Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mamita Dodano:2012-02-19 19:58:12 Wpis:Do doktora Tomka: "czy bez gorączki /infekcji też były napady?"-nie. 27 stycznia rano wydaje mi sie, że Zuzia miała napad-mdłości,wymioty, drżenie prawego policzka i prawej powieki-po ok.4 min. objawy ustały. Wiążę to z początkiem infekcji bo po 3 dniach była już na antybiotyku.
"napad był częściowy? po tej stronie po której słabsza kończyna dolna?"-tak po stronie prawej. Objawy: wymioty, mdłości,głowa zwrócona w prawo,wzrok też mocno w prawo, drżenie prawej ręki(niedowład prawostronny).Od rana miała goraczkę 38 podałam czopek z nurofenu a po 4 godz. wystąpił napad.Później okazalo się, że po 7 dniowej kuracji antybiotykiem i tak "zeszło" na oskrzela. Każdy napad pojawia się podczas infekcji.
Nick:Tomek Dodano:2012-02-19 18:36:04 Wpis:Do mamita - możliwe, nie martwiłbym się tym zbytnio,
czy bez gorączki /infekcji też były napady? napad był częściowy? po tej stronie po której słabsza kończyna dolna?


o delfinach się nie wypowiem - znam się trochę ale na rybach.
pzdr
Nick:cwitomek Dodano:2012-02-19 14:43:36 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Rozmawiałem ostatnio z mamą, która była w zeszłym roku bodajże na Ukrainie. Organizatorzy obiecywali, ze poprawi się EEG po delfinach. No i robiła EEG przed delfinami oraz po - to po delfinoterapii było gorsze od tego, które było przed. Żadnej poprawy u dziecka nie zaobserwowała. Razem z nią było 11 osób i nikt nie stwierdził poprawy.
Ja równiez jestem zdania, że ta terapia niewiele daje, a na pewno za te pieniądze wiele więcej można zdziałać systematyczną rehabilitacją. Może jakies efekty można by obserwować, jeśli by taką terapię powtarzać ze dwa razy w roku, ale kogo byłoby na to stać?
Nick:mamita Dodano:2012-02-19 11:56:21 Wpis:Do doktora Tomka
Zuzia 5 lutego miała napad padaczkowy przy podwyższonej temperaturze i infekcji(zapalenie oskrzeli). Wylądowałyśmy w szpitalu. Po podaniu wlewki w domu stwierdzono, że jest nieprzytomna. Po 3 dniach zwiększono dawkę leku do 3x3ml Convulexu. Waga 20kg. Zrobiono badanie na poziom kwasu walproinowego. Czekamy na wynik. Od tamtej pory praktycznie cały czas Zuzia ma mocno rozszerzone źrenice. Czy powodem jest convulex?
Nick:tata oli i basi Dodano:2012-02-19 10:33:42 Wpis:Cześć
1000 euro za 2,5 godziny terapii , to przy dzisiajeszym kursie 1680 PLN za godzinę terapii , dodaj koszty dojazdu i koszty pobytu a wyjdzie ci netto 4000 PLN za godzinę trapii z delfinami. Zważając na fakt że kilka lat temu dzieci z padaczką były nie kwalifikowane bo padaczka była przeciwskazaniem , co zmieniło się od tego czasu ? Kiedyś kwalifikowali dzieci na miejscu , teraz robi to pośrednik , organizator któremu zależy na jak najwiekszej liczbie uczestników. I jeszcze jdeno chyba najważniejsze , pkaż mi jedno dziecko któremu pomogła terapia z delfinem w zmniejszeniu liczby napadów. Kasa wydana na delfiny starczy ci na kilka miesięcy intensywnej wszechstronnej rehabilitacji , zdania nie zmieniam od lat na temat delfinów , mało tego , coraz mocniej się w nim utwierdzam.
Michał
Nick:mariolawz Dodano:2012-02-18 20:36:07 Wpis:Mam pytanie czy ktos był w delfinarium które reklamuje sie na stronie fundacji Zdążyć z pomocą.Może ktoś ma doświadczenie jaka to terapia ,czy warto pojechać ,bo cena atrakcyjna.
Nick:Tomek Dodano:2012-02-17 05:42:26 Wpis:Do Moniki - analiza w kierunku mutacji w genie SCN1A to technicznie bardzo długotrwały,pracochłonny, kosztowny proces. Odkąd możliwa jest w Polsce diagnostyka w kierunku tej grupy chorych , ilość próbek napływających z całej Polski sukcesywnie rośnie. Dlatego opracowano specjalny kwestionariusz na podstawie którego grupuje się chorych i określa kolejność wykonywania analizy molekularnej. Jeśli lekarz kierując na to badanie nie dołączy kwestionariusza( czyli danych klinicznych) to próbka czeka - będzie analizowana molekularnie nawet i bez tego kwestionariusza ale w terminie odroczonym.
pzdr
Nick:AndrzejŁ Dodano:2012-02-16 19:14:08 Wpis:Witam,
Mam do odstąpienia ZEBINIX (eslicarbazepine acetate)27 tabletek a`800 mg. Ważność do końca marca 2012. Szkoda, żeby lek się zmarnował, jeśli mógłby komuś pomóc
Niestety, moja córka po 6 dniach brania musiała go odstawić - dramatycznie wzrosły napady. Chętnych zapraszam na maila.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i doktora Tomka
Nick:Monika Dodano:2012-02-16 14:17:20 Wpis:Doktorze Tomku: Z wpisu Ana79 z dnia 30.01.2012r. wynika, że aż 27 miesięcy czekała na wyniki genetyczne córki. Naprawdę tak długo się czeka????
Synkowi pobierano próbkę w IMiD w Warszawie do badania w kierunku mutacji w genie SCN1A w czerwcu ubiegłego roku. Czy zawsze czeka się na wynik tak długo????
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-15 11:54:46 Wpis:aha to coś źle zrozumiałam ,jak usłyszę "padaczka lekooporna "to już myślę jak to o nas

