Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 616 617 618 619 620 621 622 623 624 625 626 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Marysi Dodano:2005-04-01 09:00:40 Wpis:Do Mamy Filipa
Proszę powiedzieć, czy można zostać przyjętym z biegu, ewentualnie z jakim wyprzedzeniem należałoby sie zapisywać.
Jakiego rzędu są to koszty ?
Dziękuję i pozdrawiam
Nick:Dorota mama Filipa Dodano:2005-03-31 23:29:50 Wpis:Cześć

Na początku pozdrawiam wszystkich serdecznie i tych stałych i tych nowych bywalców Forum. Przepraszam, że nic nie piszę, ale z powodów technicznych i upartości mężusia mam to uniemożliwione. Zapewniam jednak, że na bierząco czytam Wasze wpisy. Chciałam się podzielić z Wami moimi doświadczeniami odnośnie aminokwasów i dzięki uprzejmości Michała zamieszczony zostaje właśnie ten post. Pierwszy raz do Pragi pojechaliśmy jeszcze w grudniu i byłam trochę niepewna tej kuracji, po opiniach jakie pisaliście na Forum, osobiście tez nei udało mi się uzyskać jakiś konkretnych informacji na temat tej placówki, nie mieliśmy jednak zadnej informacji z pierwszej ręki. Nie będę się zbytnio rozpisywałam bo zajęłoby to sporo miejsca. Szczegółowo wrażenie z pierwszej podrózy opisałam już wcześniej Michałowi. Na pierwszej wizycie Filipka badało 3 lekarzy, wcześniej obejrzeli dokumentację z którą przyjechaliśmy. Po wywiadzie i podstawowym badaniu neurologicznym lekarze naradzili się i ustalili zestaw odpowiedni dla synka. Spodziewałam się, że będzie to jakiś 1 preparat a dostał 5 preparató w proszku, jeden oleisty i jeden w czopku. Dostaliśmy ścisłe wytyczne co do podawania. Kurację zaczęliśmy od 1 stycznia. Początkowo trudno było mi określić, czy postępy, które robił Filipek były zasługą aminokwasów, czy kontynuacją tych, które poczynił na wyjeździe u dziadków. Kontaktówało się ze mną sporo osób, które pytały się mnie o kurację efekty, a ja nie mogłam im odpowiedzieć, że to na pewno po tym (pewnie niektórzy też byli w podobnej sytacji). Na drugiej wizycie pytałam się (bo równiez dochodziły do mnie takie informacje) czy przed ustaleniem skłądu takiej kuracji nie powinny być zrobione badania pod tym kątem. Odpowiedziano mi, że nie, gdyż celem tej kuracji nie jest uzupełnienie niedoborów, które wyjdą w analizie a pobudzenie odpowiednich części mózgu do lepszej pracy, funkcjonowania, połączeń. Gdybyśmy w trakcie kuracji zorbili mu badanie to naturlanie wyjdą mu podwyższone wyniki. W trakcie drugiej tury kuracji Filipek nauczył się pokazywać, ze go nie ma raczkami, bić brawo 2 raczkami rownoczesnie, zaczal jesc sam lyzeczka, potrafił sam przechylic kubeczek z piciem, wklada elementy do kuli, gdy ustawi mu sie otwor z odpowiednim kształtem, nauczyl sie dmuchac i pokazywac jezyczek, grać 2 raczkami na cymbalkach klawiszowych, rysować kredkami. W między czasie odstawiliśmy też Filipka od piersi i zaczęliśmy podawać kolejną dawkę Kindermins, żeby nie stracił odporności. W lutym rozchorował się nam i przerwaliśmy kurację na 1,5 tygodnia. Później warunki pogodowe sprawiły, że nie pojechaliśmy i poprosiliśmy o wysłanie leków. Przedłużyło się to do 2 tygodniowej przerwy w podawaniu. Musze jednak powiedzieć, że chyba potrzena była mi ta