Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2004-05-31 17:09:15 Wpis:Witam,
Do Leny- imunoglobuliny( przeciwciała ) są niekiedy stosowane w leczeniu padaczki u podłoża której leży powolne zapalenie mózgu typu neuroalergicznego.pzdr.papa
Nick:Tomek Dodano:2004-05-31 10:27:01 Wpis:Do RadkaK - czy doszła dzisiejsza poczta bo coś serwer odrzuca ?
Nick:annaRz Dodano:2004-05-30 08:40:45 Wpis:Leno, to Ty ??? Jeśli tak, odezwij się na priva, co u Was - mi przepadły wszystkie dane, adresy - kłopoty techniczne.
Pozdrawiam Ania z Julką
Nick:Lena Dodano:2004-05-29 21:47:33 Wpis:Witam wszytkich serdecznie!
Chciałabym zapytać Pana doktora, czy w Polsce się stosuje IVIG (Intravenous immune gamma globulin)w leczeniu padaczki i w jakich przypadkach ta metoda jest skuteczna.
Nick:Radek K Dodano:2004-05-29 09:04:50 Wpis:Do Tomka:

Dziękuję za odpowiedź, na pewno Pan zrozumie, że jestem troszeczkę załamany całą tą sytuacją. Postanowiłem napisać o tych badaniach do Pana na priv. Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź i roszę o wyrozumiałość.

Nasza Córeczka na dzień dzisiejszy jest wyciszona, chociaż ataki zostały. Pojawiają się w mniej przewidywalny sposób spowodowane jest to chyba lekarstwami ( 3 tyg. temu rozpoczęliśmy DEPAKINE 100 mgx2; teraz ma wyłączony ten lek i włączony Sabril od jutra 500 mg x2 dziennie)Czy coś nowego nasze dziecko potrafi?: TAK śpi od 22 do 7-8 to coś dla nas nowego. Zaczęła się bardziej interesować zabawkami wiszącymi jej nad głową. Przestała się buntować, kiedy leży na brzuszku tzn. można ją położyć wreszcie na brzuszku i nie słyszeć krzyku rozpaczy. Proszę się nie dziwić, ale ona ma dopiero 9 msc. Najciekawsze jest przy Vojcie Zawsze, jak przy Vojcie, trzeba było zamykać okna i drzwi żeby ktoś nie wezwał policji, Taki to był Krzyk. A teraz cisza nikt nie krzyczy czasami pewne zbuntowanie jest, ale czasami.
Nick:elcia Dodano:2004-05-28 22:50:03 Wpis:witajcie po długiej przerwie, mam juz stałe, więc będę się częsciej pisać, nie jestem na razie w temacie. Pozdrowienia dla AniSz i całuski dla Oli
Nick:annaRz Dodano:2004-05-28 16:47:29 Wpis:Co do zaflegmionego dziecka, to ja wybrnęłam z tego tak - przeszłam na dietę bezkazeinową. Kazeina zagęszcza śluzówkę (jaka ja mądra ... ). Wiercie mi, że od 6 miesięcy, nie wiem co to choroba (odpukać). Nawet jak łapie jakiś katar - który wcześniej zawsze rozwijał się w porządną infekcję, teraz po 2 dniach przechodzi. Były takie okresy, że wszyscy w domu chorowali, gorączkowali - a Julka nie !
Michał, gratuluje ! Ja jednak nie chcę stracić 30kg - wyląduję na oddziale dla anorektyczek !
Pytacie o dzieci z Westem - Julka jest już zapisana do szkoły - co prawda do klasy integracytjnej - ale do szkoły !!!!!!! Właśnie jesteśmy w trakcie robienia badań psychologicznych - to są takie małe horrory dlamnie. Nie mogę zrozumieć np., dlaczego pani psycholog chcąc sprawdzić jej dojrzałość społeczną zadaje mi pytania (na które mogę odpowiadać jedynie TAK lub NIE )puta:
-czy samodzielnie schodzi ze schodów?
-czy sama kroi nożem ?
