Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-12-28 09:24:11 Wpis:Witajcie, mam pytanie odnośnie doktora Marka Bachańskiego. Czy są dzieci na tym forum leczone, lub może były kiedyś leczone przez doktora Bachańskiego? Na diecie keto, ale nie tylko. Pozdrawiam, Ola
Nick:mama Dodano:2012-12-26 20:56:23 Wpis:"Zawsze,ilekroć uśmiechasz się do brata i wyciągasz do niego dłoń,jest Boże Narodzenie.Zawsze,kiedy milkniesz,by wysłuchać,jest Boże Narodzenie.Zawsze,gdy dajesz odrobinę nadziei tym,którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,moralnego ,duchowego ubóstwa,jest Boże Narodzenie.Zawsze,ilekroć pozwolisz,by Bóg pokochał innych przez Ciebie,ZAWSZE WTEDY JEST BOŻE NARODZENIE" Matka Teresa z Kalkuty
Nick:gizmo Dodano:2012-12-25 23:13:22 Wpis:Cos ci sie chyba w gramofonie poprzestawialo ze na takiej stronie piszesz o CB Zmien lekarza bo ten do ktorego chodzisz to Cie oszukuje
Nick:CB radio - poradnik Dodano:2012-12-25 13:32:49 Url:http://radioamator.elektroda.eu Wpis:CB radio - poradnik

Sympatycy łączności przez CB radio i krótkofalówki PMR 446 z Sulejówka i okolic publikują informacje o sprzęcie, akcesoriach, porady.