przerwa, żeby przekonać się rzeczywiście o skuteczności tej kuracji. W okresie przerwy zauważyłam, że Filipkowi jakby osłabłą znowu lewa strona, znowu zaczął bić brawo trzymając nieruchomo lewą ręka a uderzając prawą, podobnie z pokazywaniem jaki jest duży, wcześniej robił to dwiema już na równo, a w przerwie, pokazywał tylko prawą. W tej chwili gdy podajemy trzecią turę widzę, że zaczyna wradzać do równowagi, dodatkowo mam wrażenie, że rozumie więcej rzeczy, zaczął przynosić mi budzika swojego gdy chce iśc na dwór, bardziej sygnalizuje, że coś chce, zaczął pokazywać najpierw na lali później na mnie i tatusiu gdzie mamy noski, oczka włosy itp. Przepraszam, że zajmuję Wam tyle miejsca, hciałam się jednak podzielić moim doświadczeniem w tej kwestii, bo poczęści zdecydowaliśmy się na to, by wiedzieć co to jest, żeby jeśli ktoś z Was się zdecyduje miał kogoś kogo może zapytać jak tam jest, czy warto itp. Ahh pozwolę sobie zacytować jeszcze fragment maila, który dostałam od znajomej (chyba nei powinna miec nic przeciwko) : "Byłam teraz w lutym na turnusie z dziewczynką która miała od kilku do kilkunastu napadów padaczkowych, po tygo dniu brania amino ataki ustąpiły jak ręką odjął. Za to jej babcia narzekała że jest nieznośna marudna niecierpliwa..."
Pozdrawiam wszyskich serdecznie

Dorota
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-31 16:30:55 Wpis:Cześć
Mój komputer również wziął się za świąteczne pożątki i posprzątał trochę ważnych danych.Uwaga wszyscy forumowicze , Fundacja Oli została wzięta pod opiekę przez jedną z firm sportowych.Właśnie odebrałem pierwsze dary dla podopiecznych fundacji.Jest to głównie obuwie sportowe.Rozmiarowo raczej dla dorosłych i starszych dzieci.Nie ma to żadnego znaczenia kto z waszej rodziny będzie użytkował sprzęt, jeżeli zaoszczędzicie trochę pieniędzy na sobie to będziecie mieli więcej na wasze dzieci.Nie wysyłajcie mi meili bo do niedzieli mam zablokowany komputer.Kto chce niech do mnie dzwoni i umawia się na odbiór rzeczy.Rodzicom spoza Warszwy mogę wysyłać pocztą ale lepiej osobiście. Podaję jeszcze raz mój prv tel 603 680 970
Pozdrawiam tym optymistycznym akcentem Michał
Nick:Tata Marysi Dodano:2005-03-31 12:08:17 Wpis:Do AnnyRZ.
W kwesti Alfalfa, to dotarliśmy do pewnego "magika" który zalecił ten lek naszej Forumowiczce ( wczesniejsze wpisy).
Nazwijmy tego lekarza uzdrowicielem - tenże uzdrowiciel uznał ze nasza dwuletnia Marysia jest za mała to tego leku, a On przygotuje dla nas coś bardziej odpowiedniego ( nie wiem jaby było w przypadku waszej Julci ).
W przyszły poniedziałek mamy sie z Nim widzieć.
Co zaś sie tyczy Keepry, podjellismy decyzje z naszym neurologiem ze spróbujemy. Ale zeby zacząć "schodzić" z innymi lekami, trzeba wprowadzic pełną dawke terapeutyczną wprowadzanego leku, czyli conajmniej około 7 dni.
Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2005-03-30 12:54:14 Wpis:Tomku - bardzo proszę o szczegóły na priv - niestety po czyszczeniu systemu nie mam Twojego adresu. W tej chwili Julka bierze Topamax 50mg 2xdziennie.
Dzięki za odpowiedź, pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-03-30 10:40:58 Wpis:Sorki trochę byłem nieobecny, spóźnione życzenia Wielkanocne.
