Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:rachela Dodano:2004-05-20 08:33:49 Wpis:czesc kochani!!!!jestesmy juz po wizycie u dr.Kozika i musze przyznac ze troche odzyłam po konsultacji.stwierdził ze Olka nie ma kennoxa tylko prawdopodopodobie padaczke miokloniczno astatyczna ktora czesto sie myli z lennoxem.nie kazal mi sie tez zastanawiac czy to lennox czy ie tylko cieszyc sie z brakow napadow i nie dac sie namowic na zmniejszanie lekow.
mam jeszcze jedna sprawe do was kochani!!
kiedys dyskutowalismy na temat szczepien.wiem ze macie co do tego mieszane uczucia.wczoraj dostałam wezwanie do poradni na szczepienie i nie wiem co mam zrobic z tym fantem.poradzci mi cos prosze!!!! caluje papa
Nick:Tata Olim Leśniewskiej Dodano:2004-05-19 21:43:13 Wpis:Cześć wszystkim.
Coś ostatnio Nasze forum siadło i mniej jest interesujących tematów.Z niecierpliwością czekamy na wiadomości od Was , jak postępy u Waszych aniołków i jakie macie plany wakacyjne?
Zapewne wszyscy oszczędzają Tomka z uwagi na jego obowiązki .Wczoraj otrzymaliśmy z Sądu papiery dotyczące Fundacji Oli Leśniewskiej.Z tego miejsca chciałbym zachęcić wszystkich do czynnego udziału w tworzeniu tej Fundacji i proponuję byście swije pomysły dotyczące działalności Fundacji opisywali na Forum.Wkrótce powstanie oficjalna strona Fundacji z logo które jest w trakcie przygotowań. Fundacja w założeniach ma pomagać dzieciom chorym na padaczkę więc jej działalnośc będzie dotyczyła Was wszystkich.
Zachęcam Tych którzy jeszcze nie wysłali mi zdjęć swoich dzieci do stronki- Poznajmy się -aby zrobili to czym prędzej.Mam nadzieję że projekty które mamy w związku z Fundają staną się wkrótce realne.
Pozdrawiam Michał
Nick:rachela Dodano:2004-05-18 11:17:13 Wpis:czesc!!!!
nie odzywalam sie dosc dawno poniewaz dyskutowaliscie o sprawach dosc mało dla mnie znanych a ja jesli nie mam wiele do powoedzenia to staram sie nie zabierac glosu.
dzisiaj po południu jedziemy z ola do wrocławia na konsultacje z dr.Kozikiem i jak tylko wroce to postaram sie wam conieco napisac o wynikach naszego wyjazdu.trzymajcie za nas kciuki!!!
caluje papapa
Nick:Iwona Dodano:2004-05-17 20:23:10 Wpis:Dziękuję za informacje.Przepraszam za błąd w nicku ale jestem początkująca w temacie komputera i internetu.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-05-17 00:24:02 Wpis:Iwonko wysłałam ci dwie wiadomości ale niestety nie doszły do ciebie(wróciły) ,Chce z toba porozmawiac na temat twojego i mojego dziecka. Myślę ,że mamy duzo wspólnego.Mój Adas jest na diecie KETO. tak więc moge ci w tym przypadku trochę pomóc. Odezwij się do mnie ma mój adres.Podam ci mój tel.Pozdrawaiam .Ania Sz.
Pozdrowienia dla dr.Tomka.
Nick:Iwona Dodano:2004-05-15 19:40:29 Wpis:Witam ponownie.Mam pytanie kto z lekarzy na terenie Polski specjalizuje się w wprowadzaniu diety kato i czy ingeruje w dotychczasowe leczenie farmakologiczne?Czy jest ograniczenie wiekowe, kiedy można zacząć stosować dietę?
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-05-15 15:06:44 Wpis:Cześć
Jestem naprawdę pod wrażeniem,te kilka słów które napisała Agnieszka w pełni oddaje stan ducha w jakim jesteśmy My wszyscy rodzice chorych dzieci.