http://radioamator.elektroda.eu
Nick:mama Karoliny Dodano:2012-12-25 13:02:15 Wpis:Cicha Noc,Święta Noc jedyna i niepowtarzalna w dziejach ludzkości. Noc Miłości. Niech więc cisza Wigilijnej Nocy i świąteczna zaduma pomaga nam głębiej przeżyć Tajemnice Narodzenia Pańskiego i z sercem pełnym nadzieji pod opieką Matki Jezusa wkroczyć radośnie w dni Nowego Roku. Monika
Nick:iza1 Dodano:2012-12-25 09:41:01 Wpis:Składamy wszystkim najserdeczniejsze życzenia Świąt wypełnionych radością i miłością, niosących spokój i odpoczynek, a Nowego Roku spełniającego wszelkie marzenia, pełnego optymizmu, szczęścia i wiary w lepsze jutro.
Nick:Tomek Dodano:2012-12-24 10:00:02 Wpis:Zbliża się Boże Narodzenie, Święta …. jeszcze ich nie widać, nie słychać choć jazgot reklam, świateł, dzwonków, sms ów, choinek, gorączki zakupów , sprzątania, gotowania, pieczenia .... uśmiechamy się ,życzymy sobie pomyślności i zdrowia, łamiemy opłatkiem - to tworzy pewną aurę ale w moim odczuciu istotą tych Świąt jest prawda o Bogu, który przychodzi w postaci bezbronnego człowieka - dziecka które wymaga stałej opiekuńczej troski. Życzę aby klimat a przede wszystkim istota Świąt Bożego Narodzenia trwała w Was przez cały rok…
Tomek
Nick:Marcin Dodano:2012-12-17 09:43:15 Url:http://mopus.wrotapolski.pl/ Wpis:Każdemu, obojętnie skąd, od świtu,
aż do zmroku - Wesołych i przyjemnych Świąt!
Nick:cwitomek Dodano:2012-12-16 21:08:49 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Ja mojemu Michałowi od kilku lat jesienią daję 3 miesięczna kurację specyfikiem poprawiającym odporność - IMMUNOGLUKAN. Nie jest specjalnie drogi, a dziecko nie choruje nigdy, nawet katar specjalnie go nie chwyta.
Pozdrawiam
Nick:pati Dodano:2012-12-16 20:55:28 Wpis:do Danka mama Hani
tzn zaraz po wprowadzeniu pelnej dawki lamitrinu mial goraczke i wzwiazku z tym atak. teraz po ok 1 tyg przyjmowania juz pelnej daweczki nie zauwazylam napadu z czego sie niezmiernie ciesze:) w zeszlym roku rowniez w grudniu byl ciagle chory, dlatego nie wiem czy mialoby to zwiazek z jakims uczuleniem...
slyszalam ostatnio o leku (mowia na niego szczepionka doustna ktory podobno bardzo wzmacnia odpornosc u dziecka....dowiem sie dokladniej od pediatry moze to cos pomoze?
dziekuje za podpowiedzi- kazda bede konsultowala z pediatra:)
Nick:Danka mama Hani Dodano:2012-12-16 14:20:10 Wpis:Do Pati
Nasza Hania też często łapała infekcję. Oskrzela, płuca, gardło, uszka...cały komplet. Udaliśmy się do pulmunologa. Dostała leki uodparniające i na razie jest dobrze. Pisałaś, że jest na nowym leku-lamitrinie. Lamitrin jako skutek uboczny - w przypadku uczulenia - może dawać takie objawy tzn gorączka, zaczerwienione gardło, angina nie poddająca się leczeniu.
Pozdrawiam
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-12-16 11:56:50 Wpis:Do pati- a byliście może u immunologa? Może są to kwestie alergiczne? Czasami tak jest, pomimo że jest jesień zima to są pewne alergeny, na które dziecko może reagować niekorzystnie i mieć częste infekcje. My też mieliśmy ten problem, 2 lata u immunologa, parę leków, eliminacja z diety glutenu, cytrusów i jest zdecydowanie lepiej. Obyło się bez odczulania. Teraz już nie chodzimy do Immunologa, bo nie ma takiej potrzeby. Julka lepiej sobie radzi z chorobami, chociaż jest w przedszkolu od tego roku. Praktycznie obywa się bez antybiotyków. Nasza Julka ma potwierdzony zespół Dravet, od prawie 3 lat jest na diecie ketogennej. Infekcje pojawiają się raz w miesiącu, ale z napadami wtedy też nie najgorzej. Taki charakter choroby, ale jakoś sobie radzimy. Może warto więc udać się do Immunologa lub alegrologa? Pozdrawiam Ola
Nick:pati Dodano:2012-12-15 22:06:30 Wpis:witam
mam pytanie do wszystkich forumowiczow:P
w zeszlym roku kiedy synek mial wlasnie diagnozowana padaczke,rowniez na przelomie listopad-styczen chorowal mi non stop przez 2,5 miesiaca jechal na antybiotykach kilka dni przerwy i znow choroba- przy kazdej goraczce mial ataki.
bardzo sie martwie poniewaz znow sie to chyba zaczelo:/ w poniedzialek skonczyl brac antybiotyki a od wczoraj znow goraczkuje i nie bardzo udaje mi sie ta goraczke zbic. dopiero wprowadzilismy(kolejny)lek- latrimin s + depakine chronosphere.
i pytanka:
1. czy jesli przy goraczce dostanie synek atakow to znaczy ze lek nie dziala?
2. czy znacie jakis sposob zeby wyeliminowac te czeste choroby? a moze cos je powoduje??
prosze o rady
pozdrawiam
Nick:kika Dodano:2012-12-15 20:48:55 Wpis:Witam. Mam córeczkę , która ma 8 lat i też ma padaczkę. Na szczęście bierze Tegretol CR 200 i póki co, napadów nie ma. Dobrze się uczy i chodzi do normalnej szkoły. Ostatnio zajęła nawet II miejsce w konkursie piosenki. Poczytam Waszą stronę, bardzo mnie zaciekawiła. POZDRAWIAM SERDECZNIE Monika
Nick:Annie_L Dodano:2012-12-13 22:34:48 Wpis:Witam Panie Doktorze,
Pięknie dziękuję za odpowiedź i za wszelkie cenne dla nas bardzo wskazówki.
Pech chciał, że u synka totalne załamanie neurologiczne(permanentne drżenia+ gorączki+bezdechy)zbiegły się w czasie z rewolucją w leczeniu(o której wspominałam), wirusem "3-dniówką", a gdy crp zaczęło spadać, dziś pojawił sę gronkowiec biały we krwi, stąd neurolodzy nie chcą podejmować żadnych działań modyfikacji. A nam się serce kraja patrząc jak dzieciątko się cały czas męczy (dobre chwile ze skupianiem wzroku i uroczym przeciąganiem ma tylko po clonazepamie dożylnym i to przez chwile). Może uda nam się nakłonić lekarzy, aby jednak podjąć próbę modyfikacji podczas infekcji, bo nasilenie drgawek jest ogromne. A tydzień temu jeszcze było tak dobrze... Bardzo pięknie jeszcze raz dziękuję za wszelkie spostrzeżenia i pozwolę sobie być może jeszcze w przyszłości zaprzątnąć Pana Doktora głowę,
Pozdrawiam serdecznie,
Anna
Nick:Tomek Dodano:2012-12-12 21:34:52 Wpis:Do Annie L - Witam
„Chciałam poradzić się czy według Pana Doktora opinii Sabril lub odstawienie Nitrazepamu lub Luminalu mogło tak pogorszyć sprawę i neurologicznie, i oddechowo?” tak mogło gdyż politerapia niesie ryzyko kumulacji objawów ubocznych( np. depresji oddechowej) , nasilenia napadów a w efekcie depresji oddechowej. Jeśli dołączenie Sabrilu dało efekt napadów gromadnych to znaczy że ten lek nie pomaga a wręcz nasila napady.
„Czy jest jakiś lek zastępczy działający podobnie jak Clonazepam dożylnie? (wychodżząc do domku nie chcielibyśmy mieć jeszcze wejścia centralnego)” tak nitrazepam , diazepam ( relanium), frisium.
„Czy dzieci z wielowadziem (rurka tracheo+ respirator) przyjmowane są pod Państwa skrzydła?” Klinika Neurologii w IMiD nie jest przygotowana do prowadzenia dzieci na respiratorze
pzdr
Nick:Annie_L Dodano:2012-12-11 23:26:58 Url:http://krzysiowemaleconieco.wordpress.com/ Wpis:Witam,

