Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-22 19:23:36 Wpis:Cześć
Nasza Olcia choruje już 1116 dni, w tym czasie miała pewnie średnio 40 skłonów dziennie.Wynikiem tego jest dzieckiem opóżnionym w stosunku do swoich rówieśników pod względem ruchowym i rozwoju psychicznego.Mieliśmy tylko 10 tygodni spokoju z napadami po sterydach i to był tak niesamowity czas że niesposób go zapomnieć.Staraliśmy się zapomnieć o chorobie Oli , wszystkim mówiliśmyn że jest wyleczona i że stał się długo oczekiwany cud.Niestety nastąpił nawrót choroby i w kilka dni zostaliśmy sprowadzeni na ziemię.Teraz każde przebudzenie Oli bez napadów jest zauważane i zawsze jest długo wspominane choć ostatnio tak nie bywa, szkoda może przyjdzie czas na Nas że napiszę :Ola od iluś tam dni nie ma napadów.Jeżeli chodzi o wszelkie formy relaksu Naszych dzieci których wynikiem jest rozlużnienie mięśni (hydromasaż, hipoterapia itp) to wydaje mi się że powinny być z tego wykluczane dzieci biorące duże dawki leków które powodują zwiotczanie mięśni i same w sobie zmniejszają napięcie mięśniowe.
Pozdrawiam wszystkich Michał
Nick:Tomek Dodano:2004-07-22 17:45:11 Wpis:Do Wrona 72/Agnieszka- Dziękuje za informację. Przeczytałem jeszcze raz list który wysłałem Ci 7.05.04 na priv. Nie będę się oczywiście kurczowo trzymał definicji rozpoznania z.St-Webera, czy naczyniakowatości mózgowej , moja wiedza jest podręcznikowa z 2004r.- jeśli w ośrodku który specjalizuje się w tym problemie uważają że do stwierdzenia "zespół Sturge-Weber" wystarczy wyłącznie obecność charakterystycznego naczyniaka w mózgu - to jestem bogatszy o aktualną wiedzę- dzięki.
Rodzaj epilepsji jaką ma Michał nie jest charakterystyczny dla z.St-W ale oczywiście stwierdzany m.in. i w tym zespole.Tzn. Przyczyn wystąpienia Z.Westa jest wiele od zaburzeń metabolicznych, zapalnych, niedotlenienia, wad rozwojowych itd.( 50% etiologia nieznana). Może jest tak że naczyniak jest "pierwotnym miejscem rozpoczynania się napadu", pobudzenie z tego miejsca jest tak szybkie że dochodzi poprzez propagację pnia mózgu na cały mózg i jest skłon. jeśli leczenie dotychczasowe będzie nieskuteczne
to po udokumentowaniu że naczyniak jest ogniskiem pierwotnym należy w przyszłości rozważyć możliwość leczenia neurochirurgicznego.Oczywiście to wymaga bardzo dokładnych badań. Moim zdaniem przy takich zmianach w mózgu jak u Michała, kolejne próby dobierania leków przy stałej obecności napadów są "stratą czasu". W przyszłości i tak konieczne jest wykonanie MR żeby zobaczyć czy jest różnica. Jeśli jest ognisko które sie tli i wyzwala napady a dodatkowo poprzez swój charakter(naczyniak "podkrada" krew) dodatkowo uszkadza mózg to nie ma co upierać przy lekach.
Przepraszam że zamąciłem ,wierzę że tak jak teraz będzie dobrze a to co napisałem pozostanie spacerowaniem po mrocznej otchłani mojej wyobrażni.pzdr.papa
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-22 11:21:40 Wpis:Do Tomka: dziękuję za odpowiedź, oczywiście byłabym naiwna , gdybym sądziła, że ktoś powie mi : no tak minęło 70 dni - macie to zgłowy. Z premedytacją jednak nie pytam o okres bez napadów, jaki jest potrzebny, by móc choć troszeczkę odetchnąć. (Wiem, wiem Michał ma zmiany w mózgu i pewno nigdy już nie zaznam spokoju, no ale pomarzyć można?).