- czy sama idzie np. z domu do sklepu?
- czy sama zjeżdża z górki na sankach
....oczywiscie ja mówie nie, nie, nie.Wszystkie te czynności potrafi wykonać, jednak zagrożenie napadów jest tak duże, że ja nie pozwalam jej samej wychodzić z domu czy iść po schodach. Co oczywiście w oczach psychologa obniża Julki dojrzałość społeczną.
Trochę się zezłościłam na tych badaniach, powiedziałam,żeby sobie pani zaznaczyłą,że Julka ma upośledzoną mamę i chodzi za nią wszędzie.
I tak sobie myślę,czy taka kobieta widziała kiedyś napad padaczkowy, taki nagły, mocny, bez wcześniejszych oznak........
Nick:Dorka Dodano:2004-05-28 15:52:26 Wpis:Do Doroty: Ja nie konsultowałam tego z neurologiem, o przeciwskazaniach nic mi nie wiadomo, na pewno mozna brac go z lekami pp, bo my tak bralismy.
Iwonko: Na Twoje pytanie bede mogła dokładnie odpowiedzec początkiem czerwca, bo wowczas bedzie we Wrocku, kobieta od ktorej to biore, a jesli nie bedzie go mozna podawac to zapytam co poleca
Michał: postaram znaleźc jakies zdjatko, na ktorym nie strasze
Agnieszko mi doktroka mówiła, gdy Filipek był chory, zeby wziasci łyzeczke i przycisnac z tylu jezyczek, tylko trzeba to robic w dluzszym odstepie od spozywania jedzonka, zeby dziecko nie zwracało, ewentualnie, jak juz "chrypi" w płucjach to oklepywanie plecków.

Buziaki
Dorota
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-28 13:58:06 Wpis:Dziękuję za wyjaśnienia.
Tak też mi się wydawało. Nie tyle sama metoda, co zachowanie dziecka podczas ćwiczeń.
To może jeszcze jedno z nurtujących mnie pytań.
Jak pomóc dziecku, które nie potrafi odkrztuszać? Michał, odkąd bierze Sabril jest zaflegmiony, boję się ,żeby wydzielina nie opadła mu na oskrzela i płuca.Pozdrowienia
Agnieszka.
Nick:Tomek Dodano:2004-05-28 13:11:33 Wpis:Do Agnieszki.
Dla mnie to nie jest dyskusja akademicka. Ta różnica wynika z podejścia do dziecka z problemem neurologicznym. Nie da się porównać Bobath-NDT-SI i Vojty. Inne założenia inna metodyka. Wg.mnie Bobath traktuje dziecko całościowo, Vojta na poziomie rdzenia. Ten kto widział obie metody wie o co chodzi. Vojty się nauczy każdy Bobath zdecydowanie wymaga większej wiedzy i zrozumienia fizjologii dziecka. Opinia że Vojta dla wiotkich a Bobath dla spastyków jest nieprawdziwa.
Dzieci generalnie źle znoszą Vojtę rodzice też. Stwierdzenie że ktoś wyleczył Vojtą( lub inną metodą) mpd jest nieprawdziwe.Stwierdzenie, że jakaś metoda wywołuje napady jest nieuzasadnione niemniej strach,lęk,ból etc może nasilać napady epi. pzdr. papa
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-28 10:48:03 Wpis:Strasznie cieszą mnie postępy dziesci chorych na Zespól Westa. To daje mi wiarę, że nie musi byc tragicznie. Tak sie cieszę, że Ola chodzi coraz lepiej.
Apel do wszystkich - proszę chwalcie się osiągnięciami naszych Małych Bohaterów ( bo śmiało mozna tak nazwać nasze dzieciaczki - nie tylko walczą z chorobą, ale też rozwijają się). Gdy będziemy opowiadać o osiągnięciach, to okaże się , że rzeczy niemożliwe stają się realne.
