Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2012-07-06 06:32:38 Wpis:do madzi - zarówno wywiad oraz objawy które obecnie obserwujesz u syna wymagają ponownej i raczej pilnej wizyty u neurologa.Postaraj się nagrać zachowania syna.
pzdr
Nick:madzia Dodano:2012-07-05 17:49:02 Wpis:dzień dobry mam pytanie do doktora Tomka. Moje dziecko ma stwierdzony zespół westa. Od paru miesięcy nie bierze leków i do tej pory nie występował ataki. Od tygodnia patrick ma dziwne zachwiania nie wiem czy to atak. Patrick nagle napina mięśnie rąk i nóg, nie ma kontaktu z synkiem. Zdarza ze jest seny i zasypia w trakcie dnia. Proszę o pomoc. Czy powinnam się konsultować z lekarzem.
Nick:darek Dodano:2012-07-05 11:20:09 Wpis:witam jestesmy rodzicami 14 letniej oli chorej na zespol draweta od sierpnia zeszlego roku leczonej diacomitem 3 07 2012 skladajac wniosek w ministerstwie zdrowia dowiedzielismy sie ze departament prawny min zdrowia wstrzymal refundacje na diacomit w naszym przypadku koszt miesiecznej kuracji wynosi 2400 zl co na dzien dzisiejszy przekracza nasze mozliwosci finansowew zwiazku z tymmam pytanieze moze ktos ma ten lek a juz go nie stosujewiec chetnie skorzystamy moj nr tel 504 532 241 z gory dziekuje
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-04 21:33:50 Wpis:Do kapi2008 i Dr.Tomka
Nasza pani neurolog,a jesteśmy z Poznania dowiadywała się w Warszawie i powiedzieli jej,że rodziców na razie nie badają,gdyż mają do przebadania dużą ilość dzieci.Pozdrawiam!
Nick:kapi2008 Dodano:2012-07-03 22:30:56 Wpis:Do kama0969
NAS POINFORMOWALI O CHOROBIE KACPERKA I OD RAZU PODCZAS WIZYTY POBRALI KREW DO BADAŃ , W INSTYTUCIE MATKI I DZIECKA W WARSZAWIE , NA RAZIE CZEKAMY NA WYNIKI , POZDRAWIAM
Nick:annasz Dodano:2012-07-03 22:23:37 Wpis:Dr.Tomku bardzo dziękuję. Jest to dobra dla mnie wiadomość.

Adaś od miesiąca potrafi chwilę sam stać bez trzymania - tego się po nim nie spodziewałam.
pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2012-07-03 22:22:38 Wpis:Dr.Tomku bardzo dziękuję. Jest to dobra dla mnie wiadomość.

Adaś od miesiąca potrafi chwilę sam stać bez trzymania - tego się po nim nie spodziewałam.
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-07-03 15:13:29 Wpis:Do kama0969

Badania rodziców są wykonywane w tym samym miejscu( gdzie wykonano u dziecka ) - czyli Zakładzie Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