Jestem początkującą na tym Forum, tak samo jak jestem początkującą mamą, której póki co obce są uroki macierzyństwa, gdyż synek od prawie 6 miesięcy (od porodu) przebywa w szpitalu. Wszystkie szczegóły na jego blogu: http://krzysiowemaleconieco.wordpress.com/

Pozwalam sobie zgłosić zapytanie do dr Tomasza.
Synek jest hospitalizowany na intensywnej terapii, więc neurolodzy są tylko "dochodzący" na konsultacje.
Syn ma napady drgawek zwanych mikloniami (tak mówią neurolodzy), same prawie hypsarytmie w eeg, czasem "zastyga" ze źrenicami pod powiekami, potem go zrywa", podczas ataku sztywno macha rączkami, szarpie główką, sztywne nóżki. Nie ma skłonów!
Przeszliśmy już wiele kombinacji leków:
Luminal+ Depakine dożylnie
Luminal+ Depakine dożylnie+ Clonazepam dożylnie
Luminal+ Depakine dożylnie + Nitrazepam + Clonazrepam dożylnie = na tym zestawie było najlepiej!(Nitra i Clonazepam mu chyba służą)
Luminal+ Sabril+ Depakine dożylnie+ Clonazepam dożylnie doraźnie
Od 4 dni rewolucja:
odstawiony Luminal+ Depakine w syropie (najlepszy poziom z dotychczasowych) + Sabril doustnie+ Clonazepam doustnie
Jest masakra: napady drgawek praktycznie non stop, od nich potem robi się gorący (gorączki ponad 38), częste bezdechy których wcześniej nie było (nagła konieczność respiratora), uspokaja się dopiero po dożylnym podaniu Clonazepamu 0,25.
Chciałam poradzić się czy według Pana Doktora opinii Sabril lub odstawienie Nitrazepamu lub Luminalu mogło tak pogorszyć sprawę i neurologicznie, i oddechowo?
Czy jest jakiś lek zastępczy działający podobnie jak Clonazepam dożylnie? (wychodząc do domku nie chcielibyśmy mieć jeszcze wejścia centralnego)
Najważniejsze pytanie: w przyszłości chcielibyśmy o synka powalczyć (prawdopodobnie padaczka lekooporna)w Instytucie Matki i Dziecka (jeśli Prokocim krakowski nie da sobie rady). Czy dzieci z wielowadziem (rurka tracheo+ respirator) przyjmowane są pod Państwa skrzydła?
Z góry pięknie dziękuję za odpowiedź i wszelkie wskazówki,

Pozdrawiam serdecznie Pana Doktora i wszystkich odwiedzających Forum.

Anna
Nick:Tomek Dodano:2012-12-11 21:30:23 Wpis:do bobo11 - dobrze . adres w nick
pzdr
Nick:bobo11 Dodano:2012-12-11 20:39:57 Wpis:do Tomka - dziekuję za szybką odpowiedź. Zależy mi żebyś miał dokładne informacje, a zarówno opisy EEG jak opis badań metabolicznych są dość długie i dla mnie niezrozumiałe.Czy mogę przesłać Ci skan karty wypisowej, w której się zawierają na prywatnego maila? Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-12-11 19:01:29 Wpis:Do bobo 11
Witam Odpowiedź na pytania jest obarczona błędem niewiedzy dt przyczyny , wykonanych badań dodatkowych -metabolicznych , genetycznych etc ( np. rodzaju zmian w EEG) , z opisu wynika że dziecko ma różnorodne napady – dominują atoniczne - nie poddające się aktualnemu leczeniu.
„Czy Twoim zdaniem jest jeszcze jakiś lek lub leki, któych próba zastosowania byłaby zasadna przed wprowadzeniem sterydów? „ tak są jeszcze inne leki. „Czy prawdą jest, ze w pierwszych 3 miesiącach stosowania diety nie należy zmianiac leczenia?” zazwyczaj nie zmienia się leczenia gdyż dieta traktowana jest jak „kolejny lek” i trudno odnieść się do sytuacji w której stan dziecka zmienia się zarówno na lepszy lub gorszy a równocześnie dokonuje się modyfikacji innych leków. „ Czy możliwe jest, że to własnie Topamax hamuje rozwój synka (lekarze twierdzą, że jest to raczej wina dużej ilości napadów)” przy takiej ilości napadów trudno się spodziewać aby dziecko prawidłowo się rozwijało co nie znaczy że akurat ten lek może hamować rozwój .

Do agnieszeczka 23 - zgodnie z prośbą odpowiedziałem na priv.

pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 ... 697 698 699 700 701 »