajalne dla dzieci powyżej 1 roku życia. Nie znaczy to, że nie można wprowadzić diety, tylko jest to bardziej skomplikowane. najlepiej jak się skontaktujesz z dr Dudzińską w szpitalu. Jak chcesz namiary to skontaktuj się ze mną. Wszystkie dane są na stronie Rafała lub wystarczy kliknąć na Nick: slawekk66. Tam jest mój adres mejlowy .
Pozdrawiam cieplutko
« 1 2 3 4 5 ... 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 ... 697 698 699 700 701 »