Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2012-10-13 22:17:00 Wpis:Do Anna 77 - wiem że sie odbędzie ale dokładnych informacji nie posiadam http://www.dravet.org.uk/events/

na face booku masz własnie organizująca się grupę rodzin z Dravetem - proponuję sie tam zalogować ( chwila ) bo Twoje doświadczenia są dla innych rodziców ważne.
Nick:Anna77 Dodano:2012-10-13 21:53:14 Wpis:Do DR. Tomka- Panie Doktorze może mi Pan coś powiedzieć o listopadowej konferencji w Warrington?- Anna
Nick:angelika Dodano:2012-10-12 14:32:12 Wpis:KOCHANI...
Mam prośbę, powiedzcie mi czy tylko ja wciąż mam problem by lek z importu dotarł na czas?
Robię wszystko jak zwykle tuż po otrzymaniu zgody na import papiery daję do apteki a z kopią jadę do pani dr po receptę. Ta również od razu wystawia kolejne zlecenie, które po podbiciu przez konsultanta znów jest odsyłane do Ministerstwa.
Problem w tym, że pani dr musiała szybciej zwiększyć dawkę leku bo z córką wciąż było źle. Ani Ministerstwu ani hurtowni nie zależy by coś przyspieszyć mimo że napisałam iż leku wystarczy mi na 45 a nie 90 dni!
Wszyscy zasłaniają się ustawą! Oni mają czas moje dziecko nie!

Powiedzcie mi czy wiecie jaka hurtownia sprowadza leki dla Waszych dzieci (W moim przypadku jest to zazwyczaj PGF S.A. Łódź)i ile zazwyczaj trwa samo ściągnięcie leku z zagranicy. Dla mnie to nieprawdopodobne, że lek z Niemiec jedzie do mnie 5 tygodni i dojechać nie może!

Gdzie szukać winnych! Przecież nie może być tak, że wszyscy umywają ręce od odpowiedzialności bo procedury są ważniejsze niż życie dziecka!

Pozdrawiam Was wszystkich gorąco - mama Natalki
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2012-10-06 21:03:26 Wpis:WITAM
ZOSTALIŚMY JUŻ PORATOWANI OPAKOWANIEM INOVELONU,DZIĘKUJEMY KAMILLI ZE SŁUBIC.PZDR
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2012-10-05 22:39:44 Wpis:WITAM
PILNIE POSZUKUJE INOVELONU 200,CZY MA KTOŚ ODSPRZEDAĆ 1-dno OPAKOWANIE LEKU?MÓJ nr.tel.693030909DZIĘKUJE POZDRAWIAM
Nick:Mama Karoliny Dodano:2012-10-05 20:48:21 Wpis:Do Pana dr. Tomka
Mam nadzieję,że się uda, bardzo dziękuję za pomoc.Pozdr:)
Nick:Olga Dodano:2012-10-05 18:48:07 Wpis:do ggggggg
przeczytaj informacje podane na tej stronie:
http://dzieciom.pl/ogloszenie/precedensowy-wyrok-dla-naszej-podopiecznej
Nick:Tomek Dodano:2012-10-05 14:55:19 Wpis:Do mamy Karoliny - a to zbieg okoliczności bo od tygodnia praktycznie nie wychodzę z pracy - proszę próbować w niedzielę 7.10- pod podany numer oraz 223277270 /223277153 - mam nadzieję że w końcu sie uda
pzdr
Nick:Mama Karoliny Dodano:2012-10-05 13:57:52 Wpis:Do Pana dr. Tomka
Od początku tygonia próbuje dodzwonić się pod podany przez Pana nr tel (22 327 72 23) i nikt nie odbiera. Mam skierowanie do Poradni Specjalistycznej Neurolog IMiD w Warszawie.Rozpoznanie Padaczka lekooporna i Zespół FAS. Jeszcz będę próbować. Pozdrawiam.
Nick:Mama Karoliny Dodano:2012-10-05 13:56:52 Wpis:Do Pana dr. Tomka
Od początku tygonia próbuje dodzwonić się pod podany przez Pana nr tel (22 327 72 23) i nikt nie odbiera. Mam skierowanie do Poradni Specjalistycznej Neurolog IMiD w Warszawie.Rozpoznanie Padaczka lekooporna i Zespół FAS. Jeszcz będę próbować. Pozdrawiam.
Nick:gggggggg Dodano:2012-10-04 21:44:35 Wpis:Witam serdecznie
Mam pytanie dla tych którzy mają subkonta i zbieraja 1%.czy pieniążki z fundacji są liczone do dochodu??? korzystam z mops z usługi specjalistycznej i zostałam poinformowana że każdy wplyw pieniedzy z fundacji na moje prywatne konto musi być wliczone do dochodu. czy ktoś może się orientuje co i jak ,bo jest to czsem problem ,np. zbieram faktury przez 2 mc i jest tego ok 2000zł wysyłam do fundacji jest przelew i jest tez dochód :(.proszę o pomoc jesli ktoś coś wie.
dziękuję i pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:Gosia Z Dodano:2012-10-03 22:18:19 Wpis:Dziękuję, Doktorze. Napiszę maila.
Nick:Tomek Dodano:2012-10-03 21:54:42 Wpis:Do Ann77 - zonegran nie jest lekiem dla zespołu Dravet. odstaw clonazepam i wsłuchaj się w głos dr Dudzińskiej bo to mądra kobieta jest. Telefon do mnie też masz.

