Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 679 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mama Kuby Dodano:2004-07-20 10:36:21 Wpis:Witam letnio !!!

Dołączając do Waszych wypowiedzi na temat zalezności atakow od pogody i choroby np. powiem,ze faktem jest,wpływ ppogody jest niesamowity.Kuba reaguje na zmiany podobnie jak Wasze dzieciaczki.Co do infekcji to właśnie tak Tomku jak napisałeś w swej sostaniej wypowiedzi o dziewczynie 18 letniej- Kuba również zawsze miał napady PO INFEKCJI.Podczas trwania choroby,w wysokiej gorączce nie zdarzyło się.
Teraz ze względu na upały wychodzimy wieczorami bo wiem jak było w ubiegłym roku.
Narazie jesteśmy nadal spokojni,bez napadow i robimy malutkie postępy.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko,Małgorzata.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-19 22:00:52 Wpis:Tomku - jesteś wielki, szkoda że tak daleko......
Nick:Tomek Dodano:2004-07-19 21:04:12 Wpis:Do AnnyRz- tak zazwyczaj jest, natomiast są dzieci które mając częste napady właśnie w czasie wysokiej gorączki nie mają napadów( mam pod opieką 18l dziewczynę z ZLG która jak miała ciężkie zapalenie płuc i 40 stopni gorączki nie miała ani jednego napadu przez kilka dni a jak się wyleczyła i przestała gorączkować to pojawiły się napady). Są wstępne doniesienia że w czasie gorączki powstają związki nazywane interleukinami które łącząc się z receptorami komórek nerwowych w mózgu mogą hamować napady. No cóż - wiem że nic nie wiem o padaczce.pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2004-07-19 17:51:10 Wpis:No Marta !!!!!!!!! - teraz mnie "rozwaliłaś" na dobre ! Kolejne święte słowa i wzięte z życia. Zawsze twierdzę,że Julka jest dowodem na isnienie Boga, jej postępy (których pewnie nie widziałabym, gdyby była zdrowa !)
Tomku, a czy to nie jest tak,że podwyzszona ciepłota ciała wywołuje napady ? Wiem,że w czasie napadów nie wolno dziecka ogrzewac, wrecz przeciwnie. Ja kiedyś (zimą) zrobiłam takie doświadczenie. W czasie napadów byłam z Julią w pokoju z C.O.(około 23st.) - napady trwały około 5 minut każdy. Po zmianie na zimny pokój - specjalnie wcześniej wychłodzony, bez C.O. - napady trwały około 2 minuty. Powtarzałam te zmiany lokalu wielokrotnie - zawsze z takim samym efektem.
Nick:Tomek Dodano:2004-07-19 16:10:41 Wpis:Witam, kiedyś widziałem bardzo szczegółowy wykres który zrobił ojciec ( zresztą pracownik Inst.Meteorologii i Gosp.Wodn.)dziecka z epi uwzględniający : temp. ciśnienie,wiatry,etc. a ponadto fazy księżyca na częstość napadów epi-podobne spostrzeżenia jak wasze. Podobnie jak to czynią na innych stronach znalazłem dwa lekkie tekściki o pogodzie i chorobie, sorki ale nie potrafię tak skopiować adresu żeby było krócej, (może mnie admin uświadomi jak to się robi tzn.bez wpisywania całego adresu po kliknięciu myszką odsyła do strony??)
http://www.sprawynauki.waw.pl/?section=article&art_id=459
http://www.resmedica.pl/zdart80015.html
Jeszcze jedno , w ramach moich natręctw poświęciłem ostatnio kilka dni na przegląd licznych stron internetowych dt. padaczki,upośledzenia,rehabilitacji etc. Mój Boże -ile tam naprawdę ciekawych informacji,doświadczeń, możliwości pomocy oraz tyle samo dyrdymał i taniego efekciarstwa. pzdr.papa.
P.S. Do Michała - fajne to forum.
Nick:Iwona Dodano:2004-07-19 15:54:38 Wpis:Zgadzam się z waszymi opiniami iż pogoda mawpływ na samopoczucie naszych dzieci. Ja mówię że to takie małe barometry. Wczoraj jeszcze nie pomyslałam o tym że będzie burza a moje dziecko już od południa szalało, rozdrażnienie, napady.