Do Marcina - czy te procenty dotyczą wielkości nerek czy filtracji?
Do AnnyRz- Hm...tak od razu z dnia na dzień odstawić jedno a włączyć drugie to się zazwyczaj nie robi. Proponuję do Topamaxu dołączyć Kepprę a następnie stopniowo odstawić Topamax. Może szczegóły na priv ?
Do EdytyH- Czy była próba z Neurontinem?
pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2005-03-29 21:48:16 Wpis:Witajcie - kiedyś była mowa o Alfalfa. Czy ktoś z Was próbował tego specyfiku ? Były, o ile dobrze pamiętam odpowiedniki polskie - czy to ktoś sprawdził ?
Tomku, czy można zastąpić Topamax na Keprę ?
U nas wiosna za oknem, ale takze i w sercu. Julka wciąż coraz lepiej funkcjonuje - niestety napady pojawiają się - choć takze jest postęp, bo są rzadsze, słabsze i trwają krócej. Dokładnie za tydzień zaczynamy cykl EEG Biofeedback - bardzo się cieszę, wiążę z tym duże nadzieje, choć mam takze cień niepokoju.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Gaba Dodano:2005-03-29 17:19:14 Wpis:Witajcie serdecznie wszyscy forumowicze.Składam wam życzenia z okazji Świąt Wielkanocnych spóźnione ale szczere.Dlatego tak późno bo miałam awarie kompa.
Nick:Tata Mikolajka Dodano:2005-03-28 13:55:29 Wpis:Z okazji Świąt Wielkkanocnych wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich zwłaszcza Waszych pociech.Aby Święta jaki każde dni były jednym wielkim uśmiechem i radością.Tomasz Rataj
Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-27 16:03:40 Wpis:Z okazji Świąt wszystkiego dobrego dla Was wszystkich kochani.Aby te Święta były obfite w spokój i radość.Ania Szymanek
Nick:elcia Dodano:2005-03-26 23:13:27 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witajcie, życzę Wam wszystkim zdrowych, radosnych Świąt i umiejetnosci odnajdywania nadziei w każdym momencie życia i ... oczywiście Mokrego Dyngusa!!!!Ela Krzysiek i Monika
Nick:edytah Dodano:2005-03-26 14:01:34 Wpis:Dołączam się do życzeń Śiątecznych ,aby nadzieja trwała w nas nadal ,a wszelkie rozterki były zaraz równoważone pozytywnymi epizodami w naszym życiu.Wskoczyłam tu między pastowaniem podłogi a robieniem sałatki więc spadam.......
Nick:annaRz Dodano:2005-03-24 21:42:28 Wpis:Kochani, zblizają się Święta Wielkij Nocy - jak wspomniał Michał czas nadziei. Dla mnie to magiczny okres - rokrocznie mam wrażenie,że wraz z ukrzyżowaniem Chrystusa zginą nasze kłopoty a ze Zmartwychwstaniem i my zaczniemy na nowo cieszyć się szczęściem. Pewnie tak jest, jednak wciaż nie w naszym, ludzkim wymiarze. Moze tego roku... Nadzieja i Wiara! - której Wam wszystkim serdecznie życzymy a resztę z pewnością uda się pokonać!
Ania z Julką i rodzinką
P.S.
