|
Nick:natali
Dodano:2009-11-29 19:30:38
Email:elwpa.1p2w3@42166124@3w2p1.apwle
Wpis:Witam serdecznie jestem mama dziewczynki chorej na lekooporna padaczke szukam pilnie epileptologa.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2009-11-29 18:04:31
Wpis:"po co to wam, jeszcze coś wyjdzie i trzeba będzie coś z dzieckiem robić"
To było dobre:) Aż ręce opadają. Świadomość tego że mamy doczynienia z takimi konowałami mnie osłabia. Na szczęście natura nie poskompiła nam instynktu i wiemy żeby szukać dalej. Ja nie widzę nic złego w tym że ktoś się konsultuje u innego lekarza. Jeśli zaciągam porady u innego zawsze informuję o tym prowadzącego. Jeszcze nikt nie miał o to pretensji. Wiele dzieci jest lekoopornych i to chyba naturalne że szuka się pomocy. Co innego jak padaczka daje się poskromić- wtedy jeden lekarz wystarczy;)
|
|
|
Nick:AgataB
Dodano:2009-11-29 10:11:45
Email:alppb.laiicrheatrnzi@@iznrtaehrciial.bppla
Wpis:A ja jeszcze chciałabym podzielić się naszymi doświadczeniami z neurologami: pierwszy neurolog od samego początku wyglądał na niezwykle zadowolonego, że mu się trafił nowy "klient", a na kolejnej wizycie zrobił karczemną awanturę, bo inny lekarz zmienił Stasiowi - w naprawdę kryzysowej sytuacji - dawkę Sabrilu.
Kolejna pani doktor nie robiła nam żadnych badań, a na nasze prośby o skierowanie na morfologię, eeg czy rezonans mówiła "po co to wam, jeszcze coś wyjdzie i trzeba będzie coś z dzieckiem robić". Oczywiście wielka obraza, że poszliśmy do innego neurologa.
W końcu trafiliśmy do Lublina, DSK, i jednocześnie do dr Bachańskiego CZD - w końcu normalni ludzie, którzy nie widzą niczego złego w konsultacji u innego lekarza, co więcej - dr Bachański często namawia nas na badania i wizyty w Lublinie, bo i bliżej i krótsze kolejki. W końcu współpraca obu neurologów dała efekty, jest o niebo lepiej!!! Pani doktor z Lublina powiedzała otwarcie, że nie zna się na diecie, ale nie będzie przeszkadzać i cieszy się, ze jest lepiej :)
Dobrze, że mieliśmy odwagę zmienić lekarza, który nam nie odpowiadał i szukać nowego. Znam rodziców chodzących latami do jednego "ordynatora", który przyjmuje prywatnie, wypisuje tylko recepty i nie widac żadnych efektów leczenia...
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2009-11-26 19:13:34
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:przepraszam za pomylke ale pytajac lekarza o innovelon powiedzial ze ten sam lek co ospolot.przepraszam jeszcze raz.
mama kuby
|
|
|
Nick:IWONA1972
Dodano:2009-11-26 13:05:41
Wpis:Dobrý den,
pokud u nás nemáte pojištění, tak si musíte uhradit lék v plné výši což činí 300 korun. V takovém případě může být recept polský. Budete si lék vyzvedávat? dla potwierdzenia do Kamili ,Ospolot to tani bo w przeliczeniu za jakieś 50 zł wychodzi zupełnie inny lek.
|
|
|
Nick:IWONA1972
Dodano:2009-11-26 12:09:39
Wpis:Ospolot to zupełnie inny lek tak skłądnikiem jest sulthian ...a Inovelon ma w składzie Rufinamid -Kamila sprawdź :)
Jeżeli chodzi o sprowadzenie to w Anglii wychodzi korzystniej bo pakowany jest po 60 tabletek a te czeskie opakowania liczą 50 szt.Jak na razie kombinuje recepty i sprowadzam z pomocą dobrych znajomych ,sprawdził się przez miesiąc ,zrobiłam dziecku szczegółowe badania krwi i nie ma obniżonych żadnych parametrów,bedę je monitorowała na bieżąco.I oczywiście z takim argumentem udam się do naszej pani neurolog z prośba o możliwość sprowadzenia leku na import docelowy i może z Nfz uzyskam refundację...jestem dobrej myśli.Wczoraj robiłam bilans -moje dziecko ma 5 lat a tylko Neurotop w piewrwszym miesiącu po wprowadzeniu i potem Keppra miała w miarę spektakularnie pozytywny wynik.od praktycznie 1,5 roku nie działao nic .Kombinacje przeróżne 2 leki ,3 leki albo i 4 leki razem ,benzodiazepiny,sterydy tez miała :((( Wiadomo,że każdy jest inny ale próbowac trzeba i piszę o tym bo tylko dzięki "Czarnej" podjęłam próbę z Inovelonem.Buziaki dla Was wszystkich.
