Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Majka Dodano:2012-08-23 22:37:05 Wpis:Witam wszystkich wakacyjnie.
Mam pytanie i myślę że chyba Dr.Tomek może coś wiedzieć na temat braku leków w hurtowniach a co za tym idzie i w aptekach,moja Marika bierze Keppre 500 i Orfiril 300 retard,których są jakieś braki, udało mi się zrobić maleńki zapas(2 miesiące)
ale przeraża mnie fakt że nikt nic nie wie.Ponoć we wrzesniu znów ma być nowa lista leków,czy to może być powiązane z tym.Bardzo proszę o jakieś wiadomości w tej sprawie,może ktoś z was wie coś więcej.Majka

Głębokie wyrazy współczucia dla rodziców Kacperka (*)(*)(*)
Nick:darek Dodano:2012-08-22 19:46:04 Wpis:Do kamy Po wlaczeniu diacomitu u Oli liczba napadow moze sie nie zmniejszyla a nawet jest ich moze nieznacznie wiecej poniewaz wczesniej Ola miala przerwy 2 a nawet 3 tygodniowe lecz bardzo skrocil sie czas napadu.Jak wczesniej napad trwal od 10 do 20 min tak teraz trwa 1-2 min.Wczesniej Ola miala dosyc duzo napadow nieswiadomosci teraz zauwazamy je sporadycznie choc na pewno nie wszystkie zauwazamy ale jest ich zdecydowanie mniej Co zas sie tyczy szkoly to my mieszkamy w niewielkim miasteczku a Ola uczeszcza do szkoly w Sokolowie Podlaskim to ok 20 km od naszego miejsca zamieszkania Rano po Ole przyjezdza bus a po poludniu odbieramy ja sami W szkole Ola ma opiekunke ktora jest z nia na lekcjach jak tez i na przerwach i pilnuje aby w razie napadu nie zrobila sobie krzywdy Mam propozycje moze bysmy pisali na nasze emaile . Moj to marchelini@o2.pl Pozdrawiam Darek
Nick:edytah Dodano:2012-08-21 22:04:56 Wpis:Przykra wiadomosc. Dzielny Kacperek odszedl. Szczere wyrazy wspolczucia dla calej rodziny. (*)
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-21 18:51:13 Wpis:Do Darka! Bardz fajnie,że u Oli rozwinęła się prawidłowo mowa.Aga od samego początku chodziła do szkoły specjalnej,od 3 lat gdy napady zaczęły występować w ciągu dnia ma nauczanie indywidualne.Szkoła przestała radzić sobie z napadami.Na szczęście od września idzie do szkoły,wreszcie po 3 latach znalazła się szkoła,która zdecydowała się ją przyjąć, bo choć jesteśmy z dużego miasta,mieszkamy w Poznaniu,to jest problem ze znalezienie szkoły dla takich dzieci jak Aga.Obecnie idzie do 2 klasy gimnazjum i mam nadzieję,że uda się przeciągnąć naukę do 21 ,może nawet do 24 lat.Czy po włączeniu Diacomitu zmniejszyła się liczba napadów u Oli ,czy tylko długość ich trwania? My bardzo byśmy się cieszyli gdyby choć udało się je zredukować do jednego w tygodniu.Pozdrawiamy!
Nick:darek Dodano:2012-08-21 09:57:58 Wpis:Do kamy Ola ma srednio 4 do 6 napadow w miesiacu chyba ze trafi sie jakas infekcja to moze byc wiecej a jezeli jest wszystko w porzadku to srednio raz na tydzien Wczesniej miala wieczorami teraz zdarzaja sie i w ciagu dnia ale raczej popoludniami Ola mowi bardzo ladnie calymi zdaniami ma bogaty zasob slownictwa Ola chodzi do szkoly specjalnej.Nauke rozpoczela w szkole masowej ale tam niewiele korzystala i na dodatek musiala byc z nia zona aby sie nia opiekowac wiec postanowilismy przeniesc ja do szkoly specjalnej W zwiazku z tym ze poszla rok pozniej do szkoly i wydluzamy jej nauke do 21 roku zycia 1 wrzesnia Ola rozpoczyna nauke w klasie 1 gimnazjum
Nick:anelkaw Dodano:2012-08-20 23:21:44 Wpis:Witam! jestem mama 6-miesiecznego Antosia, miesiac temu stwierdzono u niego zespol Westa, dostal sterydy Prednisolone. napady ustapily niemal od razu, po dwoch dniach juz nie bylo zadnych... zmniejszono dawke, przez ostatnie 5 dni bral juz tylko 10mg dziennie, jednak od dwoch dni znow cos dziwnego dzieje sie z jego oczami.. boje sie ze to wrocilo.. jutro kolejne EEG, wszystko sie okaze.. tak sie boje..
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-20 20:29:32 Wpis:Do Darka! Aga też niestety często przy upadkach podczas napadów obija się.Siniaki na kolanach to norma,ale bywają,poważniejsze urazy.Kiedyś były ataki tylko nocą podczas snu, wtedy przynajmniej się nie obijała,ale od 3 lat nie ma reguły,są nocą i w ciągu dnia.Ola z tego co piszesz mówi,Aga niestety tylko pojedyńcze wyrazy.Jak często miewa ataki Ola? Aga ma od 8 do 12 w miesiącu.Pozdrawiam!
