Nick:jow
Dodano:2007-01-12 21:40:46
Wpis:Do MAJKA1
Biofeedback na pewno nie zaszkodzi na ataki ale musi go wykonywać - kontrolować osoba wykwalifikowana, umiejąca rozpoznać fale kiedy idą w "złym" kierunku i przerwać. Filip ma MAŁE wyładowania (takie bez drgawek), mioklonie, non-stop i to widać na EEG i po trzesących mu się rekach. Kiedy jest przed DUŻYM napadem to prowadząca biofeeda od razu wie i odpowiednio ustawia program. My zrobiliśmy już ok 150 sesji i dopiero od niedawna prowadząca zaczęła pracować z jego lewą półkulą, która jest bardziej uszkodzona. Dlatego nie wiem na ile potrafią to kontrolować te nauczycielki. Biofeedy dostepne w Polsce niestety są za mało "czułe" aby można przy ich pomocy pracować nad atakami padaczki. Takie dostepne są w Niemczech ale to ponoć rok pełnej współpracy pacjenta z lekarzem. Mówił mi o tym lekarz prowadzący Filipa - prof. Wolanczyk z Warszawy. Więc ja jestem nastawiona głównie na poprawę koncentracji i fatalnych zachowań,agresji i tu widzę dużą poprawę. Biofeedy Filipa prowadzi doświadczona technik EEG lub psycholog - obie po specjalnych szkoleniach. One momentalnie rozpoznają jego stan w danym dniu. Poprawę "gołym okiem" (tzn w zachowaniu) zaczęłam dostrzegać dopiero po ok.50 - tej sesji. W Krakowie najtańsza sesja to 40 zł. ale warto - przynajmniej w wypadku Filipa - bo pomogło.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-01-12 20:44:09
Url:www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć,
Jow - my też jesteśmy podopiecznymi Fundacji Dzieciom - zmiany w apelu możemy robić od początku (tzn. od wrrześnia tego roku  Ale też nie zrobiłam żadnych zmian, bo jakoś mi się wierzyć nie chce że Fundacja szuka jakiś sponsoró. My sami rozsyłamy apele, odzew jest minimalny, niestety.
Wiatr okropny, może to od tego Paulina taka rozedrgana?
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2007-01-12 20:01:36
Wpis:Witam Kochani,ja tylko tyle,że też wysyłam histeryczne błaganie o zainteresowanie mediów epi i Kepprą,choć Bartkowi jest niepotrzebna.Ale jak rodzina to rodzina,jak jedność, to jedność.Wszyscy razem!!!!!!!!!Więc widzisz "nowa"siostro-dobrze trafiłas...
A,jeszcze jedno-niech ktoś zatrzyma ten wiatr!!!!!!!!!!S.
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-01-12 19:57:37
Wpis:DO JOW.Jak twój syn funkcjonuje po Biofeedbacku,czy nie zdarzają mu się ataki,pytam ponieważ u córki w szkole mają ten sprzęt ,ale niestety moja córka z racji tego że ma ataki nie korzysta z niego,nauczycielki się boją powiedziały że to może wywołać atak i gdyby był przy tym lekarz to mogły by zaryzykować,a same się boja podjac takiego ryzyka.Słyszałam że fajnie wpływają zajęcia na dziecko i dlatego mi szkoda ale z drugiej strony jeżeli miało by zaszkodzić!Pozdrawiam.Majka
|
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-12 19:36:09
Wpis:do annaRZ
Ten minister w Panoramie to był wiceminister zdrowia Bolesław Piecha. O Kepprze niestety nie wspomniał.
do annaSz
Dzięki stokrotne - wiesz za co!!!
Forumowicze których dzieci są podopiecznymi Fundacji Zdążyć z Pomocą - nie wiem czy wiecie -bo ja to odkryłam dopiero parę dni temu - że możecie wejść na waszą stronę i zmienić zdjęcie, napisać apel, który będzie widoczny na tej stronie. Można to zrobić w obcji LOGOEANIE. Trzeba wpisać nr ewidencyjny dziecka i pin (podają telefonicznie).Jeżeli ktoś chce abym pokierowała go dokładniej co dalej to napiszę bo być może to tylko ja mam taki spóźnioną spostrzegawczość ale widziałam, że np Adaś AniSZ nie ma wcale na stronie apelu tylko to co wpisały panie z Fundacji - suchy opis schorzenia.