Agnieszko lek o nazwie Kepra jest w Polsce stosowany głównie u dorosłych tzn. powyżej 15 roku życia.Ale to nie oznacza że nie mogą go zażywać dzieci młodsze.Jeżeli żaden lek do tej pory nie zadziałał to można podać Keprę po konsultacji z lekarzem.I właśnie Nasza Ola jest tego najlepszym przykładem.Na naszą odpowiedzialność wprowadzamy Oli Keprę od kilku miesięcy.Na razie małe dawki , jej stan się nie zmienia ani na lepiej ani na gorzej.Lekarze wstrzymują się z podawaniem dzieciom Kepry bo nie ma jeszcze wszystkich oficjalnych badań na takich maluchach.I jeszcze jedno, lek ten nie jest refundowany więc kuracja Keprą jest dość droga.
Czy ktoś z forumowiczów może mi polecić jakiś dobry ośrodek rehabilitacyjny na wakacje,do którego ożna pojechać całą rodziną ,może prywatny?Ja rozglądam się za ośrodkiem za granicą na Słowacji lub w Czechach.
Pozdrawiam Michał
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-15 06:45:28 Wpis:Mój Michał jest złotym chłopcem.
Mój Michał ma niebieskie oczy i jasne włosy.
Gdy się uśmiecha cały świat łagodnieje i wydaje się być przyjazny, Jego uśmiech potrafi oswoić nawet zło.
Mój Michał potrafi łapać zabawki i uważnie się im przyglądać, przewracać się z pleców na brzuszek i uwodzic spojrzeniem swoich bliskich.
Mój Michał jest wielkim gadułą (ma to po Dziadku), potrafi gadać, gadać, gadać.

Mój Michał, to wielki łasuch, kocha cycusia i deserki owocowe.
Mój Michał, to wyczekany skarb, całe moje życie.
Życie Mojego Michała, to niebezpieczny lot balonem do którego los ma szpilkę.
Mój Michał ma Zespól Westa.
A ja nie wiem dlaczego ON?
Nick:Tomek Dodano:2004-05-14 16:19:53 Wpis:Do Agnieszki vel Wrona 72
www.neuronet.pl
Jeśli jest nadal źle z Michałem to zacznijcie starać się o Kraków.
pzdr.papa.
Nick:annaRz Dodano:2004-05-14 16:11:17 Wpis:AniuSz - podpisuję się oboma rękami pod tym, co piszesz. Dołoże jedynie FAKT, że Julka,od kiedy jest na Domanie, zrobiła wielkie postępy na wszystkich płaszczyznach rozwoju i dodatkowo zmniejszyła się ilość, częstotliwość i natężenie napadów !!!
8 lat szukałam sposobu, aby zdobyć to, co osiągnęłam w terapii opartej na Domanie. Chciałabym, aby Ci, którzy szukają stosunkowo krótko, mieli tego świadomość,ze warto spróbować - im szybciej, tym lepiej....
Pozdrawiam
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-14 12:42:13 Wpis:Panie Doktorze,
Dziekuję za wyjaśnienia.
Czy jest gdzieś w sieci, lub poza nią, miejsce, gdzie można poczytać o nowinkach i osiągnięciach w interesującej nas dziedzinie.