Do Gosia Z - witam,akurat dzisiaj mama dziecka które nie bierze keppry przyniosła mi kilka opakowań z datą ważności do 2014r
jeśłi jestes zainteresowana podaj adres tutaj lub na prywatny adres meilowy ( w nicku) to wyślę
co do zamienników - generyków wszystkie są równoważne ze wskazaniem na Trund lub Teve.

Ad artykuł dt Michała i Kariny - gdyby mi się udało pomóc to Oni możliwe że nie pomogliby tylu ludziom - moja porażka, cierpienia dziecka dramat rodziców - ulgą i pomocą dla innych-kończy się medycyna a zaczyna filozofia.
pzdr
Nick:Gosia Z Dodano:2012-10-03 20:41:14 Wpis:Do Pana Doktora Tomka

W hurtowniach brakuje leku KEPPRA.
Mam jeszcze 16 tabletek. Wystarczy mi na 8 dni. Nie wiem, czy ten stan rzeczy jest przejściowy...
Neurolog nasz jest na urlopie, poza Polską. Kontakt telefoniczny niemożliwy do 15ego października.
Wiem, że są zamienniki: Levetinacetam Teva; Eliptus (Biofarm); Levetricetam GSK, Vetira Adamed.
Będę musiała zamówić jeden z nich. KTÓRY?

Moje dziecko bierze kepprę od 26 listopada ub.r. 250-0-250, potem od maja 500-0-250; 500-0-500, a dawkę 2 x 750 keppry od 29 czerwca br. (Przestała brać Depakine chrono. - stopniowo wycofaliśmy)i jesteśmy w trakcie wprowadzania Lamitrin S.
Dawkowanie na dzień dzisiejszy:
Keppra 750-0-750
Lamitrin S 15mg-0-15mg (od soboty: 20-0-15, a docelowo 25-0-25).

Proszę mi coś podpowiedzieć!

Moje dziecko, rocznik 2004-luty, padaczka od styczeń 2011. Poza tym: HPE, Dandy-Walker i inne.

