Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 640 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annaRz Dodano:2004-11-26 15:33:34 Wpis:Joasiu, strasznie (niestety prawdziwie )zabrzmiało to co napisałaś. Jednak ja nie zrezygnowałam z życia - nikt w mojej rodzinie tego nie zrobił. Postanowilismy tak poukładać zajęcia aby zawsze ktoś był przy Julce, nieograniczając się w pracy zawodowej (właśnie za 3 tyg. lecę do Chin). Dzięki temu wszyscy mamy uśmiech na twarzy - co niewątpliwie ma wpływ na uśmiech Julki(czasami wręcz zarykuje się ze smiechu).
Nam się udało, tak zorganizować pracę , opiekę - czego i Wam życzę.
buziaki, Ania
Nick:Joanna Dodano:2004-11-26 13:41:10 Wpis:Witajcie,
bardzo dlugo bylam odcieta od swiata i przede wszystkim od Was. Jakis intruz zagoscil nam w komputerze czyniac spustoszenie a nam problemy natury prawnej. I w koncu dzisiaj zadzialalo. Nareszcie wiem co u was slychac i moge sie odezwac. Zebyscie sobie pomysleli ze o was zapomnialam.
Co do stersu - to ja juz jestem na skraju zalamania. Nieopanowane napady, naciski otoczenia ze powinnam wrocic do pracy a do tego nieustanne zmeczenie. Mysle ze nam mamom jest trudniej. Bo to przewaznie my musimy rezygnowac z wlasnej drogi zawodowej (Radku jestes wyjatkiem). Kilka lat pracowalam przy procesie integracji europejskiej, screeningi, negocjacje, kilka razy w miesiacu Bruksela, Komisja Europejska itp. Cudowne zycie. Tam sie realizowalam. Moi wspolpracownicy sa teraz w Brukseli, maja wspaniale zajecia, perspektywy, nie mowiac juz o zarobkach. A ja siedze w domu, modle sie zeby znaleziono w koncu jakis lek ktory powstrzyma napady i czuje sie jakbym cofala sie w rozwoju. Rehabilitacja, badania, wzloty i upadki. Niestety moj synek nie jest gotowy zeby go z kims zostawic. Probowalam, no i ten cycus. Ale juz koniec smecenia.
A co u nas slychac? Napady i bezsilnosc. Nie dzialaja juz na niego leki dostepne w Polsce, sterydy sa podawane za dlugo, szukamy leku w Stanach. Jest podobno super ale trudno dostepny.
Pamietacie zapewne mojego synka dziarsko drepczacego i rozesmianego. Teraz slania sie na nogach, placze i jeczy. Nic go nie cieszy. Zgaslo slonce - pada deszcz. Raz na wozie raz pod wozem.
Pozdrawiam wszystkich bardzo goraco. Joanna
Nick:Kasia J. Dodano:2004-11-26 11:03:17 Wpis:dziekuje za zyczenia. kasia
Nick:Tomek Dodano:2004-11-26 10:14:29 Wpis:Do Iwony - Utrzymujesz stała dawkę leku? Jeśli tak to zmiany skórne raczej powinny narastać a nie pojawiać się i znikać. Może to alergia na coś innego i zbieg okoliczności?pzdr.
Nick:Iwona Dodano:2004-11-26 09:26:36 Wpis:Tomku my zwiększylismy dawkę o 25 rano i 25 wieczór. Na tym leku dziecko jest już ok. 4 lat. Zobaczymy co powie dermatolog-alergolog może będzie wiedziała. Chociaż nasz neurolog powiedział, że jeżeli nie spotkała się z tego typu reakcją na lamictal\używam starej nazwy bo jest prostsza\ to może nie wiedzieć. Wysypka pokazała się ok 2 tyg. po zwiększeniu dawki. Tylko nie skojarzyłam tego z lekiem. Na poczatku była to jedna plamka, zaleczyła się za jakiś czas odżyła i pojawiły się nowe. Z kolei mamy za daleko neurologa i nie można mu tego pokazać. Błedne koło.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-26 07:55:10 Wpis:Do Iwony- który to jest tydzień wprowadzania Lamotryginy?, Czy jest związek czasowy tzn. po podaniu leku zmiany narastają? Sorki ale przez internet to trudno oceniać zmiany skórne,myślę że powinien to obejrzeć lekarz.
