Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annaRz Dodano:2005-12-09 16:07:55 Wpis:Ciekawe czy ta nowa metoda dr Zwolińskiego dotyczyć będzie także dzieci u których nie można znależć ogniska zapalnego - tak jak u Julki?
Muszę się z Wami podzielić moim wielkim strachem. Otóż muszę wyjechać na 2 tygodnie i zostawić Julkę. Bardzo się boję, czy tak długa rozłaka nie wywoła napadów. Nigdy nie potrafiłam wyczuć czy takie emocje mają wpływ na napady. Jeśli macie jakieś doświadczenia w tej sprawie - dajcie znać. Moze nie pojadę...
Pozdrawiam
Nick:Sjuzi Dodano:2005-12-09 16:00:01 Wpis:Ja jestem za tym, aby forum zostało w takiej formie w jakiej jest teraz. Co do programu SUNSET to moge zapytać doktora o szczegóły. Tez mnie to zaciekawiło .

Pozdrawiam,

Asia
Nick:Tomek Dodano:2005-12-09 11:24:50 Wpis:"poprosić aby sam autor coś tutaj objaśnił"
pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-12-08 21:23:07 Wpis:Cześć
Dziękuję za wasze opinie i przemyślimy wszystko dogłębnie , napewno zrobimy jakieś zmiany ale formuła zostanie taka jaka jest czyli : Otwarta do wszystkich , nie damy zaszufladkować się do grupy innych tych gorszych, my i nasze dzieci należymy do społeczeństwa na jednakowych prawach i nie będziemy zamykali się w grupach i podgrupach a o naszych kłopotach będziemy wrzeszczeli ile nam sił starczy czyli bardzo głośno , Amen
A to znalzłem na stronie doktora Zwolińskiego z CZD w Warszawie:
Nową metodę leczenia padaczki planujemy wdrożyć w przyszłym roku w Klinice Neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka. Głęboka stymulacja elektryczna mózgu (DBS, ang. Deep Brain Stimulation) jest w fazie rozwoju. Program SUNSET (Subthalamic Nucleus Stimulation in Epilepsy Therapy) którego jestem współautorem ma szanse na wdrożenie u tych chorych gdzie nie mogliśmy do tej pory pomóc. Chodzi zwłaszcza o uogólnione postaci choroby, bez możliwości usunięcia ogniska padaczkowego.

Mamy nadzieję, że metoda pozwoli na inwazyjne - co prawda - ale odwracalne drażnienie struktur mózgowia tak aby przerwać napady.

Ciekawe, czy ktos wie coś więcej czy poprosić aby sam autor coś tutaj objaśnił??
Pozdrawiam Michał
Nick:annasz Dodano:2005-12-08 21:07:02 Wpis:A ja tez nie wyobrażam sobie innego forum niz to, my kochamy je tak jak wygląda teraz, jest poprostu super!!!!!!!!!!
I Michał proszę nie kombinujcie ze zmianami.
Nick:annaRz Dodano:2005-12-08 17:15:32 Wpis:Pewnie pamiętacie,ze były już próby zmiany forum - zresztą wtedy także opcjowałam za tym pomysłem. Sama się przekonałam,ze grupowanie tematów nie pozwala na całościowe patrzenie. Tak więc jestem za dotychczasowym "forum", gdzie każdy moze wszystko napisać. A jeśli znajdzie się ktoś nieodpowiedzialny - to także każdy z nas wie,że to tylko internet, który czyni zarówno wiele dobra jak i zła.
Jest dobrze!
...my wciąż bez napadów.......
Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-12-08 13:52:36 Wpis:Do Izy - generalnie zasady są podobne. Tu się nie da odpowiedzieć w systemie 0-1 tak lub nie. Rozpoznanie , rodzaj napadów, charakter eeg, wiek dziecka, inne problemy pediatrycze,rodzaj, lokalizacja zmian w mózgu.
Zapewne nie wyczerpałem tematu.
pzdr.
Nick:Iwona Dodano:2005-12-08 09:55:17 Wpis:Ja również uważam,że decyzja należy do Michała. Mi taka forma forum odpowiada. Może rzeczywiście jakieś wątki mogą umknąć albo Tomek nie musiałby odpowiadać na powtarzające się pytania. Ale jak powiadam decyzja należy do Michała. U nas też pada, a jutro lecę do Czech ciekawe jaka będzie dróżka.
Nick:marcin Dodano:2005-12-08 09:12:27 Wpis:witam
powiem to tak ta strona i forum powstało dzieki Michałowi i jezeli beda potrzebne jakies zmiany to napewno to zrobi , a jezeli komus sie nie podoba to nie musi tu zaglądac
p.s. no i sypneło sniegiem
pozdrawiam Marcin
Nick:aniacz Dodano:2005-12-08 08:51:03 Wpis:Jeśli o mnie chodzi to mnie się też tutaj podoba. Taka forma tego forum jest bardzo dobra.
Pozdrawiam
Ania
Nick:iza Dodano:2005-12-08 01:30:57 Wpis:Witam wszystkich,
Czy w przypadku padaczki pourazowej zalecenia w postępowaniu (rehabilitacja, dieta, itp) są takie same jak dla padaczki wrodzonej? Z góry przepraszam, za być może banalne pytanie. Pozdrawiam

