|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-03 15:46:17
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:drogi Tomku,Alanus nie mial konsultacji u endokrynologa.nalezy do roznych poradni,neurologicznej,kardiologicznej,wczesnego rozwoju,laryngologicznej.a znasz dobrego specjaliste ?oczywiscie w woj poznanskim.dziekuje za wsparcie
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-02 21:28:44
Wpis:Do anna s - czy Alan był konsultowany przez endokrynologa?
|
|
|
Nick:Alutka
Dodano:2012-03-02 20:23:22
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Witam,
do anna.s widziałam twojego synka,śliczny chłopiec :) Moja córka ma Zespół Westa i padaczkę objawową, ma wadę mózgu. Jest kochanym dzieckiem i też oddałabym jej część mojego mózgu. Jakbyś chciała pogadać na gg to jest mój numer 6540183. My rodzice dzieci chorych musimy się wspierać :)
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-02 17:21:57
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:mieszkam w Mszczyczynie,10km od gostynia,co tydzien dojezdzam taksówka na rehabilitacje z Alankiem,co do wodogłowia drogi Tomku to chyba wiem wszystko...byłabym najszesliwsza kobieta na swiecie gdyby mój skarb miał ;;tylko;;takie schorzenie..dr,jarmusz potwierdził niestety,że Alanus nie ma mózgu...byłam juz chyba u wszystkich lekarzy w poznaniuy;;tzn neurochirurgów i neurologów''bez powodzenia wszyscy juz go przekreslili ..ja nie odpuszcze nawet gdybym miała sprzedac dusze diabłu,oddac własny mózg nie opuszcze Alanka..nie mam siły pisac medycznie...przepraszammożecie sprawdzic jaki mój skarb jest sliczny...www.fundacja słoneczko.pl Smykowski Alan
|
|
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-02 16:52:31
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:mieszkam w Mszczyczynie,10km od gostynia,co tydzien dojezdzam taksówka na rehabilitacje z Alankiem,co do wodogłowia drogi Tomku to chyba wiem wszystko...byłabym najszesliwsza kobieta na swiecie gdyby mój skarb miał ;;tylko;;takie schorzenie..dr,jarmusz potwierdził niestety,że Alanus nie ma mózgu...byłam juz chyba u wszystkich lekarzy w poznaniuy;;tzn neurochirurgów i neurologów''bez powodzenia wszyscy juz go przekreslili ..ja nie odpuszcze nawet gdybym miała sprzedac dusze diabłu,oddac własny mózg nie opuszcze Alanka..nie mam siły pisac medycznie...przepraszammożecie sprawdzic jaki mój skarb jest sliczny...www.fundacja słoneczko.pl Smykowski Alan
|
|
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-02 16:51:40
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:mieszkam w Mszczyczynie,10km od gostynia,co tydzien dojezdzam taksówka na rehabilitacje z Alankiem,co do wodogłowia drogi Tomku to chyba wiem wszystko...byłabym najszesliwsza kobieta na swiecie gdyby mój skarb miał ;;tylko;;takie schorzenie..dr,jarmusz potwierdził niestety,że Alanus nie ma mózgu...byłam juz chyba u wszystkich lekarzy w poznaniuy;;tzn neurochirurgów i neurologów''bez powodzenia wszyscy juz go przekreslili ..ja nie odpuszcze nawet gdybym miała sprzedac dusze diabłu,oddac własny mózg nie opuszcze Alanka..nie mam siły pisac medycznie...przepraszammożecie sprawdzic jaki mój skarb jest sliczny...www.fundacja słoneczko.pl Smykowski Alan
|
|
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-02 16:50:49
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:mieszkam w Mszczyczynie,10km od gostynia,co tydzien dojezdzam taksówka na rehabilitacje z Alankiem,co do wodogłowia drogi Tomku to chyba wiem wszystko...byłabym najszesliwsza kobieta na swiecie gdyby mój skarb miał ;;tylko;;takie schorzenie..dr,jarmusz potwierdził niestety,że Alanus nie ma mózgu...byłam juz chyba u wszystkich lekarzy w poznaniuy;;tzn neurochirurgów i neurologów''bez powodzenia wszyscy juz go przekreslili ..ja nie odpuszcze nawet gdybym miała sprzedac dusze diabłu,oddac własny mózg opuszcze Alanka..nie mam siły pisac medycznie...przepraszammożecie sprawdzic jaki mój skarb jest sliczny...www.fundacja słoneczko.pl Smykowski Alan
|
|
|
|
Nick:wózek
Dodano:2012-03-01 20:44:47
Wpis:mam ciekawostkę----wózki z dużymi kołami można dostać na refundację a dlaczego za duże wózki takie w dorosłym rozmiarze ale z małymi kołami trzeba płacić 100 procent. Jeśli dziecko jest już duże to musi mieć duży wózek i jeśli jest niepełnosprawne umysłowo to koła muszą być małe aby nie dosięgło rękoma w czasie jazdy co mogłoby się źle skończyć a tu się okazuje że jedne są refundowane a inne nie są. Czy nie powinno być tak że na dziecko niepełnosprawne powinna być przyznana określona kwota na zakup wózka i niech rodzice sobie kupują taki jaki potrzebują.Jeśli droższy to niech dopłacą...Ale dlaczego jest tak że inni mający nawet mniej uszkodzone dziecko mają za darmo wózek a my musimy płacić 1200zł-100% bo z małymi kołami nie ma refundacjii
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2012-03-01 19:31:36
Email:hl.pe.dpywt@a0110a@twypd.ep.lh
Wpis:Witam.