Do AnnySz- a gdzie naopowiadali takich dyrdymał o tym języku? a jak sobie dzieciak solidnie język uszkodzi to co plaster? a co ma do rzeczy sprawność intelektualna? całe szczęście że to nie był wyrostek. Może rana była mała i uznali że nie trzeba szyć.Proszę o telefon to skonsultujemy z chirurgiem co to prawie codziennie wargi i podniebienia szyje.
Do Michała - już miałem taką nadzieję że sprawa ucichła,że zobaczyli na zjeździe, że zapomną a tu proszę znowu zdjęcia.
pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-25 22:12:49 Wpis:Cześć
Bardzo serdeczne życzenia dla Kasi składamy Ja czyli Michał , Karina , Olcia oraz nasza Yoko.Pamiętaj Kasiu że mimo tego że mieszkamy daleko od siebie, zawsze jesteśmy blisko Was, naszymi myslami.Buziaki!!
Zachęcam wszystkich do udziału w naszej stronie - Poznajmy się.Czekam na fotki od nowych uczestników, również aktualizacje mile widziane.Czy ktoś ma zdjęcie ze zjazdu Tomka? A może sam Tomek zdecyduje się wreszcie na udział w galeri, chętnie ze swoją rodzinką.
Poruszę jeszcze sprawę kontaktu Naszych dzieci z rówieśnikami.Ola od września chodzi do przedszkola specjalnego.W grupie jest sześć dzieci , głównie z Zespołem Downa.Chodzą , bawią się, gadają.Olcia jest najbardziej opóżnionym dzieckiem w grupie. Kontakt z dziećmi spowodował że nie boi się nowych kontaktów, jest bardzo zainteresowana wszystkim co robią inne dzieci i mam nadzieję że stymuluje to ją do jeszcze lepszego rozwoju.Są też oczywiście minusy, czyli częstsze przeziębienia i infekcje.Od września podajemy Oli tran z rekina i to ją naprawdę wzmacnia, coraz mniej infekcji .
Pozdrawiam michał
Nick:edytah Dodano:2004-11-25 21:51:05 Wpis:Wiadomość dla Kasi -trochę póżno,ale rano sobie przeczyta.Dużo radości,wielu zabaw z ruwieśnikami i dużo zdrówka życzą mama i tata Mateusza.
Nick:elcia Dodano:2004-11-25 20:12:35 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Ani J-przekaż Kasi, że jest wspaniałą młodą osóbką, kórą bardzo podziwamy, że tak dobrze daje sobie radę, zyczymy tez spełnienia marzeń.
do Ani Sz - ja o specyfiki do gojenia ran pytałabym chyba w aptece, moze mają jakieś dobre nowości. Po za tym myslę, że zdrowemu 5-latkowi też trudno wytłumaczyć, by nie dotykał chorego miejsca, albo może ci lekarze mieli po prostu doświadczenie z takimi pacjentami i wiedzą, że lepiej nie szyć. Tu mi się nasuwa taka myśl, że jednak naszym dzieciakom trudniej w każdej sytuacji. pozdrawiam
Nick:Iwona Dodano:2004-11-25 19:47:09 Wpis:do Tomka- Jak wygląda uczulenie na zwiększony lamictal. Seba dostał takich czrwonych, grudkowatych plam. Nawet jak podleczę, wracają. Jutro idę do dermatologa zobaczymy co powie. Jaką mam pewność, że to po leku skoro jest alergikiem. Schodzimy teraz z topamaxsu i bardzo boje się jednoczesnego schodzenia z lamctalu. Na ile przedłużajaca się wysypka jest dla niego niebezpiczna?
