Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:epil Dodano:2012-07-17 20:18:54 Wpis:Do Tomka
Mój syn jest przy modyfikacji leków.Na stałe bierze inovelon i depakine.Po jakimś czasie dołączono luminal,bo napadów było więcej.Teraz schodzimy z tego ostatniego,ale w zamian jest wdrozony liskantin.Niestety już nazajutrz dostał silnego napadu.Taki sam się powtarza co trzy dni.Jesteśmy właściwie na starcie,bo dopiero wdrazamy go od zeszłego poniedziałku.Powiedz Tomku,czy taka często-napadowa zmiana,to reakcja na nowy lek,czy też w ogóle mu on nie pasuje?Nie wiem co robić,a nasz stały neurolog jest na urlopie.Bardzo proszę napisz.Z góry dziękuję.
Nick:kamilla Dodano:2012-07-16 21:18:43 Wpis:DO CZARNA



MOJ SYNEK BRAL OSPOLOT JAKIES 2 LATA TEMU , NA KAZDEGO INACZEJ DZIALA ALE MOJ KUBA MIAL WSZYSTKIE SKUTKI UBOCZNE ZAWARTE W ULOTCE, Z NAPADAMI TEZ NIEWIELE SIE ZMENILO.
Nick:Paulina Dodano:2012-07-16 12:56:09 Wpis:Witam mam pytanie może ktoś chce odkupić ode mnie Inowelon 200mg 50 tabl. 1 opakowanie mojej córce lekarz wycofał lek i zostało mi opakowanie ważne do 2014 roku pozdrawiam
Nick:Czarna Dodano:2012-07-15 16:03:37 Wpis:Witam,

czy miał ktoś do czynienia z lekiem OSPOLOT, chcemy go wprowadzić, a w necie jest mało informacji na jego temat. Proszę o opinie, dziekuje i pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-07-15 13:30:21 Wpis:Do Kasi 75 - hm no niestety nie mogę gdyż informacji o Twoim dziecku jest zbyt mało aby określić przyczynę padaczki
pzdr
Nick:Kasia75 Dodano:2012-07-15 11:38:26 Wpis:Panie doktorze mam pytanie odnośnie mojego syna który choruje na epi nie wiem co to jest za rodzaj padaczki ale napisze jak to wyglada u mojego synka który ma 6 lat gdy sym ma infekcje np gardła lub zapalenie pluc itp a infekcja będzie za silna to wtedy dostanie napadu grand mal toniczno kloniczny bierze leki depakina 1/2 -0- 1 i trileptal 300 1 - 0 - 1 gdy nie ma źadnej infekcji to nie ma napadów dodam źe sym w trakcie danej infekcji nie gorączkuje czy moze mi pan doktor napisać co to jest za rodzaj padaczki
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-14 15:26:02 Wpis:Do dr.Tomka
Rozmawiałam w ub.tygodniu z naszą panią neurolog i była sam zaskoczona,że jej powiedziano zupełnie co innego.Ja wiem z kim rozmawiała,ale to obecnie nie ma znaczenia.Obiecała nam pomóc w załatwieniu tych badań.Pozdrawiam!
Nick:darek Dodano:2012-07-14 08:31:43 Wpis:Witam Potwierdzam slowa doktora Tomka W piatek ok 15 rozmawialismy z panem dyr depart polityki lekowej importu docelowego ktory zapewnil nas ze diacomit bedzie dalej ref.chcialbym podziekowac panu dyr poniewaz jak sie dowiedzialem wlozyl w to bardzo duzo wysilku i zaangazowania powiedzial nam ze rodzice beda zawiadamiani telefonicznie o wyslaniu decyzji pozdrawiam Darek
Nick:Tomek Dodano:2012-07-13 22:42:22 Wpis:do kama0969- wracając do badania rodziców - nie wiem z kim rozmawiała lekarka z Poznania - ja wiem z kim ja rozmawiałem i badania u rodziców są wykonywane .
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-13 21:44:24 Wpis:Witam! Kamień z serca mi spadł jak przeczytałam,że Diacomit będzie dalej refundowany.Mimo iż dziś 13 i to piątek to jednak szczęśliwy.Dzięki dr Tomku,a ty Edyta podziękuj koleżance we Francji za pomoc i zainteresowanie się naszym problemem.Pozdrawiam!
Nick:edytah Dodano:2012-07-13 15:56:24 Wpis:Witam.Dziekuje Tomku za informacje.probowalam wczesniej wkleic dobra wiadomosc ale serwer nie dzialal:(Juz cos drgnelo w organizowaniu sie Dravetowcow-mozesz sie przekonac wchodzac na Facebook.W dzialaniach odnosnie przywrocenia Diakomidu bardzo pomogla nam kolezanka z Francji-to dowod na to ,ze trzeba sie zrzeszyc bo pomoc bedzie ulatwiona.
Pozdrawiam Edyta
Nick:Tomek Dodano:2012-07-13 13:35:46 Wpis:Witam

zapewniono mnie w Ministerstwie Zdrowia że refundacja leku diacomit pozostanie utrzymana , zmieni się tylko płatnik ( dla rodzica nie ma znaczenie czy płaci Minister czy NFZ) tak czy owak procedura zamawiania leku ma pozostać ta sama