Strasznie cięzko myśleć mi o tym ,że napady wrócą, mówiąc szczerze - nie wyobrażam sobie tego.
Czuję się tak jakby limit koszmaru przewidzianego dla mojej roziny został wyczerpany, że po prostu już więcej tego nie zniosę.
P.S. Jestem wdzięczna,że doktor Tomek nie przytoczył danych statystycznych - pewno po ich ujrzeniu już bym się nie pozbierała.
P.S.2 Tomku, wysłaliśmy zdjęcia RM i TK do doktor Ann Comi, która opisywała przypadki Sturge Webera bez znamion na twarzy. Pracuje ona w USA i zajmuje się SWS - niestety potwierdziła diagnozę postawioną przez radiologów z Rzeszowa.
Czy zatem rodzaj epilepsji jaką ma Michal jest charakterystyczny dla SWS? Czy można na podstawie takiej diagnozy wyrokować o przebiegu leczenia padaczki?
Pozdrawiam i tradycyjne papa.

To adres p. doktor
Anne Comi MD
Director,
Johns Hopkins and Kennedy Krieger Institute
Sturge-Weber Syndrome Center
123 Jefferson Bldg.
Johns Hopkins Hospital
600 N. Wolfe Street
Nick:elcia Dodano:2004-07-22 10:59:04 Wpis:cześć, czy nie mówicie o hydromasażu? to kosztowało około 4 tys., nie kupiłam, ale przychodziła do nas kobieta z takim urządzeniem, Monika pobrała parę kąpieli. Pytałam neurologa- ważne by temperatura wody nie była zbyt wysoka. aha i jak dziecko (jak Moja Monia) ma obniżone napięcie mięśniowe to jest przeciwwskazaniem. ja mimo to spróbowałam, bo córka ma bardzo słabe krążenie krwi - zimą wciąż sine stopy,zimne nogi aż do kolan, lodowate ręce. na te sprawy to bardfzo pomogło sinienie jest sporadyczne , choć od zabiegów minęło chyba rok? jeśli chodzi o napady. to w ciągu tych 4 lat mielismy tylko raz najwięcej odstępu między napadami 22 dni, ale nawet wtedy wiedziałm, że będą następne napady, kwestia tylko kiedy. Ja nie wiem po prostu co to znaczy zyc bez napadów (teraz są co kilka dni), staram się o nich nie myśleć, i nie łudzic się, że każdy kolejny jest ostatnim..... przepraszam, że tak pesymistycznie, ale to oszczędza mi zawodu i pozwala normalnie żyć. monika choruje na padaczkę ,a ajej objawem są i napady. hcoc wciąż cos robię by było ich mniej. Wiem tez , że niektórzy ma formu mają duzo lepsze wyniki jeśli chodzi o napady wtedy mozna myśleć , że nie wrócą lub powrót jest bardzo odległy, ponieważ napady są w uspieniu. jeszcze jedno jesli chodzi o infekcje (wcześniej rozmwailiście o tym),Monika ma napady jeśli nie zbiję goraczki, przy temeraturze im wyższa tym silniejszy napad. przy wirusówkach nie. Pozdrawiam pa
Nick:annaRz Dodano:2004-07-22 08:46:38 Wpis:Można to nazwać matą....Na obrazku to tak właśnie wygląda, z tym,że wkłada się to cudo do wanny.
Nick:Iwona Dodano:2004-07-22 08:43:55 Wpis:AniuRz czy piszesz o macie ktOra ma takie właściwości? Jeżeli tak to ja osobiście jej nie mam. Ale znam osoby które ją stosują. Mają dzieci z epilepsją i nie słyszałam żeby były jakieś przeciwskazania i pogorszenia w napadach. Opinia jest pozytywna szczególnie przy dzieciach spastycznych. Jest to urządzenie stsunkowo drogie ale w moim mieście PFRON dofinansowywał.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-07-22 08:41:19 Wpis:Witam !!!
Wrona , poruszyłaś bardzo istotny problem.! Jestem dokladnie w takiej jak Ty sytuacji,przy czym u nas napadow nie ma "ciut"krocej.No właśnie oto pytanie,czy ta radość to tylko czekanie na następne ataki ??? Czy jest choćby "cien"szansy,ze ataki nie wrócą ??? Powiem szczerze,ze zaaferowana ich brakiem nawet nie pomyslalam o nawrotach.Całe zycie czlowiek się uczy czegoś,czegoś doświadcza.Słuchajcie ja normalnie odnoszę wrazenie,ze pojęłam coś bardzo istotnego.Praca z naszymi dziecmi zawsze będzie pelna niespodzianek,roznych i tych dobrych i tych niemiłych.Wazne by wierzyc.....A teraz powiedzcie faktycznie jak to z tymi napadami jest....
Pozdrawiam milo
Maałgorzata
Nick:Tomek Dodano:2004-07-22 08:38:26 Wpis:Do - Wrony72 . Co do terminu padaczka lekooporna i jak to się ma do problemu Michała. Sam termin "padaczka lekooporna" był i jest różnie definiowany w kręgach medycznych( spory dotyczą po jakim czasie bezskutecznego leczenia , czy stosowanych lekach można mówić o epi lekoopornej). Bez wdawania się w szczegóły - takie rozpoznanie stawia sie retrospektywnie( niektórzy mówią o 2 letnim okresie nieskutecznego leczenia), zapytasz czy 70 dni już wystarczy żeby coś powiedzieć? wg. mnie to zdecydowanie za krótki okres ( znając rozpoznanie), powiesz że to życie na bombie zegarowej (sorki za porównanie)- no niestety tak. Zabrzmi banalnie-trzeba mieć nadzieję że nadal będzie dobrze. Dzięki Bogu nigdy nie miałem takiego problemu i nie wiem co sie wtedy czuje. "Doświadczeni forumowicze" pewnie się odezwą. pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2004-07-21 22:48:18 Wpis:Nęcąca ulotka urządzenia działającego na wszystko (tak z niej wynika ).
Opisy działania są długie, ja wymienię tylko kilka.