Przepraszam ale z przeważnie pisząc popełniam mnóstwo błędów ortograficznych - jak dyslektyk, więc proszę udawajcie, że ich niewidzicie.
Pozdrawiam - zwłaszcza krakusów i Skawinę - przejeżdżam tamtędy codziennie do szpitala w Radziszowie. Filip ma aktualnie pobyt dzienny. Jeździmy głownie z powodu darmowych Biofeedback-ów.
|
|
|
|
Nick:bogusia
Dodano:2007-01-12 17:42:42
Wpis:Dziękuję za gorące powitania. Ostatnio mam trochę mało czasu, ponieważ Pawełek załapał w przedszkolu ospowkę i dość wysoko gorączkuje.Mam nadzieję, że wkrótce będzie lepiej. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów serdecznie.
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-12 17:07:48
Wpis:WITAM NOWEGO FORUMOWICZA.
DO.ANIRZ.JAK POSZŁY NEGOCJACJE W APTECE BO CZEKAM NA TWÓJ WPIS Z ZACIEKAWIENIEM.MAJKA.
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-01-12 17:03:36
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
SŁAWKU!!!
Bardzo dziekuje za kalkulator,tak już przyzwyczaiłam sie do kalkulatora że jak nie miałam to ciężko było mi przeliczać "na pieszo",teraz znowu Zuzka może mieć urozmaicony posiłek.Ostatnio nasza pani dietetyk powiedziała że mozemy robic jeden posiłek z dwóch produktów białkowych,do tej pory tego nie robiłam,ale spróbuje zrobic jajecznice na bekonie,której tak Zuzce brakowało. U nas wczoraj była reakcja na pogode stanem atakowym ale dziś jest juz ok,oby jak najdłużej było spokojnie.
ANIU.SZ!!!
Świetnie-typowy rzecznik prasowy,jesteś naprawde osobą medialną,gratulacje.
Napisałam do programu interwencyjnego "Uwaga" może oni nam pomogą?i wreszcie ludzie dowiedzą się więcej o Padaczce.
Jak wiecie Zuzka ma nauczanie indywidualne w domu,wczoraj przed lekcją matematyki dostała ataku i poszła w spanie,kiedy pezyszła pani od matematyki budziłam Zuzke aby dała znac czy da rade zrobić lekcje a pani jak zobaczyła w jakim stanie[nie można było nawiązać kontaktu słownego i ciche wycie,ciało bezwładne]jest Zuzka to rozpłakała się i powiedziałami że pierwszy raz widzi taki atak ,a wyobrazałasobie że to tylko trzepie człowiekiem,zresztą o ataku klonicznym uczono ich na kursie dla nauczania integracyjnego.I co tu się dziwić ze ludzie nie mają pojęcia jaką chorobą jest padaczka.
Oczywiście serdecznie witam nowego forumowicza,forum to najwspanialsze miejsce na tym obłudnym i zakłamanym świecie to Tu są wspaniali ludzie i na nich można zawsze liczyć.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-12 16:54:23
Wpis:Witaj Bogusiu!
....ja napisalam wszedzie, gdzie byl adres mailowy.... Od tv - fakty wroclaw, przez wiadomosci tvp1, tvn, tvn24, polsat po kancelarie premiera i prezydenta. Nie ominelam takze poslow - mysle,ze oni tez cos moga - jak zechca oczywiscie.... Z Legnicy posel - lekarz (nie wazne z jakiego ugrupowania!!!  ) ma adres Hubert.Costa@sejm.pl - moze takze zarzuccie Go mailami....
Zadzwonila do mnie dziennikarka z Wroclawia, twierdzac,ze w panoramie, po materiale z Ania i Adasiem jakis minister (pewnie zdrowia) powiedzial,ze to niedopatrzenie i ze bedzie to sprostowane....
...niestety nie widzialam Panoramy, wiec nie wiem, ale wielu z Was z pewnoscia sledzilo Panorame. Czy padly tam jakies slowa ministra, dajace nadzieje na wprowadzenie Keppry?
pozdrawiam,A.R
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-01-12 16:28:03
Wpis:My tez sie przyłacza my do powitania,
Bogusiu zagladaj tu czesto.
