Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2004-12-11 23:39:26 Wpis:Cześć
Ostatni wpis Edyty daje dużo do myślenia , skoro napady udało się szybko wyeliminować to opóżnienie twojego dziecka spowodowane jest czym??? Wychodzi na to że lekami.Kilka razy poruszana kwestia szkodliwości leków oraz samej choroby.Często lekarze twierdzą że zazwyczaj to skutki choroby czyli napadów a jak ustosunkują się do tego że dziecko z bardzo szybka zatrzymanymi napadami jest bardzo opóżnione?????? Do kiedy rodzice powinni podawać leki jeżeli napadów nie ma ??? Strach przed nawrotem jest wielki!!! Proszę o komentarz tych którzy mają doświadczenie a także naszego eksperta Tomka.
Pozdrawiam michał
P.S.
Do zobaczenia jutro tj. w niedzielę o 16 na TVN , bedzie program o epi.Mam nadzieję że napiszecie swoje opinie.Proszę również osoby zainteresowane działalnością Fundacji o przesyłania mi swoich adresów na prv oraz wieku i imion soich dzieci.
Nick:annaRz Dodano:2004-12-11 20:00:02 Wpis:Edyto K - mieszkamy w Legnicy.
Pozdrawiam, ania
Nick:Edyta k. Dodano:2004-12-10 21:59:44 Wpis:Cześć!Do taty Oli.
Trochę zwlekałam z odpisaniem ale doba ma za mało godzin.Piszę trochę o moim Kubusiu. Ma obecnie 3.5 roku. Urodził się jako zdrowy chłopczyk.Bardzo chciałam urodzić go siłami natury(mam też 8-letnie bliźniaki,w związku z czym była cesarka).Po porodzie, bardzo szybkim, Kuba dostał 10 punktów .Byłam szczęśliwa.Ok. 3 miesiąca Kubuś jakby przestał się rozwijać .Zaczęły się dziwne wyrzuty jednej ręki.Poszliśmy do lekarza prosząc o skierowanie do neurologa.Po wykonaniu eeg,pani neurolog skierowała nas od razu do Wrocławia. Wmiędzy czasie u Kuby pojawiły się napady skłonów.We Wrocławiu postawiono diagnozę -zespół westa. Na oddziale byłam najbardziej ciekawską mamą. Chciałam wiedzieć wszystko o chorobie Kuby. Zrobiono mu rezonans magnetyczny. Okazało się ,że lewa półkula mózgu jest nieznacznie mniejsza od prawej .Były też ślady wchłaniania. Lekarz powiedział, że Kubuś mógł mieć wylew okołoporodowy. Nikt jednak nie powie tego na sto proc.W szpitalu byliśmy z Kubusiem 3 miesiące.To był koszmar Daleko od domu ,najbardziej tęskniłam za moimi synkami. Kuba najpierw leczony był sabrilem . Podobno świetny na westa. Wcale na niego nie poszedł. Dołączono mu orfiril i koszmar napadów nagle się skończył. Od tej chwili napady nie wróciły.To już 3 lata. Sabril odstawiono kiedy Kuba miał ok. roku. Teraz odstawiamy orfiril.Boimy się żeby napady nie wróciły.
Kuba jest wspaniałym syneczkiem.Wszyscy mamy hopla na jego punkcie.Jest znacznie opóżniony psychoruchowo. nie chodzi,nie raczkuje ,ale stabilnie siedzi i świetnie utrzymuje równowagę. Nie mówi, jest na etapie gaworzenia .Ma nadwrażliwość rąk i stóp.Ale pracujemy nad tym i jest coraz lepiiej.Nie poddajemy się!!!!!!
Wracając do szczepień - uważam również, że rodzice powinni decydować o szczepieniu. Mój Kuba od chwili stwierdzenia choroby nie jest szczepiony. Podobno jeżeli dziecko nie ma napadów to może być szczepione martwymi wirusami.Ale mój Kuba nie jest szczepiony. A cha ,mieszkamy w Lubaniu k. Zgorzelca. Czy ktoś mieszka blisko nas. Proszę wszystkich, którzy mają pieski do dogoterapi,napiszcie jak je zdobyć.Pa pa.
Nick:mama Olulki Dodano:2004-12-10 19:38:31 Wpis:Próba dodania wpisu.