Nie piszcie zbyt wiele, bo wyjeżdzamy, a nie chcę mieć zaległosci ;-)
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-24 19:39:00 Wpis:witam wszystkich ostatnio mało klikam ale mam duzo pracy , wpisy czytam i tu do ANISZ jak znajdziesz tel. o który sie pytałem to przeslij email
do Tomka czy sterydy maja jakis wpływ na polepszenie stanu chorej nerki ( dlaczego pytam bo po tych zastrzykach kacperowi sie powiekszyła nerka miał 3% a ma 9% a urolog nie był w stanie powiedziec )
pozdrawiam wszytkich i zycze smacznego jajka
Nick:jula71 Dodano:2005-03-24 13:22:42 Wpis:Do taty Oli- Witam chciałam się spytać o ten turnus, gdzie on będzie, ile kosztuje no i oczywiście czy można się jeszcze przyłączyć. Chciałam jechać do Zabajki ale miejsca wolne są dopiero w listopadzie niestety!!!!!!!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-24 12:23:00 Wpis:Cześć
Wiosenna pogoda odciągnęła trochę forumowiczów od klawiatur choć doskonale wiem że wszyscy obserwują wpisy .Tylko ta piękna pogoda i przygotowania przedświąteczne powstrzynują was przed rozpoczynaniem nowych wątków.Mam propozycję.Napiszcia proszę co chcielibyście osiągnąć w tym roku ze swoimi dziećmi.Co jest już bardzo blisko, nad czym pracujecie długo i być może wkrótce nadejdzie.Śięta wielkanocne to również okres powracającej nadziei czego nam wszystkim najbardziej potrzeba.
Do Ani - o diecie możesz poczytać na naszej stronce .Nie wiem czy dorośli stosują dietę keto, pewnie tak ale kto może to wprowadzić nie wiem.Dla dzieci ośrodkami leczenia dietą jest CZD Międzylesie- Warszawa, CZMP Łódż.Może napisz nam więcej o swojej chorobie, szczególnie interesuje nas okres twoich najmłodszych lat.Czy chorowałaś na WEsta?.
My również wybieramy się na turnus z Niną, zobaczymy podobno ma być dużo rehabilitacji i zajęć logopedyczno psychologicznych.
Pozdrawiam michał
Nick:Sjuzi Dodano:2005-03-23 16:26:37 Wpis:Witam wszystkich,
Co tu ostatnio tak pusto?
Mam dosyć pilną sprawę do rodziców stosujących dietkę ale na Ketocalu. Dostałam przydział - 20 puszek i nie jestem w stanie teraz tego wykorzystać. Na razie podjęliśmy z lekarzem decyzję o wstrzymaniu się z wprowadzaniem dietki u Zuzi. Czy ktoś z Was potrzebuje teraz Ketocal? dwie puszki mają ważność tylko do końca maja:-( Reszta jakos dłużej. Mogłabym teraz odstąpić a jak bym w przyszłości potrzebowała to bym może jakoś odebrała:-) Mieszkam w Warszawie

Pozdrawiam
Asia
Nick:kasia Dodano:2005-03-23 10:54:13 Wpis:Witam jestem tu pierwszy raz.Mam 34 lata i już 27 lat walczę z padaczką. Mam lepsze i gorsze chwile. Chciałabym się coś więcej dowiedziećna temat diety ketogennej, czy dorośli też ją mogą stosowac?Czy wiecie o jakichś książkach,kursach, lekarzach którzy to prowadzą?
Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-21 14:39:04 Wpis:Niestety obecnie nie znam żródeł informacji.Może jest coś w internecie np. na stronie NEUROMET-U , ale są dostępne książki dla lekarzy z informacjami na temat leków stosowanych w neurologii i w tej najnowszej jest opisana Keppra.
Napewno lekarz prowadzący tez zna ten lek tak więc reszte napewno dopowie. Dużo informacji na temat Keppry ma Dr.Zwoliński, poniewa ż on był prekursorem w Polsce tego leku.Pozdrawiam AniaSz
Nick:Tata Marysi Dodano:2005-03-21 09:28:22 Wpis:Bardzo, bardzo dziekuję AniuSZ, za wyczerpująco-pokrzepiające informacje.
Wydrukuję sobie tę odpowiedź i poprosze naszego neurologa o zajęcie stanowiska w tej kwestii.
PS
Dużo napisałaś już Ty, ale moze jeszcze jesteś w stanie wskazać jakieś konkretne zródła informacji na temat tego leku.
Pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 616 617 618 619 620 621 622 623 624 625 626 ... 697 698 699 700 701 »