Izabela Szewczyk
Nick:slawekk66 Dodano:2005-12-08 00:10:44 Wpis:Michał tu jest Wielkim Bratem i niech decyduje. Jeżeli o mnie chodzi to mi się tutaj podoba, jest tu jak w gościnnym domu. Każdy zajrzy, popatrzy, przeczyta i wyjdzie. A jak chce się wypowiedzieć to pisze. I jest ok. Czasami znajdzie się osoba, która nie potrafi się zachować, ale to świadczy tylko o jej kulturze. Mi jest tu dobrze. Prawdą jest, że zmiany muszą przyjść prędzej czy później. Boję się tylko, że te wspaniałe forum stanie się komercyjne i bardzo przejrzyste, jak to pisze Mateusz. Taka dyscyplina niemiecka. Podzielone tematy, umieszczone w różnych miejscach. Próbowałem na takich forach i jakoś długo nie zagrzałem miejsca. Tu jest inaczej: ciepło, miło, tak po prostu jak w domu u mamusi . Co nie znaczy, że gdy przyjdą zmiany to forum opuszczę. Za bardzo się z Wami zżyłem.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2005-12-07 23:13:43 Wpis:Hm no wiesz... opinie o Twoim zdjęciu... to niech się forumowiczki wypowiadają, może wklej w działce "poznajmy się"
pzdr.
Nick:Mateusz Dodano:2005-12-07 21:15:28 Url:www.depechemodeforum.pl Wpis:blagam przeglosujcie Michala i zalozymy forum z prawdziwego wrazenia

obecne posty zlozy sie w kupe i beda dostepne. to nie do pomyslenia aby wpisy tak powazne jak tutaj sa byly zgromadzone na darmowym serwerze z ktorego moga zniknac!!! tak, przeciez takie wpisy moga bez niczego zostac skasowane przez serwis prv.pl bez zadnego powiadomienia - w koncu to wszystko jest free :/ i ja nie moge robic zadnej kopii - praktycznie nic tutaj nie moge poza kasowaniem postow, tutaj nie ma zadnego ukladu - takie wpisu pod wpisami naprawde sa nie czytelne. nie chce robic sobie tutaj reklamy forum DM ale wejdzcie do dzialu OGOLNE i popatrzcie jak wygladaja topiki, sa tez wiadomosci prywatne, sa osobne topiki, jest uklad, przejrzystosc, kazdy ma swoj profil itp.

jestem juz zaangazowany tutaj od kilku lat, do tej pory michal mnie jeszcze nie zwoolil co znaczy ze chyba sie sprawuje wiec chce aby to miejsce bylo jeszcze i w koncu WASZE/NASZE - jedyna alternatywa to forum - PRAWDZIWE FORUM DYSKUSYJNE w technice phpBB jak wlasnie depechemodeforum.pl

Pomozcie mi przekonac Michala, jeszcze zobaczycie jak to bedzie dobrze wygladac.

Pozdrawiam Mateusz "Slick"
PS> a wrzuce to swoj ryjos cobyscie widzieli po tylu latach jak wygladam
http://img409.imageshack.us/img409/3069/obraz0070ho.jpg