Mam pytanie dotyczące rehabilitacji. Toczy sie dyskusja pomiędzy zwolennikami metody Bobath nad metodą Vojty. Jak to jest naprawdę, może jest to dyskusja czysto akademicka. Ja słyszałam, że Vojta może wywoływać ataki padaczki, czy to prawada?
Pozdrowienia.
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2004-05-28 09:45:21 Wpis:Do Michała - ...faktycznie takiego poznał i nie zauważył takiej zmiany. Wiedziałem że z moją bystrością jest źle ale nie sądziłem że aż tak źle( czas do specjalisty od naczyń krwionośnych). pzdr.papa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-05-28 07:58:52 Wpis:Witam serdecznie wszystkich forumowiczów
Wszystkich Nowych zachęcam do wysłania mi fotek do stronki Poznajmy się- toda nam wyobrażenie jak wyglądacie fizycznie i umili nasze wizyty na forum.
Do wszystkich zainteresowanych-Gdy Ola się urodziła Ja ważyłem 115 kg i przy wzroście 196cm zaczynałem wyglądać okrąglutko(Tomek mnie takiego poznał).Od prawie dwu lat zawziąłem się w sobie schudłem .....30kg.(tomek może potwierdzić, jeżeli mnie poznał). Teraz ważę 85 kg i jestem chudzielec, wniosek jeden wszystko można osiągnąć jeżeli się tego bardzo pragnie!!!!I jeszcze jedno w tym roku 19 września biegnę pierwszy raz w życiu maraton warszawski czyli 42km192metry.Dwa lata temu nie podbigłbym do uciekającego autobusu.Bieg ten udowodni wszystkim że ciężka i wytrwała praca przynosi efekty.Ja nie zajmuję się tak intensywnie jak Karina więc w ten sposób pokażę na co mnie stać.A czy Wy macie jakieś postanowienia?
Ola chodzi coraz lepiej , jej nowy rekord samodzielny to 10 kroczków.Potem się przewraca ale rok temu nawet nie stała na nogach .Za rok sama polata ze mną na treningi biegowe do Powsina.
Pozdrawiam Michał
Nick:Radek K Dodano:2004-05-27 18:24:02 Wpis:do Tomek:

Badania wykonane w pierwszych 48 godzinach życia mojego dziecka: Tomografia, Usg oda pokazują liczne zwapnienia w okolicach około komorowych. Ale to dotychy innej bajki tu lekarze neurolodzy stwierdzili że wada ta jest przyczyną Toxoplazmozy i w tym kierunku obserwowano moją córke aż do zakończenia badnia po 1 msc życia zleconego przez paracytologa, który to oglądając wyniki stwierdził że przy takich mianach i takij awidności jest niemożliwe żeby dziecko w czasie ciąży bylo zakażone tą chorobą. Nauczyłem się już żyć z myślą że nigdy się niedowiem dlaczego moja córka ma taka wadę . Natomiast teraz mam problem ZW i to mnie przeraża jeżeli powinniśmy robić jakieś badania to proszę o odpowiedź na priv. Zdaję sobie sprawę że jest to choroba którą można zaleczyć co i tak nie u każdego dziecka, ale żeby leczyć trzeba chyba zbadać, a zanim dotrę do lekarza to pewnie znowu minie 1,5 msc. pzdr Radek
Nick:Tomek Dodano:2004-05-27 17:15:13 Wpis:Witam
Do Radka K - O rozpoznaniu padaczki decyduję obecność napadów padaczkowych( tu napadów zgięciowych ) a eeg jest badaniem dodatkowym które pomaga w określeniu zespołu padaczkowego. Padaczka jest objawem, fakt stwierdzenia zwapnień w mózgu ( na podstawie jakiego badania?) niewątpliwie wymaga dodatkowych badań. Określenie "zwapnienia" to jest szerokie pojęcię i powstawanie ich w mózgu ma wiele przyczyn. pzdr.papa
Nick:Radek K Dodano:2004-05-27 16:29:48 Wpis:Dzień dobry.
