Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-07 22:57:49
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Proponuję zapisywać się na Zjazd już teraz gdyż liczba miejsc jest ograniczona.Załatwiamy dotacje od sponsora więc trzeba wiedzieć jakie koszty poniosą uczstnicy.Planujemy około 25 rodzin więc może być problem z miejscami.Zawsze można wycofać kasę bo płacimy na miejscu za liczbę uczestników.Trzeba tylko pamiętać że rezygnacja w ostatniej chwili odbiera szansę uczestnictwa dla kogoś innego.Znając specyfikę choroby naszych dzieci liczę się że ktoś w ostatniej chwili odpadnie.Zrobimy zatem dwa miejsca rezerwowe.Co myślicie abym zrobił listę uczestników i umieścił ją na stronie?Formularze są do pobrania ze strony głównej.To dla tych którzy wchodzą rzadko i nie mamy do nich namiarów.Co niektórzy zapewna na wakacjach więc do połowy września robimy zapisy.
My na komisji byliśmy raz a raczej wysłaliśmy tylko papiery bo Ola była w szpitalu i nie mogła się stawić na badania.Dostaliśmy je na trzy lata i w styczniu się kończą.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2005-08-07 22:43:05
Wpis:Witam , my czerwcu przeszliśmy kolejną komisję dot.niepełnosprawności.Pani mnie berdzo przeprosiłą i powiedziała,że nie ma sensu abyśmy przychodzili co dwa lata i dała nam orzeczenie do 16 roku życie. Cieszyć sie czy smucić?
Jeśli chodzi o kepprę, adas jest na niej 11 miesięcy.Fakt , jest taki ,że ma bardzo małą dawkę, jak na swoją wagę. Ale o dziwo dalej nie ma napadów.Ani tonicznych ani mioklonicznych. W czerwcu dostał temp.39,8 o był napad, ale tego nie liczę poniewaz wywołała go goraczka. Tak naprawdę w tych samoistnych napadach mamy przerwe od 30 grudnia do dziś. Dla Adasia to wynik świetny. Porównując historję i ewolucję padaczki.
Przy wprowadzeniu tego leku nic się z nim nie działo.Wyjątkowo, tak jak ktos wcześniej napisał łyka ją jej witamine.
Wyniki krwi ma bardzo dobre. Tak wiec jest ok. Zobaczymy jak długo.
Obecnie szykujemy się na kolejny turnus do Wągrowca.
Jeśli ktoś z Was chce dostawac kepprę za darmo, prosze skontaktowac się z fundacją Anny Dymnej "Mimo wszystko", nalezy pilnie wysłac prośbę, wysłąc wypisy ze szpitali, nazwisko prowadzącego lekarza, telefon kontaktowy swój i lekarza, pesel dziecka.
Całą sprawa będzie zajmowała się fundacja z Krakowa "Przyszłośc neurologii" .Ale jak narazie zajmuje się początkowo fundacja Anny Dymnej.Pozdrawiam Ania
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-07 18:58:30
Wpis:Za kilka dni czeka nas kolejna komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności. Czy Wy takze musicie stawiać się z dzieckiem co 2 lata ? Jest to dla mnie jakies nieporozumienie !!! Moze jest już jakiś przepis, który umożliwia wydanie orzeczenia do 16 roku życia, tylko u nas na prowincji go nie stosują...?
Wpis Piotra ignoruję !
Michał, dzięki za powtórną przesyłkę dokumentów dotyczących Zjazdu. Mam dwie wątpliwosci - czy jesli wyślę zgłoszenie już teraz, a coś nam się "urodzi", jakie są szanse wycofania? - a moze lepiej poczekać ze zgłoszeniem do połowy września ? No i druga wątpliwość. Zjazd jest dla rodziców chorych na westa, my mamy zmienioną diagnoze na lekooporna - mam nadzieję,ze to kosmetyczna różnica 
Pozdrawiam, Ania
brrr, wciąż zimno, na Śnieżce (koło Wrocławia) dzis o g.13 spadł śnieg
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-07 15:02:05
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Do agnieszkaw – Pierwszym lekiem, który Rafał zażywał była Depakina (skutki działania tego leku były bardzo słabe) dopiero po wprowadzeniu Sabril’u (ten lek brał przez trzy lata) zostały powstrzymane napady, przez co nasz syn na tyle się wzmocnił, że zaczął chodzić. Trwało to jakieś 8-10miesięcy, po tym okresie coraz częściej pojawiały się napady, które osłabiły Rafała. Sabril po półtora roku został wzmocniony przez Clonozepan zaraz potem Lamiktalem (Lamitrin), po trzech latach został wycofany. Rafał jest już 9-lat na lekach przeciwpadaczkowych i z doświadczenia wiem, leki zażywane przez syna po jakimś czasie (krótszym lub dłuższym) działają coraz słabiej. Chyba wszyscy ze mną się zgodzą, że organizm naszych dzieci uodparnia się na podawane leki. Podobnie było, gdy nasz syn zaczął brać Frisium ale to już inna historia.
