Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Edyta Dodano:2006-11-17 07:57:17 Wpis:Witam wszystkich.
Jestem mamą 7 -letniego Mateuszka z Legnicy. Mateuszek w wieku 18 miesięcy przeszedł wirusowe zapalenie mózgu. Dość szybko udało się go postawić na nogi, ale od kilkunastu miesięcy borykamy się z EPI. Syn miał początkowo ponad 20 napadów dziennie. napady charakteryzowały się zgięciami ciała i częstymi upadkami.Brał wiele leków (depakine, orfiril, topamax, lamitrin, penitimid, frisium itp.)Pół roku temu okazało się, że Mati ma EPI lekooporną. Diagnoza - encefalopatia po przebytym zapaleniu mózgu, padaczka ogniskowo - objawowa lekooporna. Od pół roku Mati ma wprowadzoną Kepprę. Napady ustały, ale lekarze nie potrafia stwierdzic czy przez leki czy był jakiś inny czynnik.
Jestem w trakcie uczenia się układania posiłków - diety Keto. Mam wiele pytań i wątpliwości. chciałabym nawiążac kontakt z rodzicami dzieci o podobnym schorzeniu co mój Mateuszek.
Serdecznie dziękuję za każdy odzew.
Pozdrawiam.
Nick:Marta Dodano:2006-11-17 06:46:23 Wpis:Wczoraj dzwoniła do mnie mama 7 letniego chłopca z Legnicy - mam nadzieję, że ujawni sie u nas na forum. Wchodza na diete w Warszawie, maja mnóstwo wątpliwości i pytań. Ile moge to jej pomogę, ale mnie wspomóżcie - moja Hanka(niejadek) ma zupełnie inny poziom żywienia niż 7 letni chłopak. U nas jak na razie tylko papki - a chłop musi mieć coś bardziej konkretnego.

Co do zeszytu w którym wszystko notujecie - my rozwiązujemy to ciut inaczej - na każdy rok Hania na swój własny kalendarz (A5-1 dzień-1 strona). Notujemy tam napady, zmiany leków, infekcje + leczenie, no i oczywiście kupki!! Kalendarz skrócony na pierwszych stronach słuzy nam do statystyk - po zakończonym miesiący wpisuję ilość napadów każdego dnia - no i mamy tabeleczkę, wyliczamy średnie itp. itd.

Beata, jak będziecie zdrowi, daj znać, może uda nam się spotkać.

pozdrawiam, marta
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-17 00:04:40 Wpis:Do Aliny
http://cjcphoto.com/can/
przeczytaj i zobacz. Niestety po angielsku.
Nick:Alina Dodano:2006-11-16 23:39:22 Url:alina.darek@n-s.pl Wpis:Witajcie!
Wiedziałam, że dużo się tu nauczę - moja Ada nie ma jeszcze żadnego zeszytu; dzięki Sławku za pomysł - jutro jej zakładam...
Magdo -rzeczywiście - nie daj się. Masz prawo pewnych rzeczy oczekiwać od Poradni. One są po to by nam pomagać, choć często niestety można odnieść zupełnie inne wrażenie... Napewno warto jasno i konkretnie formułować swoje oczekiwania i decyzje, np. dotyczące formy wyboru dalszej drogi w edukacji.
Każda szkoła integracyjna musi mieć etaty dla dodatkowych specjalistów, a nauczyciele, naogół, są bardziej otwarci. Są też nakłaniani do szkoleń. Słyszałam, że integracja czasami "nie wypala" z powodu rodziców tzw. zdrowych dzieci, ale, na szczęście, bezpośrednio ja się z tym jeszcze nie spotkałam.
Ciekawi mnie o jakim to filmie rozprawialiście ostatnio intensywnie na forum i czy jest on gdzieś jeszcze dostępny...(?)
Chciałabym też by odezwał się do mnie ktoś kto prowadzi rehabilitację metodą Domana (może być jej toruńskim odpowiednikiem).
KAlicjo - dzięki serdeczne za informacje o depakinie, są dla mnie cenne. Brakuje mi doświadczeń, opinii. Trudno podejmować jakieś decyzje opierając się na ulotce dołączonej do opakowania. A mam wrażenie, że nawet odnośnie leków decyzje podejmuję ja. Z drugiej strony jednak, może to i właściwe, w końcu to ja mam najlepszy wgląd w sytuację mojego dziecka i mnie najbardziej zależy na jej dobru.
Wolałabym jednak mieć jakieś większe wsparcie osób wyszkolonych i/lub doświadczonych...
Sorki Tomku - to nie do Ciebie;) ja sobie tylko tak ogólnie narzekam na los. Wieczorową, depresyjną porą. Dobrze, że już jutro zbudzi nas słoneczko z nową porcją energii. Dosłownie i w przenośni.
Pozrowienia słoneczne!
Alina
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-16 23:12:58 Wpis:Do Tomka:
pomyłka chodzilo o 120 mg\l Valproat
lekarzy niemiecki tak samo trudno odszyfrowac jak polskich jak przejzałam karte to juz bylismy ponad obecny poziom bo, w styczniu Szymon mial 138,7 mg\l wszystko przed podaniem leku.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-16 22:56:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Rafał ma prowadzony zeszyt od pierwszego napadu, w którym wszystko notujemy .
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-16 21:46:02 Wpis:TOMKU:
Sory za niedokładnosci
nie podano mi jakie to jednostki ale pewnie chodzi o 120 mg\d bo tak było wczesniej.
Wysle ci za jakas chwile pare dokumentow ok 8MG.
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-16 19:59:33 Wpis:do Tomka - trudno powiedzieć... Dziś mija tydzień od zwiększenia dawki. W tym czasie były dwa ataki lekkie. Za tydzień mam dzwonić do pani doktor i zdać raport. Jak wszystko będzie ok, to zwiększymy na planowane 300 mg dziennie.