Jestem rodzicem 8 msc dziecka które urodziło się ze zwapnieniami w mózgu. od 3 msc życia jest intensywnie rehabilitowane metodą Vojty. Mniej więcej 3 tygodnie temu zaobserwowałem u dziecka niepokojące mnie drgawki, które w regularnych odstępach zginały moje dziecko w pól jednocześnie powodując przekręcenie głowy i wyprost kończyn. Telefon do ręki, neurolog, natychmiastowa wizyta( prywatnie) diagnoza zespół Westa a EEG ( prywatnie) dopiero za tydzień. Po EEG podtrzymano diagnozę.

i teraz moje pytanie:
Czy wykonanie EEG wystarczy aby wygłosić wyrok?? Czy czasem nie powinienem zabiegać o dodatkowe Badania jeżeli tak to o jakie. Proszę o Pomoc.
Nick:Tomek Dodano:2004-05-27 12:52:35 Wpis:Witam, dziękuję za pozdrowienia,
Do Anny Sz oraz innych zainteresowanych - Sprzęt rehabilitacyjny / napewno coś doradzą, realizują wnioski dla NFZ/
tel.(22) 8800005 kom.0501443810 Warszawa ul Wiktorska 108/144
lub Łukasz Sitarek 0501443850
pzdr.papa
Nick:Iwona Dodano:2004-05-27 12:39:39 Wpis:Witam wszystkich. Obserwuję waszą dyskusję na temat preparatu Kinderminis i mam pytanie. Preparat ten zalecany jest dla dzieci do 4 lat czy można stosować go dzieciom starszym (mój syn ma 5 lat), jeżeli nie to może jest wersja dla starszaków.Pozdrawiam serdecznie.
Nick:Dorota Dodano:2004-05-27 09:20:42 Wpis:Witam ponownie. Po dłuższej nieobecności dzisiaj przeczytała wszystkie majowe wpisy. Zainteresowały mnie informacje dotyczące preparatu KINDERMINS. Czy aby zacząć go stosować muszę mieć zgodę neurologa prowadzącego Julką? Czy magę spróbować sama, jakie są ewentualne przeciwskazania do jego stosowania? Julka - odpukać - od ponad 1,5 roku nie ma napadów, ciągle chce być prowadzania - teraz nawet już tylko za prawą rączkę i coraz więcej gaworzy.
Pa,pa,pa - Dorota
Nick:AnnaSz Dodano:2004-05-26 23:03:32 Wpis:Wszystkim mamom wszystkiego najlepszego i wytrwałości.
My mamy mały jubileusz, miesiąc spokoju.Cieszę się bardzo , choć staram się nie wpadać w zachwyt, bo potem staje sie odwrotnie - znowu lawina napadów. No ale najważniejsze - miesiąc równy zeru.!!!!!!
Adaś jest nieznośny, o wszystko się sprzecza, nie śpi w dzień i poprostu mnie wykańcza.To jest poprostu cudowne.Cały czas brniemy do przodu jak żółw ale do przodu. Ostatnio Adaś prosi aby go prowadzać za rączki.Kiwa sie jak bańka wstańka ale chodzenie mu się podoba.Bardzo marzę aby kupić mu rowerek na trzech kółkach , taki rehabilitacyjny.Ale niestety koszt takiego rowerka to 3000 zł.Fortuna.Moja Pani rehabilitantka powiedziała ,że jest to potrzebne - a raczej bardzo dobrze by wpłynęła jazda na takim rowerku.Adaś pracowałby naprzemiennie, musiałby sie trzymać ( pracowałyby ręce) a do tego możeby lepiej poczuł nogi. Może ktoś z Was kochani wie gdzie można kupic taki rowerek trochę taniej .Musi mieć specjalne siedzisko ( Adaś jest wiotki, siedzi ale na podłodze ale na zwykłym siodełku się nie utrzyma).Rowerek musi byc stabilny.Będę bardzo wdzięczna za każdą informację.
W piątek robimy powtórne badania.Tak naprawdę bardzo się boję,że może być jeszcze gorzej niż 3 tygodnie temu.
Pozdrawiam Was wszystkich a w szczególności Tomka.