Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 673 674 675 676 677 678 679 680 681 682 683 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:elcia Dodano:2004-06-23 12:36:16 Wpis:cześć, witam was wszystkich, u nas powolutku, pogoda piękan próbuję z Monią chdzić do piaskownicy, ale nie chce. Chyba najlepiej się czuje jak jest w znanym środowisku i niczego od niej nie wymagam. Ostatnio uczę ją w chdzic na schody, czyli pokonywać stopnie. bardzo się boi, dlatego jej nie przeciążam.Tak poza tym wszsytko starym trybem. słuchajcie a co myślicie, żebyśmy się może kedyś wszyscy spotkali, oczywiście ci, którzy chcą??? Może choć raz w roku. ja nigdy nie byłam na czyś takim, ale myslę że to byłoby niesamowwite poznać was real.
Nick:rachela Dodano:2004-06-22 09:04:25 Wpis:czesc!!!!
ojoj kochani widze ze sie zrobił mały przestój na naszym forum!!! ja rozumiem ze pwenie jestescie juz myslami na cieplej,uropowej plaży albo gdzies w górach.mam jednak nadzieje ze znajdziecie troche czasu i poklikacie kilka razy i dacie znac co u was ciekawego sie dzieje!!!! my sie mamy całkiem dobrze jeszcze kilka dni i wakacje,koniec przedszkola i moja cora bedzie caly czas ze mna a to lubie najbardziej!!!! całuje was mocno
Nick:AniaSz Dodano:2004-06-19 22:06:03 Wpis:Masz rację AniuRz,że lepiej wiedzieć co to jest za zespół.ja nie mam tego komfortu.
Nick:elcia Dodano:2004-06-19 12:51:52 Wpis:witajcie, nie oddzywałam sie , bo miałam niestedy wirusa w komputerze. Jakprzeczyrtałam te Wsaze rozmyslanaia to przyszło mi do głowy, że jest NADZIEJA, bo są dzieciaki, które nie maja napadów 10 misięcy, rok czy parę lat a maja ZW!!! to niesamowite Monia ma teraz 9 dni przerwy i zobaczymy jak będzie dalej>każde z naszych dzicie musi być rekordy (bez napadów) w swoim biegu. Ale miło ze jestesmy wszycsy razem. monia miała eeg rok temu i tam mimo że napady miał co5 dni tydzień. Było besz zmian napadówych. Takze sami wwidzicie u kazdego dziecka jest inaczeju. Pa u nas piekne słonce.
Nick:annaRz Dodano:2004-06-19 09:03:24 Wpis:AniuSz - u nas, przy wprowadzaniu nowych leków - Sabrilu, potem Topamaxu i nie dawno Lamictalu - za każdym razem jest długa przerwa w napadach. A potem wraca "norma" Dla mnie (na mój laicki rozum), to organizm dziecka po czasie przyzwyczaja się do nowego leku. Czyżby więc nasze dzieci powinne mieć częściej zmieniane leki....?
Co do nazywania zespołow czy innych dolegliwośći - masz rację - jak zwał tak zwał, byleby nie było napadów ! Z jednym tylko zastrzeżeniem - nazwanie zespołu daje mi szansę konfrontacji z innymi , tego typu problemami - a taka wiedza jest dla mnie lepsza niż żadna.
Buziaki.
Nick:AniaSz Dodano:2004-06-18 23:23:39 Wpis:Witam wszystkich, jak to czytam o dzieciach które mają czynną padaczke ( tak sobie to nazwałam) i wreszcie o dzieciach ,które z tego wyszły nasuwa mi się pytanie: Czy ważne jest czy dziecko ma stwierdzony jakiś zespół padaczkowy.Czy to wazne czy ma westa czy też coś innego, chyba nie.Wazne jest przeciez czy są napady, czy ich nie ma.
zawsze po eeg zadaję to same pytanie, czy to już można okreslić jakiś zespół? zawsze otrzymuje tą samą odpowiedź ,że nie.
Jak myslicie, czy to dobrze? zawsze się zastanawiam nad tym. Ale Adaś ,który ma padaczkę lekooporną może nie mieć żadnego zespołu?

Muszę napisać coś na temat przerw pomiedzy ostatnim a kolejnym napadem.Od chwili kiedy Adas dostał sabril dapady się wyciszyły na ... 10 miesięcy. ja miałam nadzije ,że to już koniec naszej męczarni.Ale niestety.Napadów nie było, tych widocznych.Ale w trakcie snu mózg był w ciągłym napadzie tzw.hypsarytmia.( przepraszam nie wiem jak to się pisze).Po 10 mieiącach ,pomimo leczenia napady nasiliły się i to bardzo.Adas dostał sterydy, wytrzymał 4 tygodnie.Po czy zaczęlismy dietę.Pozdrawiam.