W przedszkolu ataków nie było i panie są zachwycone. Natomiast niestety nie dopilnowały i puściły Agnieszkę do domu bez czapki (listopad mamy!) i po 5 dniach edukacji właśnie mamy kolejną infekcję. I znów siedzenie w domu... Wrrrrr
Pozdrawiam
Dorota
Nick:Tomek Dodano:2006-11-16 19:07:51 Wpis:Do KAlicji - nie znam tamtejszych norm (a masz info 120 czego i w jakiej objętości??) ale odnosząc do polskich norm to bardzo wysoki poziom ,zdecydowanie ponad normę.
pzdr.
Do Beaty - są wyniki badań genetycznych?
Do DorotyK - jak z napadami u Agnieszki?
Do Sławka - pamiętaj aby notować ilośc i jakość napadów Rafała po wprowadzeniu diety.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-16 12:44:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do KAlicji
Przede wszystkim to zasługa lekarza, który prowadzi Rafała i zdecydował się wprowadzić dietę. Tomek również ma niemały w tym udział .
Co do diety, nie ma wpisów Gosi. Słyszałem w wczoraj od naszej pani dr, że w poniedziałek Przemek „idzie” na dietę. Co z Ketocalem? Czy zdążyłaś załatwić??? Jakby coś to daj mi znać. Trzymamy za Was kciuki. I głowa do góry, będzie dobrze!
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:MAJKA1 Dodano:2006-11-16 11:48:27 Wpis:Cześc Elcia.
Oczywiście mg a nie ml,opakowanie zawiera 50 tabletek.POZDRAWIAM MAJKA.
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-16 11:10:18 Wpis:Beatko - te epizody to znany, stały numer dziewczynek z RS. Moja Aga miała je kiedyś, zaraz po regresie, potem zniknęły, ale wiele dziewczynek je miewa okresowo, bądź stale. Bardzo jestem ciekawa co wykażą badania EEG. Bardzo proszę - napisz jak będziecie mieli wyniki.
Nick:magdab Dodano:2006-11-16 10:50:35 Wpis:Witam wszystkich,
W Łodzi też jest piękne słoneczko
Do Doroty - Bardzo, bardzo dziękuję za pomoc. Teraz już wiem, że mamy nie popuszczać poradnii i twardo wymagać przeprowadzenia wszystkich procedur. Został mi teraz tylko problem znalezienia dobrego gimnazjum w Łodzi.
A może ktoś z was jest z Łodzi??
Słoneczne pozdrowienia dla rodziców i wszystich maluchów
Magda
Nick:Elcia Dodano:2006-11-16 10:40:05 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Majki - bardzo ci dziękuję ! jakbys jeszcze podała ilośc tabletek w opakowaniu -to bym mogla sobie obliczyc ile by to nas kosztowało???? bo chodzi chyba o mg a nie o ml jak pisałaś???? nie chciałbym sie zdexydowac a pózniej rezygnowac bo kasy zabraknie - musze uzbierać z 1% boinaczej nie mam szans,.