"...Łączy ono: przyjemną kąpiel z kąpielą masującą perełkową, aromatoterapią i leczniczym działaniem ozonu.. Coraz bardziej doceniamy znaczenie kąpieli masażowej w utrzymaniu zdrowia i dobrej kondycji, a zwłaszcza w problemach z kręgosłupem i profilaktyce chorób układu krążenia, nadciśnienia i niedociśnienia tętniczego. Systematyczne wykonywanie kąpieli masażowych polepsza ukrwienie tkanek i przemianę materii, rozluźnia zesztywniałe bolące mięśnie, uspokaja i przywraca równowagę psychiczną, eliminuje bóle głowy i bezsenność....Ozon ma silne działanie wiruso-, bakterio-, i grzybiczobójcze, zwiększa produkcję surfaktanu i absorbcję tlenu w płucach i nastęluje wzrost tlenu we krwi obwodowej."
Z tego co czytam, chętnie położyłabym się do wanny z takim urządzeniem. Chętnie to kupię, jednak muszę mieć pewnosć, czy dla dzieci chorych na epilepsję dozwolone są takie kąpiele.
Czy ktoś z Was spotkał się z takim sprzętem, produkowanym przez GmbH Niemcy
Pozdrawiam, Ania
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-21 19:45:21 Wpis:Witajcie,
Wiele razy zastanawialam się nad pojęciem "padaczka lekooporna". Oczywiście rozumiem znaczenie i sens słów - nie poddająca się leczeniu. Ale nie wiem co to znaczy w praktyce.
Czy po okresach remisji z a w s z e nastąpi nawrot atakow?
Jeśli Michał od 70 dni nie ma napadow, to znaczy że choroba jest w remisji i że prędzej czy później one wrócą?? Jak można temu przeciwdziałać? Czy można tylko czekać ,aż znowu się zacznie?
Większość rodziców piszących na forum doświadczyło takich chwil, jak sobie poradziliście, gdy napady wróciły, gdy już myśleliście, że nigdy więcei koszmar się nie powtórzy?
Pozdrawiam. pa
Nick:Magda Dodano:2004-07-21 10:35:17 Wpis:Hej, witam wszystkich. Wysłałam dziś zdjecie naszego Kubusia do działu "Poznajmy się", więc będziecie mogli pooglądać i popodziwiać naszą iskiereczkę Kuba jest dokładnie taki jak na zdjęciu: uśmiechnięty i pogodny, poprostu doskonały
Przy okazji mam pytanie: jak sobie radzicie z usprawnianiem pedagogiczno-psychologicznym waszych dzieci? Teraz naszym celem jest, żeby Kuba zaczął mówić i szukamy dróg do osiągnięcia tego celu...
Nick:Marta Dodano:2004-07-21 09:12:46 Wpis:Do Mamy Mikołaja - Hanka 5 sierpnia kończy 1 rok, a nie trzyma nawet główki, nie mówiąc juz o siadaniu, nie trzyma nic w rączkach, rehabilitujemy ją metodą NDT - 3 razy w tygodniu przychodzi do domu pani na ćwiczenia, /pierwsza przyznana przez lekarzy rehabilitację (bezpłatną) dostaliśmy dopiero miesiąc temu - 2 razy w tygodniu 45 minut przez 2 miesiące!! - a co potem??/. Pocieszm się, że najgorsze jest pierwszych 5 lat a juz 1 rok mamy za sobą.