Nick:Dorka Dodano:2004-06-18 22:40:04 Wpis:Do Tomka: znalałzam, chodziło mi o EPS, ale masz rację nie ma co drążyć tego tematu.
Agato dziękuję, to daje nadzieję, że można to paskudztwo pokonać.
Ehhhh a u nas dodatkowo jeden z lekarzy stwerdził, że Filip ma jedna noge(tę z niegowałdem) krótszą od drugiej o 1,5 cm, drugi lekarz powiedział, że jest wszystko ok i badz tu mądry.
Rachelo nie wiem, czy będę mogła Ci pomoc, bo sama nie mam jeszcze za dobrego rozeznania w lekarzach, my obecnie chodzimy do przychodni na Dobrzyńśkiej, bo tam poleciła nam rehabilitację dr Ujma, mamy tam i rehabilitacje i logopedę i psychologa.

Buziaki
Dorota
Nick:Agata Dodano:2004-06-18 18:51:47 Wpis:Do Dorki- Mój syn pomimo stwierdzenia z.W w wieku 9 msc . nie miał zaburzeń ani opóżnień w rozwoju ruchowym. Zaczął chodzić w rok ,i od samego początku był nadpobudliwy . On nie chodził , a biegał i my z mężem zanim . Sam nauczył się jeździć na rowerze w wieku 5 lat .Robi to w stylu wręcz kaskaderskim (rozpędza się i staje nogami na siodełko-co przyprawia mnie o zawrot głowy ,puszcza kierownicę i jedzie bez trzymania obiema rękami).Gra w piłkę nożną , pływa , nurkuje, pięknie rysuje, ma problem z wycinaniem nożyczkami , ładnie pisze .Natomiast jeśli chodzi o rozwój psychiczny to opóźniona była mowa. Pierwsze słowa pojawiły się ok.2,5 roku , ale już w wieku 4 lat miał bardzo bogaty słownik , liczył do 10 na paluszkach.Ok. 5 roku pojawiły się zdania.Dodam ,że napady u mojego syna wyglądały, od momentu pojawienia się i stosowania calego spektrum leków padaczkowych ,zawsze tak samo(rozkladanie rąk na zewnątrz powolne, z lekkim drżeniem i skurcz podbródka , trwajace ok . 20 min . Syn nigdy nie tracił przytomnosci i w tym czasie wykonywał polecenia . Czasem płakał i pytał, kiedy to się skończy ,bo bardzo go boli brzuch ). Chodził do szkoły i nikt nie sygnalizował ,że coś się dzieje.Przez 5lat realizował program nauczania dla uczniów z normą intelektualną . Od dwóch lat realizuje program dla dzieci upośledzonych w stopniu lekkim ( badania chcemy powtorzyć). Jego rozwój jest nieharmonijny . Ma doskonaly sluch , potrafi odtworzyć melodię skomplikowanych utworow muzycznych , pięknie śpiewa. Uczy się chemii,historii , dwóch językow . Oczywisćie ma problemy , ale też z wieloma rzeczami radzi sobie dość dobrze. W ubieglym roku zanegowano padaczkę i zdiagnozowano cechy autyzmu, odstawiono leki (syn ma problem z nawiazywaniem kontaktow , ma rożne dziwne lęki, rytuały).Obecnie drżenie podbródka , które ma do dziś nazwano stereotypiami ruchowymi.Jeśli nasunął się jakieś pytania do mnie proszę na priv .
Zgadzam się z dr Tomkiem ,że każde dziecko jest inne i każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie.
Do Anny Rz- potwierdzaliśmy diagnozę kilkakrotnie , podobnie jak teraz tą ,że padaczki nie ma.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-06-18 18:02:14 Wpis:Hej !!!
Aniu dzięki .
Radek , Kuba jest na sabrilu od ponad roku,ale dopiero teraz po licznych zmianach dawek ataki ustapily.I to jest najwazniejsze.Szkoda tego roku z wieloma napadami,ale lepiej póżno niż wcale.Cieszę się tym co jest TERAZ .
pozdrawiam , pa pa Małgorzta
Nick:annaRz Dodano:2004-06-18 17:21:00 Wpis:Radku, piękne zdjęcia !!!
