Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:iza Dodano:2012-12-11 05:42:34 Wpis:Do bobo11 - u nas dieta zadziałała od razu - już głodówka spowodowała, że mieliśmy pierwszą przespaną noc, bez napadów, od miesięcy. Ale tak naprawdę to kwestia indywidualna - po coś w końcu wyznaczony jest 3-miesięczny okres próby.
Pzdr i życzę powodzenia.
Nick:agnieszeczka 23 Dodano:2012-12-10 14:09:05 Wpis:Tomku!nie wiem czy było tutaj podobne pytanie (nie mogłam się doczytać) Chciałabym się dowiedzieć jakie jesr Pana zdanie na temat rokowania padaczki pourazowej.Dziecko w wieku 4 mcy wypadło na beton z wózka.Złamanie kości ciemieniowej-rozległe.Tomograf bez nieprawidłowości.Po półtorej roku od wypadku dziecko zostało przyjęte do szpitala.3 gromadne napady w ciągu jednego dnia.Tomograf ok-bez ogniskowych zmian.Eeg nieprawidłowe chociaż lekarze mówią,że nie najgorsze.3 mce temu MRI- wszystko dobrze bez żadnych odchyleń.Synek przyjmuje depakine chronosphere 200-0-200
Nick:agnieszeczka 23 Dodano:2012-12-10 14:08:03 Wpis:Tomku!nie wiem czy było tutaj podobne pytanie (nie mogłam się doczytać) Chciałabym się dowiedzieć jakie jesr Pana zdanie na temat rokowania padaczki pourazowej.Dziecko w wieku 4 mcy wypadło na beton z wózka.Złamanie kości ciemieniowej-rozległe.Tomograf bez nieprawidłowości.Po półtorej roku od wypadku dziecko zostało przyjęte do szpitala.3 gromadne napady w ciągu jednego dnia.Tomograf ok-bez ogniskowych zmian.Eeg nieprawidłowe chociaż lekarze mówią,że nie najgorsze.3 mce temu MRI- wszystko dobrze bez żadnych odchyleń.Synek przyjmuje depakine chronosphere 200-0-200
Nick:agnieszeczka 23 Dodano:2012-12-10 14:07:04 Wpis:Tomku!nie wiem czy było tutaj podobne pytanie (nie mogłam się doczytać) Chciałabym się dowiedzieć jakie jesr Pana zdanie na temat rokowania padaczki pourazowej.Dziecko w wieku 4 mcy wypadło na beton z wózka.Złamanie kości ciemieniowej-rozległe.Tomograf bez nieprawidłowości.Po półtorej roku od wypadku dziecko zostało przyjęte do szpitala.3 gromadne napady w ciągu jednego dnia.Tomograf ok-bez ogniskowych zmian.Eeg nieprawidłowe chociaż lekarze mówią,że nie najgorsze.3 mce temu MRI- wszystko dobrze bez żadnych odchyleń.Synek przyjmuje depakine chronosphere 200-0-200
Nick:agnieszeczka 23 Dodano:2012-12-10 14:06:02 Wpis:Tomku!nie wiem czy było tutaj podobne pytanie (nie mogłam się doczytać) Chciałabym się dowiedzieć jakie jesr Pana zdanie na temat rokowania padaczki pourazowej.Dziecko w wieku 4 mcy wypadło na beton z wózka.Złamanie kości ciemieniowej-rozległe.Tomograf bez nieprawidłowości.Po półtorej roku od wypadku dziecko zostało przyjęte do szpitala.3 gromadne napady w ciągu jednego dnia.Tomograf ok-bez ogniskowych zmian.Eeg nieprawidłowe chociaż lekarze mówią,że nie najgorsze.3 mce temu MRI- wszystko dobrze bez żadnych odchyleń.Synek przyjmuje depakine chronosphere 200-0-200
Nick:agnieszeczka 23 Dodano:2012-12-10 14:05:06 Wpis:Tomku!nie wiem czy było tutaj podobne pytanie (nie mogłam się doczytać) Chciałabym się dowiedzieć jakie jesr Pana zdanie na temat rokowania padaczki pourazowej.Dziecko w wieku 4 mcy wypadło na beton z wózka.Złamanie kości ciemieniowej-rozległe.Tomograf bez nieprawidłowości.Po półtorej roku od wypadku dziecko zostało przyjęte do szpitala.3 gromadne napady w ciągu jednego dnia.Tomograf ok-bez ogniskowych zmian.Eeg nieprawidłowe chociaż lekarze mówią,że nie najgorsze.3 mce temu MRI- wszystko dobrze bez żadnych odchyleń.Synek przyjmuje depakine chronosphere 200-0-200