Co do napadów - Hania ma też zauważalna przez nas "aurę" przed napadami - robi się nieobecna, jakby wpatrzona w jakiś odległy punkt /trwa to do 5 minut/ a potem się zaczyna. Jak była malutka /3-4 miesiące/ każdy atak poprzedzał płacz.

Chciałam zapytać jeszcze o jedno. Jak i na ile właczacie swoje starsze dzieci w rehabilitację. Oprócz Hani mam też 4 letnią córeczkę Zosię, z jednej strony nie chcę jej wyłączyć z choroby Hanki żeby nie myślała, że wszystko jest OK, a z drugiej nie chcę żeby odnosiła wrażenie że nasze całe życie to walka z chorobą.
pozdrawiam wszystkich, marta.
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-21 01:00:12 Wpis:Dopisuje reszte:
"burze, jeżeli często nie wstrzšsajš nim wichry, i właœnie pod nękajšcym naporem burzy nabiera siły i jeszcze mocniej korzeniami utwierdza się w ziemi. Słabe sš drzewa, które wzrosły na słonecznych dolinach. Jest więc w interesie ludzi uczciwych, jeżeli chcš stać się nieustraszeni, aby wiele obracali się w groŸnych niebezpieczeństwach i ze spokojem znosili to wszystko, co jest złe, ale tylko dla kogoœ, kto Ÿle to znosi."
Nick:annaRz Dodano:2004-07-20 22:41:41 Wpis:...coś ostatnio aktywnie tu działam. Moze jakiś ranking na najwytrwalszego internautę...?
Nasze dzieci bardzo często zamykają się w swoim świecie. To moze być (nie musi !) autyzm, bądź jego cechy. Właśnie dlatego (ponieważ też walczę z "innym" światem wkleję Wam tekst. Być moze już go znacie.... Dla mnie, to tekst o mnie i o Julce. Pewnie dla Was, będzie tak samo znaczący.


Moje dziecko
autor Marla DeBruin
Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.

Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.

Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.

Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.

Moje dziecko nigdy nie było w twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.

Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.

Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.

Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,

ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.

Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.

Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.

Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.

Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.

Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosowac się.

Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.

Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre uposledzenia nie są wyraźnie widoczne.

Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.

Moje dziecko ma autyzm.

Moje dziecko mogło by być Twoim dzieckiem.

...mnie się trudno po tych słowach uśmiecha...
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-20 20:20:15 Wpis:Witam!
Potwierdzam Wasze spostrzezenia na wplyw pogody na samopoczucie naszych dzieci. Nie zwrocilam jednak uwagi na ataki.Od kilku dni Mikolajek ma jakby wytlumione ataki (wykonuje nieznaczny sklon i stawia oczy w slup)i zastanawiam sie czy to efekt przebywania na sloncu czy moze znow wracaja sobie ataki ,po prostu ,tak zwyczajnie, bo jest ich czas. Uplynely 3 tygodnie od czasu wprowadzenia nowych lekow i bylo do tej pory w porzadku. Jednak jak czytalam na forum to przewaznie tylko pare tygodni, miesiecy spokoju i powtorka. Moj kontakt z Mikolajkiem jest bardzo ograniczony-nie potrafie sie przebic do jego swiata. Po zastosowaniu nitrazepamu ma obnizone napiecie miesniowe. Co dziwne rehabilitantka powiedziala ,ze jest mimo wszystko lepiej, bo ma wyciszone wszystkie zbedne ruchy.Mikolajek skonczyl 12 miesiecy i czekam na jakis cud, ze w koncu usiadzie:) Chodzimy teraz na "okrutna" rehabilitacje, ale zaciskam zeby gdy on krzyczy (z bolu?) bo mysle sobie , ze to dla jego dobra. Opowiadanie jest piekne. Przypomina mi slowa znajomych , ktorzy tez tlumacza sobie i mnie dlaczego to wlasnie mnie wszystko spotkalo. Piszac "wszystko" mam na mysli fakt,ze oprocz tego, ze Miki ma ZW, przy porodzie zarazono mnie bakteria i juz nie bede mogla miec dzieci, oraz to, ze maz po niecalym roku malzenstwa okazal sie oszustem (dlugi przedmalzenskie i zdrady). Odpowiedz i pocieszenie znalazlam w filozoficznych myslach Seneki,tu zamieszcze pewne obszerne fragmenty jednego z rozdzialow (O opatrznosci)-warto przeczytac takze inne:)
"Dlaczego — pytasz — tak wiele nie- szczęœć spada na ludzi dobrych? — Otóż dobremu człowiekowi nie może się zdarzyć nic złego, przeciwieństwa wyłšczajš siebie wzajemnie. Podobnie jak wieloœć rzek, jak obfitoœć ulewnych deszczów z nieba, jak właœciwoœci lecznicze zdrojów nie zmieniajš smaku wód morskich, co więcej, nawet nie łagodzš ich nasolenia, tak samo i gwałtowne uderzenia przeciwnoœci nie załamujš dzielnego człowieka na duchu, ale trwa on niezłomnie w tym samym stanie, a cokolwiek złego go spotka, na swojš korzyœć obróci. Jest potężniejszy od wszystkich sił działajšcych od zewnštrz. I bynajmniej