Szczegółowy grafik leków, jakie Rafał zażywał znajdziesz tutaj http://www.stronarafala.com/historia_choroby/historia_rafala.html
Pozdrawiam Cię Agnieszko i bądź dobrej myśli.
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-08-07 14:02:44
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Do Michała:formularze zgłoszeniowe dotarły i dziłają.Dziś odesłałam zgłoszenie.A co do pogody to już dawnoo zauważyłam zależnośc samopoczucia Mateusza i jego napadów od zmiany pogody.Wtedy też przy częstrzych napadach bardziej się jąka.Przeważnie czytam wpisy ale nie wiem co za wątek porusza Piotr?Pozdrawiam z deszczowego dziś Leszna
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2005-08-07 13:07:24
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Do slawekk66 , napisałeś, że Twój synek po sabrilu zaczął chodzić i że "trwało to dosyć długo". Czy to znaczy, że gdy przestał brać sabril - przestał chodzić? Wyjaśnij, jeśli możesz, co miałeś na myśli, pytam ponieważ mój synio bierze sabril.
Pozdrawiam
Agnieszka
P.S.A co to za awantura na tym tak spokojnym forum?
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-07 12:22:46
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Piotra - twój ostatni wpis jest dla mnie niejasny , proszę napisz co masz na myśli , to co napisałeś może zostać odebrane przez innych w różny sposób.
U naszej Oli każdy nowy lek podawaliśmy z nową nadzieją i nowymi nadziejami.I zazwyczaj było tak jak piszecie czyli kilkudniowa poprawa a potem powrót do napadów.Ola przyjmowała już chyba wszystkie dostępne leki czyli, depakinę , frizjum , topamax, lamictal, keprę, nitrazepan,sabril , w różnych kombinacjach .Najmniejsze napady na nitrazepanie ale i Ola niemal całkiem nieobecna.
Wysyłam jeszcze raz druki do Zjazdu.Wiem że były kłopoty z pocztą u mnie.Pozdrawiam Michał
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-08-07 08:46:16
Wpis:A ja jak mamy wprowadzić nowy lek to jestem w strasznym stresie bo nigdy nie wiem czego sie po nim spodziewać. Raz zdarzyło sie że po nowym leku Sebo dostał nowych strasznie krzyczących napadów, a doktor upierał się ze to napewno nie po nim. Dopiero jak odstawilismy go sytuacja się poprawiła ale nie do końca bo do dzisiaj co jakiś czas ma ten krzyczący napad.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-07 01:04:26
Wpis:Jeśli chodzi o pogodę to wiem jedno, jak jest dobrze to mogą żaby spadać z nieba i Rafała nie rusza nic. Wystarczy, że nasz syn jest słabszy (leki działają słabiej, czy też z powodu uodpornienia organizmu przez dłuższe podawanie tych leków) wystarczy byle *****…. – przepraszam za wyrażenie – i jest atak. Co do Sabril i Frizium, nasz syn po tych lekach zaczął chodzić i to trwało dość długo. A jeżeli chodzi o Depakine to g.. dała. Prawda jest taka, że leki działają z różnym skutkiem na nasze dzieci i nie ma, co się sugerować na innych doświadczeniach. Po prostu ta cholerna padaczka jest wredna i leki trzeba dobierać indywidualnie.
Pozdrawiam Wszystkich i nie dajmy się ponieść emocjom.
|
|
|
|
Nick:Piotr
Dodano:2005-08-06 21:39:02
Wpis:OLULKA OD POGODY?...ktoś wreszcie powinien się nią zająć i czegoś nauczuć ...
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-08-06 17:12:23
Wpis:do AnnyRz-U Moniki na keprze nie ma jak dotad mioklonii i mikronap,przynajmniej takich zauwazalnych.Dziecko pomijajac czas od napadu do godziny po napadzie nie lezy lecz chodzi i rozmawia.Same napady pojawiaja sie ostatnio nawet codziennie -dzisiaj rano az trzy 40sek. 60sek. i 5 sek.Teraz Monika chodzi po mieszkaniu i jest OK.
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-08-06 16:00:58
Wpis:AnnoRz, my nie wprowadzamy Kepry, a Olulka jest bardzo rozdrażniona z powodu spadającego ciśnienia i niezdecydowanej pogody. Przeknana jestem, ze ciśnienie atmosferyczne zwiększa rozdrażnienie i wywołuje napady w postaci "omdleń" i "odlotów"
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-06 15:33:49
Wpis:U nas z kolei przy wprowadzaniu lekow albo nie bylo zmian tzn. napady jak byly to byly albo bylo gorzej. Lamitrin S w miare zwiekszania dawki wzmagal i to bardzo mioklonie. Mielismy po 20 napadow dziennie ze zrywami i drzeniem raczek. Sabril polozyl Kacpra a napady zgieciowki nasilily sie. Frisium - chodzil jak nacpany i oczy mial nieprzytomne a nie mogl spac, Topamax - napady byly a rozwoj zerowy, Keppra - zadnych zmian, Depakine, convulex, orifiril samodzielnie nic albo lagodniejsze napady, Petiminid w polaczeniu z convulexem delikatne napady, wlewki (tylko w szpitalu) - efekt odwrotny, niesamowite pobudzenie, sterydy - 1.5 roku super , ostatnia proba efekt odwrotny.
