Nick:Piko_ok
Dodano:2012-09-16 22:45:32
Email:dmoomci.nliikaamkgc@hh@cgkmaakiiln.icmoomd
Wpis:Witam Wszystkich,
zwracam się z prośbą o wypowiedź do rodziców, których dzieci były na sterydzie Synacthen. Najbardziej interesują mnie opinie rodziców dzieci starszych 3 latka i w górę. Nasza córeczka jest w trakcie diagnostyki i zbliżamy się do podjęcia decyzji nt. leczenia Synacthen, stąd bardzo zależy nam na informacjach. Obecnie funkcjonowanie jej mieści się dolnych granicach jej normy wiekowej.
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2012-09-15 21:54:02
Wpis:Dziś mija 3 lata od opanowania napadów u Kasi w IMiD. Dziękuję dr Tomkowi i całemu Zespołowi prof. Szczepanik, Michałowi za to forum, dzięki któremu udało się skontaktować z Renatą, Mamą Filipa i Agnieszką- Mamą Agatki, które nas naprowadziły na IMiD. Wszystkim dzieciakom życzymy takich efektów leczenia jakie uzyskała Kasia.
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2012-09-06 19:57:58
Wpis:DO SYLWIA NASZ KUBA PRZY PETNIDANIE NIE SPAL CALYMI NOCAMI ZASYPIAL BARDZO SYBKO A O 24 BUDZIL SIE I SZALAL CALY DZIEN NIE BYL AGRESYWNY ZA TO MIAL DUZA UTRATE WAGI ,WYMIOTY I NON STOP CZKAWKE WSZYSTKO TO ZOSTALO WYMIENIONE W ULOTCE JAKO SKUTKI UBOCZNE MUSIELISMY ODSTAWIC
|
|
Nick:iza1
Dodano:2012-09-06 15:34:18
Wpis:Do Sylwii - z tego co mi wiadomo petnidan (petiminid) mogą powodować pobudzenie. U nas wprowadzenie go spotęgowało i tak dużą agresję. Istny koszmar - cały dzień od rana do wieczora to było jedno wielkie bicie wszystkich i wszystkim, rzucanie tym co było w zasięgu ręki, a gdy córka nie była już w stanie dosięgnąć kogokolwiek by uderzyć, kładła się na podłodze i w szale uderzała rękami i nogami o podłogę. Skąd miała na to siły cały dzień - Bóg jeden raczy wiedzieć. Najgorszy okres trwał ok. 1 m-ca, później sytuacja zaczęła wracać do naszej normy - niewiele lepszej zresztą.
Do wszystkich: co słychać u Was w temacie keppry? - u nas brak w hurtowniach...
pzdr
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2012-09-06 13:37:39
Email:ilnpt.it@epnooc.zattaz.coonpe@ti.tpnli
Wpis:witajcie,
mam zapytanie dotyczące reakcji naszych dzieci na leki. Bywam tu czasem - moja Julka jest opóźniona z nieopanowaną padaczką(objawy zespołu LG)od 5 lat. Obecnie bierze Depakine Chrono 1000 na noc, nitrazepam 0,5 - 0 - 1,
frisium 3x1 i mizodin 0-1-1. W zeszłym tygodniu włączylismy petinimid rano i wieczorem. Od 4 nocy Julia ma ogromne problemy ze snem - jest zmęczona, zasypia bardzo szybko, a póxniej właściwie do ok. 4 nad ranem wybudza sie z częstotliwością co 30-40 minut, bardzo pobudzona. stan dużej aktywności(krzyki, machanie rękami , agresja itp) trwa ok 3 -5 minut, potem spokojnie zasypia. CZy mogą to być objawy wprowadzenia petinimidu czy poszukać w innym miejscu?
|
|
Nick:Agata
Dodano:2012-09-01 18:23:28
Url:nikolaimadziapastwa.bloog.pl
Email:algpa.tpaw1@7777@1wapt.apgla
Wpis:Witam mam bliźniaczki z zespołem Westa i stwardnieniem guzowatym!chore od 3 mż. wtedy zaczął się koszmar dokładnie w święta bożego narodzenia 2010r i...jedna panienka Madzia ma opanowaną padaczke sabrilem i depakiną a druga Nikola ma nadal napady skłonów( mają 2 latka) i jest w CZD w Międzylesiu na sterydach Synacthen i czekamy na poprawę!!!! współczuję rodzinie i córeczce bo to trudne ale dajecie wspaniale radę!!!! ja mam 2 córki chore to jest dopiero jazda a trzecia córka jest zdrowa i nasze życie przewróciło się nogami!!!pozdrawiam
|
|
Nick:iza1
Dodano:2012-09-01 06:19:05
Wpis:Dziękuję za odpowiedź ;)
pzdr
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-08-31 21:41:21
Wpis:Do izy - teoretycznie tak ( np dostanie się woda inny płyn,etc. kilka dni - utlenianie - raczej nie
pzdr
|
|
Nick:iza1
Dodano:2012-08-31 21:05:12
Wpis:Do Tomka - czy przechowywanie leków w kasetkach (dawki uszykowane na kilka dni) może zmniejszać ich skuteczność? Zgaduję - przez utlenianie, albo jakiś inny proces chemiczny...
