Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:jagoda133 Dodano:2012-05-13 08:53:10 Url:www.hanusia.info.pl Wpis:Do Mama Monika
Mam luminal15.calą reklamowke.moge pomóc.
Nick:jagoda133 Dodano:2012-05-13 08:53:04 Url:www.hanusia.info.pl Wpis:Do Mama Monika
Mam luminal15.calą reklamowke.moge pomóc.
Nick:jagoda133 Dodano:2012-05-13 08:49:44 Url:www.hanusia.info.pl Wpis:Do Mama Monika
Mam luminal15.calą reklamowke.moge pomóc.
Nick:alka Dodano:2012-05-12 18:11:30 Wpis:ma ktoś może na zbyciu sabril 500 chętnie odkupię bardzo pilne
Nick:alka Dodano:2012-05-12 18:07:23 Wpis:sabril
Nick:Lena Dodano:2012-05-09 20:27:02 Wpis:Witam,
Nie wiem czy dobrze trafiłam, bo tu mowa o dzieciach, a ja już dzieckiem nie jestem. Widzę jednak, że poruszacie temat zamienników Keppry oraz nowej listy refundacyjnej.
Czy macie może informacje jak organizm reaguje na zamienniki? Czy jest zagrożenie? Czy znacie kogoś kto się zdecydował? Lekarz zaproponował zmianę Keppry na Levitiracetam Tera. Niby to samo, ale ataków nie ma od 3 lat.
Nick:karolina1989 Dodano:2012-05-08 22:30:43 Url:http://moje-ankiety.pl/respond-25078.htm Wpis:witam wszystkich! jestem studentką 3 roku fizjoterapii na UR i piszę prace dyplomową na temat najczęstszych problemów pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych dzieci z mpd. byłabym bardzo wdzięczna jeżeli ktoś byłby chętny wypełnic ankietę potrzebną do moich badań.
link do ankiety http://moje-ankiety.pl/respond-25078.htm
pozdrawiam i z góry dziękuję,
karolina
Nick:cwitomek Dodano:2012-05-07 15:25:25 Wpis:Tomku mam nadzieję, że nie będziesz miał tego za złe, ale pozwoliłem sobie link oraz Twoja wypowiedź przytoczyć na forum fundacji Zdążyć z Pomocą, gdzie toczy się dyskusja na temat ceny Keppry i generyku - podałem oczywiście autora i źródło wypowiedzi.
Pozdrowienia
Nick:sabina Dodano:2012-05-07 12:59:59 Wpis:Witam.My wychodzimy z keppry,więc moje pytanie do dr.Tomka.U Oli w tej chwili są napady do ok 7 dziennie,ale małe ok 20 sekund.Miała jakiś czas temu wprowadzony clonazepam,teraz 2,5 mg dziennie.Dodatkowo ma neurotop,który jak był wprowadzany 3 lata temu super zadziałał.Dr.Ujma zleciła włączyć topamax i wycofywać keppre dosyc szybko bo co tydzien jedna tabletke(teraz bierze 3 tabletki na dobę).Moje pytanie jest takie,ja zaczęłam wycofywać keppre po 1/2 tabletki na razie bez wprowadzania topamaxu,proszę mi powiedzieć czy jednak zrobić tak jak kazała doktor.Ola zawsze miala mniej napadow jak miała mniej leków,a ja strasznie boję się tego koktajlu clonazepam+topamax.Pozdrawiam Sabina
Nick:Iwona K Dodano:2012-05-06 22:22:48 Wpis:Doktorze Tomku, ja jeszcze wrócę do napadów z przestrachu. Syn jest dzieckiem neurologicznym. Wskutek nagłego bodźca dźwiękowego zupełnie traci napięcie. Syn nie chodzi samodzielnie, więc nie upada, ale osuwa się na kolana lub jak jest u mnie na rękach, to wiotczeje. Potem śpi. Nie wzdryga się, jak usłyszy to co wywołało napad. Jeśli przestraszy się czegoś z wzdrygnięciem, to napadu nie ma. Takie napady, jeśli to są napady padaczkowe? , wcześniej tzn. do 6 roku życia pojawiały się bardzo często, obecnie- przez ostatnie 2 lata, pojawiają się rzadziej. System nerwowy dojrzewa? uodparnia się? Hałasu nie unikamy, stosujemy terapię zalecaną przez Pana doktora.