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2009-11-25 13:50:41
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:inovelon mozna tez kupic w Niemczech tam ten lek nazywa sie ospolot.moj syn bral ten lek i niestety mielismy dzialania uboczne.jezeli ktos kupuje w niemczech i nie ma przetlumaczonej ulotki to sluze pomoca bo ja tlumaczylam u tlumacza przysieglego.faktycznie ilosc napadow zmniejszyla sie ale moje dziecko bylo w bardzo zlej formie fizycznej ,prawie doslownie ten lek zwalil go z nog.
mama kuby
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2009-11-25 13:50:31
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:inovelon mozna tez kupic w Niemczech tam ten lek nazywa sie ospolot.moj syn bral ten lek i niestety mielismy dzialania uboczne.jezeli ktos kupuje w niemczech i nie ma przetlumaczonej ulotki to sluze pomoca bo ja tlumaczylam u tlumacza przysieglego.faktycznie ilosc napadow zmniejszyla sie ale moje dziecko bylo w bardzo zlej formie fizycznej ,prawie doslownie ten lek zwalil go z nog.
mama kuby
|
|
|
|
Nick:IWONA MAMA SEBY
Dodano:2009-11-25 11:36:39
Wpis:My tez po przeczytaniu wpisu o inovelonie jestesmy dobrej mysli. Niesty za wzdgledu na przedłuzającą się infekcje jest to dopiero przed nami. Też kupiliśmy go w Czechach.
|
|
|
Nick:epil
Dodano:2009-11-25 11:03:02
Wpis:Do Iwony1972
Właśnie jesteśmy w trakcie wprowadzania inovelonu.To cudowne,że redukują się tak napady,to nam daje pewną nadzieję.Powiedz,gdzie kupujecie ten lek,bo my jak narazie 1 opakowanie w Czechach,ale może można dostać w Polsce,a my nie wiemy.Mamy nadzieję,że ten lek pomoże i naszemu dziecku,które zna tylko cierpienie.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2009-11-24 23:44:14
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do mamyJulki07
Przekażę synom. Pawełek jest też marcowy. Wygląda tak, jakbyś z moją żoną się umówiła. ;) . Życzę powodzenia w diecie.
A fotkę byś puściła, to byśmy zobaczyli te Twoje cudo.
Pozdrawiam ciepło
|
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2009-11-24 21:22:22
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:do ANNarow- przesyłam najserdeczniejsze gratulacje z okazji narodzin Synka. Jest prześliczny. Napewno jesteście bardzo szczęśliwi.
U nas od marca Julka ma w domu siostrzyczkę-Zuzię. To niesamowite ile radości wnosi malutki Człowiek w życie rodziny. Szczególnie rodziny, w której jedno dziecko jest chore (u nas okazało się pod koniec września, że Julki padaczka ma podłoże genetyczne- zespół Dravet). Julka kocha Zuzię nad wyraz, przytula ją, całuje, przynosi zabawki i mówi do niej Dzidzia. Dużo się nauczyła odkąd Zuza jest z nami. Stała się opiekuńcza i chyba trochę spokojniejsza. Co więcej, wydaje mi się, że uczy się od Zuzi mówić- Zuza to niezła gaduła. Cieszymy się bardzo, że mamy dwie wspaniałe córeczki, nie wyobrażam sobie życia bez nich- mimo że często wieczorem padam ze zmęczenia. Teraz dodatkowo jeszcze bardziej bo przygotowuję próbne posiłki do diety ketogennej. Dostałam program do obliczania i układam dla Julki dania. Już nie mogę się doczekać diety, w sumie tylko to nam już zostało.
Pozdrawiam Was serdecznie- szczególnie wspaniałych braci!
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2009-11-24 17:41:43
Wpis:Witam wszystkich
do Annrow gratulacje i powodzonka , zeby w waszym zyciu były tylko piekne dni
u nas kiszka Kacper ma grype mam nadzieje ze wyjdzie z tego
pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:aneta z olis
Dodano:2009-11-24 15:57:24
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:odnosnie naszych neurologów, to nie ma co wkładAĆ WSZYSTKICH DO JEDNEGO WORKA BO MAMY TEZ BARDZO DOBRYCH SPECJALISTÓW.
ja np potrzebowałam zaswiadczenia o stanie zdrowia Oliwii jestem z Oli na turnusie wiec po takie zaswiadczenia pojechał mąż umówiłam sie z doktórka ze wypisze tez recepty.
Jednak mąż do mnie dzwoni i mówi ze nie wystawi nam takiego zaswiadczenia bo .... nie widzi dziecka , jednak leki przepisała i co więcej ustaliła ze dziecko przytyło w miesiacu 1 kg i zwiekszyła dawke Topamaxu!!!
zastanawiające jak pani doktor obliczyła ile dziecko przytyło na odległość.....
zaswiadczenia nia wydała bo jak powiedziała nie może!!
ciesze sie ze moja córka jest juz pod opieka dobrego specjalisty i podchodzi profesjonalnie a nie leczy na odległość.
