|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-06-12 08:08:54
Wpis:DO Sławka.Naj serdeczniejsze życzenia dla Rafałka,aby miał zawsze słonko nad głową,aby dni bez ataków było coraz więcej i więcej aż wreszcie wcale,tego życzę z całego serca wraz z Mariką,Darią.MAJKA.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Agata
Dodano:2007-06-12 08:05:15
Wpis:Wszystkiego najlepszego życzę Rafałkowi z okazji jego 13 urodzin.Niech życzliwi ludzie zawsze przy nim będą, a choroba niech odejdzie w niepamięć.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-06-12 07:02:42
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Ewak
Strasznie miło, pamiętaliście.... . Rafałowi zaraz przekaże Wasze życzenia. Właśnie Beata „szykuje” Rafała do szkoły. Wczoraj upiekła ciasto dla dzieci w klasie Rafała. Niestety Rafał nie zje ani kawałka. Ale i tak jest bardzo pogodny. No tak, oni do szkoły a ja spać. Ale najpierw zawsze zobaczyć co na forum. To już choroba.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko razem z Rafałkiem.
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-06-12 00:00:15
Wpis:Sto lat dla RAFAłKA Z OKAZJI 13 URODZIN,dużo zdrowia,radości i wszystkiego najlepszego,życzy
Ewa,Marek,Radek,Kinga i Pawełek Książkowie
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-06-11 23:51:47
Wpis:Do Agi mamy Lenki:trzymaj się dziewczyno,łap siły skąd się da,uśmiechaj się mimo wszystko do swojego Skarba,wierz w to,że musi być lepiej i broń Boże nie poddawaj się.Nie trzeba zawsze wierzyć w beznadziejność sytuacji,czasami nas"jutro"pozytywnie zaskakuje.Zyczę dużo zdrowia Twojej Lence i obyście trafiły na dobrego lekarza i szybko znalazły odpowiedni lek na te przeklęte napady.
Trudno jest mi uwierzyć,żeby neurolog z CZD w Międzylesiu,nie chciał leczyć dziecka,bo jest za bardzo chore tak jak Ktoś tu napisał.Tam się leczy najcięższe przypadki z całej Polski i nie tylko.Radka leczę tam już 13lat i naprawdę trudno uwierzyć,a miałam napisać,że nie narzekam.
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-06-11 21:11:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do mamy Lenki - chyba to z toba długo rozmawialiśmy przez telefon, pozwolę sobie dopisać jeszcze kilka słów.Na te pytania chyba nikt ci nie odpowie.Naprawde niełatwo jest powiedzieć , szczególnie lekarzowi , czy to juz wyrok.Trzeba walczyć i mieć nadzieję , jak czytałaś nasze forum to już wiesz że Sławek czeka 12 lat , ja 6 lat oraz wszyscy uczestnicy tego forum każdego dnia budzą się z pytaniem czy dzisiaj będzie lepiej? Na twoje pytanie można odpowiedzieć w każdy sposób bo i każda odpowiedź do niego pasuje. Uwierz w to że przyjdzie dzień w którym będzie lepiej, a o jakie lepiej walczymy to zależy od każdego z nas i naszych dzieci.Dla mnie lepiej, to dzień z kilkunastoma napadami , dla innego to tydzień bez napadów, dla innego rok itd.Z całego serca życzę tobie i twojemu dzicku szybkiego wyjścia z choroby.Z perspektywy lat mogę napisać również że czasami lepiej nie pytać , czas sam rozwiązuje najlepiej wiele problemów.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Aga mama Lenki
Dodano:2007-06-11 15:23:55
Wpis:no i wcieło mi czesc postu...
chciałam jeszcze powiedziec ze normalnie tyle nie piszę
i chciałam się zapytać czy zawsze Zespół Westa przyjmuje taką beznadziejną formę. Szukałam po necie ale znalazłam chyba 2 przypadki ze jest OK. Dr Tomku jak to jest? wiem wiem ze 10% etc ale czy dzieci takie jak Lenka wychodzą z teo? a przynajmniej zaleczają? Czy to już jest wyrok...