Nick:bobo11 Dodano:2012-12-09 23:05:53 Wpis:Do Tomka - bardzo proszę Cię o opinię na temat leczenia mojego synka. Patryk ma obecnie rok i 8 miesięcy i zdiagnozowaną padaczkę lekooporną z napadami uogólnionymi (atonicznymi)o nieznanym pochodzeniu. Pierwsze napady (drżenie rąk) nastąpiły w wieku 4 m-cy i 7 m-cy. Po tym drugim wykonaliśmy EEG (zapis nieprawidłowy) i rezonans (bez zmian). Do 10 m-ca syn nie miał napadów. Od 11 m-ca zaczęła się rotacja gałek ocznych ku górze (kilka - kilkanaście razy dziennie). Na 2 tygodnie przed pierwszymi urodzinami miał atak w postaci omdlenia i utraty śiwadomości na ok. 2-3 minuty. Wprowadzono mu Depakine. Stopniowo zaczęło pojawiać się opadanie głowy (od kilku do kilkunastu razy dziennie). Przy najwyższym stężeniu Depakine i dawce 350 - 0 - 350 napady nadal sie zwiększały, pojawiły się serie (do kilkudziesięciu opadnięć głowy w ciągu kilku minut), dołożono więc frisium (docelowo 1/4 tabl - 1/4 tabl-1/4 tabl). Na tydzień serie zniknęły (zostały pojedyńcze). Dołożono Topamax. Przez ok. 3 tygodnie napady w seriach nie występowały. Wydaje się, że od momentu wprowadzenia Frisium zaczęliśmy tracić kontakt z synem, a jego rozwój zaczął się cofać. Lekarze podjęli więc decyzję o wycofaniu Frisium i stopniowym zwiększaniu dawki Topamaxu (docelowo 60 - 0 - 60). Od 2 miesięcy Patryk jest więc na dwóch lekach Depakine i Topamax. Napady występują pojedyńczo (do 20 dziennie) oraz w seriach (do 4 serii dziennie, do 180 powtórzeń opadnięć głowy w czasie 1 serii, seraia trwa do 30 min). Od początku listopada syn jest na diecie ketogennej(najpierw 3 x dziennie 190ml wody + 35g ketocalu,obecnie 3xdziennie 180ml wody i 32g ketocalu) a napady są bez zmian. Gdy zapytałam lekarza jakie mamy możliwości jeśli dieta nie zadziała usłyszałam że "sterydy" lub lek nowej generacji, którego nazwy nie zapamiętałam (coś na "z", ale wymyslać nie będę). Czy Twoim zdaniem jest jeszcze jakiś lek lub leki, któych próba zastosowania byłaby zasadna przed wprowadzeniem sterydów? Czy prawdą jest, ze w pierwszych 3 miesiącach stosowania diety nie należy zmianiac leczenia? Czy możliwe jest, że to własnie Topamax hamuje rozwój synka (lekarze twierdzą, że jest to raczej wina dużej ilości napadów). Mam nadzieje, że zawarłam wszelkie niezbędne informacje, ale jeśli coś pominęłąm to daj mi proszę znać.

Do rodziców dzieci na diecie ketogennej - nie zdołałam jeszcze przeczytac całego forum, więc być może powtórzę temat, ale bardzo proszę dajcie znać czy wasze dzieci "załapały" dietę od razu czy też czekały na jej efekty? My czekamy juz miesiąc... i coraz bardziej drżymy.
Pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2012-12-03 21:55:51 Wpis:Do mamy Izy - ambulatoryjnie to będzie trudno( raz że zazwyczaj jest zbyt mało czasu, dwa nie wiem czy będe pracował w podobnym wymiarze godzin) , natomiast z lektury opisu choroby można wnioskować ,że dziecko jest "traktowane" jako uszkodzenie OUN w przebiegu niedotlenienia - możliwe że tak faktycznie jest i pozostaje kolejna próba kombinacji leków , natomiast nie można wykluczyć że pod hasłem "niedotlenienie" ukrywa się problem metaboliczo genetyczny. proponuję aby lekarz skierował dziecko na obserwację do kliniki neurologicznej w IMID( w nicku jest mój adres) prosze o kontakt to dalej ustalę szczegóły)
pzdr
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2012-12-03 20:13:02 Wpis:WITAM
MAM PYTANIE,CZY MOCNE PRZESTRASZENIE SIĘ DZIECKA(przewrócił się)MOŻE WYWOŁAĆ NAPADy?POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE
Nick:mama Izy Dodano:2012-11-30 19:55:16 Wpis:Do dr Tomka
Iza nie jest na diecie keto, myślałam że jeszcze można coś pokombinować z lekami a w ostateczności dieta. Zależy mi aby Iza była pod opieką neurologa. Wywnioskowałam że w naszym przypadku trzeba kierować się na Warszawę. Moje pytanie jest takie czy Pan dr Tomku nie podjąłby się kontynuacji leczenia mojego dziecka? :)
Pozdrawiam Serdecznie ! mama Izy
Nick:Tomek Dodano:2012-11-30 08:05:30 Wpis:Do mamy Izy - dr Marek Bachański IPCZD Warszawa
Nick:mama Izy Dodano:2012-11-30 07:09:33 Wpis:Do dr Tomka
Witam!
