Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Brydzia03 Dodano:2006-05-06 18:48:51 Wpis:A tak w ogóle to może napiszę coś o nas. Nasz córeczka Patrycja (mówimy na nią Brydzia) skończyła niedawno 3 latka. Pierwsze oznaki, że dzieje się coś niedobrego pojawiły się pod koniec ciąży. USG wykazało, że dziecko ma za mała główkę. Po porodzie zrobiono TK no i się zaczęło. Pati ma duże uszkodzenia mózgu w tym niedorozwój ciała modzelowatego. Nie wiemy jednak co jest przyczyną tak dużej wady, badania genetyczne nic nie wykazują. Prawie od początku jest rehabilitowana i ciągle idzie do przodu. Od roku leczona jest na epi. Napady są dość rzadko, ale każdy trwa długo i przeważnie podajemy jej relsed.
W chwili obecnej podajemy jej tegretol. CZy działa? Nie wiem.
Pati rozwija się w miarę nieźle. Jest w bardzo dobrym kontakcie z otoczeniem i ma niezwykły urok osobisty. Porusza się czworakując, a od jakiegoś czasu uczy się chodzić. Ma problemy z mówieniem- wypowiada pojedyncze słowa.
Mam nadzieję, że będę mogła wymieniać z Wami własne doświadczenia. Cieszę się, że jest takie miejsce gdzie można "pogadać" o wszystkim.
Buziaki.
Nick:Brydzia03 Dodano:2006-05-06 18:25:17 Wpis:Witam wszystkich bardzo gorąco!!!
Mam nadzieję, że niektórzy pamiętają nas ze zjazdu w Białobrzegach. Nas, tzn. mnie (Wiesia), mojego męża Artura i naszą córkę Patrycję (bujna czupryna, na zdjęciach ze zjazdu występuje pod psem). Mieszkamy teraz we Wrocławiu (od kilku dni)i zaczynamy nowe życie. Doczekałam się w końcu podłączenia do internetu i może zacznę teraz częściej tu zaglądać i oczywiście czynnie brać udział na forum.

Pozdrawiam wszystkich znajomych i nieznajomych, z którymi mam nadzieję się zapoznać.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-06 17:36:48 Wpis:Do Mamy Mikołajka - Witaj Sabino, he coś w tym musi być bo sobie właśnie dzisiaj pomyślałem o Mikołaju, otwieram forum a tu ...
Co do sprzętu - zazwyczaj to sie odbywa tak że kontaktuję rodziców z regionalnym przedstawicielem firmy Alu Rehab www.alurehab.com.pl (zapewne mają przedstawicieli regionalnych). Umawia sie z rodzicami na wizytę domowa - co jest wygodne)- ocenia dziecko i doradza jaki w danym momencie sprzęt ,wózek, materace , pionizatory, poduszki etc, załatwia całą biurokrację.
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-06 12:48:39 Wpis:Do MAMY MIKOLAJA

www.gielda.4-m.pl/dzialy.php?d=fotele
cena 280zl
www.sklep.medicorpol.com.pl/product_info.php?cPath=13_60&products_id=175
ten kosztuje 980zl
Nick:Mama Mikołajka Dodano:2006-05-06 12:17:12 Wpis:Witajcie!
Tak dawno tutaj nie byłam...Układam swoje sprawy rodzinne i ciagle nie moge wyjśc na prosta. mikołajek wnet będzie miał 3 latka i nie zrobił wielkich postepów. Diagnozy nie ma i pewnie nigdy nie bedzie. Dla mnie coraz czesciej staje sie oczywiste, ze to niedotlenienie w czasie porodu, uszkodzenia okoloporodowe i chyba.. porazenie mozgowe. Mikuś nadal wiotki, bez kontaktu. Trzyma lepiej główke, ciagle uczy sie podporu ale brak celowosci ruchu, motywacji... Chcialabym kupic teraz wozek i krzeselko stabilizujace- poiradzcie mi jaka jest droga zalatwiania, jakie dotacje i gdzie to mozna wychodzic. Pierwsz raz staram sie o cos takiego.. Pozdrawiam Was i pytam Michała : Czy bedzie III zjazd?? Szczegolne ukłony i pozdrowienia dla DOKTORA TOMKA
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-05 23:00:45 Wpis:Do Tomka :
dzieki za odpowiedz , tak jakos mi lepiej :) bo jako rodzice polegamy oczywiscie na opini naszych lekarzy, ale tu czasem jest potrzebna wzajemna tolerancja i wspolpraca.
A nam czasem chyba brak pewnosci , polegamy na wlasnej obserwacji i przeczuciach a to czasem spychane jest na drugi plan.

