Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Anet Dodano:2006-06-13 11:10:44 Wpis:Cześć Wszystkim!Ponieważ jestem tu nowa,chciałabym Wam coś napisać na temat mojej Kruszynki.Kasia ma 6 lat,urodziła się z 9 punktami w skali apgar.Pomimo tego,że ciągle płakała{zanosiła sę},lekarze twierdzili,że jest zdrowym dzieckiem.Pani doktor mówiła,że to kolka i dlatego jest taka "spięta" i że kolka sama ustąpi.W5 miesiącu życia Kasia miała praktycznie zarośnięte ciemiączko{na opuszkę}.Po kilku wizytach u neurologów,gdzie stwierdzono u Kasi małogłowie,pojechaliśmy do Katowic,do Górnośląskiego CentrumZdrowia Dziecka Matki,tam po wielu badaniach powiedziano mi,że jest to z.Westa.Kasia jest na sabrilu,jest opózniona,nie chodzi,nie siedzi,ale jest bardzo rucliwym dzieckiem,jej ulubioną zabawką jest reklamówka,nie może bez niej żyć,szaleje z nią od rana do wieczora.To tyle narazie natemat Kasi.PS.czytam Wasze archiwalne wpisy,dużo się z nich dowiaduję,fajnie,że jest taka strona,bo myślałam,że ja jedna mam dziecko z Westem.Dzięki WIELKIE TYM ,KTÓRZY JĄ STWORZYLI.Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2006-06-12 20:27:10 Wpis:Cześć
Ten znak o którym pisałem to oczywiscie informacja o miejscu parkingowym dla osoby niepełnosprawnej.
Do marcina - chyba warto było wydać z kasy państwowej na ostatni obóz kadry przed mistrzostwami 2 mln złotych.Chłopaków przynajmniej nie opuszcze dobry humor, za tyle kasy musieli nieżle się czegoś nawąchać żeby teraz znowu przekonywać nas że wygrają z Prusami.To tak jak pacjent domu dla psychicznie chorych im bardziej krzyczy że jest zdrowy tym wszyscy głośniej się z tego śmieją.
Pozdrawiam michał
Nick:marcin Dodano:2006-06-12 15:11:48 Wpis:do Michała a kiedy ten maraton chetnie pokibicuje widzac twoje zangazowanie w trening chyba zadzwonie do janasa i powiem ze znam kogos kto chociaz biega szybiej niz nasi wspaniali chłopcy .
do Tomka prawie robi duza róznicte to fakt
takiego szoku niedoznałem nawet przy atakach Kacpra
do Koalicji a uwas kepra nie zadziałała ?
Witam nowš formuowiczkę tu wylewamy swoje łzy , ale czasami jest wesoło
pozdrawiam wszystkich
Nick:Paulina Dodano:2006-06-12 13:14:41 Wpis:Witam Wszystkich Ciepło..

Mam bardzo dużo prośbę ..słuchajcie..Zuza jest po konsultacji, Pani Profesor zasugerowało wprowadzenie Karbamazepimy....mam pytanie czy ktoś z WAS może mi coś powiedziec na temat tego leku..jak..dzieci reagują na niego..jakie ma on skutki uboczne...boję się wprowadzenia leku..
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-06-11 23:40:03 Wpis:Cześć
Pogoda sie poprawiła i napady u Oli też trochę słabsze, nie trwają dłużej niz kilka sekund i ich ilość też mniejsza w porównaniu z przed miesiaca. Może to Keppra działa ?
Teraz w temacie może mało ważnym ale pomagającym na codzień. Mieszkamy w Piasecznie , małe miasteczko pod warszawą a raczej sypialnia dla kilkunastu tysięcy emigrujących z miasta , coraz ciaśniej i coraz wiecej samochodów. W ostanim czasie brakowało już miejsc parkingowych pod blokiem u Nas. Kto pierwszy ten lepszy , life is brutal , zakupiłem więc znak drogowy w firmie robiącej takowe, i powiesiłem na słupie pod klatką , w nocy namalowałem kopertę i o dziwo raczej nikt nie parkuje. To ważne bo Olaka wciąż sama nie chodzi i coraz ciężej jest ja nosić. Polecam wam taka metodę na miejsce ..Cóż jest to mało legalne bo z nikim tego nie uzgadniałem ale ludzie widzą znak i myślą że tak być musi , i Ja też tak uważam.W bałagnie jaki panuje w urzędzie miasta raczej nikt nie zwróci uwagi że ktos dołożył im nowy znak.
Do Marcina - mamy jeszcze szansę , jak pokonamy Prusów i Wielkie stopy , ale prędzej ja wygram maraton w warszawie ....
Pozdrawiam michał
Nick:Anet Dodano:2006-06-11 21:43:45 Wpis:Cześć Aniu,cieszę się bardzo,że napisałaś.Lżej na sercu jest,kiedy ktoś czuje tak jak ty i wie co to jest za smutek patrzeć na swoje,ukochane dziecko jak cierpi,nie mogąc mu pomóc.
Nick:annaRz Dodano:2006-06-11 21:27:14 Wpis:Witaj Anet! Większość z naszych dzieci ma z.westa, więc postudiuj nasze wpisy, gdzie było poruszanych wiele tematów (rozwój, leki, dieta, szczepienia, itd)i bądź z nami !
pozdrawiam nareszcie letnio (żeby tylko nie zapeszyć! )
Ania
Nick:Anet Dodano:2006-06-11 16:11:17 Wpis:Witam wszyskich,jestem mamą 6-letniej Kasi,która ma z. westa.chciałabym mieć kontakt z rodzicami o podobnych problemach,gdyż chciałabym,by ktoś mi coś podpowiedział,doradził.Pozdrawiam
Nick:Kalicja Dodano:2006-06-10 08:39:56 Wpis:Do Tomka:
Dostalam dzieki, postaram sie dzisiaj odpisac.
Przepraszam za zwloke ale ostanio to nie daje rady robic czegokolwiek na bierzaco.
Pytalam lekarza o te choroby o ktorych pisales sa wykluczone.
Odpisze na maila i wysle Ci te badania - musze to jakos przetlumaczyc.

pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-06-10 07:11:28 Wpis:KAlicja- dostałaś mojego maila ??
Do Marcina - prawie remis 2 bramki dla Ekwadoru a u nas słupek i poprzeczka( prawie robi wielką różnicę)
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-09 18:12:07 Wpis:Czesc,
U nas jeszcze nie jest lepiej, Szymon ma dalej okropne ataki, teraz jeszcze przy nich jakby krzyczy i piszczy to dodatkowo nas poraza.
Lekarz powiedzial ze te silne ataki to moze byc efek Sabrilu ktory ostanio MAly dostaje wiec go teraz odstawiamy.
Chce podac Zonisamid co znowu odradzano nam nam w klinice w ktorej bylismy 2 tyg. temu. Ja szukalam czegos o tym leku, no i zanalazlam - troch emnie przerazilo... ten lek jest z grupy Sulfonamidoew, antybiotyki z tej grupy w znacznej czesci zostaly wycofane bo byly zbyt toksyczne i niebespieczen - zdazaly sie przypadki smiertelne na skutek powiklan i uczulen.
W Polsce ten lek jest niedostepny a sulfoamidy tez sa znacznie ograniczone.
Nick:Emilia Dodano:2006-06-09 14:29:26 Wpis:Pozdrawiam Cię Paulino mamo Zuzi na pewno wszystko pójdzie dziś u lekarza dobrze, życzę powodzenia i zdrówka dla Zuzi pa
Nick:Paulina Dodano:2006-06-09 10:18:34 Wpis:Witajcie...moja Zuza jest teraz w szpitslu z tatą czekają na badanie eeg i mój sie denerwuje..bo się godziny zmieniają wkółko..a Zuza ma to gdzieś bo się bawi..
Bardzo jestem ciekawa jaki ten zapis będzie i co powie Pani profesor...napewno bedziemy wprowadzć kolejny lek..bo na depakinie ma nadal ataki...zobaczymy..boję się wprowadzenia leku..
Do Emilki- gratulacje dla Kamila że potrafił poradzić sobie z hamstwem..wiesz nasze dzieci mimo swojej choroby mają naprawde bardzo dużą jej swiadomość i myślę że akceptację ...i dlatego Kamil się nie boi,..tak mi się wydaję.
Pozdrawiam Wszystkich Bardzo serdecznie..
Nick:Emilia Dodano:2006-06-09 09:42:07 Wpis:Kochani witam Wszystkich.

Ja również codziennie rano w pracy wchodzę na tą stronę, piję sobie kawkę i czytam z zainteresowaniem co u was słychać.
To cudowne,ze przez przypadek trafiłam na tę stronę i cieszy mnie to kochani rodzice,ze my jesteśmy razem, ze się wspieramy, wymieniamy doświadczenia. To naprawdę takie cudowne czuć, że jest ktoś taki jak my, z takimi samymi problemami, że może doradzić , pocieszyć. Rodzice zdrowych dzieci nigdy nie zrozumieją tego co my czujemy, ze nasze dzieciaczki tak naprawdę nie mają beztroskiego dzieciństwa, tylko szpitale, leki, terapie i rehabilitacje,ale tak to juz jest i nic nie poradzimy.
Możemy najwyżej być razem, wspierać się i naprawdę nie mogę się doczekać tego zjazdu. Przyjedziemy też całą rodzinką i bardzo chcę Was Wszystkich poznać osobiście.

