Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annasz Dodano:2007-10-31 15:04:49 Wpis:Dr.Tomek - Ty Tomku jak zwykle byłeś świetny - fakt mało Ciebie mieliśmy - ale za rok to już Ci nie pozwolimy sktócenia czasu obcowania z nami - tatusiami i mamusiami ....


Mam do Was prośbę - może ktoś poradzi
W Mińsku Mazowieckim jest dziewczyna w śpiączce od 3 lat - po wypadku samochodowym. Opiekuje się nią matka , bo tata umarł. Matka nie chce ją oddać , bo to jest jedyna córka.A juz ledwo sama zyje.

Jak myślicie gdzie szukac pomocy - aby ktoś mógł tam do nich przyjść czy ewentualnie wspomóc duchowo matkę tej dziewczyny. W Mińsku Mazowieckim nie ma wolontariatu.
pozdrawiam ania

Do Michała- Michał obiecałeś mi zdjęcie Adasia
Nick:Tomek Dodano:2007-10-31 08:02:43 Wpis:Witam
kilka refleksji pozjazdowych.
Dziekuję Michałowi i Karinie za całokształt - to już tradycja że organizacja znakomita.
Sympatycznym Paniom z Fundacji Przyjaciel podziekowania za pomoc techniczną przed wykładem.
Przepraszam, że się z całością wykładu nie wyrobiłem - to przez gadulstwo ( pochodna wieku i obcowania z ...... kobietami )

Zastanawiam się jak można w przyszłości nieco uporządkować rozmowy indywidualne tak by "starzy" bywalcy "podzielili" się czasem z nowymi uczestnikami którzy jak to zwykle bywa w nowym miejscu potrzebują trochę czasu na adaptację.

Może powinna powstać księga zjazdów czy inny rodzaj dokumentowania takich wydarzeń?

Do kasiar - wracając do krótkiej rozmowy o Igorze, te epizody śmiechu to raczej nie są napady padaczkowe a nawet gdyby się kiedyś w czasie videoEEG potwierdziło, że mają padaczkowy charakter nie leczyłbym ich za wszelką cenę, Igor ma również napady przestrachu ( które kilkakrotnie zaprezentował - nagłe zesztywnienie ze zwrotem głowy - zazwyczaj reakcja na nagły bodziec dźwiękowy) tego też się nie leczy.

Do AniJ - nie byłem w pracy w poniedziałem i wtorek ale w środę niestety już jestem i dopilnuje.

Do AnnySz - jak tylko będę coś wiedział o planach mojej koleżanki to napiszę.

pzdr
Nick:annasz Dodano:2007-10-30 21:19:39 Wpis:Michał- podaję ci telefon do mojej kolażanki , która zna chłopca i zna jego sytuację 511861682
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-10-30 20:33:27 Wpis:cześć
Do Ani- Daj namiary na tego chłopca , też coś pomożemy.
Podobno na listach leków refundowanych w hurtowniach jest już Keppra !!
Haniu wracaj do zdrowia !
Sławek wracaj do Polski !
Pozdrawiam michał
Nick:JoannaR Dodano:2007-10-30 18:26:32 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie. Pozdrawiam wszystkich, których poznałam na zjeździe.Dziękuje Michałowi i Karinie za świetną organizacje i mile spędzony czas. Byliśmy pierwszy raz ale jak tylko czas pozwoli będziemy na następnym zjeździe.
Pa
Nick:ÍśÓ°ťú Dodano:2007-10-30 18:14:09 Url:http://www.projector-beijing.com Wpis:šÉšÇ͡ťľËŔšÉšÇ͡ťľËŔ šÉšÇ͡ťľËŔ
ÍśÓ°ťúÍśÓ°ťúÍśÓ°ťú
Éö˛ĄÉö˛Ą Éö˛Ą
ČéĎŮ
Nick:Marta Dodano:2007-10-30 17:09:56 Wpis:Witajcie,
u nas dziś tragicznie, Hanka po 3 napadach w nocy i 5 w dzień dostała wlewkę i śpi. To 3 wlewka od 2,5 roku (od wejścia na dietę). Mam nadzieję, że to pogoda, bo tak ogólnie wygląda zdrowo.