A tak wracajac do tematu kompetencji osob wystawiajacyh opinie i orzekajacych w sprawie naszych dzieci.
W naszym i pewnie nie tylko w tym przypadku popelniano bledy i pomylki. TRudno??? Czy tak to mozna poprostu to podsumowac.
Jak opowiedalam lekarzom jak wygladal pierwszy napad dziecka - ze znalazlam je sine w lozeczku, to lekarz zapytal mnie z wyrzutem gdzie w tym czasie bylam - no nie na zakupach ani u kosmetyczki.
W pare dni pozniej pod okiem tego lekarza Szymon doczekal sie tak powaznego stanu padaczkowego ze w koncu lekarze przyznali ze sobie z tym przypadkiem nie poradza i odeslano nas do innej kliniki: A tam powiedziano nam ze jest tragicznie....
I Kto tu kogo powienien pytac o to gdzie byl i co robil?
Po tym wszytkim co nas spotkalo a to dopiero 7 miesiecy teraz coraz pewniej decyduje jak postepowac z moim dzieckiem. Jak robic mu zastrzyk domiesniowy i gdzie zakladac wejscie do kroplowki. Sonde do zoladka zakladam mu sama. Bo to jak robily to niektore pielegniarki ( przy pomocy druta ) to plakalam razem z MAlym.
I wcale nie mam zamiaru sie przechwalac ze wzstko moge sama , ale czasem to wlasnie wykwalifikowany personel medyczny popelnia bledy od ktorych jezy sie nam wlos na glowie. A to sie nazywa 'bledem w sztuce'
I tak dla przypomnienia nie mieszkam w
Bylej Jugoslawi tylko w Berlinie w Niemczech i naprawde poza sprzetem to chyba czasem .... szkoda gadac .

A teraz zycze wszystkim spokojnej nocki i naszym Bakom kolorowych snow.

Szymon skonczl dzis 8 mc i byl na swojej pierwszej godzinne terapi ruchowej .
No nie powiem zeby byl ja fanem, plakal i stawial zaciekle opor cala godzine :)))
Nick:ANNASZ Dodano:2006-05-05 19:56:00 Wpis:Witam, czy ktoś z was ma ochotę kupić labradora czarnego do dogoterapii?
Piesek jest bardzo ułozony, spokojny. Ma 10 tygodni.
Koszt pieska 500zł
Nick:Tomek Dodano:2006-05-04 22:49:52 Wpis:Do KAlicji "Zastanawiam sie jaki jest sens podawania lekow ktore nie przynosza zadnych rezoltatow przez taki dlugi czas? Czy jako rodzic moge interweniowac w taka terapie i prosiec o odstawienie leku?" Miałem w końcu troche czasu i porozmawiałem z szefowa o Szymonie.
Po analizie dotychczasowej diagnostyki i leczenia ja bym taką prośbę rodziców nie tylko uwzględnił ale sam się do tego skłaniał.
pzdr.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-04 22:48:51 Wpis:ja wrócę na moment do oceny jaką wystawiają naszym dziecią psychologowie,lekarze i czasami pielęgniarki ( ludzie którzy tak naprawdę naszych dzieci nie znają) gdy trafiłam z Zuzą po pierwszym ataku do szpitala..i jeszce nie było wiadomo co to jest..dostała jako lek Rivotril...po którym..zachowywała się jak naćpana, darła się, nie potrafiła zasnąć..zachowywała się jak dzicko z ostrą nadpobudliwośćią, nie mogła usiedzieć na miejscu,wszystko brała do rąk..byłam przerażona...mówiłam że to nie moje dziecko..a pielęgniarki tylko krzyczały i mówiły że nie porafię zając się dzieckiem...gdy mówiła że to od leku, usłyszałam..to my jesteśmy od leczenia nie pani...za każdym razem pytano mnie czy mała ma ADHD..ja że nie że to od leku...a gzdie tam..dopiero pani prof. Sidor stwierdziła ze mała dostała zły lek jak dla niej ..a ponadto w zadużej dawce...ale co się nasłuchałam to moje..
Teraz mam to szczęście że lakarz Zuzy..słucha tego co ja mówię i ja też słucham go bardzo dokładnie...jutro idziemy do niego...najprawdopodobniej będziemy zmieniać lek..albo dostawiać drugi...nie ukrywam że się trochę obawiam..
Pozdrawiam Paulina
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-04 21:32:36 Wpis:Tomku:
Zdziwil bys sie jak bys wiedzial co mysmy juz przarabiali w warunkach domowych ;)