Nick:darek Dodano:2012-08-20 19:17:09 Wpis:Do kamy Ola diacomit przyjmuje dokladnie od roku My tez wiazalismy z tym lekiem duze nadzieje chociaz na poczatku stosowania diacomitu bylo niezle Ola nie miala przez miesiac napadu a teraz jest roznie byc moze jest to zwiazane z okresem dojrzewania Plusem stosowania diacomitu jest to ze napady sa bardzo krotkie trwaja ok 1-2 min.Najgorsze jednak w tym wszystkim jest to ze podczas upadku spowodowanego napadem Ola odnosi rozne obrazenia ciala dlatego staramy sie aby ktos przy niej zawsze byl jezeli siedzi przy biurku przy komputerze to ma polozone na biurku cos miekkiego aby chronic twarz lecz nie zawsze nam sie udaje ja ochronic Wczesniej Ola miala taka aure mowila ze boli ja brzuch albo glowa i wowczas kladlismy ja na lozku i byla bezpieczna teraz czegos takiego nie ma Ola ma w tej chwili 15 lat i tez dopiero w zeszlym roku zdiagnozowano u niej ZD Pozdrawiam Darek
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-20 12:34:23 Wpis:Do Tomka! Aga ma już 17 lat, zespół Dravet zdiagnozowano u niej dopiero w lutym tego roku.Przez 17 lat diagnoza brzmiała zespół Lennox-Gastaut i dlatego podawano jej na to leki,które teraz wiemy, nie pomagały,a wręcz pewnie szkodziły,stąd ten Trileptal,Lamotrix.Niestety Aga miała trochę pecha,że urodziła się za wcześnie,a ZD zaczął być diagnozowany nieco póżńo,w związku z czym choroba zrobiła już swoje w organizmie.Lamototrix oczywiście odstawimy.Dziękuję za odpowiedz.Pozdrawiam!
Nick:Tomek Dodano:2012-08-19 23:05:19 Wpis:do kama - dawkę frisium dobiera się indywidualnie zazwyczaj od 0.3- 0.5 mg do 1mg /kg masy ciała w 2 -3 dawkach.
Niepowodzenie w terapii z Dravet wynika z wielu przyczyn - m.in nieodpowiedniego leczenia. Podawanie takich jak lamotrygina czy karbamazepina, okskarbazepina zdecydowanie pogarsza funkcjonowanie dziecka poprzez nasilenie napadów - to są podstawowe informacje.Proponuję aby lekarz prowadzący to uwzględnił.
Diacomit jest obecnie lekiem z wyboru co nie znaczy że problem napadów czy nieprawidłowego funkcjonowania dziecka z ZD przestaje istnieć. Dlaczego jednym praktycznie pomaga od zaraz i długotrwale a innym nie - nie ma prostej odpowiedzi. Dlaczego osoby u których stwierdzono identyczne mutacje różnie chorują - na to tez nie potrafię odpowiedzieć.
pzdr
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-19 22:37:43 Wpis:Do Darka! Jak długo Ola jest na Diacomicie? Czy po włączeniu nastąpiła jakaś poprawa.My wiązaliśmy z tym lekiem wielkie nadzieje,ale póki co poprawy nie ma.Pozdrawiam!
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-19 22:31:29 Wpis:Do Tomka! Aga oprócz Lamotrixu brała także Trileptal i Luminal,wiem że też nie podaje ich się z Diacomitem dlatego już odstawiliśmy,o Lamotrixie nie wiedziałam,że jest przeciwskazany przy zespole Dravet.W takim razie też go musimy odstawić? Możemy go zastąpić Frisium,czy też nie,bo wiem,że Frisium nie podaje się na stałe,a jeśli tak to jaką dawkę przy wadze 35kg.Pozdrawiam!
Nick:Tomek Dodano:2012-08-19 21:33:19 Wpis:Do kama - jeśli to jest z.Dravet to lamotrix ( lamotrygina) jest przeciwskazana.
Nick:darek Dodano:2012-08-19 17:13:59 Wpis:Ola bierze diacomit depakine topamax 2x12.5 oraz w razie potrzeby 1/4 tabletki frisium Poki co u nas tez nie jest zaciekawie
Nick:kama0969 Dodano:2012-08-19 15:19:17 Wpis:Do Darka!Mam pytanie ,czy Twoja córka Ola oprócz Diacomitu bierze też kw.walproinowy i klobazam, czy jest tylko na jednym z nich? Moja Aga od lipca jest na Diacomicie,bierze również orfiril i lamotrix.Zastanawiam się nad włączeniem Frisium,bo póki co sytuacja się nie poprawia.Pozdrawiam!
Nick:Tomek Dodano:2012-08-17 15:43:34 Wpis:Marcin jeszcze raz wyrazy współczucia dla całej rodziny.
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-08-17 15:05:07 Wpis:Miało być do Rodziców dzieci na diecie keto :)))
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-08-17 15:03:23 Wpis:Takie małe pytanie do dzieci na diecie keto- czy przygotowujecie swoim dzieciom zupy na obiad? Może macie jakieś pomysły? U nas na razie sprawdziła się zupa pomidorowa i ogórkowa, ale chciałabym urozmaicić Julce obiady, więc może ktoś ma jakieś rady? Pozdrawiam Ola
Nick:iza1 Dodano:2012-08-16 16:47:22 Wpis:[*][*][*]
Nick:Olga Dodano:2012-08-16 16:09:43 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Michał,
przekaż rodzicom Kacperka wyrazy współczucia i kondolencje.
Pamiętam Kacperka z II Zjazdu Rodziców z dziećmi z Zespołem Westa.Tak mi przykro...

Olga,mama Piotrusia
« 1 2 3 4 5 ... 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 ... 697 698 699 700 701 »