Pozdrawiam. Agnieszka
Nick:Annasz Dodano:2004-05-13 23:24:08 Wpis:Wkurza mnie to odbijanie piłeczki , czy Doman to dobra metoda , czy zła.Każdy kto ma efekty na Domanie, lub innych metodach to będzie chwalił swoje. Ja uważam ,że tylko Doman jest przystosowany dla bardzo ciężko uszkodzonych dzieci.( Inne metody sa poprostu za słabe)Ja znam Panią , która mieszka w Wołominie ,która prowadzła Domana przez 4 lata .Dziecko zrobiło niesamowity postęp. Teraz już nie musi tego robic , bo chłopiec ma 14 lat i chodzi do normalnej szkoły.Nie można tez powiedziec,że wprowadzanie jest złe. Może rzeczywiście to wszystko jest za szybko.Ale przeciez na nauke mamy miesiace.Każdy bład można skonsultować.Ile uczyliśmy się innych technik, metod. Doman w Polsce jest niepopularny ale z tych względów ,że która metoda jest popularna, jesli zabiera się chlep rehabilitantom i lekarzom, terapeutom.Jednak w Domanie z dzieckiem wjększośc ćwiczeń robią rodzice i to w domu.Doman w Polsce kojarzy sie z dziećmi z porażeniem mózgowym ciężkim spastycznym, Ale teraz ja też wiem ,że można ta metodą stymulowac inaczej chore dzieci. Fakt ,że wymaga to czasu, poświęcenia.Ale czy my rodzice dzieci chorych nie poświęcamy się.? Całe nasze życie kręci się wokół naszych chorych dzieci.Tak więc, rzeczywiście, konczmy tą polemikę, czy Doman jest zły , czy też dobry.Każdy niech wybiera. Ja też nie rzuciałam tego co do tej pory robiłam z Adasiem , robie to dalej.Mało tego będę szukac dalej.Pomyślcie, co na temat Domana pomyśli ktoś kto przeczyta takie złe opinie, odrazu odrzuci ta metodę rehabilitacji,A właśnie może ta droga okazałaby się właściwa.Przecież co my możemy powiedzieć o Domanie. My, którzy dopiero raczkują.Będziemy mogli się wypowiadac za rok , dwa.Teraz jest za wcześnie aby się wypowiadać czy Doman jest zły,czy jest dobry.Pozdrawiam Ania Szymanek
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-05-13 01:10:31 Wpis:Witam forumowiczów.
Odpowiadam Karolinie-napiszę to po raz kolejny i mam nadzieję że ostatni, metoda Domana zawiera wiele bardzo ciekawych elementów wspaniałych do zastosowania u chorych dzieci, ale są też rzeczy które Mi się nie podobają i nie zastosuję ich u swojego dziecka i nikomu nie polecę.Nie podobają mi się metody wprowadzania w tą technikę oraz nieuzasadnione wysokie koszty związane z tym rodzajem rehabilitacji.No i najważniejsza rzecz nie mogę znaleść nikogo w Stanach ( a mam kilka znajomych osób)kto wypowiadałby się korzystnie o metodzie .Również na spotkaniu Fundacji Neuronet nie usłyszałem pozytywnych opini od rodziców chorych dzieci.Mam jeszcze tylko jedną prośbę , nie wracajmy już do tematu metody Domana na forum bo staje się to nudne.
Odpowiadam Iwonie- tutaj bardzo wiele osób jest na diecie ketogennej więc większej składnicy wiedzy na jej temat nie znajdziesz nigdzie. Pytaj o wszystko co cię interesuje.
Odpowiadam Edycie- zgadzam się w 100% spotkanie Epi forum było bardzo dobre i Ja też mam bardzo pozytywne odczucia.Pierwszy raz widziałem dr.Zwolińskiego i rzeczywiście mogę potwierdzić że to super gość a przy tym jeden z najlepszych neurologów dziecięcych. Poznałem tam wielu rodziców chorych dzieci a także kilka osób chorujących na epi od lat. Takie spotkania otwierają oczy na wiele problemów ale również bardzo kożystnie wpływają na psychikę Nas rodziców chorych dzieciaczków.
Pozdrawiam wszystkich i dobranoc.Michał
Nick:Iwona Dodano:2004-05-12 19:06:55 Wpis:Witam wszystkich.Jestem mamą pięciletniego dziecka, które od piątego miesiąca życia w wyniku opryszczkowego zapalenia mózgu, chruje na epilepsję.Farmakologiczne leczenie przynosi mierne efekty.Zainteresowały mnie wasze doświadczenia w leczeniu epilepsji dietą.Jeżeli któryś z uczęstników forum ma dziecko po podobnych przejściach,jak mój syn i stosował tą metodę leczenia proszę o wypowiedż lub kontakt.
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-12 11:20:27 Wpis:Witam.
Ostatnio czytałam o nowym leku na epilepsję o nazwie Keppa( mam nadzieję, że nie pokręcilam nazwy). Mam pytanie, dlaczego ten lek w Polsce przeznaczony jest tylko dla dorosłych, mimo że na zachodzie mogą brać go również dzieci?