U nas ostatnio od 3 tyg. żadnego ataku, aż boję się zapeszać.Czuję dosłownie pod tym względem błogostan.
Mój syn Kamil ostatnio poradził sobie z napięciem wywołanym oczywiście przez kolegów w szkole.Pani psycholog, do której chodzi od 3 m-cy na terapię psychologiczną poradziła mu, ze jak będzie bardzo zdenerwowany na kolegów, kiedy mu zrobią przykrość to ma to wszystko napisać albo narysować na kartce, to co czuje.
Nasz Kamil tak właśnie zrobił i napisał na tych kolegów tyle wulgaryzmów, ze aż nie mogłam się nadziwić skąd u niego znajomość takich wyrazów.
Oczywiście koledzy wydarli mu tą kartkę i zanieśli do dyrektorki a ona zawezwała nas do szkoły jakie niby kamil świństwa na kolegów wypisuje.
Kamil zrobił b. dobrze bo dzięki temu nie dostał ataku. Co do wyrazów na tej kartce to rzeczywiście były okropne ale..........powiedziałam,że to zalecenie pani psycholog w ramach terapii psychologicznej stosowanej w celu wyprowadzenia go z ataków rzekomopadaczkowych na tle nerwowym.
Zapytałam czy chce mu obniżyć zachowanie ale powiedziała,że nie bo to pierwszy raz taki incydent. Jakby tylko chciałato zrobić to zapytałabym jakie zachowanie mają chłopacy z jego klasy, którzy dotkliwie go pobili.
Słuchajcie ale były jaja, Kamil powiedział swojej pani psycholog na wizycie o tym zajściu w szkole. Poparła go całkowicie i pytała nas rodziców czy wyrażamy zgodę na to, zeby ona poszła do dyrektorki kamila szkoły. Powiedzieliśmy,ze oczywiście.
Tak sprawa się zakończyła ale pierwszy raz nasz Kamil jakoś wyrzucił z siebie te złe emocje, może nauczy sie nad tym panować,żeby nie dostawać ataków z nerwów? mamy nadzieję.

Teraz czeka nas tz. Kamilka trochę przyjemności.
Nowa szkoła,gimnazjum, do którego złożlilśmy dokumenty organizuje wyjazd integracyjny dla przyszłych uczniów tej szkoły.
Kamil pojedzie pierwszy raz w życiu na wycieczkę klasową pięciodniową!di Kotliny Kłodzkiej bardzo się cieszymy.
Ja niestety też muszę jechać bo nie wiemy co będzie z atakami, tak ze muszę być w pogotowiu. Dyrekcja tej szkoły jest b. miła i są zadowoleni, ze chcę ze wzgl. na jego chorobę z nim jechać.

Podejrzewam,ze będę siedziała sama w autokarze, i w ogóle spędzę ten czas pewnie sama ale przynajmiej będę w pogotowiu jak sie cosś będzie dziać a jak się nie będzie nic złego działo , to może już później mógłby jeździć sam? byłabym b. szczęśliwa.

Ta wycieczka dobrze mu zrobi, bo na początku lipca ma mieć operację ręki.
Słuchajcie on się w ogóle nie boi a ja umieram ze strachu o niego.
Jest niesamowicie dzielny

Pa pa pozdrawiam Wszystkich i życzę spokojnego i miłego dnia
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-06-09 09:26:00 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

Elciu!!! Ciesze się że u was lepiej.Bardzo dobrze że Martynka rośnie zdrowo-to naprawde jest wielka radość.Mam nadzieje że będziemy mogly spotkać się na zjeżdzie.
U nas od momentu wprowadzenia diety ilość ataków zmalała, ale Zuzka reaguje na każdą zmiane pogody,wowczas ma dni że "odlatuje" i prawie cały dzień śpi.Wczoraj bylyśmy na badaniach ciekawe jakie będą wyniki[mam obawy że anemia znowu wróciła].