Co dosłynnego "nie" Moni to od tego jednego słowa dalej milczy jak grób ), swoje emocje wyraża płaczem zlościa i oczami ewentualnie usmiechem !ostatnio w ogóle nie chce pic i wszystko wylewa, ale podejrzewam, ze jest to jedna z niewielu rzeczy, które moze sama kontrolować i tym nami manipulowac więc się nie przejmuję! zwyczajnie czasem mam dosyć, marzę, zeby ten napady Moniki z 10-12 minut zeszły choć do 5 min...., ale tak naprawdę to juz chyba nauczłam się , ze cobym nie robiła to napady sobie, za dnia wydaje mi się, ze sie pogodziłam, ze to u niej normalne bo ma padaczke lekooporną, ale jak przychodzi tysiewczna noc wciąz przez 7 lat juz i zrym się z łózka jak strzała i pedzę - ledwo co widzę serce mi wali ze strachu - bo przed sekunda słodko spałam i widzę no jak bedtka, alebo cłaa w drgawkach, albo juz dogorywająca i ledwo apiąca oddech, krew na poduszce to chce mi się krzyczec z wściekłości i bezsilności....i jedynie co moge zrobic to patrzeć na to a rano wstac jakgdy nigdy nic i zmuszać ja do ćwiczeń! ach zycie! sami wiecie, .
dzis troche nostaligcznie, wybaczcie, jesień.....
Nick:beata Dodano:2006-11-16 10:32:31 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam w ten słoneczny dzień, przynamniej w Skawinie pod Krakowem.
do Dorotyk - te epizody są podczas dziennej drzemki, dokładnie jak piszesz:wystraszona, lekkie drgawki, wzrost napięcia mięśni. Po przebudzeniu zawsze przyspieszony oddech i drżenia.
pozdrawiam wszystkich.
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-16 10:20:24 Wpis:Do Beaty - czy te epizody są w trakcie tej dziennej drzemki czy tuż po obudzeniu (przyspieszony oddech, strach w oczach jakby nie wiedziała gdzie jest, lekkie drgawki)?
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-16 10:15:24 Wpis:Do Magdab - do klasy integracyjnej musi skierować Adę Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna. Na Twój Magdo wniosek. Procedura wygląda tak, że po złożeniu wniosku poradnia powinna przeprowadzić badania (psycholog, logopeda, czasem pedagog) i wydać stosowne orzeczenie, w którym będzie wyraźnie napisane skierowanie dziecka do klasy integracyjnej. Na komisję (czyli takie spotkanie decyzyjne) powinnaś być zaproszona - masz prawo tam być (jak nie zaproszą to się upomnij). I generalnie nie powinno być problemu. Jakiekolwiek ruchy decyzyjne dotyczące edukacji są w gestii PPP.
Szkoła integracyjna do dobry pomysł. Oprócz regularnych lekcji, dla dzieci "integracyjnych" są zajęcia korekcyjne, wyrównawcze, a jeśli dziecko ma jakiś szczególny problem (np. z matmą), możliwe są zajęcia indywidualne z danego przedmiotu. Wszystko oczywiście zależy od tego, czy to dobra szkoła czy tylko z dumną nalepką "integracyjna".