Do Annasz
„ trzeba więc rozumieć ,że dla dzieci powyżej 12 roku płacimy 100% za lek” nie, jeśli padaczka lekooporna a teraz jest monoterapia to nadal jest padaczka lekooporna i ja piszę na ryczałt
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-02 22:45:34 Wpis:Do mamaJulki07 i kapi 2008
Jestem mama 17 letniej Agi z zespołem Dravet.Dopiero od lutego wiemy,że to ZD i właśnie zaczynamy leczenie Diacomitem. Mamy pytanie gdzie robiliście badania sobie jako rodzice bo też zamierzamy się z mężem przebadać.U nas w Poznaniu tego nie robią,a i z tego co się orientowałam w CZMiDz w Warszawie też nie.Pozdrawiam!
Nick:annasz Dodano:2012-07-02 22:28:00 Wpis:witam dr. Tomku - może wiesz -
zgodnie z nową listą leków refundowanych w pozycji keppry - wpisano taką treść- Napady miokloniczne w padaczce opornej na leczenie w leczeniu
podtrzymującym w monoterapii u dzieci do
12 roku życia" - trzeba więc rozumieć ,że dla dzieci powyżej 12 roku płacimy 100% za lek.
Nick:Tomek Dodano:2012-07-01 22:59:03 Wpis:do mamita - jeśli dobrze toleruje, wyniki morfologii i transaminaz są prawidłowe i nie ma napadów to proponuje utrzymać dawkę leku.
Nick:mamita Dodano:2012-07-01 20:33:02 Wpis:Do dra Tomka
Poziom kwasu walproinowego wyszedł 102.
Zuzia w tej chwili waży 22,5kg, przyjmuje Convulex w dawce 3x4ml. Czy powinna mieć zmniejszoną dawkę?
Nick:kapi2008 Dodano:2012-06-28 23:23:13 Wpis:Witam !!!
Kochani wiecie coś o sanacji ????
Mamy ustalony termin wstępny na grudzień
Nick:Monika Dodano:2012-06-27 10:56:09 Wpis:Odnośnie mutacji w genie SCN1A i Zespołu Dravet dosyć fajny jest pewien artykuł: http://www.ptnd.pl/nd/neurologia_36-41-46.pdf
Mamy prawie 5-letniego synka z ZD. Rozwija się prawidłowo, ma napięcie mięśniowe i pewne problemy z równowagą, ale jest samodzielny-od września idzie do zerówki. Mieliśmy i gorsze momenty, ale odpowiednie leczenie ograniczyło napady do ich występowania podczas gorączki.
pozdrawiam:)
Nick:Agga Dodano:2012-06-24 22:20:53 Wpis:Podobno po 1 lipca Keppra ma kosztować w syropie 43,33 zł. I polecam link z innymi cenami http://d.polskatimes.pl/k/r/9/b6/61/4fe252e830a34_z.pdf?1340233280
Nick:ewak Dodano:2012-06-24 15:36:43 Wpis:Witam serdecznie wszystkich,chciałam prosić o informację odnośnie refundacji Keppry,może ktoś wie coś na ten temat,jak to będzie wyglądało.Ma się coś pozmieniać od lipca,ja się strasznie denerwuję,bo jak sobie przypomnę ile się płaciło za Kepprę kilka lat temu,to niestety,ale zostaje "iść żebrać"
pozdrawiam,Ewa
Nick:jagoda133 Dodano:2012-06-24 08:13:13 Url:www.hanusia.info.pl Wpis:Mam do zbycia leki:
Sabril 500, w saszetkach, 1.5 opakowania, zatem jakies 75 saszetek
Topamaks kapsulki 25 - 4 opakowania
Topamaks tabletki 50 mg - 1 opakowanie
leki wazne do grudnia 2012 - 2014.
Polecam się. moj tel. 602 158 633
Nick:zuzia2011 Dodano:2012-06-21 11:32:08 Wpis:witam wszystkich. Czy ktoś mógłby mi napisać na forum albo na prywatnego maila kinga.siem@wp.pl coś na temat zespołu Dravet. Jak wgląda ta choroba. Wiem że każdy przypadek jest inny ale chciałabym wiedzieć jak to wygląda u innych. Nasza córka na razie rozwija się dobrze ale ma straszne ataki i nie wiemy czego możemy sie spodziewać. Teraz czekamy na wyniki badań. Dziękuję
Nick:kapi2008 Dodano:2012-06-21 11:04:25 Wpis:dziękuję na pewno skorzystam
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-06-21 00:19:55 Wpis:Do kapii2008
Nasza Julka też chodzi swoimi ścieżkami, jest w pewnym sensie indywidualistką, ale Zuzia skutecznie wyprowadza ją z jej zamkniętego świata. To dzięki siostrze Julka zaczyna powoli bawić się z dziećmi. Do przedszkola idzie od września. Do 2 roku życia, kiedy nie było jeszcze Zuzi Jula miała kontakt właściwie z samymi dorosłymi, więc nie dziwię się że relacje z dziećmi są dla niej obce i trudne. Ale jakoś radzi sobie powoluku i jestem dobrej myśli. Jeśli zaś chodzi o pierwsze momenty od diagnozy, to jest to czas bardzo trudny dla rodziców. Ja pamiętam, że kiedy Julka zachorowała, tzn. miała pierwsze napady i eeg wyszło nieprawidłowe to miałam nadzieję, że leki pomogą i że choroba minie. Diagnoza zedpołu Dravet, była dla nas szokiem, ale z drugiej strony była odpowiedzią na to co się działo z dzieckiem. Wiedzieliśmy już że to jak postępowaliśmy z Julką od początku choroby, tzn. w pewnym sensie chowanie pod kloszem, unikanie chorych dzieci w rodzinie, ustrzegło Julkę właśnie przed wieloma napadami a co za tym idzie opóźnieniem spowodowanym napadami. Poza tym, dzięki diagnozie trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do naurologa, który zaczął Julce wprowadzać dietę ketogenną, na której jesteśmy już ponad 2 lata. Od kiedy Jula jest na diecie po raz trzeci eeg wyszło prawidłowo, napady są rzadziej, już nie co 2-3 dni, a co 1,5- 3 tygodni. Cieszymy się z tego co jest. Z każdego postępu w rozwoju, z tego że coraz więcej i wyraźniej mówi, że samodzielnie chodzi, że coraz więcej rozumie. To są takie nasze wspólne z Julką sukcesy. Rehabilitacja: fizjoterapia, integracja sensoryczna,zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem dają Julce dużo radości i satysfakcji. Staramy się nie przesadzać z tymi zajęciami, i kiedy widzimy, że Jula nie czuje się najlepiej to poprostu opuszczamy zajęcia i albo siedzimy w domku albo idziemy na zwykły krótki spacer. taki rym sprawdza się u Julki w 100%. Normalnie jeździmy na wakacje, byliśmy kilka razy za granicą samochodem, dietę przygotowywaliśmy w trakcie podróży. Napady były, są i będą, ale czy dlatego mamy rezygnować z życia rodzinnego, z przyjemności?! Choroba zawsze w jakimś stopniu człowieka ogranicza, ale dlatego tak bardzo ważne jest celebrowanie każdej wspólnej chwili. Czasami wpadam w czarną rozpacz, kiedy jest źle z Julką, ale staram się pamiętać o tym, że jest też właśnie Zuzia, która wnosi dużo radości w naszą rodzinę. Głowa do góóóry. W razie potrzeby możesz pisać na mój mejl albo zadzwonić, gdybyś chaiała poprostu pogadać, wyżalić się albo jakoś poradzić. Mój tel. 506356572 Ola
« 1 2 3 4 5 ... 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 ... 697 698 699 700 701 »