Czy do padaczek odruchowych można zaliczyć również napady wywołane wyjściem na dwór. Syn nie jest wrażliwy na fotostymulację, a ma bardzo dużo napadów pojawiających się właśnie po wyjściu na dwór. Ostatnio było tego tak dużo,że znowu nastąpił regres w rozwoju.

U nas jednym z leków jest też Keppra, poprawiła bardzo ładnie stan synka, więc nie będę ryzykować i zmieniać na generyk. Tylko skąd na to wszystko brać?
Nick:iza1 Dodano:2012-05-06 19:45:09 Wpis:Do Agga: to pewnie żadne pocieszenie, ale gdy my zaczynaliśmy z Kepprą - ta nie była refundowana wogóle więc miesięcznie płaciłam za nią jakieś 400-500 zł. Osobiście bałam się, że komuś przyjdzie do głowy znowu zabrać całą refundację...
Pozdrowienia dla wszystkich ;)
Nick:Agga Dodano:2012-05-06 19:25:49 Wpis:Z ta Kepprą to już przesadzili, granda w biały dzień. Moje dziecko jest na Kepprze już 2 lata z powodzeniem, zero napadów, a teraz popadnę w ogromne koszty, bo z leku w życiu nie zrezygnuję skoro działa.
Nick:Tomek Dodano:2012-05-06 15:37:02 Wpis:AndzejŁ - dobrze to ujął.

dla zainteresowanych ( prosze zaznaczyc cały link i wkleić do przeglądarki)

http://www.ujk.edu.pl/studiamedyczne/doc/SM_tom_11/Leki%20oryginalne%20i%20generyczne%20w%20leczeniu%20padaczki.pdf


W mojego pktu widzenia mogę przedstawić ogólny zarys :

jeśli włączam lek levetiracetam po raz pierwszy !!! informuje że jest oryginalny i generyczny,omawiam plusy i minusy jednego i drugiego - decyzja należy do rodziców /chorego.

jeśli chory ustawiony na kepprze uzyskał ponad 75% lub całkowitą remisję napadów to będę rekomendował pozostawienie na leku oryginalnym ( decyzja ostateczna i tak nalezy do rodziców/chorego

jeśli chory ustawiony na kepprze uzyskał mniej niż 50% redukcję napadów to można rozważyć przejście z oryginalnego na generyk ( decyzja ostateczna i tak należy do rodziców/chorego

prosze nie pytać co w przedziale 50 - 75 i dlaczego akurat takie widełki , podany link w sposób przystępny omawia ten problem.

Rozumiem troskę rodziców związaną z kosztami leczenia, nie rozumiem zasad refundacji (bo jak mawia Ferdynand Kiepski "są rzeczy, o których się fizjologom nie śniło")
pzdr
Nick:ania Dodano:2012-05-06 12:24:32 Wpis:Witam, czy ktoś z rodziców moze mi polecić turnus rehabilitacyjny dla dziecka z Porażeniem Mózgowym, najlepiej nad morzem ( ze względu na klimat bo córka choruje na niedoczynność tarczycy)
Nick:ania Dodano:2012-05-06 12:23:29 Wpis:Witam, czy ktoś z rodziców moze mi polecić turnus rehabilitacyjny dla dziecka z Porażeniem Mózgowym, najlepiej nad morzem ( ze względu na klimat bo córka choruje na niedoczynność tarczycy)
Nick:AndrzejŁ Dodano:2012-05-06 09:46:37 Url:lauralubniewska.info Wpis:Tylko czy Levetiracetam w Kepprze jest taki sam jak w Trund??? Ja rozumiem, że jeżeli chora osoba bierze po raz pierwszy Levetiracetam, to nieważne czy pochodzi on z Keppry czy z Trundu. Gorzej jeżeli chcemy zamienić jedno lekarstwo drugim. Ale w tym temacie powinien wypowiedzieć się chyba Tomek.