Mamo Kuby - buźki wstawia się tak - naciśnij to co ja za chwilę, tylkę nie rób przerw między tymi trzema znakami (ja muszę zrobić przerwy, bo inaczej wyjdzie mi bużka
: - ) wyjdzie Ci
; - ) wyjdzie
pozdrawiam, Ania
Nick:Radek K Dodano:2004-06-18 14:49:02 Wpis:Gratulacje dla Kuby.
Nasza Ola jest na Sabrilu od 20 dni niedość że ataki ustały to dodatkowo Ola zaczęła się z nami kontaktować, sięga pd zabawki. Ale to jej zachowanie utwierdziło mnie w przekonaniu że Oleńka miała Epi już dużo wcześniej, lecz żaden lekarz poprostu tego nie zauważył, no i my rodzice nic nie wiedzący o tym co z Oleńką moze sie dziać nic niepokojącego nie zauważyliśmy. Może to śmieszne, ale wcale nas niewinię. Poprostu my nic niewiedzieliśmy o Następstwach takiego uszkodzeniach mózgu. Pozdrowienia dla wszystkich Dzieciaszków.
Pzdr Radek

http://fotogalerie.pl/galeria/galeria_okota12
Nick:mama Kuby Dodano:2004-06-18 09:58:27 Wpis:Witam,witam serdecznie.
Z wielu przyczyn nie bylo mnie tu bardzooooooo dlugo.Ale oto jestem.Witam znanych oraz nowych forumowiczow.To mile,ze strona cieszy sie popularnoscia i ze naprawde wnosicie tu wszyscy to,czego nam najbardziej potrzeba.....wiary,otuchy,nadziei,To wazne.Ciesze sie,ze mogłam nareszcie odwiedzić " stare śmieci".....ale jakze swojskie i potrzebne.
Krótko powiem,ze jestem bardzo,bardzo zadowolona.Wręcz niewiarygodnie szczęśliwa.Od lutego Kuba nie miał ANI JEDNEGO ataku.Czyli pokonane zostało ( bynajmniej na razie ) to,co mnie martwilo najbardziej.Zauwazylam jednoczesnie,ze jego zachowanie uleglo radykalnej zmianie.Pewnie,e nie stal sie nagle zaden cud,bo nie siedzi nadal,ale....posadzony w fotelu potrafi dluzej utrzymać glowe w pionie,zaczął sie bardziej interesować przedmiotami i za kazdym razem sięga po nie.Dla mnie to szczyt marzen,poniewaz dotychczas nie interesowalo go nic.Wzmozyliśmu rehabilitację i sądzą,ze jezeli ataki nie wrócą będą lepsze efekty tej naszej pracy.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zyczę z całego serca takich wlasnie radosci.Kazda najmniejsza dokonana czynność przez nasze dzieci to kolejna pewność,że warto mieć nadziej,warto walczyć i nie zalamywać sie....
P.S. do Tomka: Kuba uregulował sobie ślicznie swój zegar biologiczny.Przyszlo doslowanie z dnia na dzien....tak bardzo sie ciesze i raz jeszcze dziekuje za pomocne sugestie w tej kwestii.
Pozdrawiam i przesylam buziaki dla " nowej" coreczki,papa.

Słuchajcie,powiedzcie mi prosze w jaki sposob wstawiacie buzki? Bo nijak nie moge tego wykminić....hihihihi....
Małgorzata
Nick:Tomek Dodano:2004-06-18 08:05:39 Wpis:Witam, no no dyskusja robi się całkiem całkiem.. :)
Napady zgięciowe u dziecka prawidłowo rozwijającego się mogą zostać pomylone z różnymi zachowaniami( nie będącymi napadami padaczkowymi) np. „jactatio capitis”( rytmiczne ruchy "przeczenia" "potakiwania" głową , onanizm niemowlęcy, napady afektywnego bezdechu( napady zanoszenia). Natomiast u dziecka z cechami uszkodzenia układu nerwowego (np.mpd) [gdzie jest wieksze ryzyko wystąpienia epi] napady zgięciowe mogą być mylone z nieprawidłowymi przetrwałymi reakcjami np. odruch Moro a także reakcjami wynikającymi z uszkodzenia układu pozapiramidowego ( ruchy mimowolne).
Weryfikujące jest zazwyczaj badanie eeg( video eeg) zarówno we śnie i czuwaniu.