Do Anny77 - standardowa formuła - chodzi o możliwość zaglądania w dokumentację w czasie postępowania (analogicznie to wygląda w przypadku postępowań sądowych)
pzdr
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2012-08-29 22:56:02
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:Do Ana77- też dostałam takie pismo. Na początku nie wiedziałam o co chodzi więc zadzwoniłam do MOPSu i wyjaśnili mi, że takie mają procedury i muszą wysłać pismo o "wszczęciu postępowania". Potem przysłali pismo, że postępowanie zostało wyjaśnione i przysługuje mi 100zł więcej do końca roku 2012 na każdy miesiąc z tytułu zajmowania się dzieckiem niepełnosprawnym. Ale nic nie napisali o tym, że w ciągu 7 dni muszę zanieść jakieś papiery. To się nam po prostu należy i już. Czytałam ostatnio artykuł w Wyborczej o tym, że tylko 17% wypłacanych świadczeń pielęgnacyjnych otrzymują rodzice dzieci niepełnosprawnych, a reszta to dalsza rodzina lub inni opiekunowie, którzy często biorą świadczenie, ale uchylają się od opieki nad chorym. I jaka tu sprawiedliwość?
|
|
Nick:Anna77
Dodano:2012-08-29 17:38:32
Wpis:Do wszystkich formułowiczów- kochani dostałam z mopsu pismo a mianowicie cytuję (zawiadomienie o wszczęciu z urzędu postępowania w sprawie szczególnych warunków realizacji rządowego programu wspiera
niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne)i mam w ciągu 7 dni zglosić swoje żądania.Chodzi tu o tą jałmużnę w wysokości 100 zł,które nasz rząd rzucił nam .................
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-08-27 23:05:39
Wpis:Do Iwony - jeśli wcześniej była poprawa to można podnieśc dawke ale ostrożnie !! gdyż fenytoina ma wąski zakres terapeutyczny( 10-20) i łatwo o przedawkowanie/zatrucie zanim to zrobisz porozmawiaj z lekarzem prowadzącym
Kama – po pierwsze to oznacz stężenie kwasu walproinowego (orfirilu) i dodatkowo oznacz amoniak, alat, aspat a dopiero potem poprawiacze apetytu
Do joli – dr Tomek zazwyczaj nie podaje swojego telefonu komórkowego ponieważ od stałego trzymania telefonu przy uchu podobno można dostać nowotworu lub odleżyny .
Informacje znalezione w necie to : 1.Instytut Matki i Dziecka , 2.NZOZ Legionowo ul Sowińskiego 4 3.Centrum Medyczne Arka ul Kasprzaka 7. 4.Centrum Medyczne Konwaliowa ul Kowalczyka 10 .5.Poradnia Rehabilitacyjna Niemojewska ul.Puławska 233 .6 Specjalistyczna Poradnia Lekarska ul.Sokratesa 2a . 7 Centrum Intensywnej Terapii Olinek (sporadycznie .....bo ustalono kiedyś że tydzień ma 7 dni i dr „się nie wyrabia psychofizycznie ” )
pzdr
|
|
Nick:jola
Dodano:2012-08-27 22:08:04
Email:mmiocch.allimaimsgz@tiaklimmilkait@zgsmiamilla.hccoimm
Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
|
|
Nick:jola
Dodano:2012-08-27 22:07:01
Email:mmiocch.allimaimsgz@tiaklimmilkait@zgsmiamilla.hccoimm
Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
|
|
Nick:jola
Dodano:2012-08-27 22:06:06
Email:mmiocch.allimaimsgz@tiaklimmilkait@zgsmiamilla.hccoimm
Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
|
|
Nick:jola
Dodano:2012-08-27 22:05:08
Email:mmiocch.allimaimsgz@tiaklimmilkait@zgsmiamilla.hccoimm
Wpis:Witam. Mam niepełnosprawną córeczkę z podejrzeniem padaczki, prosiłabym o numer telefonu do dr. Tomka. lub podanie miejsca pracy.
|
|
Nick:kama0969
Dodano:2012-08-27 19:49:26
Email:klapm.ap0w9@6996@9w0pa.mpalk
Wpis:Do dr.Tomka.Witam p.doktorze mam pytanie odnośnie leczenia Diacomitem przy ZD.Aga jest od lipca na Diacomicie,od paru dni pojawił się problem z jedzeniem,wiem że przy leczeniu Diacomitem może wystąpić efekt uboczny,brak łaknienia.Nie chcę zbyt pochopnie Diacomitu odsawiać.Znajoma dała nam lek o nazwie Megalia,czy możemy spróbować podać go córce żeby jakoś pobudzić łaknienie,a może pan doktor nam coś poradzi.Pozdrawiam!
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2012-08-27 10:59:10
Wpis:DO dr Tomka- doktorze zrobiłam Zuzi poziom Phenytoiny i wynik jest 16,4 .obserwuję wzrost napadów( co trzeci dzień) dlatego zastanawiam się nad zwiększeniem dawki ponieważ ładnie nam przybrała na wadze podczas wakacji -4 kg :)
reasumując Zuzia wiek 8 lat -waga 26 kg ,
dotychczas tzn od ponad 8 miesięcy podaję 2x100 mg ale może powinnam dołożyć na noc ponieważ jej napady występują nad ranem podczas snu ...?
|
|
Nick:Majka
Dodano:2012-08-25 22:06:38
Wpis:DO.Dr.Tomka.
Ok,bardzo dziękuję za szybką reakcję jak zawsze zresztą,będę musiała bliżej się przyjrzeć zaistniałej sytuacji w moich aptekach.Pozdrawiam
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-08-24 14:26:27
Wpis:Do Majki - możliwe, że to lokalne braki -w mazowieckim nie było ostatnio takich sygnałów
|
|