Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Piko_ok Dodano:2012-09-16 22:45:32 Wpis:Witam Wszystkich,

zwracam się z prośbą o wypowiedź do rodziców, których dzieci były na sterydzie Synacthen. Najbardziej interesują mnie opinie rodziców dzieci starszych 3 latka i w górę. Nasza córeczka jest w trakcie diagnostyki i zbliżamy się do podjęcia decyzji nt. leczenia Synacthen, stąd bardzo zależy nam na informacjach. Obecnie funkcjonowanie jej mieści się dolnych granicach jej normy wiekowej.
Nick:TataKasi Dodano:2012-09-15 21:54:02 Wpis:Dziś mija 3 lata od opanowania napadów u Kasi w IMiD. Dziękuję dr Tomkowi i całemu Zespołowi prof. Szczepanik, Michałowi za to forum, dzięki któremu udało się skontaktować z Renatą, Mamą Filipa i Agnieszką- Mamą Agatki, które nas naprowadziły na IMiD. Wszystkim dzieciakom życzymy takich efektów leczenia jakie uzyskała Kasia.
Nick:kamilla Dodano:2012-09-06 19:57:58 Wpis:DO SYLWIA NASZ KUBA PRZY PETNIDANIE NIE SPAL CALYMI NOCAMI ZASYPIAL BARDZO SYBKO A O 24 BUDZIL SIE I SZALAL CALY DZIEN NIE BYL AGRESYWNY ZA TO MIAL DUZA UTRATE WAGI ,WYMIOTY I NON STOP CZKAWKE WSZYSTKO TO ZOSTALO WYMIENIONE W ULOTCE JAKO SKUTKI UBOCZNE MUSIELISMY ODSTAWIC
Nick:iza1 Dodano:2012-09-06 15:34:18 Wpis:Do Sylwii - z tego co mi wiadomo petnidan (petiminid) mogą powodować pobudzenie. U nas wprowadzenie go spotęgowało i tak dużą agresję. Istny koszmar - cały dzień od rana do wieczora to było jedno wielkie bicie wszystkich i wszystkim, rzucanie tym co było w zasięgu ręki, a gdy córka nie była już w stanie dosięgnąć kogokolwiek by uderzyć, kładła się na podłodze i w szale uderzała rękami i nogami o podłogę. Skąd miała na to siły cały dzień - Bóg jeden raczy wiedzieć. Najgorszy okres trwał ok. 1 m-ca, później sytuacja zaczęła wracać do naszej normy - niewiele lepszej zresztą.

Do wszystkich: co słychać u Was w temacie keppry? - u nas brak w hurtowniach...
pzdr
Nick:sylwia Dodano:2012-09-06 13:37:39 Wpis:witajcie,
mam zapytanie dotyczące reakcji naszych dzieci na leki. Bywam tu czasem - moja Julka jest opóźniona z nieopanowaną padaczką(objawy zespołu LG)od 5 lat. Obecnie bierze Depakine Chrono 1000 na noc, nitrazepam 0,5 - 0 - 1,
frisium 3x1 i mizodin 0-1-1. W zeszłym tygodniu włączylismy petinimid rano i wieczorem. Od 4 nocy Julia ma ogromne problemy ze snem - jest zmęczona, zasypia bardzo szybko, a póxniej właściwie do ok. 4 nad ranem wybudza sie z częstotliwością co 30-40 minut, bardzo pobudzona. stan dużej aktywności(krzyki, machanie rękami , agresja itp) trwa ok 3 -5 minut, potem spokojnie zasypia. CZy mogą to być objawy wprowadzenia petinimidu czy poszukać w innym miejscu?
Nick:Agata Dodano:2012-09-01 18:23:28 Url:nikolaimadziapastwa.bloog.pl Wpis:Witam mam bliźniaczki z zespołem Westa i stwardnieniem guzowatym!chore od 3 mż. wtedy zaczął się koszmar dokładnie w święta bożego narodzenia 2010r i...jedna panienka Madzia ma opanowaną padaczke sabrilem i depakiną a druga Nikola ma nadal napady skłonów( mają 2 latka) i jest w CZD w Międzylesiu na sterydach Synacthen i czekamy na poprawę!!!! współczuję rodzinie i córeczce bo to trudne ale dajecie wspaniale radę!!!! ja mam 2 córki chore to jest dopiero jazda a trzecia córka jest zdrowa i nasze życie przewróciło się nogami!!!pozdrawiam
Nick:iza1 Dodano:2012-09-01 06:19:05 Wpis:Dziękuję za odpowiedź ;)
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2012-08-31 21:41:21 Wpis:Do izy - teoretycznie tak ( np dostanie się woda inny płyn,etc. kilka dni - utlenianie - raczej nie
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2012-08-31 21:05:12 Wpis:Do Tomka - czy przechowywanie leków w kasetkach (dawki uszykowane na kilka dni) może zmniejszać ich skuteczność? Zgaduję - przez utlenianie, albo jakiś inny proces chemiczny...
Do Anny77 - standardowa formuła - chodzi o możliwość zaglądania w dokumentację w czasie postępowania (analogicznie to wygląda w przypadku postępowań sądowych)
pzdr
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-08-29 22:56:02 Wpis:Do Ana77- też dostałam takie pismo. Na początku nie wiedziałam o co chodzi więc zadzwoniłam do MOPSu i wyjaśnili mi, że takie mają procedury i muszą wysłać pismo o "wszczęciu postępowania". Potem przysłali pismo, że postępowanie zostało wyjaśnione i przysługuje mi 100zł więcej do końca roku 2012 na każdy miesiąc z tytułu zajmowania się dzieckiem niepełnosprawnym. Ale nic nie napisali o tym, że w ciągu 7 dni muszę zanieść jakieś papiery. To się nam po prostu należy i już. Czytałam ostatnio artykuł w Wyborczej o tym, że tylko 17% wypłacanych świadczeń pielęgnacyjnych otrzymują rodzice dzieci niepełnosprawnych, a reszta to dalsza rodzina lub inni opiekunowie, którzy często biorą świadczenie, ale uchylają się od opieki nad chorym. I jaka tu sprawiedliwość?
Nick:Anna77 Dodano:2012-08-29 17:38:32 Wpis:Do wszystkich formułowiczów- kochani dostałam z mopsu pismo a mianowicie cytuję (zawiadomienie o wszczęciu z urzędu postępowania w sprawie szczególnych warunków realizacji rządowego programu wspiera
niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne)i mam w ciągu 7 dni zglosić swoje żądania.Chodzi tu o tą jałmużnę w wysokości 100 zł,które nasz rząd rzucił nam .................
Nick:Tomek Dodano:2012-08-27 23:05:39 Wpis:Do Iwony - jeśli wcześniej była poprawa to można podnieśc dawke ale ostrożnie !! gdyż fenytoina ma wąski zakres terapeutyczny( 10-20) i łatwo o przedawkowanie/zatrucie zanim to zrobisz porozmawiaj z lekarzem prowadzącym