To jest dopiero lekooporny gagatek. Marze o leku po ktorym bede widziala efekty.
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-06 14:26:03
Wpis:Tato Moniki - co oznacza początkowe polepszenie a teraz się pogarsza ??? Czy masz na myśli napady czy ogólne funkcjonowanie ?
Bo jeśli chodzi o napady to u nas przy wprowadzaniu każdego leku było ich mniej, znacznie rzadziej występowały. Ja to zwykle porównuję do szczurów i ich uodparnianiania się na trutkę - myślę,że podobnie działa lek na mózg dzieci. To takie moje laickie wytłumaczenie.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-06 12:05:20
Wpis:U nas tez zastanawiaja sie nad Kepprą. Z tego co widze po innych dzieciach na oddziale to bywa różnie. Dziewczynka była bardzo pobudzona podczas wprowadzania Keppry a chłopiec nie wykazywał żadnych zmian w zachowaniu -przynajmniej na początkowym etapie. Czyżby znaczenie miała tu płeć? To już któryś przypdek z kolei że dziewczynki są ozdrażnioene a chłopcom nic.
U nas osobiscie na razie odstawiamy Depakine bo corka ma bule brzucha. Zaczyna sie bol, potem jest krzyk ze chce do lazienki i jest napad. Prawdopodobnie jek sie uda odstawic to bedzie brala Lamitrin i Epanutin oryginalny. Trzymamy kciuki.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-06 11:24:15
Wpis:Witajcie,
u nas wprowadzanie keppry jak rowniez jej odstawianie nie wniosly zadnych zmian. Kacperek lykal ja jak witaminy. Co prawda bral wowczas jeszcze depakine, topamax i sterydy. Po ostatnich wydarzeniach z watroba doktor rozwazala ponowne wprowadzenie keppry (bo podobno polaczenie jej z topamaxem nie jest najlepsze i moglo nie dac oczekiwanych rezultatow) ale narazie pozostalismy przy orfirilu i petiminidzie.
Haniu i Marto trzymajcie sie.
Pozdrowionka Aska
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2005-08-06 10:18:08
Wpis:pozdrowienia z Łodzi, jesteśmy drugi dzień na diecie,
marta z hanią
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-08-06 09:50:52
Wpis:Nasza Monika po keprze zareagowaBa jakaniem sie,ale czegos takiego nie bylo jak u Julki.Po poczatkowym okresie wyraznego polepszenia teraz wyraznie sie pogarsza.Ale jeszcze ma niska dawke,która zwiekszymy aby zobaczyc co dalej.pozdrawiam
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-06 09:33:50
Wpis:Jesteśmy od poniedziałku na Kepprze. Od wtorku zauważyłam u Julki rozdrażnienie i co gorsze, z dnia na dzień obserwowałam tendencję nasilajacą się. Wczoraj rano (piątek) dostała takiego szału,ze zaczęła okładać mojego meża. Prócz tego we wtorek i czwartek posikała się.
Nie zwiększam dawki, ale też jeszcze się nie wycofuję - obserwuję. Wczorajszy dzień (poza rannym szałem) przebiegł spokojnie, jednak po południu pojawiła się biegunka ! Dziś jest chyba spokojnie (boję się myśleć inaczej), nocka takze minęła bez sensacji jelitowych....
Czy mieliście takie obserwacje przy wprowadzaniu Keppry ? czy to jest sytuacja przejściowa ?
Pozdrawiam z październikowo wyglądającej za oknem Legnicy
Ania
P.S.
Marcin - spokojnie !!! Złosć, emocje to najgorsi doradcy!
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-05 19:17:30
Wpis:Uff… I po kłopocie. Zabieg sprowadzenia jąderka odbył się bez problemu. Prawdą jest, Rafał bardzo źle zniósł znieczulenie ogólne (bardzo wymiotował i były kłopoty z oddaniem moczu), ale najważniejsze, że nie miał napadów padaczkowych.
Jesteśmy wszyscy już w domu, syn ma uśmiech na twarzy i nie widać po nim żeby miał zabieg chirurgiczny. Przypomina nam tylko o nim opatrunek po lewej stronie brzuszka i na podbrzuszu. Jest w świetnej formie!
Pozdrawiam Marcina. Trzymaj się i bądź dobrej myśli.
|
|
|