Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 651 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-25 00:07:03 Wpis:Michał masz rację- czytanie wpisów na naszym forów to istne uzalezninie.
U nas w tym tygodniu był "krwawy poniedziałek" - poszłam z dziećmi na górke , na śnieg. Juz miałam wracać do domu , gdy Adaś chciał wdrapać sie na górę na czworakach i upadł - efekt był taki ,że przegryzł sobie dwoma zębami dolną wargę na głębokość 0,5 cm .Krew lała się litrami - przynajmniej tak mi sie wydawało - poprostu była wszędzie. Nie umiałam sobie poradzić z tamowaniem - byłam bezsilna.Potem przychodnia, potem szpital - a tam nawet mu nie obejrzeli rany , bo już nie leci.Potem dowiedziałam się ,że pomimi,że trzeba szyc to i tak nie zszyją ponieważ dziecku niepełnosprawnemu nie szyją. Zostaliśmy z otwarta raną, którą to Adas przez cały wieczór odgryzał i ssał, oczywiście o kolacji i piciu nie było mowy.Teraz mamy opuchlizne i ropę.
I widzicie poprostu tragednia. A dla mnie najgorsze są wyrzuty sumienia ,że to przez to ,że nie dopilnowałam dziecka, i jaką jestem matką ,że pozwoliłam na taką krzywdę.
I tak bardzo skrzyczałam córkę ,że nie pilnowała Adasia. To poprostu jest błędne koło. My cały czas zyjemy w stresie o zdrowie dzieci a tu raptownie staje się coś ,nieprzewidzianego.I jak tu się odsterować i żyć jak normalna rodzina.Tego się poprostu nie da.

Michał Dr.Tomek oddaje nam tyle swojego serca , bo on już jest nasz.I już.!!!!!
Nick:elcia Dodano:2004-11-24 22:05:33 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, sama jestem ciekawa co odpowie p. Ewa Michałowi, bo ten temat mnie niezwykle interesuje.
do Edytah -Naszym dzieciakom procz rehabilitacji niezbędny jest kontakt z innymi dziećmi. Dlatego dobrze, że się zdecydowaliście na ten ośrodek. Stronę robimy sami z mężem. Jest cały czas w "budowie" i coróż wprowadzamy poprawki. Liczymy też na Wasze sugestie, mamy zamiar dołączyć też nasze refleksje na wiele ciekawych tematów nurtujących nas na co dzień.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-24 21:55:47 Wpis:Cześć
Droga Ewo- My również żałujemy że cię nie poznaliśmy na spotkaniu, mamy nadzieje że następnym razem da radę.
Temat usprawniania Naszych dzieci jest bardzo ważny i chętnie skorzystam z twoich rad.Ola gdy zachorowała jeden z lekarzy powiedział że nie będzie chodziła. Teraz ma 3 i pół roku i już prawie od roku chodzi.Na razie z asekuracją za rękę , ale praktycznie ta ręka to tylko pozory bo prawie się jej nie trzyma.Zaczyna sama wstawać przy stole, sofie itp. Nie potrafi bezpiecznie usiąść.Trzeba przy niej być bo może niebezpiecznie upaść.Jak ćwiczyć w domu chodzenie?Czy w butach czy na boso?Czy na twardym czy na miękim?Jak zlikwidować wykoslawianie nóżek do środka?Ola jak już wstanie to boi się ruszyć, a jak ruszy to dwa niezgrabne kroczki i leci na twarz.Jak ćwiczyć równowagę?Może masz jakieś materiały które można by umieścić na stronce dla zainteresowanych?Jeden rehabilitant radził kupić pionizator inny absolutnie odradzał, jakie jest twoje zdanie?
Pozdrawiam michał
Nick:ewa Dodano:2004-11-24 19:32:57 Wpis:Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich rodziców od rehabilitacji. Bardzo mi przykro, że nie byłam na spotkaniu ale trochę dowiedziałam się od Magdy. Bardzo dziękuję za zaproszenie następnym razem stanę na głowie i postaram się przyjechać. Słyszałam, że mało było tematów związanych z usprawnianiem dzieci. Jeśli macie pytania bardzo chętnie odpowiem i oczywiście zapraszam do Poznania.