Nick:mama Filona Dodano:2004-11-25 19:13:00 Wpis:aniu, wiem,ze na takie ropne zmiany jest dobre wapno zwykłe do picia,ale nie wiem jak to sie ma do diety keto. Mozna tez robic okłady z rumianku, on dział przeciwzapalnie i wysusza.Jak bardzo wyschnie to moze mu to pekac wiec wtedy wazelina(o ile rana jest po zewnetrznej stronie wargi).
Nick:annaRz Dodano:2004-11-25 18:16:28 Wpis:Kasiu ! Zdrowia, zdrowia, zdrowia, aby każdy dzień był najszczęśliwszym dniem Twojego życia.Buziaki
Nick:ANIA J. Dodano:2004-11-25 18:01:34 Wpis:Nasza Kasiu Kochana.
Dzisiaj Twoje imieninki.Z tej okazji składamy Tobie wiele serdecznych życzeń,przede wszystkim dużo zdrowia i abyś dalej była tak miłym,ciepłym ,wesołym i dzielnym dzieckiem,jak do tej pory.Bardzo Cię Kasiu kochamy-mama Ania,tata Przemek i siostra Zuzia
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-25 17:29:48 Wpis:Nie szyja , -- ponieważ dziecko nie rozumie ,że nie wolno dotykać szycia językiem i już.Adaś dalej ma problemy z jedzeniem i piciem - karmię go strzykawką , dalej ma ropnego bąbla.Może ktoś z Was kochani zna jakiś sposób , maść czy coś innego co przyspieszy gojenie śluzówek?
Nick:mama Filona Dodano:2004-11-25 17:02:58 Wpis:Rozumiem,dziękuję i pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-25 16:43:27 Wpis:Do Mamy Filipa - nie wiem czy w danej sytuacji jest wyższe? podałem różne sytuacje które mogą zaistnieć( proszę również uwzględnić inne których nie wymieniłem). Ocena stężenia leku we krwi jest w leczeniu padaczki sprawą drugoplanową tzn. jeśli jest kontrola napadów na małej dawce leku (poniżej normy dla danego laboratorium) to nie widzę powodu zwiększania leku, i odwrotnie jeśli poziom przekracza normę a jest kontrola napadów a dziecko to toleruję i inne badania biochemiczne są prawidłowe to nie zmniejszę leku. To są oczywiście ogólne rozważania.pozdrowienia.
Nick:mama Filona Dodano:2004-11-25 15:38:48 Wpis:Jeszcze małe pytanko:dlaczego,skoro stężenie leku we krwi jest wyższe,napadów jest więcej?Chyba powinno być odwrotnie.
Nick:mama Filona Dodano:2004-11-25 15:12:41 Wpis:Do dr Tomka - dziękuję za wyczerpującą odpowiedz.Pytałam bo pierwszy raz mamy do czynienia z chorobą Filipa (oczywiście poza Westem).Co do napadów to jest ich mniej, ale za to dłużej trwają.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-25 10:44:20 Wpis:Do Mamy Filona - która napisała czy infekcja gardła i jej leczenie (panadol,nurofen,eurespal,cebion) mogą wpłynąć na poziom kw.valproinowego we krwi?
Kilka spraw - infekcja sama w sobie może nasilać napady. Niektóre leki szczególnie te które zawierają aspirynę - u dzieci ograniczone zastosowanie( kwas acetylosalicylowy) stosowane przy infekcjach mogą wpływać na poziom kw. walproinowego- podwyższają jego poziom bo wypierają go z połączenia z białkami.Kolejna sprawa- przy infekcjach dzieci gorzej jedzą i piją ( są gorzej nawodnione- gorączka, wymioty,biegunka)a lek dostają w stałej dawce - stężenie leku może być wyższe.
Do AnnySz - ja jestem mamy i taty.
Do Michała - o stresie ojca napiszę innym razem, jak lekarz zaczyna uruchamiać nadmiar emocji to traci obiektywizm. pzdr.papa
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-11-25 09:31:35 Wpis:AniuSZ - jak to dziecku niepełnosprawnemu nie szyją???????!!!!!!
To znaczy, że nie należy mu się opieka lekarska - nie rozumiem.
Świat zwariował, czy ja?
« 1 2 3 4 5 ... 640 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 ... 697 698 699 700 701 »