Dietę keto u Izuni prowadziła dr Zubiel
Pozdrawiam !
Nick:Tomek Dodano:2012-11-29 22:57:03 Wpis:do mamy Izy - kto prowadził dietę keto?
Nick:mama Izy Dodano:2012-11-29 09:36:06 Wpis:Do dr Tomka
Witam
Przyczyna Zespołu Westa - podejrzenie niedotlenienia, chociaż poród był bez komplikacji ale zabrano Izie 1 punkt za zasinienie skóry. W piątym tygodniu pojawiły się napady zgięciowe typowe dla zespołu Westa.Podejrzenie i wykluczenie choroby metabolicznej. Pod koniec drugiego roku życia Izy ukończono diagnozę stwierdzając cytuję:" na podstawie dostępnych danych nie można ustalić przyczyny Zespołu Westa i opóżnienia psychoruchowego u dziecka"
Eeg oczywiście jest nieprawidłowe stwierdza się zapis hipsarytmiczny pod postacią licznych wyładowań wieloiglic. Cechy bioelektryczne snu obecne. Na tym tle w ok. tylnoskroniowo- potylicznych lub centralno przednioskroniowych, obustronnie, pojawia się poj.,grupy lub seriez. fala ostra fala wolna, poronna iglica fala 3 Hzo ampl do 250 uV Zmiany te występują w sposób uogólniony. Zapis ze zmianami zlokalizowanymi i uogólnionymi.
Tomografia komputerowa w 2009r robiona w wieku 7 lat - Badanie wykonanowarstwami 5 mm przed i po podaniu środka kontrastowego. Struktury mózgowia bez uchwytnych zmian ogniskowych. Po podaniu środka kontrastowego nie uwidoczniły się obszary patologicznego wzmocnienia. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, symetryczny. Dyskretne pojedyncze zwapnienie w szyszynce.
Kombinacje lekowe od początku leczenia:
Luminal- 2tyg, Luminal+nitrazepam- ok2 tyg, luminal+ sabril,Depakina + luminal+ Synskten , Depakina + tygretol+ synakten+nitrazepam, Depakina + lamictal+synakten( synakten odstawiony),Depakina +rivotril+nitrazepam, depakina+ nitrazepam,Depakina+topamax+ frisium,
Depakina +Topamax +lamictal+ frisium,
Depakina+Topamax+sabril+frisium, to leczenie było do ok 3 roku życia bez jakiejkolwiek poprawy momentami było do 20 silnych napadów po 3 roku życia dieta ketogenna i leki depakina + keppra + topamax, po 3 latach diety napady sie uaktywniły więc zrezygnowałam z diety, leczenie od tamtej pory się nie zmienia a Iza ma raz lepsze raz gorsze momenty. Cudów nie oczekuję ale mam wyrzuty sumienia że Iza nie ma obecnie neurologa dlatego chciałam się poradzić kogo mógłby Pan dr polecić w Lublinie ewentualnie w Warszawie.
Dodam jeszcze tylko, że rozwojowo stanęła w 5 tygodniu życia, mimo rehabilitacji nie poszło nic do przodu, Na diecie ketogennej nauczyła sie przewracać i to jest jedyny sukces. Proszę o pomoc!
mamaIzy
Nick:edytah Dodano:2012-11-28 02:11:56 Wpis:Do Agi i Darka.Moj syn ma stymulator kilka lat .Wylaczony od dwoch.Poczatkowo zredukowal napady o polowe.Teraz syn poddany terapi chorych na Dravet Syndrom ma go wylaczonego, a napady nie zwiekszyly sie .Z powodu diagnozy DS i odpowiedniego lecznia-
choc sa dzieci wspomagane VNS- my na razie trzymamy sie tylko lekow.Przykro slyszec ,ze nadzeje na dzialanie Stymuatora upadly.My tez uslyszelisy kiedys ze pomysly na leczenie syna sie wyczerpaly.Jesli tak powiedzial ten sam lekarz-szukajcie dalej!
