Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2007-07-01 12:57:56 Wpis:Do Wojtka - o jakie to proste( jak się wie gdzie i kiedy kliknąć) dziękuję Ci bardzo.
pzdr
Nick:WojtekP Dodano:2007-07-01 12:37:57 Wpis:do Tomka:
jeśli masz WindowsXP, to wejdź Start->Panel sterowania->Opcje regionalne i językowe. Na zakładce "Języki" kliknij "Szczegóły". Z menu musisz wybrać układ klawiatury "Polski (programisty". Wtedy wszystko chodzić będzie OK.
Pozdrawiam, Wojtek
Nick:Tomek Dodano:2007-07-01 12:02:01 Wpis:Do Gosi zacytuje Slawka Bosch tylko Bosch

Do komputerowcow POMOCY!!! cos mi sie popieprzylo z klawiatura tam gdzie bylo z wyskakuje y , nie moge uzywac prawego Alt , to chyba kara niebios za ten terroryzm i wcielenie w szatana
pzdr.
Nick:gosia Dodano:2007-07-01 10:56:32 Wpis:witam wszystkich juz wakacyjnie!!

ja dzis z innej beczki -chcialabym kupic zmywarke .pewnie wielu z was juz ma i moze sie wypowiedziec za i przeciw. czy moglibyscie mi cos doradzic .z gory dziekuje i pozdrawiam.gosia
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-07-01 09:30:38 Wpis:Cześć
Do Pauliny - my przez miesiąc dzwoniliśmy do bioenergo i on leczył Olę przez telefon.Oczywiście mmówił że łączy się z nią telepatycznie.Teraz z perspektywy lat mogę powiedzieć że w dobie bezprzewodowego internetu ten facet mógł być geniuszem, wyprzedzał o kilka lat postęp techniki, a my ciapciaki po miesiącu popukaliśmy się w swoje głowy i zaprzestaliśmy tych sesji.Inna pani paliła nad głową Oli jakieś rzeczy inna zbierając z niej złą aurę mało nie wymiotowała na nas wszystkich.Te wszystkie niekonwencjonalne działania miały swoją niekonwencjonalną cenę wszak takie pozaziemskie umiejętności muszą kosztować tyle żebyśmy mieli świadomość czegość extra .A ci wszyscy uzdrawiacze każąnam płacić za nasze marzenia i za naszą nadzieję a przecież marzenia nic nie kosztują ! I można tutaj jeszcze pisać wiele śmiesznych opowieści o tym jak każdy z nas szuka tego złotego środka który może pomóc.
Zjazd będzie w pierszy wekend października , jak Nina wróci z turnusu to ma zacząć przygotowania .Proszę więc obserwować forum bo na początku sierpnia będą zapisy.Miejsce chyba to samo Białobrzegi nad zalewem Zegrzyńskim koło warszawy.
Pioprosimy o więcej tłumaczenia o nowym leku i jaka firma go wypuszcza.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2007-06-30 20:46:25 Wpis:Do Pauliny - ale nikt nie miał zamiaru ucierać Ci nosa - Sławek to dobrze ujął.
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-30 16:49:15 Wpis:czesc
do Taty Oli - ja pisałam o Ganaxolone a dr Tomek mi też odpowiadał (28.06).Info o Ganaxolone ściągałam z http://www.infantilespasms.com/forum/
Nie wiem jakie są grupy doboru w Polsce ale tam jest jak poniżej (sorry za tłumaczenie ale tak na szybko). Jesli jestescie zainteresowni moge przetłumaczyć całość. Dajcie znać.

Dzieci męskie i damskie w wieku 4 - 24 miesiące (UWAGA: znam przypadek aplikacji 5 i pol rocznego chłopca) z diagnozą napadów zgięciowych z 24godzinnym video EEG potwierdzajacym diagnozę i leczone dotychczasowo 3 lub więcej lekami przeciwpadaczkjowymi. W czasie "studiów" można kontynuować leczenie lekami towarzyszącymi (nie wiecej niż 2). ACTH, corticosteroids, felbamate (??) i vigabatrin (convulex) nie są dopuszczone. Dieta keto jest dozwolona jesli bedzie utrzymana przez czały czas trwania "studiów".
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-30 14:16:21 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Pauliny
Nikt Tobie nie chce ucierać nosa . Większość z nas tutaj na forum (w szczególności starsi forumowicze) łapaliśmy się wszystkiego co tylko mogło by pomóc naszym dzieciom. Historia igliwia i kąpieli Rafała w nim, znają wszyscy z II zjazdu. Opowiadałem jak woziłem igliwie z hojny aby Rafałowi robić w tym kąpiele. Miało to, według jednego z terapeutów, pomóc na padaczkę.
Jak widzisz nikt nie próbuje Tobie natrzeć nosa . Po prostu naśmiewamy się z samych siebie.
Na forum kilka lat temu opisywaliśmy swoje doświadczenia z bioterapeutami i innymi szamanami. Wszystko po to, bo myśleliśmy, że to pomoże naszym dzieciom.
Zresztą to jest ulubiony temat Michała. Ma swoje doświadczenia .
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Paulina Dodano:2007-06-30 14:00:53 Wpis:Do wszytkich - i macie racje tak jak głupie było to o tym szamponie..tak bardzo słusznie utarliście mi nos...
Nick:Tomek Dodano:2007-06-30 08:08:36 Wpis:Do KAlicji- no to całkiem całkiem taka długa remisja w napadach oby tak dalej..... a właśnie w IMD od niedawna prowadzone są badania molekularne w kierunku tej choroby.... to gdyby się odwlekało przez kolejne 6 miesięcy to wystarczy wysłać krew ( o szczegółach albo na priv albo zadzwoń)
pzdr
Nick:aniah Dodano:2007-06-30 07:21:12 Wpis:GANAXOLONE - wiem tylko że jest stosowany przy napadach zgięciowych i niedługo będzie w Polsce.
pzdr Ania
Nick:Kalicja Dodano:2007-06-30 00:41:52 Wpis:czesc, tyle nowych osob..... lepiej by bylo jak by nas nie pryzbywalo..

my jeszcze na kartonach po przeprowdzce , powoli odnajdujemy wlasciwe kartony internetu jeszcze nei znalezlismy lapiemy na dziko pzez okno od sasiadow.

