Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:MAJKA1 Dodano:2007-01-30 21:07:56 Wpis:DO.DOROTY.R.Ja ostatnio załatwiłam jednej osobie adres dla dorosłych,osobiście nie korzystam jeszcze bo narazie córka jest pacjentką neurologa dziecięcego,ale jeżeli to Ci pomoże to bardzo prosze,jest to we.Wrocławiu.DR.KRAUZE,nie znam adresu,ale masz numer telefonu to sie dogadasz.
tel.604938362.pozdrawiam.MAJKA.
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-30 20:47:05 Wpis:aha,corka ma prawie 21 lat wiec juz chyba powinnam zacząć ją leczy u specjalisty dla dorosłych
pozdrawiam
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-30 20:44:52 Wpis:witam znowu mam pytanie, czy ktoś podałby mi namiar na dobrego sprawdzonego neurologa we Wrocławiu ewentualnie w Opolu ,bo w jedną i w drugą strone mam miejwiecej tyle samo,a mysle ze chyba spróbuje córce zmienić lekarza
Nick:Tomek Dodano:2007-01-30 20:18:46 Wpis:Do Wojtuś- cosik zły adres strony??
Nick:Wojtuś Dodano:2007-01-30 18:21:52 Wpis:Do Marcin-Amarantus to takie zboże. Poping to ekspandowane nasiona, można dodawać je do jedzenia, z mąki gotujemy budyń albo kisiel. trzeba uważać bo ma dużo białka(przy diecie keto odpada). Ale ma też najwięcej błonnika i ze wszystkich zbóż i dlatego ma takie działanie. Więcej informacji na www.szarłat.pl Można to kupić w sklepach zdr.żwn.Laktuloze stosowaliśmy bardzo długo, a efektu nie było. Dopiero teraz nie mamy z zaparciami problemów.
Pozdrawiamy
Nick:beata Dodano:2007-01-30 10:07:22 Wpis:Tomku dzięki za uznanie. W końcu lata praktyki.....oczywiści to żart.
pozdr.
Nick:annarow Dodano:2007-01-30 09:27:59 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Ale nam Paniusia dała w nocy - trzęsła się przez godzinę, tak jakby było jej zimno. Na koniec dwa jej klasyczne napady i sprawa zakończona - śpi do tej pory, a ja próbuje się obudzić.

Michale - o Fundacji Dzieciom to wiem, bo bywam i mamy tam konto na 1%, o tej drugiej fundacji to nie słyszałam, ale sie zorientuje.

Przepraszam za wszystkie błędy przy pisaniu, ale jak sie człowiek spieszy... to i tak dalej
Pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-01-30 08:37:32 Wpis:ooooo jak dobrze mieć asystentów, krótko i na temat dziękuję Beato.
pzdr
Nick:beata Dodano:2007-01-30 08:10:06 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam.