\Kama0969 podaj prosze swojego maila.Pozdrawiam wszystkich Edyta
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2012-03-01 19:28:54
Email:hl.pe.dpywt@a0110a@twypd.ep.lh
Wpis:Witam.
\Kama0969 podaj prosze swojego maila.Pozdrawiam wszystkich Edyta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-01 11:13:53
Wpis:do Iwony 72
...a mam taką prywatną sprawę
związaną z ...Openerem to może na pw
tomasz.mazurczak@imid.med.pl lub podaj swój napiszę
pzdr
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:53:50
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:52:09
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:51:37
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:50:58
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:48:41
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-03-01 10:47:16
Wpis:DO Dr Tomka - ja jestem z Gdańska :)
w czym mogę pomóc ?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-01 08:47:30
Email:tlopm.adsezm..mdaizmuir@ckzaazkc@riumziadm..mzesda.mpolt
Wpis:Do anna s - witam , przykro czytać takie wpisy,
napisz gdzie mieszkasz może ktoś z forumowiczów doradzi i pomoże jak zorganizowac np. rehabilitację w domu chorego.
Wada o której piszesz to niestety bardzo poważny problem (holoprozencefalia)choć jej postaci maja różny przebieg i rokowanie-dziecko niewątpliwie wymaga opieki wielospecjalistycznej ( rówież endokrynologa)
tutaj masz bardzo pomocną stronę dt wodogłowia ( niezwykła kraina)
http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.php
wiele cennych rad dt zarówno opieki medycznej i socjalnej - warto tam "zamieszkać"
pzdr
Trochę off topic
czy ktoś z forumowiczów mieszka w Gdańsku?
|
|
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-02-28 22:24:09
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:a moze ktos zna jakiegos specjaliste neurologa i neurochirurga,który podejmie sie opieka Alanka?ponadto siedze i sprawdzam nowinki apropo komórek macierzystych,oddałabym wszystko aby móc pomóc synkowi.czy ktos wierzy,że kiedys mozliwa bedzie odbudowa mózgu?...albo chociaz jakiejs jej częsci?sama juz nie wiem...patrze w piekne oczy małego z nadzieją,że moze kiedys zareaguja..czy warto miec nadziej,kiedy lekarze przekreślaja moje dziecko?nawet nie wiecie co czuje matka kiedy omijaja łóżeczko jej dziecka w szpitalu,szepcza między soba...łzy same spływają...a on jest taki śliczny...gdybym mogła oddałabym własny mózg...śmiejcie sie ale taka jest prawda...każdego dnia modle sie o kolejny,otulam synka i chociaz lekarze twierdzą,że on nie rozumie ja duzo mówie do niego,otulam i patrze jak on zasypia z nadzieja,że sie obudzi...
|
|
|
Nick:ela
Dodano:2012-02-28 22:08:16
Email:ellpk.an0e5l0t7@@7t0l5e0na.kplle
Wpis:do kama0969
proszę kontakt w sprawie zespolu dravet
jestem babcią 7 letniego chłopca u którego stwierdzono ten rodzaj choroby
mój adres elka0507@tlen.pl
|
|
|