ZONEGRAN- substancja zonisamid My to stosujemy , Szymek dostaje 90mg na dobe pryz wadze 10,3kg. Dowiem sie o cene i czy mozna na polska recepte to dostac.

Gosiu- pytasz jak jest w Niemczech.... My mamy duzo refundacji z kasy - poprostu inny system. Ale paranoi nie brakuje i tu. Nie chce nazekac bo mi nikt nie uwierzy. Ale bedac w Polsce i plcac za 4 godziny w tydodniu rehabilitacji osiagam wiecej niz tu przy 5 i opiece pielegniarki 4 godz w tygodniu. A to wszystko kosztuje tyle ze w Polsce moglabym postawic Szymka juz na nogi. Ale pieniedzy nei dostaniesz na to na co potrzebujesz tylko na to na co sie nalezy.

Szymek dalej bez napadow, moze dwa ale takie tylko na moje sokole oko. Zobaczymy czy ta poprawa tez jest widoczna w EEG.

Tomku-
a jednak beda robic badanie wkieronku Pelizeusa M.
wkurzylam sie nei na zarty bo najpierw tlumacza mi ze nie ma takiej potrzeby, bo nie ,a teraz nagle lekarz dostal info. ze i to mozna sprawdzic.
A oczym to rozmawialismy w ciagu ostaniego polrocza? No i jak tu sie nie wkurzac......

Pozdrawiam Alicja
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-29 21:38:23 Wpis:Do Kasia&Marcin
Spokojnie. Michał na pewno wszystkich poinformuje na tym forum, co i gdzie. Z historii Zjazdów to prawdopodobnie gdzieś na przełomie września i października.
Pozdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-29 21:33:20 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
W szczególności kąpiel w igliwiu .
pozdr
Nick:Kasia & Marcin Dodano:2007-06-29 21:27:18 Wpis:Witam,

dzieki Tomku za rady i maile w poniedziałek /dzis i w weekend lekarze i pielegniarki z Łodzi maja swoja zmiane przed siedziba wielce nam panujacego/ wybieram sie do naszej Pani doktor aby pogadac ale ona mówiła analogicznie jak Ty TK nic niepokazał, trzeba sparwdzic amoniak i czekac na lek ... wiesz ale tak to chyba juz jest z rodzicami iz jak usłysza iz cos moga zrobic dla swojego Babla .. cos co moze pomoc to staraj sie jak moga !!!

U nas w sumie OK bylismy u logopedy który sie troche zdziwił ze do niego trafilismy ale zaaplikował Adasiowi standartowa porcje cwiczeń Adas ... hihihi przerzywa je bardzo osobliwie i ciekawie w poniedziałek mamy spoatknie z Pania rehabilitant i tu pokładamy duzo oczekiwan zobaczymy

po powrocie zonki do domku remont wreszcie ruszył z miejsca ale przez te 9 tygodni szpitala ceny "troszeczke" sie zmieniły wogole Łódź staneła dzielnie do rywalizacji cenowej z innymi miastami ... niestety

przepraszam iz jeszcze raz pytam ale gdzie mozna znalesc jakies informacje nt zjazdu ...

pozdrawiam
Kasia & Marcin
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-29 18:20:56 Wpis:Cześć
Muszę tutaj powtórzyć złotą myśl wszystkich chłopaków.Częste mycie skraca życie! To jest potwierdzone ale co do epi to chyba sezon ogórkowy trzeba uznać za rozpoczęty.
Do Sjuzi - ja sprowadzałem zonegran indywidualnie ze Szwajcarii.Niepamiętam dokładnie ale około 800 zł wychodziło za 100 tabletek a przy dawkach jakie brała Ola to było na 3 miesiące.Niewiem czy można w Polsce kupić lek o nazwie Zonisamid i czy to jest tosamo? Proszę o więcej informacji na temat tego nowego leku o którym pisał ktoś dwa dni temu.Może Tomek coś napisze na ten temat.
Pozdrawiam michał
Nick:Danka Dodano:2007-06-29 16:48:26 Wpis:mam pytanie!!!jestem ciocia kacpra który ma 5 lat i tez choruje na padaczke leko odporna i jego mama chciała by sie dostac na konsultacje do czd w warszawie.do kogo ma sie zwrucic???prosze o odpisanie na mejla!!swir_21@o2.pl pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-06-29 14:37:25 Wpis:Pani petoncle - ustaliliśmy na forum, że zwracamy sie do siebie per Ty.
Keppra jest stosowana poniżej wieku rejestracji a wskazaniem jest padaczka lekooporna ( oczywiście przy zachowaniu wymogów prawnych tj. zgoda rodziców etc.etc.)
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-06-29 14:31:07 Wpis:Do Pauliny- "ze mysie włosów szamponem przeciw łópierzowym ma dobry wpływ na chorych na epi"
hm........zazwyczaj mycie się ma dobry wpływ nie tylko na chorych.
pzdr
Nick:petoncle Dodano:2007-06-29 14:28:11 Wpis:Pani Tomku, a co Pan sądzi o stosowaniu Keppry u dzieci poniżej 4 r.ż.?