Rzecznikowi podałem orientacyjną ilość chorych z tym rozpoznaniem ( potwierdzonych genetycznie) ale nie jest to równoznaczne z leczeniem diacomitem ( są chorzy z rozpoznaniem ale nie otrzymują leku )

Temat "zorganizowanie się" chorych i rodzin z ZD był wcześniej przeze mnie poruszany ale to powinna być Wasza inicjatywa ( ja mogę tylko pobłogosławić ;)
pzdr
Nick:darek Dodano:2012-07-09 17:26:43 Wpis:dzis otrzymalem pismo z Biura Rzecznika Praw Pacjenta ktorego tel poinformowalem o zawieszeniu ref diacomitu ktory to skierowal zapytanie do min zdrowia o powod takiej decyzji .z pisma wynika ze w Polsce jest okolo 40 dzieci leczonych diacomitem takie dane uzyskal od doktora Tomka.zgadzam sie ze na pweno hospitalizacja naszych dzieci bedziej bardziej kosztowna ale u nas najpierw sie robi a pozniej mysli
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-09 13:10:16 Wpis:Witam! Myślę,że taką wiedzę będą mieć tam gdzie dzieci są badane,czyli w Warszawie na Kasprzaka.Pytanie tylko czy mogą takich informacji udzielać.Może dr.Tomek da radę się dowiedzieć.Pozdrawiam!
Nick:edytah Dodano:2012-07-09 11:36:53 Wpis:Witam.Czy sa jakies daone odnosnie ile takich dzieci jest w Polsce?Ja mam kontakt z kilkoma rodzinami.Gdzie mozna dotrzec do takiej statystyki?Czy w Ministerstwie Zdrowia dysponuja takimi danymi?Postaram sie aby znane mi fundacje Dravet wystosowaly pisma do naszego Ministra Zdrowia.Kazdy z nas niech pisze osobno takze.Nie moze byc tak aby lek ,ktory powoduje u naszych dzieci dzialanie innych lekow przecowdrawkowych nie byl refundowany dla garstki chorych .Przeciez to nie sa wielkie pieniadze!Inaczej dzieci te beda stalymi pacjentami szpitalnymi,czy to nie bedzie bardziej kosztowny wydatek dla kasy chorych!!?Co za kraj!
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-08 23:06:45 Wpis:Skontaktowałam się z Edytą mamą Mateusza z ZD,mieszkającą w Anglii,spróbuje się skontaktować z Fundacją Dravet w UK i Francji,żeby pomyśleć jak pomóc naszym dzieciom.
Nick:kama0969 Dodano:2012-07-08 22:48:39 Wpis:Jestem mamą Agi z ZD,jeszcze w czerwcu otrzymałam zgodę na refundację i właśnie jestem w trakcie załatwiania kolejnej partii leku.Zgadzam się z Darkiem,że musimy coś robić i to najlepiej wspólnie,przecież ten lek jest jedyną nadzieją dla naszych dzieci,nie mamy go czym zastąpić.Spróbuję się porozumieć z rodzicami innych dzieci,a jesteśmy z Poznania i wspólnie zadziałać.
Nick:darek Dodano:2012-07-08 17:13:44 Wpis:W dniu 3 07 bylem w Min Zdr aby zlozyc nowy wniosek na imp Diacomitu i od pracownika importu docelowego dowiedzialem sie refundacja zostala wstrzymana .W zwiazku z tym ze moja Ola jest pod opieka doktora Tomka to skontaktowalismy sie doktorem i doktor doradzil nam abysmy skontaktowali sie z Rzecznikiem Praw Pacjenta co tez zrobilismy i aktualnie czekamy na odpowiedz.napisalismy tez e-maila do Konsultanta Krajowego Neurologii Dzieciecej oraz Ministra Zdrowia. Mamy prosbe do wszystkich rodzicow dzieci z Zesp Draweta abyscie pisali gdzie sie da i do kogo sie da moze ktos ma kogos w mediach aby naglosnic ta sprawe gdyz uwazamy ze to jest po prostu niemoralne bo jak mozna pozbawic chore dzieci leczenia a jak bedzie trzeba to musimy sie zorganizowac i protestowac pod Min Zdrowia
Nick:Tomek Dodano:2012-07-07 07:03:33 Wpis:Do Anna 77 - osobiście z urzednikiem z ministerstwa nie rozmawiałem ale z dwóch źródeł mam informacje, że niestety to prawda.
Nick:Anna77 Dodano:2012-07-06 22:01:32 Wpis:Do DR.Tomka-Panie Doktorze czy jest to prawdą że ministerstwo wstrzymało refundację Diacomitu????,tak jak pisze Darek.Proszę o odpowiedż bo jestem z Mateuszem załamana tym co przeczytałam
« 1 2 3 4 5 ... 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 ... 697 698 699 700 701 »