Nick:mama Filona Dodano:2004-12-10 16:40:30 Wpis:Zgadzam się ze stwierdzeniem, że nadzieja to "jedyne" co nas motywuje,ale uważam też, że czasem trzeba realnie na to wszystko popatrzeć.Wiem,że ciężko jest słyszeć,że ktoś nie chce naszemu dziecku pomóc, ale wole to niż żeby brali kasę,cos obiecywali a pózniej odsyłali gdzie indziej.Sama miałam kilka takich sytuacji,że po kilku wizytach u lekarza (oczywiście prywatnie) padały słowa :ja nie mam sumienia brać od państwa tyle pieniędzy, może lepiej pójdziecie gdzie indziej. Uważam, że lepiej jast usłyszeć prawdę i wiedzieć na czym sie stoi żeby móc działać, niż być okłamywanym. Wiadomo, że ważny jest również sposób w jaki się to słyszy,tekst taki jak usłyszała Ania z ust lekarza to delikatnie mówiąc nieporozumienie, ale takim to chyba trzeba współczuć.A my się trzymajmy bo co nas nie zniszczy to nas wzmocni.
pozrawiam.Sylwia.
Nick:annaRz Dodano:2004-12-10 15:46:14 Wpis:Takie zwroty lekarzy czy rehabilitantów (jak w przypadku Ani Sz) to po prostu skandal. Każda jednostka jest inna - tu nie trzeba być Einsteinem, mózg jest wciąż odkrywany na nowo - to też chyba prawda oczywista, a co najważniejsze prace labotaryjne wciąż trwają i to w galopującym tempie. Ostatnio nasi naukowcy odkryli białko (szczegółów nie pamiętam) - jak sądzę kolejną nadzieję w neurologii.
Mówienie - biech pani da sobie spokój ! - jest najgorszym złem jakie mozna rodzicowi wyrządzić. Wiele razy mamy takie chwile, kiedy tylko nadzieja trzyma nas przy życiu. Nadzieja ! - musimy ją mieć.
AniuSz - zmień tych speców i trzymaj się.
buziaki
Nick:AnnaSz Dodano:2004-12-09 22:14:07 Wpis:Witam wszystkich, Ja również przeżyłam problem' mówić" czy " nie mówieć". Wcześniej uważałam się za gorszą od wszystkich mam tych zdrowych dzieci. Teraz to się zmieniło. Uważam ,że trzeba mówieć , gdyz czasami w ten sposób można komuś podpowiedziec coś, o czym ktoś nigdy nie słyszał.O szczepieniach , o neurologii napadach o cukrze i chorych dzieciach. Teraz juz nie uważam się za gorszą, gdyz tłumaczę sobie to tak ,że to ja dostałam takie dziecko "ponieważ Bozia wiedziała ,że jestem silna i ,że będę walczyć o Adasia- i poprostu my jesteśmy wybrańcami.

Dzisiaj miałam z Adasiem konsultację logopedyczną i wizytę u pani rehabilitantki w innym ośrodku. No więc trochę się zdołowałam . Pani logopedka , powiedziała, że Adaś ma tak duże uszkodzenia mózgu ,że nie ma potrzeby go stymulować , bo i tak nigdy nie będzie mówił. A pani rehabilitantka powiedziała mi,że nie ma sensu go rehabilitowac , gdyż neurolog w CZDZ stwierdził ( rok temu ) ,że z tak dużym niedoborem móżdzku to Adaś będzie leżał.A jak tak powiedział lekarz to już koniec kropka. Ja mówię chwila , jak to przeciez Adaś siedzi , raczkuje, wstaje , stoi - w takim razie dowiedziałam się,że mam sobie poszukać innego ośrodka , gdyż w tym przyjmowane są dzieci do 7 roku życia.Tak więc zostało nam dwa lata a to za mało aby go nauczyć chodzić.
Wiecie co , myślałam ,że już jestem odporna na cos takiego ale , niestety myliłam się poprostu mnie powaliło. Ręce mi opadły. Ale tylko na chwilę.
Pozdrawiam Was kochani,szczególnie naszego Pana Doktora.Ania Szymanek
Nick:elcia Dodano:2004-12-09 20:24:12 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witam. Myślę, podobnie jak Marta.Nigdny nie ukrywalismy tego, że Monika jest chora i na co, ale też każdego nie informowaliśmy o tym. Jednym mówi się więcej innym mniej. to tak ja z naszymi rozmowami z kolegami - inaczej, a z przyjaciółmi- zupełnie inaczej. W ogóle pojęcie "wstyd"- w tej kwestii dla mnie nie istnieje i nie miałam w rozmowach z innymi żadnych problemów . Natomiast duży problem miałam z pogodzeniem się z faktem, że mam niepełnosprawne dziecko, które jest opóźnione znacznie w rozwoju i pewnych rzeczy się nie nauczy.