Nick:marta Dodano:2004-07-19 15:10:39 Wpis:Na moja Heneczkę największy wpływ ma nie temperatura a zmiany ciśnienia. Przetaczajace się nad nami ostatnio fronty sa koszmarne, od 2 tygodni po kilka napadów dziennie - zwłaszcza po południu, ciągle zmęczona, senna, juz nie pamiętam kiedy się ostatnio uśmiechała. Wiersz o doskonałym dziecku to coś co ostatnio bardzo potrzebowałam usłyszeć. Nie wiem czy znacie ten fragment /Erma Bombeck w B. Ferrero "Kółka na wodzie"/ myślę,że to także o każdej z was :" Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
Postaraj wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
- Małecka Maria, syn. Święty patron, Mateusz
- Kurkowiak, Barbara, córka Święta patronka Cecylia
- Michalewska, Janina, bliźniaki Święty patron... niech będzie Gerarda
Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy , że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro. "
pozdrawiam Marta z Hanką
Nick:elcia Dodano:2004-07-19 11:47:04 Wpis:witajcie, dołączę się do was po obserwacji ponad 4 lata -pogoda ma olbrzymi wpływ na monikę jak jest gorąco zawsze ma więcej napadów (w domu stosujemy wiatraki w upały i wychodzimy dopiero po 18 tej). tzw. wypad nad wodę zwasze się żle kończył albo napad (mimo wszelkich ostrozności)i humor okropny marudzenie płacz itd. to samo z burzą. mysle po prostu ,że nasze dzieci są bardziej wyczulone na pogodę - meteopaci, ich próg drgawkowy jest zupełnie inny niz u nas. dlatego pewnie każdy z nas ma podobne obserwacje.
Nick:Magda Dodano:2004-07-19 10:31:43 Wpis:Hej, pozdrawiam wszystkich. Wiersz mnie strasznie wzruszył, aż się popłakałam...
A propos upaów i napadów: ja także zauważyłam że Kubuś w czasie upałów ma więcej napadów a jego samopoczucie jest sto razy bardziej koszmarne niż nasze: jest cały czerwony (mimo smarowania kremami z wysokimi filtrami i trzymania go raczej w cieniu) a do tego jest jakby otępiały. Generalnie lato z upałami to dla niego i dla nas piekło...
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-18 21:33:16 Wpis:Cześć
Wiersz naprawdę piękny, jestem pod wrażeniem.
Jeżeli chodzi o wpływ temperatury na napady to mam takie same zdanie co Ania. Im goręcej i większa parówa na dworzu tym Ola gorzej się czuje.Ola jest chyba uczulona na ostre słońce odrazu dostaje wysypki i jest cała czerwona.Jej nastrój przy takiej pogodzie jest do kitu.Jazda samochodem jest dla niej koszmarem.Przy klimatyzacji zaraz dostaje kataru a przy otwartym oknie szybko się zaziębia.Więc pogodo Mam do ciebie prośb : ciepło ale bez upałów i bez burz z piorunami.Czy jej taka reakcja na upały może być wynikiem leków?
Pozdrowienia Michał
Nick:annaRz Dodano:2004-07-18 20:21:44 Wpis:W końcu zrobiło się cieplej - trochę się obawiam wysokich temperatur. Nie wiem, czy to moje odczucia czy fakty gdzieś potwierdzone, ale zauważyłam, że jak jest bardzo gorąco, Julka ma częściej napady. W zeszłym roku, na przełomie lipca i sierpnia z nieba lał się żar, a my walczyliśmy przez 2 tygodnie z napadami (zwykle przechodzą po 12-24godzinach).
Czy macie swoje spostrzeżenia na temat zależności upału i napadów ?
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-17 21:34:28 Wpis:Piękny wiersz Elciu - dziękuję.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-17 14:16:01 Wpis:Piękny wiersz Elciu - szkoda tylko,że autor nieznany........
Ja także czesto pocieszam się tym,że moja Julka nigdy nikogo nie skłamała, nie obraziła, nie pyskowała. Jest do bólu szczera i wciąż jej się wydaje (tak myślę),że właśnie taki jest świat.
Kochane dziecko !
Nick:Tomek Dodano:2004-07-17 13:14:58 Wpis:Do Elci- dziękuję za ostatni wpis.
Nick:elcia Dodano:2004-07-17 12:23:37 Wpis:cześć coś znalazłam i chcę się z wami podzielić -
Gdy rodziły się moje dzieci,
chciałem, żeby były doskonałe.
Kiedy były jeszcze dziećmi,
chciałem widzieć je uśmiechnięte
i zadowolone podczas zabaw.
Chciałem, żeby były szczęśliwe,
nieustannie skłonne do śmiechu,
żeby nie płakały ani nie miały pretensji.
Marzyłem o takim pięknym życiu.