Nick:edytah Dodano:2004-11-24 09:33:15 Wpis:Witam!W tym tygodniu razem z mężem odwiedziliśmy w maszym mieście Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno Wychowawczy.O jego istnieniu wiedzieliśmy,ale po rozmowie z kilkoma osobami dowiedzieliśmy się ,że tam są dzieci bardzo upośledzone i to nie dla Mateusza.Rzeczywiście po jego wyglądzie nie widać,że to dziecko ma takie uszkodzenia,ale wizyta w por.psychol-ped.uświadomiła nam,że ten ośrodek jest właśnie dlaMateusza.Jego poziom to dolna granica stopnia umioarkowanego.Do poradni poszłam sama,bo od dłuższego czasu obserwuję zastuj w rozwoju synka.Owiele gorsze było jednak jego odosobnienie od dzieci przez okres 3 lat naczania indywidualnego.W domu stawał się powoli apatyczny.Na dodatek wyznaczony jeden dzień kontaktu z dziećmi często wypadał a na inny termin nauczycielka się nie zgadzała.Podjęliśmy decyzję,że od strycznia Mati będzie regularnie tam uczęszczał.Wszystko jest na miejscu-rehabilitacja,logopeda ,psycholog.Dla mnie to też nowość.Będę sama rano.Już nie pamiętam jak to jest.Mateusz też tam z nami był i bardzo mu się spodobało.Rozebrał się i już chciał tam zostać.I jeszcze jedna ważna rzecz.Kobiety ,które tam pracują-nie boją się napadów.Mm nadzieję,że znależliśmy odpoweiednie miejsce .Trzymajcie za nas kciuki!Do Elci-czy sami robiliście stronę Moni?
Nick:Marta Dodano:2004-11-24 08:52:35 Wpis:U nas jest troszeczke inaczej, pracujemy oboje, i tak naprawde to też jest dodatkowym źródłem stresu. Ja na codzienny kontakt z moimi córeczkami mam tylko 3-4 godziny i nie nadążam. Jak Zośka i Hanka są juz w łóżkach myślę, że jeszcze to, to i to powinnam dziś zrobić - ułożyć z Zośką układankę, poćwiczyc z Hanią przewroty itp. itd. A gdzie czas na odpoczynek po 9,10 a niekiedy nawet 12 godzinach pracy ?? Dziewczynki nie śpia też w nocy -np. Hanke trzeba obracać z boku na bok. POcieszm się że po iluś tam chudych latach ma nastąpić taka sama ilość lat tłustych. No a z dobrych wiadomości - Hania dostała zaproszenie na imprezę mikołajową do przedszkola działajacego przy wczesej interwencji - zaproszenie dotyczy też "zdrowego przychówku" - prawda, że miło
trzymajcie się zdrowo, pozdrawiam, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-23 20:04:54 Wpis:Witajcie
Poruszyłem sprawę stresu ponieważ wydaje mi się ona kluczowym problemem w naszym życiu codziennym.Z tego co tutaj piszecie wynika że mniej wiecej wszyscy mamy podobne problemy tylko nie wszyscy potrafimy w sposób odpowiedni reagować na stres.Wydaje mi się że najgorszą sytuacją jest załamanie obydwojga rodziców.To najczęściej wtedy dochodzi do konfliktów w rodzinach i każdy nawet najmniejszy problem jest niedorozwiązania nasze relacje stają się coraz bardziej nerwowe.Jeżeli dziecko ma częste i mocne napady a żaden lek nie działa, sami przyznajcie że odechciewa się żyć.Każdy z nas oddałby swoje serce dziecku aby mu pomóc a tutaj taka niemoc!!