Nick:Magda Dodano:2004-12-09 11:41:19 Wpis:Hej, długo się nie odzywałąm, ale to nie zanzcy ,że Was opuściłam
Tato Moniki, powiedzieć czy nie powiedzieć o chorobie dziecka jest zawsze indywidualną decyzją - jak to słusznie zauważył Michał. Jednak w pewnym momencie mogą zacząć się domysły i szeptanie za plecami, szczególnie jak dziecko jest trochę starsze i różnice między nim a rówieśnikami są coraz bardziej widoczne. W pewnym momencie po prostu trzeba c o ś powiedzieć. My, zanim oswoiliśmy się z chorobą Kuby, najpierw nic nie mówiliśmy, potem nadszedł etap , że jeśli ktoś pytał to mówiliśmy , że Kuba ma zespół Westa (nikt nigdy nie wiedział co to jest, nawet jeden z pediatrów nie znał tej jednostki chorobowej), a jeśli ktoś był szczerze zainteresowany Kubą a nie sensacją to wtedy wdawaliśmy się w szczegóły. Na szczęście nigdy nie spotkaliśmy się z reakcją negatywną na wieść o chorobie Kubusia, czego życzę na przyszłość wszystkim forumowiczom i sobie...Pozdrowienia!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-08 23:34:09 Wpis:Cześć
W przypadku dzieci chorujących na Westa często nie widać choroby na pierwszy rzut oka.Szczególnie we wczesnych miesiącach życia dziecka i wtedy gdy West jest jedynym schorzeniem dziecka.Do tej pory Ola na zdjęciach nie wygląda na chorą.Dopiero bezpośredni kontakt pozwala stwierdzić dosyć poważne już opóżnienie w rozwoju Oli w stosunku do swoich rówieśników.Kwestia ukrywania lub nieukrywania choroby dziecka nie jest według mnie taka prosta.W dzisiejszych czasach nie ma miejsca dla słabszych i tych którzy nie są tacy efektywni w swojej pracy przez kłopoty domowe.Każdy z nas wie w jakim środowisku się porusza i sam powinien podjąć decyzję o tym czy ujawniać się ze swoimi problemami.Nietolerancja dla choroby , inności lub raczej niewiedza o przebiegu padaczki jest odczuwalna już od najmłodszych lat życia naszych dzieci.Przypominam wcześniejsze wpisy o wizytach domowych lekarzy z pogotowia, stomatologa, czy nawet z przedszkoli integracyjnych.Te przykłdy pokazują jednoznacznie w jaki sposób społeczeństwo traktuje niepełnosprawnych.Ciemnogród PL .
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2004-12-08 13:20:21 Wpis:Tomku wiem !!!!!!!!! są przeciwnicy i zwolennicy. Są racje za i przeciw. Nigdy, nikomu nie powiem i uważam ,ze nikt nie powinien powiedzieć - nie szczep ! Jednak sądzę,że każdy, kto ma wiedzę na ten temat - i za i przeciw powinien o tym głośno mówić. Rodzice muszą wiedzieć,że szczepienie to nie jest wyłącznie luksus ochrony przed chorobą, to potencjalne zagrożenie inną chorobą. Niech wybór należy do nich.
...Julia jest trzeci dzień bez leków ! Jestem szcześliwa,że na razie nic się nie dzieje,choć przyznam,że w głębi czuję niepokój......
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-12-08 12:00:33 Wpis:Do AnnyRz- przeczytałem. Przejmująca, tragiczna historia. O szczepieniach ogólnie trochę już pisałem. Podaj mi swój adres domowy to wyślę pracę która się ukazła (już dawno ) 1998 roku w Pediatrii Polskiej a była odpowiedzią na publikację Dr Jaśkowskiego którą zapewne znasz ze strony p.Karoliny Domagalskiej.
Czy wiesz ile ludzi umiera na świecie ( albo w Polsce) jako powikłania wirusowego zapalenia wątroby ? ( zapewniam Cię że to nie kochający inaczej ,narkomani czy prostytutki), pzdr.