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Dorota
Nick:magdab Dodano:2006-11-16 09:37:01 Wpis:Witam wszystkich bardzo gorąco
Jeśli można mam dwa pytania bardzo mnie nurtujące, do wszystkich - czy któreś dziecko chodziło na Biofeedbeck EEG ?(nie wiem czy dobrze napisałam). Nasza Ada była dzisiaj na 10-tym i przyznam szczerze nie widzę żadnej poprawy jeśli chodzi o jej kojarzenie, pamięć i koncentrację.
Czy może mi ktoś powiedzieć jak wygląda procedura zakwalifikowania dziecka do klasy integracyjnej ??
My mamy dość. Jesteśmy odsyłani od sasa do lasa. W Ady szkole pani pedagog z pania psycholog odsyłają do poradni, do której Ada uczeszcza, w poradni szlag nas trafił bo nikt nic nie wie, a myśmy słyszeli, że dziecko musi stanąć przed jakąs komisją. Ale jak mamy to załatwić??? Pomocy ...
Pozdrawiam,
Magda
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-16 08:50:08 Wpis:TOMKU-
poziom leku (120) VPA byl robiony po 12 godzinnej przerwie od ostaniego podania 250mg.

SŁŁLAWWKUUUU/
a co to za doza niesmiałosci Cie dopada.
To ze, Rafał ma teraz mniej napadow i ze nie sa tak sielne, jest tylko twoją i BEBE zasłóga . Wszyscy pamietamy ile nerwów i samozaparcia kosztowalo was wprowadzenie diety i ile watpliwosci i obaw było po drodze. Jestescie dla nas przykładem ze warto próbowac. JAsne ze chcemy zeby wszystkie szkraby miały takie wyniki na djiecie jak RAfał albo i leprze a wogle najlepiej zeby wszystkie naraz jedengo dnia wyzdrowiały. Ataki nie zaleznie jak wygladaja i ile razy wystepuja sa zawsze wredne i przygnebiaja.
Trzymajcie sie SLawku i BEatko jestescie dobrymi duchami tego forum, usciski dla Rafała.

DO nowych Forumowiczek-Herzlische Wilkommen :)

ANNETO-
mnie to tez dopadlo co twoja KAsię i zwalilo z nog na dwa dni. Wynioslam tego wirusa z kliniki dzieciecej gdzie czesc dzieci tez juz chorowala. Zadnych lekow tylko przeczekac duzo plynow. Oby szybko minelo, bo dzieciaczki sie mecza bardzo.

MARTO-
przykro mi z powodu coreczki kuzyna, mam nadzieje ze jednak bedzie dobrze.

ANNAROW-
A prosimy o zdjecia bezzebnych usmieszkow na stronie Pinki. NO bo, musze cos pokazywac SZymkowi zeby go zmotywowac do działania. Ciesze sie ze u Małej pojawią sie lada dzien zabki- u nas jak było tak nie ma :( ale mam nadzieje ze, na Boże Narodzenie pojawia sie wszystkie naraz, ze SZymek usiadzie z nami przy stole i powie ze chce dokładke pierogow. Tak sobie zaplanowalismy :)

JA osobiscie przechodze 7 stopien frustracii i jestemo krok od zrobienia komus krzywdy ;(
Wyszlismy z kliniki we wtorek, zadnych konkretow zadnych podpowiedzi i porad, nie spodziewałam sie wiele po tygodniu obserwacji, ale mogli chociaz zaplanowac terminy z logopeda neuropsychologiemi inne rzeczy a tak mielismy ogledziny i 30 minut klaskania w łapki jako gimnastyke i najwazneijsze, uzypelnianie tabelek kiedy siusiu kiedy placz kiedzy sen itd..... ja wymiekam. We wtorek zrobiono EEG 2 godzinne tylko siostra Elfride zamias zapytac sie lekarza zrobiła to po swojemu. Szymkowie przyklejono tylko 12 elektrod, i zadnej na tyle glowy gdzie jest najaktywniejszy obszar. Elektrody przykleila na paste z gipsu ktora po zaschnieciu jest bardzo ciezka do usunieci a głowke pomazala czarnym markerem wodoodpornym zazaczajac miejsca na elektrody.
BOże,ja chce do Polski , jedziemy z mezem w grudniu.

AALINO- my stosujemy kwas walproinowy od ponad roku i to juz w 3 postaci teraz jako granulki ERGENYL- zaleta ich jesttaka ze poziom leku jest stabilniejszy lek ma dluszy czas działania. Co do skutkow ubocznych nei moge wiele powiedziec bo Maly dostawal duzo innych lekow, ale ostanio wyniki enzymow watrobowych sa niedobre i wystapiłdspadak trombocytów,zeszlismy z 1\3 dawki bez zadnych konsekwencji w nasileniu napadow.
SZymek wazy 11kg i dostawal 750mg dziennie jak przeczytałam na ulotce to dawka dla dzieci do 40kg i od 7 lat,no ale to z naszymi dziecmi czesto sie zdarza Mam nadzieje ze zostaniecie przy minimalnej dawce i skutecznej.

Pozdrawiam serdecznie
Kalicja
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-16 02:38:26 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam wszystkich i dzięki za słowa otuchy. Z wielką dozą nieśmiałości napisałem o ostatnich napadach Rafała, wiem, że wielu z Was na tym forum chciałoby ich dzieci miały tylko tyle. Tylko sami rozumiecie, że każdy napad u swojego dziecka boli tak samo jak ten pierwszy. Mamy coraz większe doświadczenie z epilepsją, ale nikt z nas nie może się przyzwyczaić i być obojętnym na napady swojego dziecka. Obojętnie jakby one przebiegały.
Do AnnyRow
Czy dostałaś płytę ze zdjęciami????
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Aha- padł mi komputer i korzystam z osobistego mojej Bebe. Mogą wystąpić opóźnienia w komunikacji ze mną .
« 1 2 3 4 5 ... 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 ... 697 698 699 700 701 »