nie to chcę ci powiedzieć, że działania ich nie odczuwa, ale że je przezwycięża. Zawsze spokojny i łagodny, przeciw nacierajšcym siłom staje do boju.Bez przeciwnika marnieje dzielnoœć, a wtedy tylko wychodzi na jaw, jaka jest wielka, jaka jej siła i sprawnoœć, kiedy przez wytrzymałoœć pokaże, ile potrafi. Wiedz, proszę, że ludzie dobrzy to samo powinni czynić, a mianowicie nie lękać się ani twardych przeciwnoœci, ani trudnych przedsięwzięć i nie żalić się na swojš dolę, a cokolwiek ich spotka, niech uważajš za dobre i na dobre niech odmieniajš.(...)jeżeli żaden trudniejszy przypadek nie dał mu możliwoœci ukazania siły charakteru: „Uważam cię za nędzarza, ponieważ nigdy nie byłeœ nędzarzem. Szedłeœ przez życie nie walczšc z żadnym przeciwnikiem. Nikt się nie dowie, co potrafisz, tak samo jak ty się nie dowiesz". Do poznania bowiem samego siebie konieczna jest próba: co każdy potrafi, o tym przekona się tylko przez próbę.Skšd mam wiedzieć, z jakš statecznoœciš umysłu znosisz utratę dzieci, jeżeli wszystkie, które zrodziłeœ, oglšdasz zdrowe? Słyszałem cię wprawdzie, jak pocieszałeœ innych, ale zobaczyłbym cię dopiero wtedy, gdybyœ tak samo siebie pocieszył, gdybyœ tak samo sobie zakazał smutku. Przestańcie, błagam was o to, lękać się przeciwnoœci, przez które jak gdyby biczem pobudzajš dusze nieœmiertelni bogowie. Nieszczęœcie jest polem do popisu dla cnoty. Tych właœnie ludzi mógłby ktoœ słusznie nazwać nieszczęœliwymi, którzy w nadmiarze szczęœcia wpadajš w ospałoœć ducha, a których jak gdyby na cichym morzu bezczynny spokój utrzymuje w bezruchu. Cokolwiek im się przydarzy, spada na nich jak grom z jasnego nieba. Groty losu okrutniej rażš — nieprzywykłych do razów, a dla delikatnego karku przykre jest jarzmo.Czemuż się dziwisz, że klęski spadajš na dobrych — dla utwierdzenia ich w dobrym? Żadne drzewo nie jest mocne ani odporne na burze, jeżeli często nie wstrzšsajš nim wichry, i właœnie pod nękajšcym naporem bur
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-20 20:13:47 Wpis:Do AnnyRz, słyszałam dużo dobrego na temat szczotkowania,napisz, jeśli możesz, gdzie mogę znaleźć konkretne informacje na ten temat.Jak można nauczyć się tego zabiegu?
Pozdrowienia.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-20 19:34:20 Wpis:Michał, pewnie zrobię to nieudolnie, ale spróbuję Ci wytłumaczyć uderzania (nie mylić z autoagresją) naszych dzieci. Wiele funkcji ich organizmu jest zaburzonych (i tu wolę się nie spierać czy przez chorobę, czy przez leki ) - m.in. dotyk. Każde zdrowe dziecko, już w wieku kilku miesięcy odzcuwa własne ciało, obserwuje własną rączkę, która dotyka nóżki - po czym tę czynność powtarza wielokrotnie. Jest to norma. Nasze dzieci wyciągając rączkę do nóżki nie czują wyraźnie,że się dotykają. Dopiero mocne uderzenie sprawia,że CZUJĄ. Ola odkrywa siebie ! Zauważa, że to jej rączka wykonuje ruch i ona go CZUJE ! Nie zdziwię się więc, jeśli za chwilę to nie będzie policzek (bo już się go nauczy) tylko inna - często intymna część ciała lub (bo najwygodniej) szarpanie włosów.
Oj, także to przeszłam. Dużo nam pomogło szczotkowanie całego ciała - i tu także byłam zdziwiona, że delikatnej szczoteczki Julia nie czuła. Musiałam wziać porządnego drapaka, aby uzyskać cel.
Kolejny temat jaki wywołałeś, to przeczuwanie napadów.