Do Majki1 Nie wiem czy dostałaś mojego ostatniego maila? Zuzka prosi abyś pozdrowiła dziewczynki.
Nick:Elcia Dodano:2006-06-09 09:03:15 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:WITAJCIE!
MARCIN trzymam kciuki za Kacpra i mocno ściskam całą rodzinkę, czasem trzeba po prostu uzbroic sie w cierpliwość i przeczekać gorszy okres, choc sama czasem mam żal (do nie wiadomo kogo )że te nasze dzieciaki nie moga "normalnie" żyć, a my musimy byc non stop w gotowości.
U nas teraz w miarę stabilnie, mniej napadów, dale trudno Monikę zaaintersować czymś, jak tylko odchodzę gdzieś kawałek np. do kuchni to ona juz się kładzie! i może tak lezeć pół dnia, ale wiem, ze ma uszkodzony hipokamp i przez to ma trudność z motywajcą i zapamiętywaniem, ach życie...
martynka rozwija się za to swietnie cudnie się śmieje i wielkim promykiem dla nas, wprowadza więcej smiechi radości do domu, nie jest juz taki cichy i Monia też czasem na nią zerka.
Jesli chodzi o temat decyzji co do drugiego dziecka, to my mielismy olbyrzumi dylemat, aż któregoś dnia dojrzelismy do tej decyzji, bardzo starannie przygotowałam się do ciąży i w trakcie jej bardzo uważałam, wszystko zrobilismy z olbrzymią świadomością ale też i z nadzieją, że sie uda. I powiem WAM jedno, że nie mialam swiadomości i wyobrażenia jak cudnie miec zdrowe zwyczajne maleństwo, uczucia jakie temu towarzyszą są niedoopisania i każdego dnia na nowo sie o tym przekonuję. Jednocześnie tez uważam że to musi być zupełnie samodzielna decyjza danego związki i nikt nie moze w niej pomóc, ale warto.Cieszę się już na kolejny zjazd i mam nadzieję, że przyjadę z całą rodzinką. pozdrwiam serdecznie wszystkich.
Nick:marcin Dodano:2006-06-09 08:20:17 Wpis:witam wszystkich
dzis wielki dzien gramy z ekwadorem jestem optymista wiec wygramy oby tylko niegrał Rasaik .
My lezymy cały czas znowu Kacper złapał wirusa lezac na oddziale mundialu z tatą nie obejrzy szkoda ale zaczynam sie powoli przyzwyczajac do tego ze połowa zycia to szpital
podrawiam marcin
p.s. DO BOJU POLSKO
Nick:majka1 Dodano:2006-06-09 08:15:59 Wpis:Witam wszystkich.Kochani cóż to za cisza na forum,raptem nikt nie ma nic do powiedzenia,ja tu jak co dzień z rana kaweczka i tradycyjnie forum a tu nic.Unas nie chce zapeszyć ale z codziennych ataków są jeden co dwa trzy dni,moja córcia też reaguje na pogode jak barometr to smutne ale można przewidzieć kiedy będzie zmiana pogody bez oglądania telewizji.KOCHANI BARDZO SIĘ Z WAMI WSZYSTKIMI ZŻYŁAM I BARDZO MNIE INTERESUJE CO U WAS,A WY NIE CHCECIE PISAĆ.Pozdrawiam i przesyłam buziaczki dla naszych pociech.Majka
Nick:Marta Dodano:2006-06-07 16:14:49 Wpis:Trzymaj się Alicja, w końcu coś musi zadziałać, najważniejsze to nadzieja i pogoda ducha, pomimo wszystkich przeciwności.

Na zjazd tez sie wybieramy (oczywiście jak Hanka nie wytnie jakiegoś numeru).
Dziś byłyśmy w klinice okulistycznej na kontroli, chyba nie najlepiej wyszło bo dostaliśmy rekordowo szybki termin na badanie w znieczuleniu - planowane na styczeń 2007 przesunieto na przyszły wtorek. Na USG wyszło podejrzenie o odwarstwienie siatkówki w jednym oku.

Wczoraj ył chyba fatalny dzień, u nas też seria napadów, a wieczorkiem to "chodziło" po Hani od 16 do 20, dziś zmieniła się pogoda i wszystko jest OK.

pozdrawiam Was Wszystkich, marta
Nick:Emilia Dodano:2006-06-07 11:54:43 Wpis:Kochani zwracam sie oczywiście do Was drodzy forumowicze tej wspaniałej strony.

Szukam po internecie i szukam, zadaję pytania na stronach dla niepełnosprawnych i nic, bez odzewu.

Marzeniem naszego syna Kamila jest samodzielny wyjazd na kolonie , oczywiście integracyjne, pod stałą opieką lekarza.
Niestety nie udaje mi się znaleźć namiarów na taki wyjazd. Może Wy drodzy Rodzice lub Tomku możecie mi coś podpowiedzieć

Wiem,ze na tej stronie odzew zawsze jest duży pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 ... 697 698 699 700 701 »