Aga
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-06-11 15:04:36
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Agi mamy Lenki
Nie poddawajcie się! Jak się załamiesz nie pomożesz tym swojemu dziecku. Postaw na rehabilitację, która jest niestety w naszym kraju trudno dostępna i droga. Życzę wytrwałości i siły. Oby Wam nie brakowało jej.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Aga mama Lenki
Dodano:2007-06-11 14:29:54
Email:augen.itensezmkpao.lteovmecdzmaukl@ecaace@lkuamzdcemvoetl.oapkmzesneti.negua
Wpis:witam
jestem mamą 7 miesięcznej Lenki. w piątek zdiagnozowano u niej zespół Westa. Od tego czasu przeczytałam chyba całe Wasze forum łącznie z archiwum.
ale po kolei. Lenka urodziła się z wadą serca zdagnozowaną w trzeciej dobie po urodzeniu (wspólny6 kanał przedsionkowo - komorowy, niepełna tetraologia Fallota). Mimo dużej i skomplikowanej wady rozwijała się wspaniale - psychruchowo szła nawet szybciej niż okreslają standardy. Aż do operacji..... W wieku 3,5 mies Lenka została poddana tzw. korekcji całkowitej (czyli próby pełnej naprawy serduszka) w CZMP. Operację z krązeniem pozaustrojowym prowdzaił prof Moll. Wszystko było OK, po operacji szybko ją rozintubowano. niesety w nocy nastąpiło zatrzymanie i reanimacja, która trwała ponad godzinę. a potem było już tylko gorzej... Przez 2 tygodnie nie można było Lenki "skręcić" z respiratora bo nie dawałą sobie radykrążeniowo. w tym czasie była w pełni zwiotczana i sedowana. po czym udało się! Lenka zaczęła normalnie oddychać. Jednak mi nie podobało się jej zachowanie. Była nieobecna, zachowywała się jakby miała swój świat. Ubłagałam lekarzy (którzy uważali ze przesadzam) o konultację neurologiczną. Dr Ircha powiedziała mi jedynie - o proszę się nie przejmować tylko rehabilitowaćbo mqa niedowład lewostronny. Nawet nie zaleciła TK, które znowu wybłagałam. w międzyczasie Lenka załapała mykoplasmę - paskudną bakterię, która wywołałą atypowe zapalenie płuc i oskrzeli. I znowu respirator na 2 tygodnie. Potem znowu kardiochirurgia z małymi napadami niewydolnościowymi.I kolejna uproszona wizyta neurolog bo coś jest nie tak. Pani (inna) stwierdziała ze dziecko niezainteresowane otoczeniem i zleciła kolejne TK. sprawdzono jej słuch, który wyszedł OK. wg mnie widziała ładnie, wodziała za zabawkami wiec nie robiłam badania wzroku. Na TK się nie doczekaliśmy bo 15.05 poszliśmy wreszcie po 2 miesiącach do domu! Jak to kardiochirurdzy powiedzieli - nie jest dobrze ale może bedzie lepiej (wysokie nadciśnienie płucne i niedomykalność zastawek.) po Iszym TK nam mowiono "Proszę się nie martwić nie jest żle".
zaczeliśmy rehabilitację (Vojta) i mamy efekty! w miedzyczasie Lenka poprawiła się krązeniowo (ładnie siusia i lepiej je). Cwiczymy tez język bo neurologopeda stwierdziła spastykę języka (to ze słabo jadła było powodem trzymania nas 2 tyg. ekstra na kardiochirurgii). PO 2 tygodniach w Gdańsku zrobiliśmy KOntrolne USG przezciemiączkowe. Myslałam ze wszystko już bedzie OK a ślady po krwawieniach (bo takie były)II stopnia. Niesety okaząło się ze ślady po krwawieniach przeszły w wodniaki podtwardówkowe - 5mm głębokości w płącie czołowym i na całej lewej półkuli ok. 20 mm. I znowu TK która potwierdziła USG. to było jak cios obuchem. Wodogłowie???? ale ona ma taką małą główkę??? co dalej? czy się to leczy farmakologicznie? czy usuwa operacyjnie? jak niebezpieczna jest operacja? Kazano jednak czekać i obserwować...