Napiszę Wam o swoim sposobie na stres.Gdy Olcia zachorowała i dowiedziałem się o diagnozie i rokowaniach na przyszłość , uświadomiłem sobie że już nigdy nie będzie tak samo jak wcześniej.Wszystkie najczarniejsze myśli i skojarzenia waliły mi się do głowy.Gdy widziałem ciężkie napady u Oli serce mi podchodzilo do gardła.Osiwiałem , schudłem 30 kg ( to akurat dobrze ), praca , pieniądze , plany na przyszłość, wszystko to straciło jakikolwiek sens.PO co to wszystko? Dla kogo? Z czasem przyzwyczajałem się do sytuacji i bardzo pomału akceptowałem chorobę Oli .Moja praca zawodowa to często 20- godzin roboty.Nie powiem można się zdystansować od klopotów domowych .Jednak gdzieś w sercu cały czas człowiek myśli o dziecku.Podobnie jak u Eli często słyszałem że ja mam dobrze że pracuję bo nie jestem z dzieckiem cały dzień.W imieniu wszystkich pracujących tatusiów ( choć czasami to mamusie pracują zawodowo ) , protestuję przeciwko takim stwirdzeniom.To że nie okazujemy czesto naszych uczuć to nie znaczy że nie jesteśmy przy dziecku.Powiem więcej połączenie pracy fizycznej lub umysłowej z obowiązkami jakie pełnimy w domu jest nie mniej trudne.Wydaje mi się że takie porównywanie też nie ma większego sensu i bardziej wynika to ze stresu i zmęczenia niż rzeczywistych intencji.Wracam z pracy i często wychodzę pobiegać.Może jest to forma relaksu, może forma ucieczki od problemów, może kolejne wyzwanie samorealizacji, walka samego z sobą, zapewne wszystkim po trochu i życze wszystkimaby znależli sobie formę relaksu odpowiednia dla siebie.Dla niektórych z Was taka formą jest czytanie wpisów na forum , dla mnie to jest już naług i uzależnienie.Ta strona internetowa była i jest najlepszą formą odstresowania się od swoich kłopotów .
Mam pytanko do Tomka - Czy z upływem czasu , i w jaki sposób zmieniło się twoje podejście do naszego forum i do naszych problemów.Pytam gdyż od jakiegoś czasu zauważyłem że twoje wpisy są jakby bardziej ciepłe i bliskie Nas.Wydaje mi się że jedną z przyczyn było urodzenie się twojej drugiej córy?Inni lekarze odcinają się od problemów a Pan doktorze żyje z Nami naszymi problemami cały czas.Wielkie dzięki za TO!!!
Pozdrawiam michał
Nick:mama Filona Dodano:2004-11-23 17:04:45 Wpis:Do dr Tomka: czy infekcja gardła i jej leczenie (panadol,nurofen,eurespal,cebion) mogą wpłynąć na poziom kw.valproinowego we krwi? Z góry dziękuję za odpowiedz.

pozdawiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-23 12:13:37 Wpis:Do AgnieszkiW - co do innych szczepionek - sprawa dyskusyjna ale nie z wirusowym zapaleniem wątroby - szczepić.pzdr.
Nick:elcia Dodano:2004-11-23 11:59:05 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:cześć, a jak my sobie radzimy ze stresem? różnie raz lepiej raz gorzej, a czasem myslę, że jestesmyz wykłą rodziną jakich wiele, mamy tylko nieco inne wartości na pierwszym miejscu.Mnie najtrudniej było się pogodzic z myślą, że nie wrócę do pracy, ponieważ u nas nie ma specjaliśtów ktoś musiał się tego naczyc i to robic codzinnie (wszelkie mozliwe terapie,które mozna robić w domu). Krótko pracowałam pred urodzeniem Moni i ta pracą wcale się nie nacieszyłam . Wydawało mi się, że moja kariera, wyjście do ludzi, świat poza domem przestał istnieć. I rzeczywiści na początku tak było. Teraz nauczyłam się tak organizować czas, by nieco zostało dla mnie. Dni , w kórych nie ma napadów, Monia jest zdrowa i ładnie pracuje uważam za śiwetne, stres się pojawia, gdy aburza się rytm dnia , bo z Monią coś nie tak. Trudno jest teżz samy m małżeństwem, bo czasu dla nas samych brak, a jak juz jest go trochę, to jesteśmy tak zmęczeni, żę idziemy spać.A przecieżmamy tylko jedno dziecko!Mnie najbardziej brakuje rozmów, wspólnyc zajęć dla dzieci noiepełnodsprwanych, gdzie specjalista się zajmie, a rodzice mogliby porozmawaić. Nie raz wypominałam męzowi, że on może się odciąć, bo praca wymaga zaangasżowania umysłu nie tylko fizyczności, więc siłą rzeczyjest lzej. A w domu wszystko jest jak w schemacie codziennie tak samo (zresztą sama dieta Keto tego wymaga). Myślę, jednak, że wszystko jest w nas , jesli zrozumieimy po co to robimy, że presadny strach szkodzi naszym dzieciom w dążeniu do samodzielności to mozna się zmienić i .........zacząć żyć!!!! pozdrawiam
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-11-23 11:38:22 Wpis:Witajcie,
Elu - stronka jest śliczna i taka osobista, przebija z niej uczucie jakim sie wzajemnie darzycie - gratulacje.