pozdrawiam i czekam na opinie tutaj...
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-12-07 20:38:01 Wpis:Cześć
Moim zdaniem foruła forum w dotychczasowym formacie jest dobra.Co prawda nazywa się to księga gosci ale przez swoją spontaniczność przekształciła się w najfajniejsze forum dla rodziców dzieci chorujących na epi.Każdy nowy wchodzący tutaj może łatwo zapoznać się ze wszystkimi uczestnikami oraz łatwo uzyskuje wszystkie najpotrzebniejsze informacje.Wydaje mi się że tworzymy pewną społeczność i nie powinniśmy się chować za hasłami, nickami , loginami.Niech każdy , zdrowy czy chory, zainteresowany tematem ma możliwość przeczytania wszystkiego na co składa się nasze życie.Zarówno nasze sukcesy i porażki są dla wielu motywacją do dalszej walki.Nie zamykajmy się ze swoimi problemami.Fora tematyczne są na neuronecie, i nie jestem pewien czy ludzie odwiedzający ich stronę są tak blisko siebie jak MY.Bo ileż rzeczy umknie nam jeżeli zrobimy ramki tematyczne i poruszać się będziemy tylko w ich obrębie.No bo gdzie Marcin by wpisał że mocherowa koalicja zasponsoruje wózeczek , lub jak umawiałbym się ze Sławkiem na nocne szkolenia?Rady naszego Tomka też byłyby mniej zauważalne bo kierowane by były przeważnie na prv.A tak codziennie otwieramy stronkę i odrazu wiemy jak się kto czuje i kto ma jakie problemy.Porównujemy je czasem do swoich , dajemy rady innym, to co tutaj robimy to przełamywanie stereotypów , wychodzimy na zewnątrz ze swoimi problemami.A że czasami ktoś napisze coś niepotrzebnie, takie jest życie, codziennie spotykamy ludzi którzy mają coś do powiedzenia mądrego oraz takich którzy chcą cokolwiek powiedzieć.Pamietam wpisy depeszowców sprzed ponad roku.To było spontaniczne , teraz patrząc z perspektywy czasu ,wchodzili tutaj na forum pewnie czytali nasze wpisy i jestem pewien że przynajmniej przez chwilę zastanowili się że są ludzie z takimi problemami, są takie dzieci, i jeżeli choć jeden z nich teraz inaczej patrzy na niepełnosprawnych to taka foruła forum jest bardzo potrzebna. Otwieramy się na ludzi !!!!!!!!!!!!!
A co wy myslicie????
Pozdawiam Michał - tata Oli
Nick:Tomek Dodano:2005-12-07 18:54:11 Wpis:Do Mateusza -
Mój drogi, pozwól, że sie tak do Ciebie ciepło zwrócę, czytam to co napiszę wielokrotnie zanim wyslę list. Masz rację że nie należy komentować idiotycznych wpisów , no ale jeśli już się tak stało, a Ty wykasujesz ten idiotyczny wpis to pozostaje mój wpis który staje sie wtedy bez sensu a w kolejnych np.Michał i Sławek pozdrawiają Piotra - i nie wiadomo którego. ;) Bardzo podoba mi się pomysł stworzenia forum które zminimalizuje takie historie. Ukłony dla Depeszów.
pzdr.
Nick:Mateusz Dodano:2005-12-07 12:31:52 Url:www.depechemodeforum.pl Wpis:Do wszystkich proszacych o skasowanie WLASNYCH wpisow. Zanim panstwo wysla swoja wiadomosc prosze ja przeczytac chociaz 2 razy i sie zastanowic czy aby na pewno warta jest wyslania bo byc moze za 5 minut bedziemy chcieli aby zostala wykasowana. To jest ksiega gosci, tak naprawde z forum nie ma nic wspolego przez co administrowanie nia jest bardzo ograniczone, nie tak jak na normalnym forum. Bede prosil Michala abysmy zalozyli forum z prawdziwego zdarzenia gdzie pisac beda mogli zarejestrowani a zarty tego dowcipnisia - lamera (kazdy wie o kogo chodzi) beda nie mozliwe do zrobienia i bedzie swiety spokoj. Forum jakie bylbym sklonny zalozyc wyglada tak jak moje depechemodeforum.pl prosze kliknac i zobaczyc. Kolory oczywiscie mozna przerobic na "cieplejsze"...

Osobnik przez ktorego ostatnio jest zamieszanie na forum juz raz dostal bana na IP, jednak to niczym nie skutkuje gdyz adres ma zmienny - i za kazdym razem moze wejsc z innego IP. na forum phpBB mozna to latwo wyeliminowac, jednak nie w takiej prostej ksiedze gosci jak ta. Prosze michala o kontakt via. email czy zalozyc normalne forum.
Nick:marcin Dodano:2005-12-07 08:01:51 Wpis:witam wszystkich na ime chcemy dac Krzys termin mamy 26-12-04-01-2006 przetrzymam zone moze sie załapiemy na becikowe
pozdrawiam wszystkich
Nick:annasz Dodano:2005-12-06 22:55:02 Wpis:witam wszystkich, dopiero dzisiaj mam stałe łącze, podaję swój adres anna_szymanek@o2.pl, nr. gadu-gadu 7642933 , tel.022-498-31-39.

U nas dalej dobrze, Uczestniczyliśmy w 2- tygodniowym turnusie w fundacji "dar serca", - polecam - jest super!
Pozdrowienia dla naszego dr.Tomka
Nick:Tata oli Leśniewskiej Dodano:2005-12-06 22:39:30 Wpis:Cześć
Do Marcina - a macie juz wybrane imię , dla chłopca czy dziewczynki, może wam pomożemy , przynajmniej w tym??
« 1 2 3 4 5 ... 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 ... 697 698 699 700 701 »