My rodzice mozemy sie konsultować z innymi lekarzami, i chyba powinnismy, lekarz to tez czlowiek i moze się mylić.
pozdrawiam serdecznie
|
|
|
|
Nick:IWONA1972
Dodano:2009-11-24 11:46:15
Wpis:Witam serdecznie,moja 5 letnia córeczka ma L-G,mnóstwo napadów atonicznych i jak dotąd Topamax odrobine pomagał ale wywoływał mioklonie oraz strasznie upośledzał funkcje poznawcze.Od przeszło miesiąca podaję jej Inovelon i napady zred ukowały się o 90 %,pojawiają się sporadycznie np.gdy jest zmęczona lub niewyspana,poza tym bardzo dobrze funkcjonuje .Mam wrażenie,że poprawiły się funkcje poznawcze,nawet próbnie "zalicza "przedszkole i od października nauczyciele sygnalizują olbrzymi krok do przodu.Nie wiem jak będzie dalej ale aktualnie jest bardzo dobrze.A apropos lekarzy to chyba logiczne jest,że rodzice konsultują ,pytają ,szukają ratunku dla dziecka i każdy rozsądny człowiek nie powinien się oburzać jeżeli usłyszy,że rodzic chce skonsultować leczenie z innym lekarzem.Sama to przechodzę ,przepraszam lekarzy i na szczęście dobrze mnie rozumieją :) życzę wszystkim zdrówka i beznapadowych dni :)))
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2009-11-24 09:23:26
Wpis:Może i masz rację... Tylko jak mam leczyć dziecko, jeśli jeden lekarz zapisuje jeden lek, a drugi inny? Muszę zaufać jednemu. Jak ustawiać leczenie chodząc do dwóch neurologów? Powtarzam, do naszego lokalnego neurologa chodzimy tylko dlatego, ponieważ ośrodek rehabilitacji, w którym ćwiczy dziecko ma wymóg, że trzeba raz na pół roku pójść na wizytę do ich neurologa.
Zresztą jedna mama kiedyś temu neurologowi powiedziała, że jeździ do dr Bohma. No to on ją prawie wyrzucił z gabinetu stwierdzając, że po co do niego chodzi, jak jeździ do Bohma i żeby mu nie zawracać głowy.
No to ja wolę się za bardzo nie chwalić, a on nigdy nas nie pytał.
Jeździmy raz w roku do neurolog do CZD i tam ona wie, że podstawowe leczenie jest u Bohma i nie ma nic przeciwko.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-11-24 07:53:32
Wpis:Do Martyny Mamy Antosi - trochę to trwało gdyż nie ustalam diety w chorobach metabolicznych, akurat z tą kwasicą to zdania dt przyjmowania preparatów tłuszczowych(czy diety)ulegały zmianie( wcześniej uważano aby unikać tłuszczy teraz że są dopuszczalne ( lub inaczej trudne do wyeliminowania) natomiast raczej staraj się aby takich preparatów nie stosować - uważam że w takim przypadku pomocna byłaby konsultacja z dietetykiem klinicznym np. w CZD
pzdr
|
|
|
Nick:Monika mama Oli
Dodano:2009-11-23 22:40:19
Email:mlipk.anae7l6t@@t6l7eana.kpilm
Wpis:Witam.
Ja chciałabym zabrac swój głos w dyskusji na temat neurologów naszych i doktora Bohma.
Nie wyobrażam sobie sytuacji o jakiej pisze ciwitomek. O tym, że przed neurologiem Oli ukrywam to, iż jeżdżę na konsultację do drugiego. Taka współpraca z lekarzem mijałaby się moim zdaniem z celem. Sama padaczka lekooporna jest taką chorobą, która wymaga stałaj współpracy z lekarzem opartej na zaufaniu. Oli pani doktor, tzw miejscowa, jest druga lekarką, którą zmieniłam po poprzedniej. Stałą, bo również szukalismy wszelakich lekarzy. I nie wyobrażam sobie sytuacji, że ukrywam przed nią, że Ola jeździ na konsultacje do innego neurologa z CZD w Wawie. Nasza współpraca musi byc oparta na zaufaniu. Nasz lekarz wie, że Ola ma dodatkowego neurolga i nie kwestionuje tego. Dodatkowo kiedy jest potrzeba przyjmuje Olę na wizyty również w trakcie swoich niedzielnych dyżurów szpitalnych. Za te wizyty nie płacimy.
I tak, są tacy lekarze i nie tylko Czechach, czasami wystarczy po prostu zaufac
|
|
|
|
Nick:.
Dodano:2009-11-22 21:31:47
Wpis:http://uwaga.onet.pl/szukaj.html?q=zakonnice&sb=Szukaj&qt=0&c=uwaga_all
|
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2009-11-21 12:07:48
Wpis:Powiedziano nam że jest to kwasica etylomalonowa- wiemy tyle że nie ma na to żadnego leczenia, diety żadnej nie zalecono i kazano odstawić depakinę bo żle wpływa na przemianę tłuszczy w organizmie.
|
|
|