Hania miała problemy z jamą ustną prawdopodobnie po Topamaxie. Buzia wewnątrz była opuchnięta i zaczerwieniona, na dziąsłach za ostatnimi ząbkami urosły wielkie (ale podobno nie ropne)buły. Obyło się bez antybiotyku, 3 razy dziennie przemywaliśmy pysia wewnątrz roztworem wody utlenionej (1 łyżeczka na szklanke wody).

Zazdroszczę wam tego zjazdu, Hania od czwartku jest na antybiotyku, dzis rano kontrolne badanie moczu wyszło OK, może wszystko sie jakoś ułoży.

Dorota, dlaczego zamknęłaś bloga?? (zaglądałam do Was niekiedy, Twoje wpisy były pełne energi i optymizmu)

pozdrawam, marta
Nick:annasz Dodano:2007-10-30 14:05:45 Wpis:Jest chłopiec 16 letni, nia ma rodziców , opiekuje się nim siostra, która tak naprawdę nic mu nie gwarantuje - tylko dach nad głowa.
Chłopiec nie ma praktycznie nic - bo siostra mu nie kupuje.

Chłopiec jest bardzo utalentowany muzycznie- ale nie jest to rozwijane.

Najbardziej potrzebuje okularów - i postanowiłam ,że mu kupię te okulary - bo bez nich ciężko mu się żyje a wada oczu się pogłębia .
Chłopiec chodzi z problemami , mówi , jest samodzielny - ale po zakończeniu zajęć w ośrodku - siada na ławce i nie chce iśc do domu -bo tam nie ma kogoś kto by go kochał, kogoś , kto go zrozumie, kogoś kto doceni ,że jest świetny - pomimo swojej niepełnospawności.

Dziś się dowiedział,że jest osoba która kupi mu okulary - podobno ze szczęścia się popłakał.

Mnie serce krwawi - bo ile takich dzieci mamy wśród nas i nawet o tym nie wiemy.
Niejeden z nas pragnie aby nasze dzieci chodziły , mówiły - ten chłopiec wszystko to robi samodzielnie - tylko brak mu miłości.

Nasze dzieci mają wszystko , a szczególnie miłośc , cipło .I to jest najważniejsze.

Tago typu przypadki - potwierdzją mi tylko,że nasze dzieci są najszczęśliwsze - pomimo tak ciężkiej choroby - najszczęśliwsze są dlatego bo mają nas - rodziców.
Nick:Dorotak Dodano:2007-10-30 12:44:49 Wpis:do magiera01 - wysyłam Ci maila ze zdjęciami Maciusia z dogo.

do Michała - uprzejmie prosi się o przysłanie w wolnej chwili tego jednego zdjęcia Agi z psem. Było takie piękne. Będę bardzo wdzięczna
Nick:Karola mama Oliwki Dodano:2007-10-30 12:24:08 Wpis:Do Agnieszki mamy Konrada.
Jak się czujesz po zjeździe?
Mnie choroba dopadła gardło, katar, kaszel,ledwo dycham. Mam nadzieję, że Oliwki nie rarażę.
Nick:magiera01 Dodano:2007-10-30 12:10:18 Wpis:Witam wszystkich
Chcielibyśmy gorąco podziękować Karinie i Michałowi za Zjazd.Dziękujemy bardzo rodzicom oraz wykładowcom za pomoc i czas nam poświęcony.Było super.Maciuś co chwilę wspomina pieski które poznał.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.
Nick:WojtekP Dodano:2007-10-30 11:41:17 Wpis:do Ola Artur:
cofnijcie się do wpisów Marty na forum z 16.07.2007 i kilku następnych dni, może to Wam coś pomoże. Zawsze możecie się skontaktować z Martą po szczegóły. Myśmy nie mieli kontaktu z Topamaxem.

Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:Ola Artur Dodano:2007-10-30 09:03:57 Wpis:PROSZE O ODPOWIEDZ TO DLA NAS WAZNE CZY PO TOPAMAXSIE MOZNA DOSTAC ZAPALENIA JAMY USTNEJ POZDRAWIAMY WAS I WASZE DZIECI
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-10-29 22:56:29 Wpis:Annasz - a Alina?
Nick:AniaJ Dodano:2007-10-29 21:26:18 Wpis:Witam serdecznie.
Dotarłyśmy z Kasią do domu szczęśliwie.
Zjazd super, jak zwykle. Karinie i Michałowi wielkie podziękowania za włożony trud w organizację tego przedsięwzięcia.
Do Tomka - dzwoniłam dzisiaj do Kliniki.Jestem umówiona na powtórny telefon w poniedziałek.
Z serdecznościami Ania i Kasia
Nick:alina Dodano:2007-10-29 20:03:50 Wpis:Witam wszyskich na forum umnie nic nie wychodzi tak jak by człowiek Terenia ma ataki ja nie zadobrze i mie raz mam wszstkiego dosyć do cna bo nie jest łatwo.Mam gorącą prośbe do pana doktora prawdopodobnie istnieją próbki leku KEPRY PROSZE JEŚLI PAN SIE ORIENTUJE POWIEDZIEĆ gdzie i jak można to załatwi jest to sprawa pilna dla Marioli mamy Gabrysia ktury razem z mamą jest w szpitalu i bardzo mnie oto prosiła.Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco
Nick:annasz Dodano:2007-10-29 17:31:38 Wpis:Witam

Może to zabrzmi trochę głupio ale musze to napisać:

Poszukuję osoby dziecka, osoby dorosłej , która wymaga operacji, zabiegu , która to operacja pozwoli wrócić do zdrowia i do normalnego funkcjonowania- wiem,że to nie dotyczy naszych dzieci ale może ktoś zna taką osobę -
Wg organizatorów - najlepiej osoba , która może się wypowiedzieć jak to dla niej ważne.

Wiem,że na ten cel przeznaczono jakaś spora sumkę.
Jeśli znacie taką osobę toprosze o kontakt. 662-04-08-00

Adas w nocy miał 40 stopni goraczki - oczywiści tak wysoką gorączkę nie udało mi się zmniejszyc - ani kąpielą ani lekami - skończyło się napadem - trzecim w tym roku -niestety.
pozdrawiam ania
Nick:Dorotak Dodano:2007-10-29 15:32:46 Wpis:My również dziękujemy za spotkanie. Aga wspaniale się bawiła na dogo i wesołych igraszkach, ja natomiast po przyjeździe padłam. To był istny maraton
Dzięki za wszystko i pozdrawiamy serdecznie
Nick:Mama Ewelinki Dodano:2007-10-29 09:06:14 Url:www.ewelina.ecom.com.pl Wpis:Witam serdecznie cała ekipę ;-)
Jesteśmy już w domku... Ewelinka strasznie przeżywa rozstanie z Wami i już odlicza dni do następnego turnusu.
Chciałabym raz jeszcze serdecznie podziękować za wspaniała atmosferę, za życzliwość i zrozumienie. Ewelina nigdy dotąd nie miała takiej motywacji do rehabilitacji i nigdy nie wkładała tyle siły i serca w ćwiczenia. To dopiero nasz drugi turnus, a widoczne są już efekty tej ciężkiej pracy. W tym miejscu muszę dodać, że to głównie zasługa Bartka - rehabilitanta - dziękuję Ci za spaniałe podejście do pacjenta i profesjonalizm.
A Michałowi i Karinie życzę z całego serca , by dobro którym obdarzacie innych wracało do Was...
"Olinek" - to naprawdę wyjątkowe miejsce.
Do zobaczenia :-)
Nick:Karolina mama Oliwki Dodano:2007-10-29 08:54:54 Wpis:Dojechaliśmy szczęśliwie. Oliwka była padnięta, zasnęła zaraz po wyjeździe z Białobrzegów i spała prawie całą drogę. Chciałabym bardzo serdecznie podziękować organizatorom i wykładowcom za wspaniały zjazd.Pozdrawiam wszystkich uczestników!