Dziękuje wszystkim za mile życzenia urodzinkowe dla mojego Michałak - świeczka została zdmuchnieta i stało sie - Misiu zaczął drugi rok swojego niełatwego życia.
Do Tomka: nigdy nie myślałam, że zapomniałeś o prezentacji - cierpliwie czekam.
Do wszystkich: wiem, że temat szczepionek był wałkowany na tym forum, ale miomo to mam pytanie. Michał miał podane 2 dawki wszystkich obowiązkowych szczepień zanim dostał pierwszych napadów. Ostatnio pediatra powiedział mi, że powinien dostać ostatnią dawkę WZW przed upływem roku od podania pierwszej dawki, bo inaczej cały cykl przepadnie. WZW ponoc jest bezpieczna - i teraz ja nie wiem co robic - szczepic czy nie? Pierwszą dawkę WZW miał podaną zaraz po yrodzeniu - 21 listopada 2003, a więc właśnie mija roczek. Ja , na samą myśl o szczepieniu drętwię - bo tak sie jakoś złożyło ,że pierwsze skłony pojawiły sie u Michała na drugi dzien po drugiej serii szczepień.
Poradźcie prosze co z tym fantem zrobić.
Agnieszka.
Nick:Magda Dodano:2004-11-23 10:37:00 Wpis:No co ty Edyta, wcale nie zanudzasz! Wszystkie te wpisy są bardzo ciekawe , a w każdym z nich odnajduję cząstkę siebie - w obawach o to żeby dziecko się nie przeziębiło to ja sprzed 3 lat, deprecha z powodu ciągłego siedzenia w domu to też ja z innego okresu (przed Kubą byłam w domu na wychowawczym ze zdrowym dzieckiem, więc to już jest 6 lat...), mogłabym tak wymieniać wiele. Generalnie jednak udało nam się chyba w miarę przystosować do nowej sytuacji i w tym miejscu ogromne podziękowania należą się moim teściom, którzy biorą dzieci do siebie na weekendy kiedy tylko moga po to żebysmy my mogli złapać chwilę oddechu...(to też nie przyszło łatwo, ja się na początku stersowałąm czy oni sobie poradzą, czy nie zapomną o lekach, czy nie spanikują jak mały będzie miał atak itp) Teraz nawet zaczynam przemysliwać o pójściu do pracy, bo teściowa złożyła mi propozycję , że jak przejdzie na emeryturę to bedzie zajmować się Kubusiem.Teraz pozostało mi tylko trzymać kciuki, aby sie nie rozmyśliła!