To dobry pomysl żeby napisac do TV , al emoze skupic sie na jednej stacji powiedzcie gdzie pisac to i ja cos od siebie dodam.
Pozdrawiam Alicja
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-01-12 15:26:39
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć,
Witamy serdecznie nowego forumowicza. To jedyne miejsce na świecie, gdzie możesz czuć się na prawdę swobodnie i mieć pewność, że wszyscy doskonale wiedzą, co przeżywasz
Pozdrawiamy
Ania z Paulinką
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-12 13:01:57
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam cieplutko nowego forumowicza.
Pozdr.
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2007-01-12 10:40:09
Url:www.marta-lesniak.fdf.pl
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam nowego forumowicz.To co pisze AnnaSz to szczera prawda.
W związku ze sprawą Keppry napisałam do Uwagi i Dzień dobry TVN.
Pozdrawiam tez nowego forumowicza z Krakowa, my mieszkamy w Skawinie.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-01-11 23:20:56
Wpis:BOGUSIU !!!!!!!!!!
Witamy Cię serdecznie.
Powiem szczerze , to forum , kontakt ze wszystkimi jest jedynym miejscem , gdzie można się wyżalić, podnieść na duchu. Razem jest o wiele lżej.
Dlatego też chylę czoło za to forum Karinie i Michałowi. Tym forum złączyliście tyle serc, A osoby z naszego rodzinnego forum nie umieją już normalnie żyć bez zaglądania tu, pozdrawiam wszystych
|
|
|
|
Nick:bogusia
Dodano:2007-01-11 23:08:46
Wpis:nie wiem, czy uda mi się coś wpisać, internet mam od kilku dni i jeszcze nie potrafię się po nim poruszać. gdyby jednak - to witam wszystkich. Czytam sobie wasze wypowiedzi od jakiegoś czasu. Mam synka- Pawełka, też ma padaczkę- zespół Lennoxa-Gastaut i zespół Downa. Ma 8 lat. żałuję, że wczesniej nie kupiliśmy komputera- razem zawsze raźniej.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-01-11 18:50:58
Wpis:Narazie pikety nie może być i nie pytajcie się dlaczego.
Jak będzie odpowiedni moment to dam znać
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-11 18:41:17
Wpis:Pozwolilam sobie napisac maila do fundacji Mimo wszystko - to wlasnie dzieki nim dowiedzialam sie o programie darmowej Keppry.Wiem,ze jest to w Polsce liczac sie fundacja, dlatego zapytalam czy moga cos zrobic w sprawie refundowania Keppry. Fragment listu, ktory otrzymalam, mysle ze moge na forum zacytowac
"Niestety nie mam dla Pani dobrych wiadomości.
Bitwa o Kepprę trwa od dłuższego czasu. Lekarze, stowarzyszenia zrzeszające ludzi chorych na padaczkę, fundacje działąjące na rzecz reformy służby zdrowia, towarzystwa neurologiczne i wiele wiele innych organizacji, których nie sposób wymienić walczą wspólnie o wprowadzenie na listę leków refundowanych Kepry i innych leków nowej generacji. Sprawa jest jak Pani wie, szalenie skompliwowana i niestety argumenty zdrowotne nie są brane pod uwagę.
Środowisko liczyło na to, że Kepra znajdzie się na liście w 2007 roku. Ale niestety. Doskonale Pani wie, że ta walka toczy się o wielkie pieniądze. "
....argumenty zdrowotne nie sa brane pod uwage....To co jest brane pod uwage ....? ....moze rzeczywiscie program Uwaga wezmie pod lupe problem padaczki. Zabieram sie do pisania do nich maila, zachecam wszystkich!
Buziaki, Ania
|
|
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-11 17:37:59
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Acha!jeszcze jedno przemyślenie. To,że jest nas mało, tzn. na demonstracji, można przekuć na atut: - znaczy że Keppra na liście nie będzie dla kraju aż takim ciężarem bo tych którzy jej naprawdę potrzebują nie jest aż tak dużo...
|
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-11 17:26:19
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Witam wszystkich! napisałam dzisiaj na e-mail kontakt UWAGI z TVN. Może jak jeszcze pare osób napisze to zrobia jakis odcinek o naszych dzieciach.Więc wejdźcie na www.uwaga.onet.pl a potem KONTAKT.