Kama – po pierwsze to oznacz stężenie kwasu walproinowego (orfirilu) i dodatkowo oznacz amoniak, alat, aspat a dopiero potem poprawiacze apetytu

Do joli – dr Tomek zazwyczaj nie podaje swojego telefonu komórkowego ponieważ od stałego trzymania telefonu przy uchu podobno można dostać nowotworu lub odleżyny .
Informacje znalezione w necie to : 1.Instytut Matki i Dziecka , 2.NZOZ Legionowo ul Sowińskiego 4 3.Centrum Medyczne Arka ul Kasprzaka 7. 4.Centrum Medyczne Konwaliowa ul Kowalczyka 10 .5.Poradnia Rehabilitacyjna Niemojewska ul.Puławska 233 .6 Specjalistyczna Poradnia Lekarska ul.Sokratesa 2a . 7 Centrum Intensywnej Terapii Olinek (sporadycznie .....bo ustalono kiedyś że tydzień ma 7 dni i dr „się nie wyrabia psychofizycznie ” )
pzdr
Nick:jola Dodano:2012-08-27 22:08:04 Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
Nick:jola Dodano:2012-08-27 22:07:01 Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
Nick:jola Dodano:2012-08-27 22:06:06 Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
Nick:jola Dodano:2012-08-27 22:05:08 Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-27 19:49:26 Wpis:Do dr.Tomka.Witam p.doktorze mam pytanie odnośnie leczenia Diacomitem przy ZD.Aga jest od lipca na Diacomicie,od paru dni pojawił się problem z jedzeniem,wiem że przy leczeniu Diacomitem może wystąpić efekt uboczny,brak łaknienia.Nie chcę zbyt pochopnie Diacomitu odsawiać.Znajoma dała nam lek o nazwie Megalia,czy możemy spróbować podać go córce żeby jakoś pobudzić łaknienie,a może pan doktor nam coś poradzi.Pozdrawiam!
Nick:IWONA72 Dodano:2012-08-27 10:59:10 Wpis:DO dr Tomka- doktorze zrobiłam Zuzi poziom Phenytoiny i wynik jest 16,4 .obserwuję wzrost napadów( co trzeci dzień) dlatego zastanawiam się nad zwiększeniem dawki ponieważ ładnie nam przybrała na wadze podczas wakacji -4 kg :)
reasumując Zuzia wiek 8 lat -waga 26 kg ,
dotychczas tzn od ponad 8 miesięcy podaję 2x100 mg ale może powinnam dołożyć na noc ponieważ jej napady występują nad ranem podczas snu ...?
Nick:Majka Dodano:2012-08-25 22:06:38 Wpis:DO.Dr.Tomka.
Ok,bardzo dziękuję za szybką reakcję jak zawsze zresztą,będę musiała bliżej się przyjrzeć zaistniałej sytuacji w moich aptekach.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-08-24 14:26:27 Wpis:Do Majki - możliwe, że to lokalne braki -w mazowieckim nie było ostatnio takich sygnałów
« 1 2 3 4 5 ... 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 ... 697 698 699 700 701 »