ale nasza lekarz coś przeczuwała bo miałam zwracać uwagę na "powtarzające się ruchy dziecka " ... teraz wiem,że chodziło o napad
Nick:Tomek Dodano:2012-02-15 07:25:08 Wpis:Michał, Iwona 72 - ale to dotyczy schorzenia którym jest stwardnienie guzowate, prawdopodobieństwo, że ujawni się padaczka u dziecka z objawami tej choroby jest wysokie, leczeniem z wyboru w tym zespole jest Sabril( statystycznie z dobrym efektem) , dlatego przyjęto taką hipotezę, że jeśli są cechy ( wywiad rodzinny , zmiany skórne , radiologiczne etc etc i zmiany w EEG) to podanie leku zapobiegnie napadom padaczkowym. Nie można takiego "szablonu" przykladać do wszystkich dzieci ze zmianami w OUN czy nieprawidłowym zapisem EEG. Iwona, nie każda zmiana w mózgu która jest następstwem krwawienia skutkuje padaczką
pzdr
Nick:Mama Moniki Dodano:2012-02-13 18:01:42 Wpis:Na temat tych badań wypowiadał się prof.S. Jóźwiak i chyba chodziło o badania dotyczące padaczki u dzieci chorych na stwardnienie guzowate.

http://pubget.com/paper/21507691
Nick:Tomek Dodano:2012-02-13 16:50:53 Wpis:Do Michała - nie oglądałem jaki lekarz? i kiedy leczenie przed napadami ? o jakiej sytuacji mówił?
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-13 13:38:21 Wpis:Oglądałam ten program na polsacie,ale trochę żałuję,że moje dziecko wcześniej nie otrzymywało leków,może nasze zycie wyglądałoby teraz inaczej ? Już kiedyś o tym czytałam i żałuję,że nasza lekarz prowadząca Zuzie,która uprzedzała nas o możliwości wystąpienia napadu ( Zuzka ma uszkodzony mózg po wylewie )nie wprowadziła leczenia :(
Aktualnie jest 10 miesiąc po kallozotomii ,znaczna redukcja napadów :)
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-13 13:37:07 Wpis:Oglądałam ten program na polsacie,ale trochę żałuję,że moje dziecko wcześniej nie otrzymywało leków,może nasze zycie wyglądałoby teraz inaczej ? Już kiedyś o tym czytałam i żałuję,że nasza lekarz prowadząca Zuzie,która uprzedzała nas o możliwości wystąpienia napadu ( Zuzka ma uszkodzony mózg po wylewie )nie wprowadziła leczenia :(
Aktualnie jest 10 miesiąc po kallozotomii ,znaczna redukcja napadów :)
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-13 13:36:03 Wpis:Oglądałam ten program na polsacie,ale trochę żałuję,że moje dziecko wcześniej nie otrzymywało leków,może nasze zycie wyglądałoby teraz inaczej ? Już kiedyś o tym czytałam i żałuję,że nasza lekarz prowadząca Zuzie,która uprzedzała nas o możliwości wystąpienia napadu ( Zuzka ma uszkodzony mózg po wylewie )nie wprowadziła leczenia :(
Aktualnie jest 10 miesiąc po kallozotomii ,znaczna redukcja napadów :)
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-13 13:35:09 Wpis:Oglądałam ten program na polsacie,ale trochę żałuję,że moje dziecko wcześniej nie otrzymywało leków,może nasze zycie wyglądałoby teraz inaczej ? Już kiedyś o tym czytałam i żałuję,że nasza lekarz prowadząca Zuzie,która uprzedzała nas o możliwości wystąpienia napadu ( Zuzka ma uszkodzony mózg po wylewie )nie wprowadziła leczenia :(
Aktualnie jest 10 miesiąc po kallozotomii ,znaczna redukcja napadów :)
Nick:IWONA72 Dodano:2012-02-13 13:34:23 Wpis:Oglądałam ten program na polsacie,ale trochę żałuję,że moje dziecko wcześniej nie otrzymywało leków,może nasze zycie wyglądałoby teraz inaczej ? Już kiedyś o tym czytałam i żałuję,że nasza lekarz prowadząca Zuzie,która uprzedzała nas o możliwości wystąpienia napadu ( Zuzka ma uszkodzony mózg po wylewie )nie wprowadziła leczenia :(
Aktualnie jest 10 miesiąc po kallozotomii ,znaczna redukcja napadów :)
Nick:tata oli i basi Dodano:2012-02-12 22:20:45 Wpis:Cześć
jednego w tym co mówił doktor w programie nie rozumiem , włączają leki PP zanim wystąpią widoczne napady. Hm , i są dumni że nie mają żadnego dziecka opóźnionego w rozwoju , biorąc pod uwagę zapewne bardzo małą próbkę objętych badaniem to nie dziwię się że wynik jest tak dobry. Przecież sam fakt złego EEG nie musi być jednoznaczny z wystąpieniem zaraz napadów . serio nie rozumiem ? ale nie chciałbym aby w tej próbce eksperymentalnej było moje zdrowe dziecko .
Nick:tata oli i basi Dodano:2012-02-12 10:18:01 Wpis:Czesć
Dzisiaj o 16.45 , w Polsat news bedzie krótki film o Oli , w związku z dniem chorycvh na padaczkę , kto ma chec to zapraszam do zobaczenia jak radzi sobie Ola na ćwiczeniach w Olinku.
Pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 ... 697 698 699 700 701 »