Nick:edytah Dodano:2012-11-28 02:08:36 Wpis:Do Agi i Darka.Moj syn ma stymulator kilka lat .Wylaczony od dwoch.Poczatkowo zredukowal napady o polowe.Teraz syn poddany terapi chorych na Dravet Syndrom ma go wylaczonego, a napady nie zwiekszyly sie .Z powodu diagnozy DS i odpowiedniego lecznia-
choc sa dzieci wspomagane VNS- my na razie trzymamy sie tylko lekow.Przykro slyszec ,ze nadzeje na dzialanie Stymuatora upadly.My tez uslyszelisy kiedys ze pomysly na leczenie syna sie wyczerpaly.Jesli tak powiedzial ten sam lekarz-szukajcie dalej!
Nick:Tomek Dodano:2012-11-27 20:40:13 Wpis:Do mamy Izy witam
A jaka przyczyna zespołu Westa?
Proszę wybaczyć ale na podstawie takich informacji nie podejmę się doradztwa dt leczenia.
Wymienione leki stosuje się celem opanowania różnych typów napadów padaczkowych – są lekami „uniwersalnymi „
Wymienione dawkowanie jest odpowiednie dla masy ciała dziecka – istnieje możliwość modyfikacji dawek ale aby można dokładniej się wypowiedzieć na ten temat wymagana jest dokładna analiza dotychczasowego leczenia.
O skuteczności leczenia padaczki decyduje wiele czynników a dostęp do ośrodków czy lekarzy zajmujących się leczeniem epi jest oczywiście ważną kwestią ale nie jedyną.
Jeśli ktoś zada pytanie typu - kto zajmuje się leczeniem chirurgicznym padaczki , stymulatorem nerwu błędnego czy dieta ketogenną w Polsce to na forum odpowiadam, ale nie prowadzę rankingu w stylu” dobry neurolog w Lublinie” zresztą sam nie wiem jak brzmi definicja dobrego lekarza.
W sytuacji kiedy straciło się zaufanie do aktualnego neurologa poszukiwanie innego czy powrót do poprzedniego staje się oczywisty.
Pzdr
Nick:mama Izy Dodano:2012-11-26 21:15:58 Wpis:Do dr Tomka
Jestem mamą 10-letniej dziewczynki z zespołem westa oczywiście wszystkie możliwości wykorzystane nawet dieta keto po której było lepiej :) Wpewny momencie leczenie Izy stanęło w miejscu. Moja ciąża i niemożność podróżowania sprawiły że zaczęłam leczyć córkę w miejscu zamieszkania czyli w Lublinie.
Jeden neurolog mówił że już się nie da nic zrobić tylko np frisium albo inne "jaśki"
Druga dr widziała tyle napadów (których ja nie widziałam) wizyta w szpitalu a neurolog zapytany czy widz napady powiedział że nie. Zaczęło się odstawianie leków aby wprowadzić inne, w ciągu 2tyg odstawiona całkowicie keppra 2x500mg efekt lepiej nie mówić napady z wymiotami i ciągnącym się śluzem przez pół godziny. Od trzech lat można powiedzieć że nie jest leczona wcale przez neurologa. Ogólnie nie jest tragicznie bywają miesiące ciche zazwyczaj letnie i te gorsze. Ja jako matka mam wyrzuty sumienia że powinna mieć swojego neurologa tylko nie wiem jakiego? Zapytałam się pediatry lubelskiej jakiego neurologa poleciłaby z Lublina a pani dr powiedziała że nie będzie mnie oszukiwać ale w Lublinie nie ma dobrego neurologa i dermatologa i nie może mi nikogo polecić - może powinnam jeżdzić do Warszawy? a może jest godny polecenia neurolog w Lublinie ? Proszę o poradę!
Iza waży 25kg od pięciu lat niezmieniane leki Keppra2x 500mg, Topamax2x 50mg i Depakina Chrono2x 300mg
Z góry dziękuje za odpowiedz:)
Nick:mariolawz Dodano:2012-11-26 19:49:43 Wpis:Szukam rowerka dla mojego syna ma 9 lat .Filip chodzi samodzielnie ,ale bardzo niezgrabnie ,myśleliśmy o rowerze od Misiarza,ale może ktoś wie o innym producencie ,jesteśmy z dolnego śląska .Rowerek oczywiście na 3 kołach . Pozdrawiam mariolawz
Nick:aga Dodano:2012-11-24 16:40:28 Wpis:dziękuję za odpowiedzi, kończą nam się pomysły co do dalszego leczenia syna,a napady jak były tak są :/ pozdrawiam forumowiczów.
« 1 2 3 4 5 ... 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 ... 697 698 699 700 701 »