Szymon od wczoraj pomimo tej wysokiej dawki leku jest rozbudzony, caly dzien placze jest rozdrazniony i bardzo ciezko go uspokoic:
Te 5 dodatkowych dni to efekt licytacji ja prosilam zeby obnizyc dawke, lekarz chce poczekac, planowal zwiekszenie dawki :(
W planie jest zredukowanie Revotrilu l tu tez nie widze wiekszej roznicy pomiedzy mala dawka a ta ktora ma obecnie .Na poczatku ten lek troche dzialal przynajmniej pomagal mu zasnac ale tez wtegdy kiedy byl spokojny a nie kiedy mial ataki.
Nie wiem co myslec o Timoxie i jak dlugo probowac. Te ostatnie 2,5 tygodnia sa jednak najlepszym i najspokojniejszym czasem jaki sie nam przydazyl (bez seri atakow z czestymi ale krotkimi i duzo slabszym). atakami. JAk spi gleboko to prawie nic sie nie dzieje hmmm....
ODstawilismy w dwa tygodnie Valproat ktory
Szymek dostawal juz 5 mc. i bez zadnej roznicy, to samo bylo z Luminalem. Zastanawiam sie jaki jest sens podawania lekow ktore nie przynosza zadnych rezoltatow przez taki dlugi czas? Czy jako rodzic moge interweniowac w taka terapie i prosiec o odstawienie leku?
Maly ma znacznie powiekszona watrobe po obu tych lekach. Juz dlugo przed tym mowielma ze te leki nie dzialaja - dzialy jak Maly byl uspiony luminalem i do tego mial tez wysoki poziom Vlproatu.
Jako kolejny lek bedziemy wprowadzac Zonisamide- ciezko cos zanlezc po polsku o tym leku :(


Co do rokowan:
Nasz SZymon jest znany juz w calym Berlinie,
jego historia choroby byla przerabiana na kilku kongresach i nic... W pewnym momencie chcielismy zmienic szpital i lekarza i pojechalismy do innego, a tam nam powiedziano ze oni sie nie podejma leczenia i nic innego nie zrobia jak gdzie inndziej no jasne... Odradzano nam fizykoterapie, bo i tak nie warto lepiej zostawic dziecko w spokoju . A jakis miesiac wczesniej uslyszelismy ze powinismy jednak pojsc do psychologa, moze odstawic Szymonowi wszystkie leki a potem pojechac z Malym nad morze :)))

W sprawie rokowan to juz wole zeby nikt sie nie wypowiedal na temat Szymka. Jak zacznie czytac i pisac to sama zawiadomie wszystkich z Centum Diagnoza & Behandlung.
Nick:danka Dodano:2006-05-04 20:28:43 Wpis:Tomku ,są choroby w przypadku których można powiedzieć na 100% co będzie dalej,ale w przypadku naszych dzieci nikt nie potrafi powiedziec na pewno jakie one będa.To podobnie jak z ta cholerną padaczką czy ktoś może nam dać gwarancję i powiedzieć ,żę za x lat nasze dziecko na pewno wyjdzie z tej choroby.Nikt nam tego nie powie i nie zagwarantuje bo nikt nie wie jakie będą efekty.Tak samo jest z rozwojem naszych dzieci,prosty przykład podał Michał.
Pozdrawiam.
Nick:annaRz Dodano:2006-05-04 20:27:55 Wpis:nie zwiększalam Keprry - licząc jak zwykle na cud. Od jutra zwiekszamy o 62,5
Nick:Tomek Dodano:2006-05-04 20:06:34 Wpis:Do AnnyRz - wyrzucić to mogą ze świadomości ale nie dosłownie bo to jest na karcie informacyjnej a tam jest parę innych informacji.
Było trochę spokoju po zwiększeniu Keppry czy raczej tak samo z napadami ?
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-05-04 15:52:08 Wpis:Cześć
W swoich rozmyślaniach o psychologach przychodzi mi na myśl taki oto dowcip:

Matka przyprowadziła swoją osiemnastoletnią córkę do lekarza, informując go,
ze córka nieustannie cierpi na mdłości. Lekarz po zbadaniu córki stwierdził,
ze jest ona mniej więcej w czwartym miesiącu ciąży.

-Co też pan mówi, panie doktorze, moja córka nigdy nie miała do czynienia z
żadnym mężczyzną! Prawda, córeczko?

-Prawda, nawet się nigdy nie całowałam - zapewniła córeczka.

Lekarz bez słowa podszedł do okna i zaczął się intensywnie wypatrywać w dal.

-Panie doktorze, czy coś nie tak?- pyta po pięciu minutach zaniepokojona
mamuśka.

-Nie, nie! Po prostu w takich wypadkach zazwyczaj na wschodzie ukazuje się
jasna gwiazda i przybywa trzech króli. I za nic nie chce tego przegapić.

Pozdrawiam michał
Nick:marcin Dodano:2006-05-04 14:57:46 Wpis:do Michała ne łam sie tylko wafle sie łamią , a co ja mam powiedziec 3 lata i nic jak lezał tak lezy nawet nie zareaguje na nas .
Mysle sobie ze dla kazdego z nas jest to droga krzyzowa tylko czasami pytam za co?
przeciez nikogo nie zabiłem nie okradłem .
Trzymaj sie mysl sobie ze po burzy przychodzi słonce
do Tomka ja wiem jedno jak "gra" Rasiak te drewno to napewno przegramy nie rozumiem Janasa , moja Kaska lepiej gra szkoda mi ale mam nadzieje ze obudza sie na mundial
pozdrwaiam wszystkich
Marcin
Nick:annaRz Dodano:2006-05-04 14:51:29 Wpis:Witajcie. Dołacze do rozwazan na temat badan psychologicznych. Po pierwsze jestem zdziwiona, ze dziecku 5letniemu zrobiono orzeczenie stopnia uposleczenia. Wiem,ze do czasu zerowki, mówi się o opoznieniu rozwoju. Poza tym testy musza byc robione w czasie pelnego zdrowia dziecka - nawet zwykly bol brzuszka moze zaburzyć obraz, a co dopiero naopady! Po trzecie, ciekawi mnie jakim testem badano dziecko (miejmy nadzieję,że niewerbalnym!)
Moje doświadczenia z robieniem dla Julki testów są OKROPNE. Ni jak sie to nie ma do rzeczywistości. Za pierwszym razem pani psycholog, która zupelnie nie znala dziecka - jak to ktos slusznie napisal, odfajkowywala plusy i mnusy, podczas gdy Julka miala napady. Malo tego, nawet nie probowala jej zainteresowac!!! Pamietam sytuacje, kiedy Julia miala powtórzyc ciąg liczb (4,2,7) - oczywiście Julka nawet nie spojrzala w strone wymagajacej pani. Dostala minus. Po wyjsciu z gabinetu mąz zapytal Julke o co pani pytala, a ona bez zastanowienia odpowiedziala - 4,2,7 ! Takich przykladów mam masę, z wielu już badan psychologicznych.
Tak wiec podpisuje się obiema rekami pod tym, ze takie etykietki, wykonywane z tego co widac albo nierzetelnie albo z malym zaangazowaniem badacza, są psu na bude. I mówie to jako pedagog, posiadając wiele orzeczen uczniów, z których niby co nieco wynika, jednak najczesciej ni jak się nie ma do rzeczywistości.
A Julka przecież miala nie chodzić, nie mówić.....i proszę.Biega, śpiewa, mówi, troszke czyta, liczy, dodaje, odejmuje.
Michal, Karina - ja wyrzucilabym tą opinię.
Pozdrawiam, Ania
P.S.
...a u nas znowu napady...
Nick:Tomek Dodano:2006-05-04 10:07:23 Wpis:Do Danki - nie do końca tak jest jak twierdzisz, że wszystko o swoim dziecku wiesz najlepiej, nie uważam aby pracę wielu osób w Ośrodkach Wczesnej Interwencji, Poradniach Zdrowia Psychicznego, itd.itd spłycać do testów czy etykietowania dzieci.
Sam wielokrotnie spotykam się z takimi sytuacjami że rodzice domagaja się informacji wprost - będzie chodziło? mówiło? a jaka szkoła? poradzi sobie w życiu jak nas zabraknie? wielokrotnie proszą o procentowe określenie szns. Wielu chwyta się każdego promyka nadziei, jak odpowiem że trudno powiedzić w chwili obecnej,czas pokaże, rokowanie jest niepewne - to co to za specjalista? a kto ma to wiedzieć? tyle to i ja wiem.
pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2006-05-04 07:58:07 Wpis:Cześć
Zastanawiam się w takim razie nad sensem robienia takich testów u dzieci chorych z czynnymi czyli nie opanowanymi napadami.Czy każdy psycholog wie jaki skutek na rozój dziecka mają częste napady , zapewne nie bo to nie medycyna.Jeżeli już taki test jest robiony to orzeczenie powinno zawierać słowo , NA DZIEN DZISIEJSZY !!! Oto prosty przyklad. Trzy lata temu poznaliśmy Marzenę i jej córkę Julkę ( w poznajmy się można zobaczyć), wtedy gdy pierwszy raz przyszła do nas Ola już sama wstawała , brała zabawki , ogólnie wtedy po zbadaniu obydwu psycholog powiedziałby że Ola w porównaniu do Julii to jak czarne i białe. Julia nic nie robiła , co chwila napady zgięciowe , miękkie nogi , nie umiała brać nic do ręki, zero słowa.Zdecydowali się na stymulator bo mieli wyrażne ognisko napadowe.Na dzień dzisiejszy julka chodzi sama , mówi cześć jak wchodzi , rozumie co się do niej mówi,szansa na to że będzie choć trochę samodzielna bardzo duża.Swoim rozwojem intelektualnym wyprzedziła Olę o kilka okrążeń .Dzisiaj wynik takiego badania przez psychologa wyglądał by całkiem odwrotnie.I to mnie najbardziej zabolało że ktoś nie znając choroby wyrokuje co będzie jutro , pojutrze , za rok ... Już lepiej jakby powiedziała że niewie, i trudno wyrokować.
Pozdrawiam michał
P.S. Teraz na chwilę zamieniam się w psychologa polskich skórokopów , tutaj po wszytkich objawach ich gry , mogę śmiało powiedzieć że z grupy na Mistrzostwach Świata nie wyjdą , NAPEWNO !! Czarni i prusaki ich ograją na wszystkie mozliwe sposoby , patałachy!!!
Nick:danka Dodano:2006-05-04 00:59:49 Wpis:Tomku,czasami ci psycholodzy i pedagodzy mówią rodzicom o rzeczach ,z których my zdajemy sobie sprawę ,ale kiedy dziecko z góry oceniają jakie ono będzie za kilkanaście lat to w rodzicach zabijają cząstkę nadzieji i ręce człowiekowi opadają,a czas sam pokaże swoje ,a byc może w rzeczywistości dziecko posiądzie umiejętności o wiele wieksze niż mówi nam o tym psycholog.To tak jak powiedziec choremu na raka-masz raka i umrzesz,bez względu na to czy jest złośliwy czy nie,taki człowiek od razu się załamuje,a jesli da mu się nadzieje ,że wszystko będzie dobrze on w to wierzy i do końca walczy bez względu na to jaki będzie finał.Czasami nie można mówic wszystkiego bo to i tak w niczym nie pomoże i niczego nie zmieni w rozwoju naszych dzieci
.Moja Karolinka ma prawie 7 lat i nie mówi i skąd ktos może wiedziec czy ona będzie mówiła czy też nie,jedynie sam Bóg o tym wie i nie chciałabym usłyszeć ,że moje dziecko nie będzie nigdy mówiło.Wolałabym usłyszec ,że trudno powiedzieć czy będzie mówić czy tez nie,a czas pokaze swoje.W przypadku mojej córci częste ataki strasznie opóźniały jej rozwój,nie reagowała nawet na własne imie,od kiedy napady ma rzadko zaczęła rozwijać się o wiele szybciej.Przez ponad pięć lat nie osiągnęła tego co w przeciagu ostatniego roku.Niech więc psychologowie i pedagogowie pozostawią nam cząstkę tej nadzieji,która gdzies tam głeboko w nas drzemie i nie odbierają jej nam.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-03 23:28:26 Wpis:Witek prosił o info dt. leczenia sterydami, może inni forumowicze dołączą do dyskusji.
Ja ze swej strony poprosze Witka o nieco więcej informacji o dziecku.