Dziękuję - Gosia
Nick:Anna77 Dodano:2012-10-03 20:06:53 Wpis:DO DR.Tomka-pisząc ten post jestem najszczęśliwsza i troszkę uspokojona.Otóż Mateusz po wprowadzeniu Frizium (a wyrzuceniu Clonazepamu)przez cały wrzesień miał 1 malutki napad.Chyba cud....Wcześniej rypało go co kilka dni(ale bez stanów padaczkowych po wprowadzeniu diacomitu).Nie wiem co mam dalej robić z lekami.Boję się ruszyć nawet odrobinę bo jest dobrze.Według wskazówek dr.Dudzińskiej (Mateusz jest na diecie Atkinsa),miałam zamienić clonazepam na frizium( i tak zrobiłam),jak również wyrzucić topamax(nie zrobiłam tego bo strach przed powrotem napadów jest przeogromny).Teraz Mateusz bierze: KEPPRA 1000mg-0-1000mg DIACOMIT 500mg-500mg-500mg ORFIRIL LONG 500mg-0-500mg(poziom leku vpa 48,5) TOPAMAX 50mg-0-50mg FRIZIUM 7,5mg-5mg-5mg i Clonazepam 0-0-0,125mg.CHcialabym tą drobinę clonazepamu wurzucić i czy wtedy mogę zwiększyć frizium do 10 mg rano? Mateusz waży42kg.CZy wogóle brać się za wyrzucanie topamaxu?????.Proszę o pomoc w tej sprawie bo jest ok a u Mateusza napady to ciężki kaliber. Drugie pytanko do Pana Doktora to tak bardziej z ciekawości po wpisie mojej poprzedniczki.Co to jest lek zonegran i czy go się stosuje przy zespole draveta? Z góry dziękuję .Mama Mateusza
Nick:angelika Dodano:2012-10-03 18:35:45 Wpis:Niestety stało się to czego się obawiałam!

Już dziś wiem, że lek nie dotrze na czas bo przysłono lek nie w tej dawce. Będzie za tydzień i nie ma nikogo na kogo można zrzucić odpowiedzialność za to, że mojemu dziecku zabraknie leku! Dowiedziałam się w Ministerstwie, że moja Natalka jest jedyna w kraju, dla której sprowadzano lek ZONEGRAN 25mg Tak więc jutro jadę do Berlina po lek. Już wszystko nagrane i lek na mnie będzie czekał
Dla zainteresowanych mojej Natalce lek POMAGA! A wcześniej próbowałyśmy już wszystkiego łącznie z kalozotomią
Nick:angelika Dodano:2012-10-02 22:14:57 Wpis:Kochani mam ogromną prośbę!

Pilnie poszukuję kogoś kto bierze lek ZONEGRAN 25mg!!!!!

Mam go tylko do soboty rana. W aptece obiecali, że powinien przyjść do piątku. Jeśli jednak tak się nie stanie będę miała poważny problem. By uniknąć poszukiwania leku w Niemczech szukam kogoś od kogo mogłabym w razie awarii odkupić kilka tabletek lub pożyczyć.

Jeśli ktoś cokolwiek wie na temat tego leku, kto go bierze pilnie proszę o kontakt.
Angelika (mama Natalki)
Nick:kamilla Dodano:2012-10-02 21:07:54 Wpis:DO MAMY KUBUSIA

DZIEKUJE SEDECZNIE ZA POZDROWIENIA JA ROWNIEZ CZESTO BYWAM NA STRONIE OLI I DOLĄCZAM SIE Z PODZIEKOWANIEM. TO OD WAS DOWIEDZIALAM SIE O INOVELONIE O IMPORCIE DOCELOWYM .DZIEKUJE ZA RADY JAKIE SOBIE DAJECIE SA BARDZO CENNE.

DO MAMY KUBUSIA

DUZO ZDOWKA I USMIECHU
Nick:pati Dodano:2012-10-02 21:03:29 Wpis:Do Majki
Ja również miałam problemy z keppra a dokladnie z jej odpowiednikiem o nazwie trund. od kiedy kepra staniala nie mozna jej juz tal latwo dostac ale dla mnie sytuacja poprawila sie na lepsze powniewaz pojawil sie szukany przeze mnie odpowiednik: trund
Nick:iza1 Dodano:2012-10-02 20:38:13 Wpis:Do anny77 - prześlij mi proszę swój nr telefonu - straciłam część numerów przy awarii swojego telefonu(663-085-951).
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 ... 697 698 699 700 701 »