Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Marta Dodano:2012-05-28 08:39:58 Wpis:Witam,

Na stronie Fundacji Anny Dymnej znalazłam niepokojący artykuł o 1% - czy w innych Fundacjach cos o tym słychać ??

m
Nick:agus Dodano:2012-05-25 13:32:28 Wpis:witam.
przez 15 miesięcy byliśmy bez napadów po terapii Synacthenem, ale niestety wróciły :/
Końcem września syn zaczął dłużej się wybudzać ,bardzo powoli ale napady się nasilały. w tej chwili ma stany napadowe ,które trwają około 15 minut. (przyspieszony oddech, skurcze ramion)- od grudnia zaczęliśmy zwiększać leki. najpierw topamax( w tej chwili 100-0-100), potem kepra( w tej chwili 4ml-0-4ml) od tego tygodnia zwiększamy orfiril (3ml-2ml-3ml),ale wydaje mi się ,że po orfirilu, syn dostał silniejszych napadów, czy to możliwe?
poza tym nie wiem już co robić? Dr nie zgadza się na ponowne wprowadzenie Synacthenu :/
Nick:alka Dodano:2012-05-25 11:55:31 Wpis:mój mały ma stwardnienie guzowate nie miał napadów sabril miał podany jak tylko w eeg wyszły zmiany miał wtedy 1,5 miesiąca jako że nie ma padaczki nie może dostać recepty ze zniżką to jest bardzo dziwne też nie mogłam w to uwierzyć wychodzi na to że musiał by mieć padaczkę żeby miał zniżkę jak by przestał dostawać lek napady na pewno by się pojawiły nie wiem czy ktokolwiek zdrowy chciał by się faszerować tymi lekami bez potrzeby
Nick:Olga Dodano:2012-05-25 11:15:52 Wpis:Podaj powód odpłatności 100%,bo aż się nie chce w to uwierzyć...Skoro dziecko ma epi,to nawet jeśli nie jest ubezpieczone"przy rodzicach",to do 18r.ż.obejmuje go bezpłatna opieka zdrowotna(no i chyba leki ze zniżką również..)
Nick:alka Dodano:2012-05-25 09:32:15 Wpis:jestem mamą 8 miesięcznego chłopczyka chwała Bogu nie ma ataków ale sabril musi brać do 2 roku życia niestety przez naszą chorą służbę zdrowia muszę płacić za lek 100% jeśli ktoś ma zbędne opakowanie będę wdzięczna za pomoc
Nick:alka Dodano:2012-05-25 09:30:00 Wpis:jestem mamą 8 miesięcznego chłopczyka chwała Bogu nie ma ataków ale sabril musi brać do 2 roku życia niestety przez naszą chorą służbę zdrowia muszę płacić za lek 100% jeśli ktoś ma zbędne opakowanie będę wdzięczna za pomoc
Nick:alka Dodano:2012-05-25 09:29:02 Wpis:jestem mamą 8 miesięcznego chłopczyka chwała bogu nie ma ataków ale sabril musi brać do 2 roku życia niestety przez naszą chorą służbę zdrowia muszę płacić za lek 100% jeśli ktoś ma zbędne opakowanie będę wdzięczna za pomoc
Nick:iza1 Dodano:2012-05-25 06:41:46 Wpis:Mam na zbyciu 20 kaps. ursopolu 150mg (ważne do sierpnia 2012). Jeżeli ktoś używa - proszę o adres na maila - prześlę.
pzdr
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-05-24 15:08:42 Wpis:Do Aśka- do nas dzwoniła Pani z OPS i powiedziała, że jeżeli złoży się wniosek do nich do końca maja to można otrzymać po 100 zł na każdy miesiąc: tj. kwiecień, maj i czerwiec. Tylko musimy złożyć wniosek do 31 maja. Te 100 zł to niby nie dużo przy kosztach rehabilitacji i leczenia naszych dzieci ale z drugiej strony zawsze coś, więc moim zdaniem warto! pozdr Ola
Nick:Mama Moniki Dodano:2012-05-24 14:53:34 Wpis:Dodatkowe 3*100zł przysługuje tylko rodzicom i opiekunom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne na niepełnosprawne dziecko.
Wniosek należy złożyć do końca maja.
Nick:Aśka Dodano:2012-05-24 11:35:13 Wpis:Dzisiaj Fundacja Dzieciom "Zdążyć ..." zamieściła komunikat, że rodzicom i opiekunom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne przysługuje dodatkowa 100,00 (za 3 m-ce) Pewnie chodzi o tych, którzy zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem. Wiecie coś na ten temat?
Nick:Aśka Dodano:2012-05-24 11:30:11 Wpis:Ja byłam z Bubim w ubiegłym roku w Krakowie na Fibrotomii. Trudno mi tu wychwalać zabieg, czy też negatywnie się wypowiadać, ponieważ Kuba jest mocno niepełnosprawny i nie spodziewałam się cudów :-( Pewne jest to, że po zabiegu Kuba jest luźniejszy. Nie jest tak mocno spastyczny i rehabilitacja jest efektywniejsza. Myślę, że jeśli nie w tym roku, to w następnym zrobimy drugi raz.
Nick:renata mama filipa Dodano:2012-05-23 22:53:09 Wpis:Witam
mam pytanie- czy ktoś z Was był może ze swoim dzieckiem w Krakowie na zabiegu fibrotomii? Panie Doktorze co o tym sądzisz?
Pozdrawiam
Renata
Nick:Olga Dodano:2012-05-22 22:09:44 Wpis:Do dr Tomka,
mam pytanie o możliwość podawania poniższych leków z wodą:
topamax w kapsułkach,orfiril long w kapsułkach,keppra w tabletkach,sabril w tabletkch.
Chodzi o to,że młody zwykle ma podawane w/w leki z jedzeniem.
Niedługo czeka go(niestety)operacja-zatem po pierwsze na ile godzin przed zabiegiem mogę podać leki na epi,a po drugie,czy w/w w postaci jaką mam-mogę zmieszać z wodą i podać strzykawką doustnie?
Czy lepiej podać np.zamiast topamaxu w kapsułkach-tabletki(rozkruszone),a zamiast orfirilu long np.depakne chrono(akurat kiedyś zmienialiśmy depakine na orfiril i nic się złego nie wydarzyło)?
Nick:mama Tereni Dodano:2012-05-22 22:02:20 Wpis:Panie Michale nie mam jak zadzwonić a chciałabym porozmawiać czy była by morżliwośc jeśli tak będę czekała
Nick:Tomek Dodano:2012-05-20 23:24:45 Wpis:Do nostra- np.
Uśmiech Malucha - Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Poradnia stomatologiczna dla dzieci.
ul. Agatowa 10
03-680 Warszawa
tel. 22 678 16 11
fax. 22 678 99 32
Umawianie wizyt
tel. kom. 502 179 246
tel. kom. 502 088 366
tel. 22 679 87 14
http://panoramafirm.pl/warszawa/usmiech_malucha_warszawskie_hospicjum_dla_dzieci-tmtyj_sj.html#tab