Nick:Marta Dodano:2004-12-08 11:04:55 Wpis:Do Taty Moniki - choroba naszych dzieci nie jest wstydliwa !!!!!!! - ja nie mam oporu przed opowiedzeniem wszystkim o mojej Hanusi i codziennej walce o nią. Pracuję też w dużej firmie, gdy moi współpracownicy dowiedzieli sie o chorobie Hani byłam jeszcze na macierzyńskim, po powrocie do pracy dostałam spontanicznie zebrane pieniążki dla Haneczki (wystarczyło na super wózek i nebulizator), koledzy z branży medycznej ofiarowali pomoc w dotarciu do specjalistów z terenu całej Polski - dzieki nim trafiłam na specjalistyczną konsultację okulistyczną. Mój bezposredni przełożony idzie mi na rękę, co do godzin pracy, niekiedy przychodze na popołudnia, niekiedy pracuję z przerwą (nawet 4-5 godzinną) w środku dnia. Na pierwsze urodziny Haneczka też dostała pieniążki za które kupiliśmy jej krzesełko. To, że choroba Hania nie jest tajemnicą w moim przypadku bardzo ułatwia mi życie w pracy. NIGDY NIE TRAKTOWALIŚMY CHOROBY HANI JAKO CZEGOŚ WSTYDLIWEGO !!, po prostu jest naszym małym aniołkiem i jest inna co na pewno nie oznacza, że gorsza.
pozdrawiam, marta
Nick:annaRz Dodano:2004-12-08 09:21:18 Wpis:Tato Moniki - tak, doszedł list, jednak wciaż nie mam możliwosci odpisać. Przychodzi korespondencja, jednak coś jest zepsute, bo nie mogę nic wysłać. Jak tylko uruchomię outlooka, będę wszystkim odpisywać.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Inka Dodano:2004-12-08 01:49:17 Wpis:Serdeczne dzięki za Mikołajkowe szaleństwo w Instytucie Matki i Dziecka. Obecnie przebywa tam moja córka po pierwszym w życiu incydencie. Jestem zrozpaczona. Biłam się z myślami, jak ja jej powiem o chorobie. Wyobrażcie sobie, że wczoraj to ona spokojnie oznajmiła mi: " Mamo, mam padaczkę.W naszej sali wszystkie dziewczyny mają padaczkę." Dla mnie jesteście światełkiem w tunelu. Dzięki,że jesteście.
Nick:Tata Moniki Dodano:2004-12-07 23:05:29 Wpis:Chciałbym zapytać wszystkich czy od razu całe otoczenie wiedziało o tym że macie ciężko chore dziecko z epilepsją.Moja Monika chociaż choruje od roku to do tej pory nikt nic nie wie w Mojej pracy o koszmarnym życiu jakie mamy.Czytałem że to jes wstydliwa choroba.Jakich reakcji można się spodziewać po ludziach(pracuję w dużej firmie -250-300 osób)Z jednej strony lepiejżyć w ukryciu -nie lubię sławy a z drugiej strony to przeszkadza.Może ktoś coś poradzi .Monika jest ósmy dzień bez napadu .Bierze trzy leki.Jutro,pojutrze spodziewam że się zacznie smutny okres. AnnoRz czy Moj list doszedł w listopadzie.
bbbo@o2.pl
Nick:elcia Dodano:2004-12-07 20:26:20 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Racheli20-gratuluję Tobie, ale przed wszystkim Oli takich sukcesów!!!
Nick:annaRz Dodano:2004-12-07 17:39:01 Wpis:Dlaczego nikt głośno nie mówi o zagrozeniach wynikających za szczepienia. Dlaczego ja, jako rodzic nie mam prawa wyboru ?
http://www.naturalhealingtoday.com/MAGPOLSKI/e-nht041pl.htm
Nick:Tomek Dodano:2004-12-07 14:18:15 Wpis:W imieniu pracowników Kliniki Neurologicznej w Instytucie Matki i Dziecka pragnę podziękować Michałowi i Karinie Leśniewskim za zorganizowanie Mikołajków dla naszych małych pacjentów.Jesteście wielcy.Dziękuję. pzdr.Tomek.
Nick:rachela20 Dodano:2004-12-07 12:36:36 Wpis:czesckochani!
widze ze sie steskniliscie za nami (szczególnie chyba Michał)niestety musialam na jakis czas wyłaczyc internet ale jak tylko mam okazje to staram sie zagladac na stronke bo to dla nnie bardzo wazne.u nas wszystko dobrze i nie zapowiada sie aby cos sie zmieniło.olka w niedziele uczestniczyła w zawodach plywackich i zajeła 4 miejsce a dyplom wreczył jej Robert Korzeniowski-mowie wam jaka byla radosc i jaka ja bylam dumna!!! ciesze sie ze w koncu mogłam zobaczyc jak wyglada nasz kochany doktor Tomek!!!!! w stycznieu jedziemy na badania do wroclawia.caluje was zimowo