Pozdrawiam wszystkich, którzy walczą. Agnieszka
Nick:Karolina Dodano:2004-05-12 02:12:18 Wpis:Michale potrafię
Czy chodzi o licytacje literaturą i nazwiskami (a propo's częśc jej zawarta jest w przypisach w materiałach szkoleniowych). Wiele dokumentacji posiada Bozena i naprawde nie bede wychodzic przed szereg aby cos udowodnic biegem,

Czuję sie jakbys nagle chcial postawić mnie pod ścianą. Naprawdę żaluję, ze nie mielismy okazji sie poznać, że nie byłeś z Kariną w Pleszewie.

No coż może kiedyś dane nam bedzie porozmawiac na żywo i wyjasniac te wszystkie wątpliwości, które masz a które wydaje mi się jeszcze niedawno wątpliwościami nie były. Wierzę, że bedą ku temu okazję.

Tymczasem, jesli ktoś na forum jest z Wielkopolski zapraszam jutro do auli UAM godzina 13.00 - wykład Bożeny na żywo. Miejsce wykładu wskazuje, ze wiedza nie jest tajemna i ośrodki uniwersyteckie postanowiły rownież ją głosić. UAM nie jest pierwszy.

pozdrawiam serdecznie forumowiczów

Karolina
Nick:edytah Dodano:2004-05-11 08:23:38 Wpis:Witam ponownie!Długo mnie tu nie było .Michale czemu nie pokazałeś się w niedzielę?Pozdrowienia dla Kariny-szkoda że się nie spotkałyśmy.Cieszę się bardzo z sukcesów waszej Oli!Tak jak mówiłam Michałowi-czasem nagle może Was zaskoczyć nagłym postępem.Mam pytanie do Michała-czy byłeś zadowolony ze spotkania EPI FORUM?Wiele rzeczy zostało tam objaśnionych w bardzo prosty sposób.Ja jestem bardzo pozytywnie naładowana.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-05-11 02:08:21 Wpis:Do Gosi. Sorki ale przeoczyłem twój wpis. Po stwierdzeniu takiej wady w pierwszej kolejności należy stwierdzić czy jest aktywne wodogłowie a jeśli tak to leczenie polega zazwyczaj na założeniu zastawki która będzie zapobiegała dalszemu narastaniu wodogłowia, o formie i trybie leczenia decyduje neurochirurg. Jesli był wykonany rezonans mózgu ( jeśli nie to zapewne w przyszłości będzie) to powinien określić który wariant tej wady występuje u dziecka( bo ma to pewne znaczenie rokownicze). Dziecko powinno pozostać pod stałą i systematyczną wielospecjalistyczną opieką. Rozwój psychoruchowy dzieci z tą wada bywa różny( jest uzależniony zarówno od samej wady- uszkodzenie móżdżku, od następstw tej wady( wodogłowie) oraz od przyczyny która tę wadę rozwojowa mózgu spowodowała. Część dzieci rozwija się prawidłowo u niektórych niestety stwierdza się objawy móżdżkowe ( obniżenie napięcia mięśniowego,oczopląs,zab.koordynacji). Wierzę ,że mimo przykrych doświadczeń,na pytania które sobie stawiasz pomoże ci odpowiedzieć lekarz prowadzący dziecko. pozdrawiam.papapa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-05-11 01:05:25 Wpis:Cześć wszystkim
Bardzo dobre pytanie Tomku, też chciałbym poznać pozytywne opinie o Domanie.A czy Ty Karolino nie umiesz wskazać nawet jednego nazwiska??????Ani jednej publikacji?????
Pozdrawiam Michał
Nick:Tomek Dodano:2004-05-11 01:03:48 Wpis:Witam,dziękuje za b.szybką odpowiedź. zapytałem ponieważ
Bożena napisała cyt.
"Są neurologdzy w Polsce, którzy wydali bardzo pozywytne opinie o metodzie "Domana". (To wkrótce na stronie "Rozwoju Człowieka")"
Rozumiem że ma dużo pracy, będę cierpliwie czekał i odwiedzał wasze strony. pozdrowienia i ukłony. tradycyjne papapa
« 1 2 3 4 5 ... 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 ... 697 698 699 700 701 »