Myslałam ze gorzej nie może być... A Jednak w zeszły wtorek Lenka zaczęła się nienaturalnie zachowywać. Myslałam na początku ze to kolka ale coś mi nie pasowało. Ataki się nasilały. w piątek wylądowałyśmy z powrotem na neurologii... I diagnoza Zespół Westa... Musiałam w moim zyciu niezle nabroić ze mnie tak Pan Bóg doświadcza... Ale czemu to ona cierpi!!! Jest najlepszą "rzeczą" która mnie i mojemu mężowi przydarzyłą się w życiu. Nasza Ukochana Córcia zwana w domu Królikiem:) Lenka miała 3 - 4 serie dziennie po 15 - 30 skłonów. Po niektórych za chwile się bawiła, po niektórych spała i odpoczywała. w piątek podano jej Convulex - w tej chwili zwiekszamy dawkę. w sobote 4 ataki, w niedziele 1 (już miałam nadzieje:() a dziś już 2 za nami. Mala prawie cąły czas spi. Jest marudna, nie chce się bawić. Tak naprawdę wiem ze jesteśmy na początku drogi i trzeba mieć nadzieje ale jakoś trudno mi ją znaleźć. Dodatkowo jak to zwykle - Panie doktor nie mówią nic dopoki się nie zapytasz... Np dopiwro kiedy zapytałam o wit B6 to powiedziała ze można podawać a Sabrilu nie podają bo na początek dała Convulex. Mam tysiace pytań i jeszcze troszkę nadzieji. Siły już mniej...
Powiedzcie mi pro
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2007-06-11 12:15:16
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:Do Sławka:
Dzięki
Do nikam:
Moja córka ma zespół Millera Diekera z padaczką lekooporną, hypogammaglobulinemię i brodawczaki krtani.
pozdr.
|
|
|
Nick:nikam
Dodano:2007-06-11 10:20:47
Wpis:do Iza
My leczymy się tylko w IMID ijesteśmy bardzo zadowoleni z opieki, o CZD wiem tylko z opowiadań koleżankA moja urodzila dziecko z porażeniem mozgowym jedna polkola calkowicie niesprawna lekarze powiedzieli ze dziecko nawet nie bedzie potrafilo ssac piersi, ze bedzie to roslinka kloezanka nie poddala sie dziecko karmi piersia. to tylko jeden przyklad nie potrafienic wiecej powiedziec o tamtejszych lekarzach. wiem ze w IMID opieka jest rewelacyjna, ani razu moje pytanie nie pozostalo bez odpowiedzi a zadaje ich naprawde wiele.
Na co choruje Twoje dziecko
Pozdr
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-06-10 23:07:24
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Iza
Było już nie raz na forum
Największe to CZD Warszawa, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki Katowice-ligota, Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii, w Poznaniu w łodzi. Niestety nie znam dokładnie wszystkich. Poszukaj na Forum.
Do Tomka
Historia się powtarza. Czy masz spis lekarzy prowadzących dietę. Coś pisałeś, że będziesz go miał po ostatnim spotkaniu neurologów prowadzących dietę. Jeżeli masz taką listę to proszę podziel się z nami.
Pozdrawiam cieplutko
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2007-06-10 21:15:02
Wpis:Do Sławka
Sławku piszesz: "Jest kilka ośrodków neurologii w Polsce, które stosu ten sposób leczenia padaczki." (dietę ketogenną). Możesz je wymienić?
pozdr.
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2007-06-10 21:07:13
Wpis:Do nikam:
My jesteśmy z pd Wielkopolski. Ale wiesz od jakiegoś czasu koresponduję z mamą dziecka z tym samym zespołem który ma moja córka i oni są też z Warszawy. Leczą się w CZD. Może znasz tam godnego polecenia lekarza? Albo może ktoś inny coś może podpowiedzieć? Mama jest bardzo rozgoryczona, lekarze nie mają dla niej czasu, właściwie nie może się niczego dowiedzieć.  Próbowała umówić się prywatnie, bo może choć wtedy udałoby się jej normalnie porozmawiać, ale lekarz stwierdził że "córka jest za bardzo chora i nie będzie jej leczył" dla mnie to totalny absurd!!! Jestem tylko ciekawa jak w takim razie prowadzi ją w szpitalu!!!!! Ja niestety nie mogę jej nic podpowiedzieć - mój rewir to Dolny Śląsk. Więc może Wy?
Pozdrawiam wszystkich gorąco
|
|
|
Nick:nikam
Dodano:2007-06-10 14:23:25
Wpis:do Iza1
A Wy skąd jesteście?