Anet - a może problemy Kasi z wymiotami to refluks??
pozdr.
Nick:Anet Dodano:2007-01-30 00:05:13 Wpis:Do Tomka-i jeszcze jedno pisałeś wcześniej o odruchach wymiotnych/wymiotach,że czasem napady mogą przybierać taką postać,Kasia często ma takie odruchy wymotne , a także często wymiotuje bez powodu,poza Tym ,atakami płaczu,lękami ,nie miała nigdy ataków z drgawkami , ani żadnych innych.Kiedy była mniejsza miala skłony, ale to minęło.To może te wymioty są u niej formą ataków?Lekarz nie zmienia nam leków i jesteśmy cały czas na Sabrilu ,nie wiem co już robić ,bo jak nie ma "typowych napadów"to jej nie zmieniają leku,bo uważają ,że Sabril działa.A my w sumie stoimy w miejscu Kasi rozwoj wydaje mi się ,że praktycznie sie zatrzymał.Ma 7 lat ,a jej rozwój jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka,choć wydaje mi się , że wiele rozumie.Czasem mam wątpliwości czy to napewno jest zespół Westa?
Tomku co o tm myślisz?
Ijeszcze jedno pytanie ,Tomku ,czy jeżeli wymioty u Kasi dłużej się utrzymują ,to można podawać jej Metoclopramidum w zastrzykach,bo tam jest przeciwskazanie przy napadach padaczkowych ,że nie powinno się tego leku podawać,ale kilka razy miała podawany tel lek i wystarczył 1-2 zastrzyki i wymioty przechodziły?
Pozdrawiam Wszystkich
Nick:Anet Dodano:2007-01-29 23:33:04 Wpis:do Tomka-dzięki,ale czy w takim razie mam powtorzyć EEG?
Pzdrowienia
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-29 23:26:54 Wpis:MICHAŁ ola jak czuje waszą obecnosc to czuje sie bezpiecznie,moze napady to sposob na zwrocenie na siebie (wylącznie na siebie)waszej uwagi ,my nasze chore dzieciaki moze za bardzo rozpieszczamy i przyzwyczajamy do (nad)opieki w kazdej chwili
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-29 23:19:56 Wpis:POWIEDZCIE MI: czy mi sie wydaje czy chore dzieci kocha sie jeszcze bardziej???moja corka ma juz 21 lat i z tego co czytam tutaj stwierdzam ze nie jest z nią az tak zle jak mi sie wydawalo,wszyscy jestescie bardzo dzielni.Jednak moje mysli wciąz sa wokol niej ,wciaz sie o nia martwie, nawet na zapas,i wciążbym ja ochraniala
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-29 23:11:39 Wpis:witam wszystkich i pozdrawiam!
dziękuje tym co mi odpowiedzieli
do taty oli:współczuje wam i rozumiem jak kazdy kto ma chore dziecko
głowa do góry wkrotce bedzie lepiej ,MUSI
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-01-29 22:29:18 Wpis:Cześć
Do Annarow - może to mało profesjonalne żeby zachęcać do czytania forum innych organizacji ale Fundacja dzieciom ma dosyć dobrze rozwinięte forum w temacie sprzedaży rzeczy używanych.Takie np.wózki często są mało zużyte a cena można się dogadać , to samo pionizatory czy nawet ubranka.To też są rodzice dzieci niepełnosprawnych więc solidarność dosyć duża i nawzajem sobie pomagają.Proponuję też kontakt z Fundacją Brzeszcze gdzie można za naprawdę małe pieniądze kupić dobry zagraniczny sprzęt z darów ze Szwecji , również na wnioski.Ktoś wcześniej pisał też o wózku i proszę można tam kupić super wózki.Nie wydawajcie tylu tysięcy na sprzęt który można znaleśc za mniej a używany nie zawsze znaczy gorszy.
U nas niestety bardzo źle , Ola napady niemal co 15 minut, sama się zakręca , jak się nią zajmujemy to jest w miarę ok , zosyawić samą napady gotowe, z czego to ludzie się bierze?jeszcze trochę i złapię doła.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2007-01-29 22:27:05 Wpis:Do Anety - sporadycznie kiedy podejmuje się próbe ustalenia/zlokalizowania ogniska padaczkorodnego.
pzdr.
Nick:Anet Dodano:2007-01-29 20:09:24 Wpis:Witajcie
do AnnaRow-my mamy pionizator firmy chyba Medprim.Jest to zebra już największy rozmiar, a wózek Gemini.Pionizator kosztował około 4,5 tyś,NFZ finansuje 3 tyś ,bo więcej nie może , a resztę Starostwo.Wózek 2,5 tyś i tez refunduje to NFZ.Także z własnej kieszeni nie płacisz nic.
Ja myślę teraz o zakupie łóżka dla Kasi ,ale nie wiem czy są jakieś takie z obiciami z czegos miękiego , bo Kasia tak się siniaczy ,bije nogami i rękami o to nasze drewniane łóżko i wygląda jakby byla bita ,zresztą ostatnio w szpitalu p.neurolog nie wierzyla ,że Kasia sama się tak siniaczy i próbowała coś sugerować..
Okładam łóżko kołdrami ,ale niewiele to daje,czy ją to nie boli ,najgorzej posiniaczone ma nogi.
Nie orientujecie się czy sa takie lóżka ?
EEG wyszło zle,wykonali je zresztą tylko w czuwaniu ,a zapis jest częściowo zmodyfikowany lekowo z rejestracją zmian czołowo skroniowych.
Mam pytanie do Tomka -Czy można podawć leki ,mające na celu uspienie pacjenta ,czy jest ono wtedy wiarygodne ?
Może powinniśmy powtórzyć raz jeszcze EEG.Dodaję ,że pomimo podania wlewki wodzianu(tak jakoś na to mówili),Mała i tak im nie zasnęla.
Pozdrawiam Wszystkich

Pozdrawiam Wszystkich
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 19:23:07 Wpis:sorki ale porobiłem błedów
do Wojtka co to jest pomping ?
pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 19:17:39 Wpis:do Annaro pionizator kosztuje 3000pln mi tez mówiono 7500pln ale gdzies w domu mam tel do firmy która ma za 3000pln i jets odpowiedni podejzrewam dla waszej dzidzi tez , co do wózka to niech lekarz prowadzoncy napisz ze wyrosliscie ze starego i NFz przyjmie tak miąłem z łuskami dla Kacpra
Nick:annarow Dodano:2007-01-29 19:04:46 Wpis:Beata - wiem, dzięki, myślę że skożystamy z Twojej metody zakupu wózka, bo też byśmy chcieli Kimbe
Pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 ... 697 698 699 700 701 »