Zeby zrobić pikietę musimy mieć zezwolenie z Urzedu Miasta Warszawy na chyba min.48 godz. przed demonstracją. Może pomogą nam OŚKA i CENTRUM PRAW KOBIET - one maja doświadczenie w demonstracjach chociażby z walki o Fundusz Aliment. Zadzwońcie do nich drodzy warszawiacy i poradxcie się! Myślałam też , że można by zrobić o jednej określonej godzinie i dniu,każdy w swoim mieście i zawiadomić wszystkie możliwe media z danego miejsca. Niech potem pokazują różne miasta w jednej relacji. Ten pomysł to ze wzgledu na koszty dojazdu do Warszawy ale nie wiem czy jednak wspólna demonstracja pod ministerstwem nie będzie lepsza. Ale wtedy koniecznie musimy zabrać dzieci!!!. joanna
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-01-11 16:32:56
Email:altpx.xp@ww@px.xptla
Wpis:Witajcie ,
ja tez obejzałam wczoraj Panorame w necie.
I gdybym nie wiedziała czym jest padaczka i o jaki lek chodzi to ta wiadomosc napewno nie zwróciła by mojej szczególnej uwagi.
Przepraszam Aniu, mam nadziej ze cie nie uraziłam. To dzieki Tobie i Adasiowi probowalismy diety i Keppry.
Nie rozumien dlaczego nie wymieniono nazwy leku, zapewne chodziło o reklamę ...
To oburzajace i nie potrafie nawet sobie wyobrazić jak sie czujecie kiedy, kolejny raz zawodzi sie Waszą nadziję a dzieciom odbiera sie szanse na jakies standart życia.
Wg, mnie sama walka o Keppre, powinna isc na równi z jakas akcja informacyjna. Wiem ze to tak łatwo powiedziec,ale do dzis pamietam plakaty poswiecone autyzmowi. Wiele wiecej ludzi wie co to ADHD, Autyzm, bo o tych zabużeniach czesciej sie pisze i mówie.
Moze trzeba zwocic sie do telewizji, poprosiec zeby ktos poswiecił i tej chorobie uwage. Zobaczie przeciez dzieki takim akcjom wychodza z cienia takie choroby jak rak piersi, czy rak szyjki macicy. Czy o tym sie kiedys mówieło? Wielu nie ma pojecia czym jest padaczka. Jestem pewna ze sama walka o Keppre tu nie wystarczy, bo dla kogos to bedzie Keppra dla kogos Stymulator a dla innego dziecka Ketocal.
Ja jestem w lepszej sytuacji niz Wy, bo w Niemczech te wszystkie rzeczy sa refundowane, jakos mio wstyd, ale to nie moja wina. Wstydzic sie powinni w ministerstwie. Bo to chyba wiekszy problem niz wpisanie leku na liste.
Moze warto by kogos namówic na taki reportaż, może 14lutego to faktycznie dobra data.
JA myslałam o kalendarzu dzieci z forum,
z zdjeciami i krotkim opisem czym jest choroba tych dzieci i jakie maja problemy.
Moze ktos kto by patrzyl na taki kalendzrz w miniesterstwie krztusił by sie kawa probujac nie wpisac Keppry na liste.
Do TOMKA:
to ja bardzo dziekuje za rozmowe,
mąż spotka sie w tym tygodniu z naszym lekarzem i przekaze sugestie.
Pozdrawiam.
Do EWAK:
Nie wiem skąd kwota 90 tys. becikowego ???
JA słyszałam ze bedzie to 80% zarobków dla rodzica który bedzie w tym czasie zajmował sie dzieckiem, chyba chodzi o rok czasu.
My dostajemy 50 EUR miesiecznie.
Do ANNARow:
CAłuski od Szymka, niestety u nas tez nie lepiej, ataki sa silne i jest ich duzo a Mały strasznie po mnich płacze jeszcze nie widziałam żeby miał taka żałosna minke.
Ten pomysł, z starymi CD jest fajny.
Trzymam kciuki za Paulinke obuy to wszystko co uda sie znależc moglo tylko pomóc Małej.
Jestesmy z WAmi.
POzdrawiam
Alicja i Szymek
|
|
|