pozdr
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-06-10 12:08:33
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do goliwia
Bardzo mało informacji podałaś na temat córeczki. Jest chora na padaczkę? Może choruje na jakiś zespół np. Westa? O jaki rodzaj diety Tobie chodzi? Są różne diety i stosuje się do różnych chorób. Jeżeli Tobie chodzi o zmniejszenie napadów padaczki to zmniejszenie ilości węglowodanów (cukrów) będzie miało prawdopodobnie na zmniejszenie napadów padaczki. Co możesz zrobić sama w tym kierunku??? Na pewno wyeliminuj w diecie Twojego dziecka wszystkie słodycze, nie podawaj słodzonych napoi. Po prostu zero cukru w posiłkach Twojego dziecka. I to jest pierwszy krok do diety Ketogennej. Ale tu sama niczego nie zrobisz. Musisz mieć lekarza neurologa, który tą dietę wprowadzi i będzie monitorował Twoje dziecko. Córeczka Twoja ma 15 miesięcy. To dobry okres aby wprowadzić dietę. Można bez problemu stosować Ketocal (jest to mleczko stosowane w diecie Ketogennej). Dieta Ketogenna ma wpływ na obniżenie napadów padaczkowych. Jest to udowodnione naukowo. Statystycznie obniżają się napady o 50% (Tomek nie lubi tego słowa). My po wprowadzeniu diety u Rafałka wycofujemy drugi z czterech leków ppadaczkowych. Rafał po wprowadzeniu dużo lepiej funkcjonuje. Ma zmniejszoną ilość napadów o dużo więcej niż 50%. Średnio występuje u Rafała jeden napad na dwa tygodnie.
Podsumowując.
Wycofanie cukrów u Twojego dziecka będzie dobrym posunięciem i prawdopodobnie powinnaś zaobserwować zmniejszenie napadów (może to być np. w postaci zmniejszonej ilości lub ich siły), ale cudów nie oczekuj.
Jeżeli myślisz o diecie skontaktuj się z lekarzem neurologiem, który wprowadzi dietę Twojej córeczce. Wiedz, że są zwolennicy i przeciwnicy tego sposobu leczenia padaczki. Znajdziesz ich wśród lekarzy i rodziców. Pamiętaj, że o sposobie leczenia decyduje pacjent lub jego rodzic-opiekun.
Jest kilka ośrodków neurologii w Polsce, które stosu ten sposób leczenia padaczki.
Pozdrawiam cieplutko
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-06-09 22:28:14
Wpis:MArcin KAska
Trzymajcie sie,
kazde ataki, nie zaleznie ile i jakie,
wszystkie sa wredne bo sa... bo nie mamy nad nimi mozliwosci zapanowania.
Ale jakies zmiany widzicie prawda ?
czy te ataki sa krotsze, moze czestotliwosc tez jakos sie zmiejsza .
KAzda taka zmiana moze dawac nadzieje ze to sie jakos ustabilizuje, bo jakas odowiedz jest na lek.
My z Szymkiem przelezelismy ciurkiem 4 miesiace na intensywnej terapi, tez przezywalismy horror, bo naprawde nic nie dzialalo.
Dawki lekow rosly maly odjezdzalaz az usnal tak ze nawet nie reagowal na bol.
Ale teraz po 17 miesiacach od miesiaca jest bez napadu.
Watpie ze jest to zasluga lekow, bo na tych samych dawkach i lekach mial do 10 napadow dzeinnie a na samym poczatku ponad 100.
Syzmon nie ma Westa.
My przy infekcjach dostawalismy takei urzadzenie do inhalacji sama para, czasem z substancja rozszerzajaca pecherzyki pluc. Maly tez nie potrafil dobrze odkaszlnac i strasznei szelescil, ale te inchalacje pomagaly.
No i oklepywanie tez jest dobre.
Gowka troche nizej najlepiej na kolanach . Tak mi Marta doradzala 
Trzymajcie sie Pozdrow Kasie i usciskaj od nas Malego.
Alicja
|
|
|
Nick:goliwia
Dodano:2007-06-09 18:16:11
Email:dlapn.ipewl@.3girkasbwoowbsakrig3.@lwepi.npald
Wpis:Dzien dobry!
Jestem mamą 15 miesięcznej córeczki,która jest leczona synacthen-em, czy córka powinna stosowac jakąś dietę tzn.ograniczac cukier lub sol.
|
|
|
Nick:Wiola
Dodano:2007-06-09 14:45:38
Wpis:Do Marcina&Kasi
Moim zdanie to charczenie o którym piszesz to po prostu zalegania w płucach,pozostałości po chorobie i należałoby Adasia oklepywać.Tak mi się wydaje.
Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Wiola
Dodano:2007-06-09 14:25:39
Wpis:Do Marcina&Kasi
Jeśli mówisz o CZMP w Łodzi,to ja znam ten szpital-moja córka jest w nim pod stałą kontrolą.
Głowa do góry,początki są trudne,ale trzeba mieć nadzieję że będzie dobrze pozdrawiam.
|
|
|