P.S. Ponoć świat jest taki jakim go widzimy
Nick:edytah Dodano:2004-11-23 10:24:00 Wpis:Cześć!Wczoraj tak diżo napisałam ,ale przez pomyłkę to wszystko zlikwidowałam.Gratuluję Elci strony-szybko Wam to poszło!Ajak my radzimy sobie z 11 chorobą syna i dwojgiem starszych -zdrowych dzieci?kryzysy nas dopadają!Ja nie pracowałam i nie pracuję-cały czas jestem na zasiłku z tyt.opieki nad Mateuszem.Mąz zarabia i bywa to różnie!Praca pielęgniarza nie daje satyswakcji materialnej -dodatkowo dorabiał filmując wesela ,ale niestety nerwy nie wytrzymały -kocioł na oddziale,odpowiedzialność za nakręcenie uroczystości i ciągłe pobyty Mateusza ze mną w szpitalu doprowadziły do leczenia nerwów w sanatorium i lekami farmaceutycznymi.Ja ryczałam po kątach,żeby nikt nie widziałdopadały mnie napady furii-i dzieciom oczywiście się dostawało..Byłam pokrzywdzona przez los,że każdy ma życie zawodowe a ja nie itd.Spotkałam wtedy jak to mówię -nawiedzoną osobę ,która powiedziała mi bardzo ważną rzecz..a maianowicie-zacznij zmieniać siebie,robić to co byś chciałarobić .dawaj sobie chwilę na odpuszczenie a wszystko będzie się układać jak puzzle.Już minęło kilka lat i wszystko się wyciszyło-jestem o wiele spokojniejsza i w domu jest ciszej.Mążnie jest już tak nerwowy,dzieci też spokojniejsze.Może nie umiem tego przekazać ale chodzi o to abyśmy pomyśleli o sobie w tym całym natłoku spraw dotyczących naszych dzieci.Michał akurat chyba nie ma z tym kłopotu-realizuje się w pracy i ...biega.A co z Kariną-czy umie zachować dystans do choroby Olki?Mnie zajęło to 7 lat .Chyba nigdy tu się tak nie rozpisałam.Sorry,że zanudzm -już spadam!
Nick:Iwona Dodano:2004-11-23 09:26:46 Wpis:Ja też tak jak Radek uważam, iż stres związany jest z ciągłym stachem o nasze dzici. Ja obsesyjnie boję się co mi się jeszcze w życiu przytrafi. Jak Seba zachorował pracowałam. Naiwnie myślałam, że uda mi się pogodzić pracę z jego chorobą. Niestety nie umiałam oddzielić tych dwóch rzeczy. Wydawało mi się, że nie myślę w pracy o tym co się dzieje w domu ale błędy, króre wychodziły świadczyły o czymś innym. Pracowałam w banku więc to bardzo odowidzialna praca. Srtes narastał i podjełam z mężem decyzję, że ja idę na wychowawczy a on zmienia pracę żeby więcej zarobić. Nie zdziwi was chyba fakt iż od tamtej pory zmieniał pracę już cztery razy. Trudne jest do pogodzenia to iż musimy zapewnić dziecku wiele rzeczy potrzebnych do funkcjonowania i jeszcze borykać się z trudami dnia codziennego. Ja mam jeszcze drugiego syn 11-latka, który mimo iż wszystko rozumie też ma swoje potrzeby. I do tego ta samotność. Znajomi nas podziwiają, współczują ale tak naprawdę ktoś kto nie ma takich problemów nie wie co my przeżywamy. Ja nie chcę podziwu lub wspóczucia tylko czasami ,żeby ktoś mnie wysłuchał i pomógł. Rozpisałam się ale temat stresu w naszym życiu jest dla mnie ja morze mogłabym pisać i pisać...
Nick:Radek K Dodano:2004-11-23 09:01:15 Wpis:Cześć.
Michał dotknął tematu, o którym można powiedzieć jak walczycie ze stresem.
Powiem wam, że po wykładzie na naszym spotkaniu w Białobrzegach, pomimo tego, że było świetne i konstruktywne, zauważyłem, że mój poziom stresu jest b. wysoki. Dotyczy on Oli, ale dotyczy on również wszystkiego, co dotyczy mnie i mojej rodziny. Głupie wyjście na spacer. Czy dobrze ubrałem Oleńkę, czy nie jest za zimno na spacer, czy za mocno nie wieje, czy czy?... I tak w kółko. Strach o jej zdrowie jest większy od racjonalnego myślenia. A to przekłada się na wszystko w koło mnie. Nie pójdę do kina, bo Oleńka może złapać jakiś katar albo coś innego( W Poznaniu są seanse dla rodziców z małymi dziećmi, przygaszone światło, ściszony dźwięk, przebieralniki). Nie pojadę do Mamy, bo może się przeziębi itd. itd. Przyznaję, że wcale sobie nie radzę ze sobą i na dodatek od poniedziałku do piątku nie za bardzo mam, z kim rozmawiać, żona w pracy, przyjedzie dopiero w piątek, a jak przyjedzie to nie wiem, o czym rozmawiać. Z losem moim i Oleńki jestem pogodzony i na pierwszym miejscu stoi walka o jak najlepsze jej samopoczucie, o Jej zdrowie. TO JEST DLA MNIE SPOSÓB WALKI ZE STRESEM. Czyli pogłębianie poziomu stresu, który już osiągnąłem.