Do Agaty - przepraszam że Cię wywołuję do tablicy ale śledząc ostatnie wpisy myślę że Twój głos zarówno matki chorego dziecka oraz pedagoga będzie cenny.

Dobrześ to Sławku ujął.

Poruszany często temat o jakości i formie przekazywania informacji szczególnie w chorobach przewlekłych o niepewnym rokowaniu.
Trudno mieć pretensje do psychologa że przeprowadził test taki czy owaki a wynik jest niepomyślny, Hm... to tak jakby u okulisty bez zbadania chorego usłyszeć: ....no z tego co Pan/Pani mówi wydaje mi się że Pan/Pani gorzej widzi i należałoby dokonać wszelkich starań, aby to zmienić,prosze być dobrej myśli,napewno to się zmieni, może to chwilowe przemęczenie, następnie zapytac o wsparcie rodziny, najbliższych, podać informacje o możliwościach pomocy etc etc.... a nie dokonać obiektywizacji czy jest wada wzroku i zapisać okulary lub nie.

Zbadał dziecko tak jak umiał a próbą miary sprawności intelektu są m.in testy.
Przepraszam nowych forumowiczów, "starzy" bywalcy forum się chyba przyzwyczili do moich ironicznych ciągot.

Owszem można dyskutować czy te podziały na niepełnosprawność lekką umiarkowaną znaczną czy głęboką maja uzasadnienie( bo inaczej widzi problem lekarz, psycholog socjolog, pedagog, itd) - z medycznego punktu widzenia uważam że tak ale to temat na wykład ( np. na III zjazd byle nie w sierpniu - bardzo mi okolice Poznania odpowiadają a szczególnie arboretum w Kórniku ;))) )
Problem jest inny - samo stwierdzenie że ktoś ma iloraz tyle a tyle niczego jeszcze nie przesądza, co z tej informacji wynika dla dziecka i jego rodziny, na co należy zwracac uwagę, jakie sa mocne strony dziecka, a gdzie sobie odpuścić, co jest dla dziecka optymalne, kiedy czuje się bezpieczne i szczęśliwe.
Michał nie mów mi że ta psycholog odkryła przed Tobą Amerykę, co do formy przekazu ....a to inna kwestia.
Danka oczywiste że najlepiej znacie swoje dzieci (miłość rodzicielska,instynkt, intuicja itd) ale czy macie być dla nich pedagogami psychologami,lekarzami? moim zdaniem traci się obiektywizm - ja staram się nie leczyć swoich dzieci-albo przejaskrwię albo zbagatelizuję.

Do KAlicji- myślę sobie tak gdyby wprowadzać takie wysokie dawki leków w celu osiagnięcia snu farmakologicznego - co jest jedna z metod leczenia ( ale nie w warunkach domowych) to bym jeszcze przymknął oczy ale jak piszesz że napadów jest tyle samo to nie wiem po co te 5 dni ( chyba żeby mieć kolejną pewnośc że nawet w tak wysokich dawkach kolejny lek nie działa)

Do Marcina - bardzo przeżyłeś mecz z Litwą?

pzdr.