pzdr
Nick:nostra Dodano:2012-05-20 22:37:50 Wpis:.. moze jednak troszeczke uzupełnie opis. W wieku 6 m Adasiowi zostało zdiagnozowany Z. Westa (napady skłonów, hipsoarytmie w zapisie eeg, opóźnienie) Etiologia - nieznana. Od 3,5 - 4 lat Adas nie ma napadów, jest opóżniony (nie mowi nie chodzi ... wymaga opieki ) Ale jest pogodny, uśmiechnięty, komunikatywny na swój sposób i ... kroczek po kroczku robi malutkie postępy. :)
Niestety w fazie najostrzjszej choroby (0,5 - 2 lata) w trakcie napadów jak i przed i po nich Adas bardzo zniszyczył sobie żabki trzonowe ścieraniemi - bardzo zgrzytał nimi. Te żabki są juz nie do uratowania (kilka konsultacji) ale musimy juz dabac o kolejne. W Łodzi nie znaleźniliśmy lekarza który by sie podjąl opieki ( w tym leczenia) ale może o czymś nie wiemy ... no i szukamy ... :)

jeszcze raz pozdrawiam
N
Nick:nostra Dodano:2012-05-20 22:19:34 Wpis:Do dr Tomka

Adas ma 6 latek, od 3 -4 lat nie miał własciwie napadów (ale ma zdiagnozowaną podaczkę) choć pierwszy raz od całego tego czasu ma zapis eeg "w normie" :) jest dzieckiem hmmm .. wymagjącym leczenie w narkozie ale konsultacje i przglądy ząbków jak najbardziej bez problemu ....

pozdrawiam
Nostra
Nick:Tomek Dodano:2012-05-19 23:31:08 Wpis:Do BB - tylko nie większy niż 16 mega bo serwer odbije.
Nick:BB Dodano:2012-05-19 21:32:00 Wpis:Ja rowniez dziekuje panu dr za odpowiedz. Czy moglabym przeslac na pana poczte krotki filmik z tymi miokloniami? Jesli nie,to oczywiscie rozumiem.
« 1 2 3 4 5 ... 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 ... 697 698 699 700 701 »