Pozdrawiam ojciec Laury - na Kepprze i Convulexie.
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-05-05 20:14:36 Wpis:Sprawdziliśmy na liście leków refundowanych (http://refundowaneleki.pl/) że od 1 maja pojawił się odpowiednik Keppry w roztworze o nazwie TRUND. Ze względu na to że jest tańszy od Keppry jest refundowany ryczałtowo za 3,2 zł, a do Keppry trzeba dopłacić różnicę czyli 108,75. Pozdrawiam tata Julki.
Nick:Tomek Dodano:2012-05-05 11:13:54 Wpis:Do Mamy Julki07 - oczywiście, że należy z duża ostrożnością podejść w przyszłości, jeśli zajdzie potrzeba włączenia walproinianów. Fakt wystąpienia małopłytkowości w przeszłości jako objawu ubocznego nie przekreśla ostatecznie walproinianów. Lekarz powinien podjać próbe oszacowania bilansu zysków i strat. Włączanie leku odbywa się wtedy znacznie wolniej niż to zazwyczaj jest stosowane pod częstą kontrolą morfologii i transaminaz.
pzdr
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-05-05 08:20:04 Wpis:Witajcie,

mam takie pytanie do doktora Tomka odnośnie stosowania Diacomitu w połączeniu z kwasem walproinowym i Frisium u dzieci z zespołem Dravet. Co prawda na razie nie zdecydowaliśmy się na Stiripentol, ale cały czas bierzemy go pod uwagę. Mimo że napady pojawiają się, to Julka funkcjonuje fajnie, ale zawsze chciałoby się lepiej. Tak więc moje pytanie dotyczy właśnie kwasu walproinowego. Julka będąc młodsza, miała wtedy ok 1,5 roku przyjmowała już Orfiril, z dobrymi skutkami jeśli chodzi o zmniejszenie liczby napadów. Natomiast lek ten w dramatyczny sposób obniżył Julce liczbę płytek krwi (małopłytkowość). W związku z tym konieczna była hospitalizacja, dotaczanie krwi oraz natychmiastowe odstawienie Orfirilu i na dostawkę podanie Frisium. Tak więc jak mogłoby wyglądać w przyszłości stosowanie ponownie Orfirilu w połączeniu ze Stiripentolem oraz Frisium. Czy są w związku z tym jakieś przeciwskazania do ponownego zastosowania kwasu walproinowego po tym, co się kiedyś wydarzyło? Pozdrawiam Ola K.
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-05-05 07:50:49 Wpis:Witajcie,

mam takie pytanie do doktora Tomka odnośnie stosowania Diacomitu w połączeniu z kwasem walproinowym i Frisium u dzieci z zespołem Dravet. Co prawda na razie nie zdecydowaliśmy się na Stiripentol, ale cały czas bierzemy go pod uwagę. Mimo że napady pojawiają się, to Julka funkcjonuje fajnie, ale zawsze chciałoby się lepiej. Tak więc moje pytanie dotyczy właśnie kwasu walproinowego. Julka będąc młodsza, miała wtedy ok 1,5 roku przyjmowała już Orfiril, z dobrymi skutkami jeśli chodzi o zmniejszenie liczby napadów. Natomiast lek ten w dramatyczny sposób obniżył Julce liczbę płytek krwi (małopłytkowość). W związku z tym konieczna była hospitalizacja, dotaczanie krwi oraz natychmiastowe odstawienie Orfirilu i na dostawkę podanie Frisium. Tak więc jak mogłoby wyglądać w przyszłości stosowanie ponownie Orfirilu w połączeniu ze Stiripentolem oraz Frisium. Czy są w związku z tym jakieś przeciwskazania do ponownego zastosowania kwasu walproinowego po tym, co się kiedyś wydarzyło? Pozdrawiam Ola K.
« 1 2 3 4 5 ... 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 ... 697 698 699 700 701 »