U nas wygląda to tak,że Julka podbiega do najbliższej osoby (nawet obcej) łapie się kurczowo i długą chwilę nie puszcza. To jest napad (tylko ja to wiem, nikt, kto nie ma z nią kontaktu nie wie co się dzieje) taki wstępny - za około godzinę zaczynają się ataki "właściwe". Niestety nie zawsze tak jest i nie zawsze tak było. Pamiętam, jak parę lat temu po prostu ją wyrzucało energicznie w tył lub w przód - różnie - wtedy nie umiałam wyczuć, kiedy nastąpi atak.
Jeszcze sobie troszkę poczytajcie.....
Taka nieco humorystyczna sytuacja (w tym łez padole)
Julia do męża - tata daj syropek (zawsze tak mówi po napadach, chcąc Relanium)
mąż - nie udawaj (potrafi udawać napady !)
Julia ostrzej - tata syropek !!!
mąż - proszę, nie udawaj !
...po godzinie, kiedy mąż poszedł do pracy Julia ma napad i po napadzie z takim żalem mówi do mnie
- a tata nie chciał dać Julci syropku !!!
Buziaki !
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-20 17:53:35 Wpis:Cześć
Dyskusja o wpływie pogody na stan zdrowia Naszych maluszków była bardzo ciekawa i w pełni pokazuje jak bardzo podobne są Nasze dzieci do siebie.Chciałbym abyśmy chwilę zatrzymali się przy atakach Naszych dzieci.W ostatnim czasie zauważyłem jakby Ola przeczuwała zbliżający się atak i na kilka chwil przed skłonami zaczyna trzymać się za rączki .Zawsze jakby na chwilę wyłączała się z otoczenia i następują skłony. Zazwyczaj jest to po przebudzeniu czy to w ciągu dnia lub rano.Czyżby Ola pomału uczyła się żyć z napadami i w sposób coraz bardziej świadomy się do nich przygotowuje?Inną rzeczą która mnie ostatnio niepokoi są nagłe uderzenia Oli w swój policzek.Siedzi sobie na podłodze , bawi się zabawkami i w pewnym momencie chlap, z otwartej w policzek.Nie płacze przy tym tylko chwilę się zastanowi i bawi się dalej.Czy ktoś mi coś napisze?
Do Wrony- ja w ostatnie dwa lata schudłem 30 kg, posiwiałem do połowy i rzuciłem palenie, tak że jeszcze to wszystko przed Wami, oczywiście żartuję.
Pozdrawiam forumowiczów i czekam wciąż na nowe fotki od gości(Tomka to chyba nigdy się nie doczekam i Sam wpadnę do Instytutu z aparatem).
P.S. West w Naszym domu jest jak dziki lokator ciężko się go pozbyć ale walczymy i wykopiemy sk... na zawsze.
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-20 15:01:27 Wpis:Oczywiście wiem jak się pisze nienawidzę, ale tylko czasami.
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-20 14:55:24 Wpis:Witajcie,
Lato w pełni, ale my też siedzimy w domu do osiemnastej, jest zbyt gorąco aby spacerować.
Michał właśnie uczy się siadać z podporem, oj ciężka jest to dla nas praca. Misaczek dalej jest cudownie pogodnym i wesołym dzieciaczkiem, uwielbia bawić się w "a ku ku",wybucha wtedy głosnym, zaraźliwym śmiechem, a reszta rodziny jest wtedy wniebowzięta.Doprowadziło to do tego, że wszyscy skradają się za drzwiami, stołami, itp. wrzeszcząc co jakiś czaś " A KU KU" i czekają na salwę niemowlęcego śmiechu, tak sobie myślę, czy Michal nie nabawi się od tego jakiejś nerwicy.
Jeśli chodzi o stan psychiczny moj i męża, to może powiem tylko tyle, że w ciągu ostatnich 8 miesięcy oboje posiwieliśmy.Tym optymistycznym akcentem kończąc, pozdrawiam wszystkich i życzę lata bez napadów.

P.S. Nie nawidzę Zespołu Westa.
« 1 2 3 4 5 ... 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 ... 697 698 699 700 701 »