Pzdr Radek
Nick:Tomek Dodano:2004-11-23 08:17:59 Wpis:Do Elci- uspokoiłem się.pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-23 01:05:22 Wpis:Cześć
Dopiero wróciłem z pracy!!! W nawiązaniu do wpisów Sabinki proponuję abyśmy pomówili o tym czym różni się pod względem emocjonalnym (myślę tu o emocjach związanych z chorobom naszych dzieci), dzień tatusiów i mam wychowywujących dzieci.Czy praca zawodowa daje możliwość dystansowania się od problemów? Czy można przestać myśleć bezustannie o chorobie ?Czy można się pogodzić z losem jaki nas spotyka? Jak Wy sobie z tym radzicie? Myślę że jest to jeden z podstawowych problemów w naszym życiu codziennym.
Pozdrawiam michał
Nick:elcia Dodano:2004-11-22 20:34:26 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Tomka - napsiałam "dziś" ostatni mój wpis, ponieważ była już bardzo późna pora. Jesem aktywną forumowiczką i zawsze będę tu zaglądać i brać udział w dyskusji, moja stronka niczego nie zmienia, po prostu chciałam się nią podzielić.Monia ma się już lepiej. pozdrwaiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2004-11-22 15:01:21 Wpis:Do Mamy Mikołajka-Sabinki- po prostu b. ładne fotki, ja bym też nie dał 30-tki,co do relacji psychika/somatyka hm...nie potrafię tego wytłumaczyć. Szybkiego powrotu do zdrowia dla Michała.
Do Elci - a co to znaczy ostatni raz, ostatni wpis?? Stronka fajna, ale co to będzie jak każdy założy swoją stronę i opuści to forum?
pzdr.
Nick:Mama Mikolajka-Sabinka Dodano:2004-11-22 00:07:19 Url:www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:Mikus ma sie troszke lepiej. Spadla temeperatura, zaczal jesc. Z napadami roznie.Troche mniej w seriach, ale nadal czesto.Obok zgiec doktorka wypatrzyla zrywania-mioklonie- takich, ktorych wczesniej nie bylo.Wycofuja topomax, zostawili convulex i dokladaja pochodna lamicalu.Zobaczymy jaki efekt.
Doktorze Tomku- poprosilam o odssysanie i raz to zrobili, ale wydzieliny nie bylo wiele,wiec narazie spokoj. Duzo inhalacji, wziewow.A jesli chodzi o stronke, na ktora mialby zajrzec"ex"?! Juz tam pewnie byl i ... czy cos to mialo by zmienic? Dla mnie to juz koniec i taraz probuje poskladac swoje zycie na nowo po moich dramtycznych przejsciach na przelomie VII.2003 do teraz wlacznie( moje szpitalne, prywatne i przejscia szpitalne Mikusia)Mysle, ze w przyszlym roku wejde w 30-tke jako naprawde bogata w doswiadczenia kobietka.Dojrzalam psychicznie a fizycznie podobno nastapila odwrotnosc- daja mi mniej lat niz mam?-doktorze tomku czy na to drugie jest jakies medyczne wytlumaczenie
Konczac pozdrawiam wszystkich i dzikuje za cieple maile.Dostalam pare zdjec , czekam na dalsze,zeby stworzyc kolejna galerie.
« 1 2 3 4 5 ... 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 651 ... 697 698 699 700 701 »