Gdy dorastały, chciałem,
by stawały się hojne dla innych, a nie samolubne.
Chciałem, żeby je omijały straszne rzeczy.
Pragnąłem, by pozostały na zawsze niewinne.

Jak stawały się nastolatkami,
chciałem, żeby były posłuszne
i nie buntowały się, były miłe i nie pyskowały.
Chciałem, żeby były pełne miłości,
łagodne, uprzejme i serdeczne.

"O, Boże daj mi takie dziecko" często modliłem się.

Pewnego dnia Bóg wysłuchał mnie.

Niektórzy nazywają je upośledzonym...

Ja nazywam je DOSKONAŁYM!

Autor Nieznany
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-16 14:29:38 Wpis:Choc naleze jeszcze do grona 20 pare latkow i wlasnie slucham Depeche Mode ( I feel you) to wydaje mi sie, ze strona rzeczywiscie bardziej zajmowac sie miala wymiana doswiadczen rodzicow dzieci z zespolem Westa. Mile jest wsparcie fanow Depeche Mode, ale wydaje mi sie, ze mogli by zostawic "miejsce" dla waznych dla nas wpisow. Bez urazy DM-owcy!
Nick:elcia Dodano:2004-07-16 12:37:25 Wpis:pozdtawaim wszystkich, u nas zimno i mokro wyciągnęliśmy kurtki!!! Monia dostałam napadpo 10 dniach mniej więcej tak jak ostatnio. ketocal bierze od soboty, także od razu to chyba nie działa, bo byłby cud!!! ale my jestesmy cierpliwi i nasza zasada im dłuzej tyl lepiej (jeśli chdzi o dietę). a na ketocalu to początek. uściski dla naszych dzieciaków wszystkich !!! pa
Nick:Tomek Dodano:2004-07-14 08:11:23 Wpis:Do Marty - proponuję kontakt z dr Zubiel CZMP w Łodzi.
Nick:Paulinan Dodano:2004-07-13 21:15:08 Wpis:Cześć Anetko cieszę się że odnalazłaś stronę Oli ucałuj Kamilka. Paulina przytyła już 1,5 kg z czego bardzo się cieszę wiesz jaki to chudzielec . U Pauliny po 3 dniach stosowania diety napady ustąpiły ale podobno może trwać to dłużej , jej o dziwo smakuje odżywka mimo że ma paskudny smak może instynktownie czuje ,że jest jej potrzebna.Pozdrawiam Paulina
Nick:Marta Dodano:2004-07-13 07:17:20 Wpis:Moja Hania ma dopiero 11 miesięcy, to chyba trochę za wcześnie na wprowadzanie tej diety?, a tak na przyszłość czy ktoś może zna lekarza w Krakowie który stosuje tą diete u swoich małych pacjentów??
pozdrawiam - marta
« 1 2 3 4 5 ... 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 679 ... 697 698 699 700 701 »