Może Dorce chodzi o łagodną padaczkę miokloniczną niemowląt?
ale moim zdaniem jak zaczniemy "wgryzać się wirtualnie" w poszczególne zespoły,nazewnictwo,klasyfikacje,podtypy etc.etc.to zapewne powstanie wielkie zamieszanie na forum. Doświadczenia Agaty,Rafała,Racheli i innych potwierdzają że jest to problem złożony,odmienny u każdego dziecka oraz że koncentrowanie całej energii wyłącznie na opanowaniu napadów (owszem bardzo ważne) nie powinno przesłaniać innych problemów dziecka. pzdr.papa
Nick:Dorka Dodano:2004-06-17 23:50:54 Wpis:Aniu, ja własnie niedawno przeszukują sieć natknęłam się na informacje o nowej klasyfikacji napadów, tylko tez wyleciało mi w tej chwili, jak nazywa się ta padaczka podobna w objawach do ZW.Rownież przychylam się do Twojej prośby do Agaty i Roberta.
Agato, a jak jest z rozwojem psycho-ruchowym Twojego syna??
Nick:annaRz Dodano:2004-06-17 19:32:34 Wpis:Kochani, chciałabym aby wszyscy Ci, którzy piszą (Agata, Robert) o stwierdzonym Zespole Westa i o zaleczeniu choroby napisali nam , jak wielu lekarzy potwierdziło diagnoze - West. Z tego co wiem, często west jest mylony (nie wiem z jaką jednostką - o tym powiedziano mi na Oddz. epileptologii w Warszawie)
Z Julki diagnozą było tak,że każdy kolejny lekarz - chyba nikt mi nie weźmie za złe, jeśli wymienię nazwiska - dr Kozik, prof. Służewski, dr Zwoliński czy dr Bielicka -każdy na poczatku naszych kontaktów poddawał w wątpliwość diagnozę. Dlaczego ? - no chyba dlatego, że nikt nie jest omylny. Jeśli więc każdy z w/w zrobił własne badania i wnikliwie obejrzał wszystkie inne, i potwierdził Westa - ja mogę (niestety!) być pewna. Julka miała Westa - miała, bo dziś ma lekooporną.
Proszę więc, napiszcie czy Wasze diagnozy były potwierdzane. To jest dla nas także ważna informacja - czy rzeczywiście dziecko z westem moze przez ...naście lat żyć bez napadów i rozwijać się prawie tak samo jak rówieśnicy.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Agata Dodano:2004-06-17 18:50:54 Wpis:Ja również chcę dodać swój głos ku pokrzepienu serc rodziców. Nie musi być źle .Mój syn wieku 9 msc. miał stwierdzony z.Westa.Przeszliśmy wiele. Teraz ma 15 lat i jest bez epi.
Nick:Tomek Dodano:2004-06-17 13:33:03 Wpis:Do Roberta - zgoda jako głos ku pokrzepieniu serc rodziców. pzdr.papa
Nick:robert Dodano:2004-06-16 13:25:17 Wpis:Szanowny Tomku!!!
jak wcześniej napisalem pamięc mam zawodna, to bylo tak dawno temu, ze nazwy stosowanych wowczas lekow zupelnie mi wywialo. nie chce wypisywac bzdur, gdyz jak napisalem my z zona zaczelismy walczyc z ta choroba 14 lat temu. obecnie syn od 7 lat nie ma zadnych napadow, niestety prawdopodobnie w wyniku przyjmowania lekow przeciw epi. wystapily stany psychotyczne i inne. moim celem bylo dac jakas nadzieje,a prosze mi wybaczyc tyle lat walki z cierpieniem syna zaciera to co bylo dawniej. gdyz skupiamy sie nad tym co jest obecnie. chcialem tylko WAM pokazac, ze mozliwe jest zaleczenie tej choroby i umotywowac do dalszej walki z tym paskudztwem.
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-06-16 12:11:21 Wpis:Do Roberta, absolutnie nie uważam Cię za naciągacza, ale wybacz kochany forumowiczu ja nic z tego co napisałeś nie rozumiem( z wyjątkiem obciążonego okresu płodowo-okołoporodowego i napadów zgięciowych). Podejrzewam że dziecko było leczone przez prof. Dilling-Ostrowską, ale co spowodowało że ustąpiły napady zgięciowe?
Do Racheli - Sorki ale neuropsychologów to ja nie znam we Wrocławiu + okolice, może coś Dorka pomoże?pzdr.papa
Nick:Robert Dodano:2004-06-16 10:58:48 Wpis:chialbym jeszcze tylko dodac i prosic ,aby nikt nie pomyslal, ze jestem jakims naganiaczem. uzyczajac namiarow nie mam zadnych korzysci materialnych. byc moze uda sie chociaz pomoc jednemu dziecieciu, a to juz bardzo duzo. pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 673 674 675 676 677 678 679 680 681 682 683 ... 697 698 699 700 701 »